Лимфома

[stmitt123]

Добрый вечер.
Нужен совет.
Длительное время болезненны и увеличены лимфоузлы: полчелюстные, шейные, заднешейные, подмышечные,подколенные.
Боли и дискомфорт в них постоянно. Субфебрилитет (37.2-37.5) так же на протяжении года.
Биопсия шейного (но не болезненного) лимфоузла показала лимфаденит с реактивной гиперплазией.
Лечение многочисленными антибиотиками эмперическим путем результатов не принесли, лишь усугубили ситуацию. Началась сильная слабость, вплоть до предобморочного состояния, боли в мышцах постоянные.
КТ органов грудной клетки и МРТ органов брюшной полости в норме.
Что удивительно, при всей симптоматике, относительно спокойный ОАК.
По-этому гематолог не соглашается на стернальную биопсию.
Какие обследования возможно еще провести для постановки диагноза? Потеря в весе 17 кг за это время.

Температура 37,5 и постоянные боли порядком поднадоели. Сегодня, вот, мышцы икр и шеи болят неимоверно, это помимо лимфоузлов.
И да, я дважды обследована в инфекционной больнице города.
Не находят ничего...

[Animashka]

Сообщение от NetLenka

Всем доброго вечера) принимайте в свои ряды. Мне 33, приютила в себе Ходжкина. Надеюсь, временно. Прошла 2 ABVD, перспектива туманная, врач не особо то общительный. Сейчас отправляет на ПЭТ для определения дальнейших действий. От химий офигела, конечно. Мягко говоря. Понимаю, что это лайт версия, и не представляю даже, как выдерживают другие курсы. Это героизм в чистом виде.

Доброго дня.
Я переживала просто - приняла, что это надо сделать и делала. Когда 'накрывало' напоминала себе, что это не навсегда. И придет время, когда лечение будет пройдено.

[Белка 02051963]

Сообщение от Animashka

Доброго дня.
Я переживала просто - приняла, что это надо сделать и делала. Когда 'накрывало' напоминала себе, что это не навсегда. И придет время, когда лечение будет пройдено.

И я так же....Очень переживала...думала- за что? Почему? Все, что нужно было- все вытерпела. Благодарна своим врачам.

[Форумчанка]

Сообщение от stmitt123

Добрый вечер.
Нужен совет.
Не находят ничего...

У меня, к сожалению, нет совета. Я такой же пациент, как и все.. Но Ваши симптомы, в том числе такая потеря веса, мне не нравятся. ((((( Ищите других врачей.

[stmitt123]

Добрый вечер.
Нужен совет.
Длительное время болезненны и увеличены лимфоузлы: полчелюстные, шейные, заднешейные, подмышечные,подколенные.
Боли и дискомфорт в них постоянно. Субфебрилитет (37.2-37.5) так же на протяжении года.
Биопсия шейного (но не болезненного) лимфоузла показала лимфаденит с реактивной гиперплазией.
Лечение многочисленными антибиотиками эмперическим путем результатов не принесли, лишь усугубили ситуацию. Началась сильная слабость, вплоть до предобморочного состояния, боли в мышцах постоянные.
КТ органов грудной клетки и МРТ органов брюшной полости в норме.
Что удивительно, при всей симптоматике, относительно спокойный ОАК.
По-этому гематолог не соглашается на стернальную биопсию.
Какие обследования возможно еще провести для постановки диагноза?

Температура 37,5 и постоянные боли порядком поднадоели. Сегодня, вот, мышцы икр и шеи болят неимоверно, это помимо лимфоузлов.
И да, я дважды обследована в инфекционной больнице города.
Не находят ничего...

[Ольга Владимировна]

Доброго всем дня! Вчера встречали своего солдата (1 год и 7 месяцев ждали). Чувствует себя неплохо. В эпикризе - метаболическая ремиссия. Не могу найти - почему такая? Должно же быть "полная".

Добавлено через 8 минут

Сообщение от NetLenka

Всем доброго вечера) принимайте в свои ряды. Мне 33, приютила в себе Ходжкина. Надеюсь, временно. Прошла 2 ABVD, перспектива туманная, врач не особо то общительный. Сейчас отправляет на ПЭТ для определения дальнейших действий. От химий офигела, конечно. Мягко говоря. Понимаю, что это лайт версия, и не представляю даже, как выдерживают другие курсы. Это героизм в чистом виде.

Добрый день! Мы тоже с Ходкинской боролись. У Вас Ходжкин на какой стадии временно приютился? И в чем туманность перспективы? И еще - мы тут уже обсуждали и меня просветили, что ПЭТ делается минимум через 2 недели, а лучше 3 после химии, чтобы результаты были достовернее, так что имейте это в виду. Ведь абвд каждые 2 недели вливается, Вам пока приостановят ее? Лучше бы не нужно приостанавливать - в ентом деле важно все протоколы вовремя, без отсрочек делать. Вроде по УЗИ/КТ видно - есть ответ на химию или нет. Вам делали УЗИ/КТ? abvd минимум 4 курса делают, и странно, что после 2-го сразу ПЭТ? У сына ЛХ 3-б стадия, после 2-го курса abvd - УЗИ/КТ - ответ хороший, после 4-го больше половины зла ушло, после 6-го по УЗИ/КТ оставались вопросы, сделали ПЭТ - ничего не засветилось. Лучи делать не стали. Вам выздоровления! Если есть вопросы - чем смогу - помогу.

