Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет! Онко препараты Медицинские


Вернуться   Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! > Болезни и методы лечения > Рак, онкологические больные

Онко препараты onko
Ответ
 
Опции темы Опции просмотра
Старый 08.11.2018, 20:01   #16281
Ирина Никколаевна
Пользователь
 
Регистрация: 20.05.2018
Адрес: Ставрополь
Сообщений: 59
Спасибо: 0
Спасибо 23 в 9 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Всем спасибо за сочувствие! Как я понимаю, у ребенка упали тромбоциты до критической отметки (13). Началось кровотечение и рвота и диарея, сильно увеличилась селезенка, но главное упало давление. Пульс же был 130 и более. Ее обезболили, остановили кровотечение, ввели тромбомассу, потом стали вводить в медикаментозную кому (зачем?) , но сердце не выдержало. У нее и раньше сердечко пошаливало после ХТ.
Ошибка была в том, на мой взгляд, что они решили восстановиться своими силами, тем самым потеряли время, хотя и я (на опыте своей дочери) и врачи советовали следить за кровью, но они все откладывали, состояние становилось все хуже. И так 5 дней.
Возможно, отследи они вовремя падение показателей, девочку бы спасли. В больнице предупреждали, что это возможно на 8-й день после курса.
Температура поднялась сразу по приезду из больницы. Я звонила каждый день и один ответ-" все нормально".
Потом дня два я их не трогала, а на третий позвонила мама девочки и сказала, что дите в реанимации. Дальше Вы знаете.
Прошло всего год с небольшим, как мы похоронили мою дочь от первого брака, теперь дочь мужа. Так хотела помочь спасти ее! Все шло замечательно, промежуточная КТ хорошая... Организм молодой... Так обидно....
Ребята, не хотела я вносить в этот ресурс такую печаль, но, может быть кому-то понадобится наш опыт, кому-то спасет жизнь!
Сильно-сильно желаю всем выздоровления и не терять самообладания даже в самых сложных случаях!
Ирина Никколаевна вне форума   Ответить с цитированием
Старый 08.11.2018, 21:10   #16282
lilac_gooseberry
Местный
 
Аватар для lilac_gooseberry
 
Регистрация: 15.04.2016
Адрес: Москва
Сообщений: 1,096
Спасибо: 517
Спасибо 775 в 369 постах
Репутация: 19
По умолчанию

Вашей падчерице делали очень тяжелый протокол. NHL-BFM-90, один из самых тяжелых в первой линии. Всех, кого я знаю, во время проведения ХТ вообще не отпускали домой. Я еще летом удивлялась, что вас-то отпускают, Юля Естифеева прожила полгода в Боровлянах с таким же протоколом, но я не стала акцентировать на этом внимание и нагнетать.
Не вините себя, вы сделали все что могли. И мама девочки тоже не виновата, она хотела только лучшего для дочери. Я тоже всегда бегу домой после ХТ, считаю что дома быстрее восстановлюсь, но увы это не так
__________________
Первичная медиастенальная B крупноклеточная лимфома.
Ремиссия: декабрь 2016
Рецидив: июнь 2018
lilac_gooseberry вне форума   Ответить с цитированием
Старый 09.11.2018, 04:22   #16283
Ирина Никколаевна
Пользователь
 
Регистрация: 20.05.2018
Адрес: Ставрополь
Сообщений: 59
Спасибо: 0
Спасибо 23 в 9 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от lilac_gooseberry Посмотреть сообщение
Вашей падчерице делали очень тяжелый протокол. NHL-BFM-90, один из самых тяжелых в первой линии. Всех, кого я знаю, во время проведения ХТ вообще не отпускали домой. Я еще летом удивлялась, что вас-то отпускают, Юля Естифеева прожила полгода в Боровлянах с таким же протоколом, но я не стала акцентировать на этом внимание и нагнетать.
Не вините себя, вы сделали все что могли. И мама девочки тоже не виновата, она хотела только лучшего для дочери. Я тоже всегда бегу домой после ХТ, считаю что дома быстрее восстановлюсь, но увы это не так
Мы всегда чувствуем вину перед ушедшими. Кажется, что не все сделали! А маму девочки я не виню. Она сейчас в таком страшном горе! Я знаю, как это невыносимо больно и нет средства от этой боли. Стараюсь поддержать ее, как могу. Она сейчас ко мне больше всего обращается Мы ведь вместе пытались отвоевать ребенка у болезни и обе потеряли детей... Я чувствую эту ее боль и отчаяние и безысходность.
Мне тоже не понятно отношение врачей к той ситуации. Не может быть, чтобы они не знали, что такое может быть и выписывали на 2-ой день после сдачи анализов, зная агрессивность данного протокола.
Многое не понятно в нашей медицине, как и то, что врачи скорой ее не хотели госпитализировать . Раковая больная... Только через знакомых и главврача удалось.
Ирина Никколаевна вне форума   Ответить с цитированием
Старый 09.11.2018, 07:16   #16284
Anatoly84
Местный
 
