Лимфома

[Lira]

Всем добрый день и много-много здоровья!
Сижу на даче, развлекаюсь садоводством-огородничеством, читаю форум регулярно. Отвечать, к сожалению, не могу, с телефона не войти почему-то. Радуюсь за всех, у кого всё хорошо, особенно порадовало рождение доченьки 12343. Поздравляю! Так у нас скоро свой детский сад будет - и это здорово. Ordinary меня просто восхищает - такая забота о маме редко встречается, как же ей удалось Вас так воспитать?
У меня всё тоже неплохо. По ПЭТ поставили полную ремиссию, поддержка закончилась. Теперь наблюдение и МРТ в сентябре. На даче шея почти не болит. Думаю, это оттого, что постоянно меняется поза. Ненавязчивая постоянная разнообразная нагрузка также помогла от артроза плечевых суставов. Как-то об этом не задумывалась, но вот всего второй день в городе, а уже почувствовала и шею, и плечи - за компьютером долго посидела, по магазинам прошлась и т.д. Всем вечной ремиссии и хорошего настроения!

[Валькирия63]

Всем здравия. Мы прошли первый ПЭТ КТ после 6 R CHOP. В заключении - картина метаболически активных изменений паренхимы обоих легких. Метаболически активные внутригрудные лимфоузлы. Очаговая гиперфиксация РФП в проекции мезентериальной клетчатки. Мог ли опоясывающий герпес смазать картину пэт ? Муж не сказал про герпес. Сейчас ему рекомендована терапия 2 линии.

Добавлено через 1 час 24 минуты
Друзья подскажите пожалуйста к кому обратиться за он-лайн консультацией. Читала про Потапенко или Потапова. Не могу найти.

[Dream]

Сообщение от Валькирия63

Всем здравия. Мы прошли первый ПЭТ КТ после 6 R CHOP. В заключении - картина метаболически активных изменений паренхимы обоих легких. Метаболически активные внутригрудные лимфоузлы. Очаговая гиперфиксация РФП в проекции мезентериальной клетчатки. Мог ли опоясывающий герпес смазать картину пэт ? Муж не сказал про герпес. Сейчас ему рекомендована терапия 2 линии.

Добавлено через 1 час 24 минуты
Друзья подскажите пожалуйста к кому обратиться за он-лайн консультацией. Читала про Потапенко или Потапова. Не могу найти.

В вконтакте две группы:
Лимфома club
Лимфома: Живи, борись

[Валькирия63]

Приветствую всех. Может кто подскажет что делать и к кому обратиться. Гематолог в Горбачева рекомендует на основании пэт кт проводить терапию 2 линии R DHAP и фибробронхоскопию с посевом. Местный анколог, прочитав пэт, сказал, что все нормально. А Потапенко вообще ответ дал потрясающий." Вопреки устоявшемусю мнению ПЭТ значит довольно мало при ДВККЛ из-за ложной ПЭТпозитивности. Поэтому если стало вам лучше после RCHOP , то живите спокойно, делайте прививки от гриппа через год и постарайтесь про нас забыть.

В случае рецидива все будет зависеть не от количества узлов, а от химиочувствительности, поэтому от КТ и тем более ПЭТ лучше воздержаться.
но у нас на самом деле самочувствие хорошее не считая боли в руке от герписа. Делать 2 линию или как.

Добавлено через 4 минуты
Сомнения возникают потому что стоит искусственный клапан. 5 ,6 химии были тяжеловаты именно в этой области

[Лена81]

Здравствуйте. Я конечно совсем не специалист в этой области, но точно знаю, что в Москву вам нужно в Гематологический центр. Там сейчас лечится мама, там и высокодозная химия, и пересадка стволовых клеток, причём кому-то и донорские пересаживают. Они там, я думаю, разбираются во всем.

Может, кто-то из Ваших знакомых сталкивался с донорской транплантацией и с реакцией "имплант против хозяина"? Где в Москве могут быть специалисты по этому осложнению? В Гематологическом научном центре? Если кто-то знает фамилию врача, это бы нам очень помогло!!! Пока все, что читаю, дает ощущение, что трансплантациями у взрослых занимаются только в Питере :-([/QUOTE]

[Anatoly84]

Сообщение от Валькирия63

Приветствую всех. Может кто подскажет что делать и к кому обратиться. Гематолог в Горбачева рекомендует на основании пэт кт проводить терапию 2 линии R DHAP и фибробронхоскопию с посевом. Местный анколог, прочитав пэт, сказал, что все нормально. А Потапенко вообще ответ дал потрясающий." Вопреки устоявшемусю мнению ПЭТ значит довольно мало при ДВККЛ из-за ложной ПЭТпозитивности. Поэтому если стало вам лучше после RCHOP , то живите спокойно, делайте прививки от гриппа через год и постарайтесь про нас забыть.