[Anatoly84]

Сообщение от stmitt123

Добрый вечер.
Нужен совет.
Длительное время болезненны и увеличены лимфоузлы: полчелюстные, шейные, заднешейные, подмышечные,подколенные.
Боли и дискомфорт в них постоянно. Субфебрилитет (37.2-37.5) так же на протяжении года.
Биопсия шейного (но не болезненного) лимфоузла показала лимфаденит с реактивной гиперплазией.
Лечение многочисленными антибиотиками эмперическим путем результатов не принесли, лишь усугубили ситуацию. Началась сильная слабость, вплоть до предобморочного состояния, боли в мышцах постоянные.
КТ органов грудной клетки и МРТ органов брюшной полости в норме.
Что удивительно, при всей симптоматике, относительно спокойный ОАК.
По-этому гематолог не соглашается на стернальную биопсию.
Какие обследования возможно еще провести для постановки диагноза?

Температура 37,5 и постоянные боли порядком поднадоели. Сегодня, вот, мышцы икр и шеи болят неимоверно, это помимо лимфоузлов.
И да, я дважды обследована в инфекционной больнице города.
Не находят ничего...

Здравствуйте! Поясните, Что значит МРТ и КТ в норме?(нет никаких абсолютно увеличений л/у внутренних так скажем?Жидкости ни где?Увеличений печени?)

То что ЛУ болезненные это как раз свитедельствует больше что это не злокачественная природа, а системное воспаление, надо разбираться далее. Потеря веса может быть связана и с нервным напряжение и расходом сил организма на борьбу с воспалением.

п.с. У вас была именно биопсия(отрезание части ткани л/у, полостным способом) или все же пункция(иглой)?

п.п. было бы хорошо если бы вы прикрепили результаты последних анализов, если возможно - ОАК, КТ-МРТ.

[Shlisschild]

Слушайте, а бывают примеры положительные с фолликулярной?
Ну по легкой пару курсов химий отстрелялись и ушли в ремиссию или таких примеров ни кто не знает? (я большая, но перед НГ хочется верить в сказку)

У меня диагностировали фолликулярную 3а типа - 3 начальной стадии.
Протоколы назначили R-COP после 1 вливания лимфоузлы уменьшились больше чем наполовину, пока второго курса ждала опять увеличились, второй курс влили вроде уменьшились, сейчас перед 3-им вливанием врачи сомневались что протокол работает, но на консилиуме решили продолжить до 4 курсов R-COP потом контроль и посмотрят менять курс лечения или нет. (именно R-COP не CHOP)

На что настраиваться то вообще?

Форумчане как думаете какой вариант предпочтительнее при невыходе в ремисиию:

1. Усилить протокол до CHOP попробовать на нём выйти.
2. Уехать в Китай на car-t - сделать ткм по приезду.
3. Что то другое пробовать? Что? Какие варианты?

[Anatoly84]

Сообщение от Shlisschild

Слушайте, а бывают примеры положительные с фолликулярной?
Ну по легкой пару курсов химий отстрелялись и ушли в ремиссию или таких примеров ни кто не знает? (я большая, но перед НГ хочется верить в сказку)

У меня диагностировали фолликулярную 3а типа - 3 начальной стадии.
Протоколы назначили R-COP после 1 вливания лимфоузлы уменьшились больше чем наполовину, пока второго курса ждала опять увеличились, второй курс влили вроде уменьшились, сейчас перед 3-им вливанием врачи сомневались что протокол работает, но на консилиуме решили продолжить до 4 курсов R-COP потом контроль и посмотрят менять курс лечения или нет. (именно R-COP не CHOP)

На что настраиваться то вообще?

Форумчане как думаете какой вариант предпочтительнее при невыходе в ремисиию:

1. Усилить протокол до CHOP попробовать на нём выйти.
2. Уехать в Китай на car-t - сделать ткм по приезду.
3. Что то другое пробовать? Что? Какие варианты?

Что значит положительные?Многие у нас тут пролечились и живут обычной жизнью. ЧТо-то вам с типом и стадией попутали явно.
Обязательно окончание предписанного протоколом курса иначе это может грозить резистентностью опухоли и нехорошим прогнозом далее.
Вы уверены что car-t работает при вашем диагнозе?(напомню что у Сергея была первично-медиастенальная лимфома изначально..)
При невыходе в ремиссию у вас будет 2 линия терапии по другому протоколу более сильному, затем возможно АУТОТСК...
Я бы не стал врачам советовать и доказыть что-то, это только вызовет негатив..

[Shlisschild]

Сообщение от Anatoly84

Что значит положительные?Многие у нас тут пролечились и живут обычной жизнью. ЧТо-то вы с типом и стадией попутали явно.
Обязательно окончание предписанного протоколом курса иначе это может грозить резистентностью опухоли и нехорошим прогнозом далее.
Вы уверены что car-t работает при вашем диагнозе?
Приневыходе в ремиссию у вас будет 2 линия терапии по другому протоколу, затем возможно АУТОТСК...
Я бы не стал врачам советовать и доказывать что-то, это только вызовет негатив..

С типом и стадией вроде нет ошибки. Тип 3а. Стадия 3-начальная, на грани со второй. Органы не задеты, костный чистый, лимфоузлы увеличены с обеих сторон диафрагмы.

В этом форуме на одной из страниц у Сергея просили спросить в Китае именно про фолликулярную и даже вроде с моим типом и ему ответили положительно, что лечат.

Ни в коем случае врачам ни чего доказывать не буду, мне для своего понимания, что и как можно лечить и в какой момент начинать взаимодействие с тем же Китаем.