Регистрация: 05.05.2016
Адрес: Спб
Сообщений: 829
Спасибо: 484
Спасибо 536 в 242 постах
Репутация: 36
По умолчанию ..

Цитата:
Сообщение от Ирина Никколаевна Посмотреть сообщение
....
Примите соболезнования и держитесь.
Anatoly84 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 09.11.2018, 11:14   #16285
Irinushka
Новичок
 
Регистрация: 09.11.2018
Сообщений: 8
Спасибо: 2
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Добрый день!

Подскажите, где делают пересадку костного мозга? В какой клинике Вы лечились? У мужа 4 стадия неходжкинской лимфомы, задет костный мозг
Цитата:
Сообщение от Olushka_ina Посмотреть сообщение


Evstefeeva, хочется надеяться на лучшее, хотя насмотрелась в больнице и оч страшно. У одной женщины после двух первых химий она уменьшилась на 70 %,а потом ей делали ещё 5раз хт( т.е. всего 7раз),а она дальше не идет на уменьшение. А двоих человек сейчас готовят к трансплантации костного мозга. А я пока не представляю, КАК это все пережить...Я первый-то курс хт сделала, сейчас вон мучаюсь со стоматитом жду с ужасом облысения. Я смотрю-тут же многие с лимфомами лежат, и химиотерапия отличается, у кого какая...

Добавлено через 4 минуты


Леля, всего 4 месяца...дай Бог, чтобы следующая была вообще полной! А какая у Вас лимфома?
Irinushka вне форума   Ответить с цитированием
Старый 09.11.2018, 11:33   #16286
Анна (Москва)
Местный
 
Аватар для Анна (Москва)
 
Регистрация: 28.11.2016
Сообщений: 206
Спасибо: 555
Спасибо 266 в 97 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Ирина Никколаевна Посмотреть сообщение
...
Сопереживаю вместе с Вами.
Спасибо, что написали. Для нас это важно.
Анна (Москва) вне форума   Ответить с цитированием
Старый 09.11.2018, 11:43   #16287
Irinushka
Новичок
 
Регистрация: 09.11.2018
Сообщений: 8
Спасибо: 2
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
Печаль Рецидив

Добрый день.
У мужа неходжкинская лимфома 4 ая стадия, голос пропал, задет костный мозг. В этом году делали 6 хт r-chop и к концу 6 химии у нас настало улучшение, голос появился у мужа. После хт врач прописал поддержку ритуксимабом каждые два месяца, два года. Первую поддержку и вторую сделали, а дальше ужас...!!! У него начались боли в спине, паху, боках. Нас почти месяц врачи лечили от остеохондроза, ничего не делали, пока не переругались. В итоге нам вместо КТ сделали УЗИ всех органов, оказалось воспалены множество л/у в грудном отделе, поясничном и самый большой в паху. Нам назначили химию (только другую якобы уже), а за день до этого как обычно сдать анализы. Вчера муж пришел узнать анализы и на химию, а оказалось что у него очень низкий уровень тромбоцитов! Критически низкий!!! Всего 7 ед. Что делать? Как быть? Его отправили в хоспис, сказали в ПН начнут капельницу колоть (наверное тромбоцитарные массы). Скажите, у него есть шанс??? А то у меня мурашки по коже идут от слова хоспис(((( Туда умирать отправляют???
Подскажите также хорошую клинику в Москве и хорошего врача, к которому можно с нашим диагнозом обратиться??? Где делают пересадку костного мозга? Это платно или по квоте? И если платно, то сколько это стоит???
Помогите чем можете, пожалуйста, не знаю что делать, с чего начать, куда бежать
Irinushka вне форума   Ответить с цитированием
Старый 09.11.2018, 13:02   #16288
lilac_gooseberry
Местный
 