В случае рецидива все будет зависеть не от количества узлов, а от химиочувствительности, поэтому от КТ и тем более ПЭТ лучше воздержаться.
но у нас на самом деле самочувствие хорошее не считая боли в руке от герписа. Делать 2 линию или как.

Добавлено через 4 минуты
Сомнения возникают потому что стоит искусственный клапан. 5 ,6 химии были тяжеловаты именно в этой области

Добрый день.Зря не сказали на ПЭТ про герпес. Гематолог из Горбачева не знал, как я понял с ваших слов, про герпес у мужа по сему по такому результату ПЭТ и назначает сразу 2 линию. Фибробронхоскопию с посевом назначает как раз для проверки образований в легких поскольку светятся.
Опоясывающий герпес ведет к увеличению региональных лимфоузов(т.е. они оттображают воспаление, светятся) т.е. в месте близком к высыпаниям на коже. Как вы писали "Поражена правая сторона плечо рука грудь" - как раз в районе легких все.

Ответ Потапенко тоже адекватен как раз потому что присутствует герпес в активной фазе и если мужу стало лучше то ложнопозитивность ПЭТ логична.
А как отреагирует организм с клапаном на 2 линию с платиной тоже вопрос, курс не легкий.
Герпес "просыпается" когда понижается иммунитет: после курса химиотерапии он понижен, видимо трепан, в вашем случае, "дал некий толчок" к активации герпеса.
Герпес - это побочка которую надо пролечить, а потом уже делать ПЭТ или КТ с контрастом для проверки эффективности лечения основного заболевания

[Вера717]

Сообщение от Валькирия63

Приветствую всех. Может кто подскажет что делать и к кому обратиться. Гематолог в Горбачева рекомендует на основании пэт кт проводить терапию 2 линии R DHAP и фибробронхоскопию с посевом. Местный анколог, прочитав пэт, сказал, что все нормально. А Потапенко вообще ответ дал потрясающий." Вопреки устоявшемусю мнению ПЭТ значит довольно мало при ДВККЛ из-за ложной ПЭТпозитивности. Поэтому если стало вам лучше после RCHOP , то живите спокойно, делайте прививки от гриппа через год и постарайтесь про нас забыть.

В случае рецидива все будет зависеть не от количества узлов, а от химиочувствительности, поэтому от КТ и тем более ПЭТ лучше воздержаться.
но у нас на самом деле самочувствие хорошее не считая боли в руке от герписа. Делать 2 линию или как.

Добавлено через 4 минуты
Сомнения возникают потому что стоит искусственный клапан. 5 ,6 химии были тяжеловаты именно в этой области

Нужно получить еще мнение, напишите Шаркунову вконтакте, один из ведущих гематологов в России, и быстро и адекватно отвечает. Муж лечится в горбачевке, и мы сами несколько раз с ним консультировались. Его мнение наш лечащий уважает.

[Yuliia]

Здравствуйте. Зашла к вам за поддержкой.
У мамы с декабря месяца 2018 года обнаружена лимфома В-типа. 4 стадия. Была операция, прошли уже R-chop. Не помог( ПЭТ сделали первый раз после линии химии. До этого до операции делали КТ с контрастом. Он ничего не показал! Кроме увеличения лимфоузлов.
Сейчас вот все УЗИ хорошие. А ПЭТ... Назначили вторую линию r-gemox. И снова ПЭТ. Скажите, что шансы у нас есть?!

[Dream]

Подскажите, у кого агрессивные лимфомы (например фолликулярная 3 типа), проверку вам назначают в первый год с какой периодичностью? Вроде читала, что раз в 3 месяца. Наш гематолог написала через 6 месяцев, а на словах сказала первую можно после 4 месяцев, но не сказала от пэт или от химии отсчитывать.
Разве не раз в 3 месяца, потом несколько лет раз в полгода и потом раз в год, если все ок?

[Светлана1980]

Сообщение от Dream

Подскажите, у кого агрессивные лимфомы (например фолликулярная 3 типа), проверку вам назначают в первый год с какой периодичностью? Вроде читала, что раз в 3 месяца. Наш гематолог написала через 6 месяцев, а на словах сказала первую можно после 4 месяцев, но не сказала от пэт или от химии отсчитывать.
Разве не раз в 3 месяца, потом несколько лет раз в полгода и потом раз в год, если все ок?

Мне 3 года делали ПЭТ КТ 1 раз в 3 месяца.Сейчас 2 раза в год.У меня агрессивная диффузная