Аватар для lilac_gooseberry
 
Регистрация: 15.04.2016
Адрес: Москва
Сообщений: 1,096
Спасибо: 517
Спасибо 775 в 369 постах
Репутация: 19
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Irinushka Посмотреть сообщение
Добрый день.
У мужа неходжкинская лимфома 4 ая стадия, голос пропал, задет костный мозг. В этом году делали 6 хт r-chop и к концу 6 химии у нас настало улучшение, голос появился у мужа. После хт врач прописал поддержку ритуксимабом каждые два месяца, два года. Первую поддержку и вторую сделали, а дальше ужас...!!! У него начались боли в спине, паху, боках. Нас почти месяц врачи лечили от остеохондроза, ничего не делали, пока не переругались. В итоге нам вместо КТ сделали УЗИ всех органов, оказалось воспалены множество л/у в грудном отделе, поясничном и самый большой в паху. Нам назначили химию (только другую якобы уже), а за день до этого как обычно сдать анализы. Вчера муж пришел узнать анализы и на химию, а оказалось что у него очень низкий уровень тромбоцитов! Критически низкий!!! Всего 7 ед. Что делать? Как быть? Его отправили в хоспис, сказали в ПН начнут капельницу колоть (наверное тромбоцитарные массы). Скажите, у него есть шанс??? А то у меня мурашки по коже идут от слова хоспис(((( Туда умирать отправляют???
Подскажите также хорошую клинику в Москве и хорошего врача, к которому можно с нашим диагнозом обратиться??? Где делают пересадку костного мозга? Это платно или по квоте? И если платно, то сколько это стоит???
Помогите чем можете, пожалуйста, не знаю что делать, с чего начать, куда бежать
вам не показана пересадка костного мозга, раз он у вас задет. Вашему мужу необходимо восстановить кровь и начать химию второй линии. В хоспис отправляют не умирать, там назначают обезболивающие схемы.
__________________
Первичная медиастенальная B крупноклеточная лимфома.
Ремиссия: декабрь 2016
Рецидив: июнь 2018
lilac_gooseberry вне форума   Ответить с цитированием
Старый 09.11.2018, 13:34   #16289
Анна (Москва)
Местный
 
Аватар для Анна (Москва)
 
Регистрация: 28.11.2016
Сообщений: 206
Спасибо: 555
Спасибо 266 в 97 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Irinushka Посмотреть сообщение
Помогите чем можете, пожалуйста, не знаю что делать, с чего начать, куда бежать
Не надо бояться слово "хоспис". Там поддерживают больных для жизни. Мужу надо восстановить кровь.
А Вам нужно попасть на консультации к другим врачам.
Попробуйте записаться на консультации в ГНЦ, или в гематологический центр Боткина, на Каширку в Блохина, или в отделение гематологии и клеточной терапии ИУВ ФГБУ им Пирогова. Надо искать сильных врачей. Задайте важные вопросы по самочувствию мужа в группе вконтакте Шакурнову Н.Н ( лимфома клаб)
Анна (Москва) вне форума   Ответить с цитированием
Старый 09.11.2018, 16:29   #16290
SvetikSmirnova
Пользователь
 
Регистрация: 07.05.2018
Адрес: Нижний Новгород
Сообщений: 33
Спасибо: 49
Спасибо 24 в 7 постах
Репутация: 10
По умолчанию

[QUOTE=Ирина Никколаевна;430948]Не спасли нашу девочку... Завтра провожаем.
Из всего можно сделать вывод и это-хорошо, плохо, что уже ничего не поправить.[/QСоболезную,Царствие Небесное
SvetikSmirnova вне форума   Ответить с цитированием
Ответ

Социальные закладки

Опции темы
Опции просмотра

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход


Текущее время: 12:05. Часовой пояс GMT.


Powered by vBulletin® Version 3.8.6
Copyright ©2000 - 2011, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум общения и взаимопомощи больных людей. Советы для выздоровления.