Лимфома

[Pantera]

Сообщение от александр ш

Pavel54 я что то не понимаю твоей паники,сбора денег на дорогу-куда?.Где все выписки,документы,анализы. Что такое рецидив- возвращение болезни и всё т.е. тебе делали первую линию химии,не помогло, есть другие протоколы лечения для таких случаев. Тебя,что не берётся лечить твоя больница,от тебя отказались,сказали делай что хочешь? (в Иваново большой онкодиспансер с хорошими отзывами). Ты мужик и не паникуй,а решай проблему по мере поступления, извини за грубость. Рецидивы(если он у тебя) тоже лечатся не только в Израиле,Германии,Москве,Питере, а и в областных центрах. Вы меня конечно извените и не подумайте,что это из-за денег,паверте деньги могут решить не всё,настрой и вера - залог успеха.

Здравствуйте! Я считаю, что Павлу нужно сменить врача и клинику! Он парень молодой, лечиться надо! А со сбором денег , поможем,чем сможем!!! Я вот тоже не доверяю врачам после неправильно поставленного диагноза. Павел! Как сегодня себя чувствуешь? Напиши, что в больнице сказали. Дай Бог всем здоровья !

[Вера717]

Сообщение от Сергей 1986

Немного проясню насчёт игх за час. Да,точный диагноз ставится до 2 недель,но тем не менее опытный хирург сразу может сказать по структуре лимфоузла,есть там онкология или нет. Мне например как проснулся от анастезии сразу хирург сказал: "да,у тебя лимфома" а игх ещё неделю делали. Другой вопрос в том,что точный диагноз на бумаге Павлу не дадут пока игх не будет готова,а лечиться надо начинать сейчас. По хорошему и проезд до места лечения бесплатный положен если инвалидность есть,но заниматься оформлением сейчас- терять драгоценное время. В плане выбора места лечения я смотрел- до Москвы 7 часов а до Питера 16 на поезде,цена билета в 2 раза отличается,думаю все же Москва удобней. Хотя проживание чуть дороже.

Абсолютно так же было у мужа, хирург сразу после операции зашел к нам и сказал, что по структуре лу лимфома 99%, а результат ждали еще 10 дней из лаборотории, постоянно звонили туда узнавали, но только через 10 дней выдали наруки. А в Иванова там еще и до поликлинике наверное 5-10 минут дойти. Павел в шоке и в панике, да и писать сильно граммотно не умеет, и рядом наверное нет никого, кто мог бы обстоятельно ему помогать, потому все как то сумбурно вглядит, но ведь лечение второй линии и даже трансплантация, насколько я знаю, ему положено по квоте делать. ???

[Сергей55]

прочитал вот здесь https://lenta.ru/articles/2016/12/20/mashan/ и что то совсем грустно становится от реформ в медицине, и частности той части которая нам близка

[Anatoly84]

Сообщение от Александра Г

Павел, здравствуйте! А с кем Вы консультировались? Почему именно сразу высокодозка и пересадка? Вроде бы Газиву как раз и используют у больных, у которых пошло прогрессирование на фоне Мабтеры. К тому же, если была во время лечения хорошая динамика, то значит Мабтера работала, но вас не долечили. Даже если и пересадка, то она по квоте делается абсолютно бесплатно. Деньги, конечно, будут нужны на проживание\дорогу и другие расходы бытовые, но это другая сумма по сравнению с пересадкой и собрать ее будет намного легче.

Добавлено через 1 минуту

Анатолий, добрый день! Как ваши дела, как супруга себя чувствует?

Здравствуйте!Да все неплохо, на контроле, самочувствие в норме, слабости нет. Иногда невничает т.к. кажется что лу воспалился, это нервы..

[ЕленаАа]

Здравствуйте помогите разобраться!
ИГХ из Киева
СD20cy(L26) позитив.реакц.
CD3(PS1) позитив.реакц
CD5(4c7)позитив.реакц.
KI67 Protein (MIB1) 15 %

[Lira]

Сообщение от Ivushka

Олюшка, да до января свободна. Дали 3 группу. В январе ПЭТ и КТ, ну и будет ясно, или ритуксимаб на 2 года или пересадка.

Добрый день! Вы лечитесь в 1-ом меде? Если да, то можно ли с Вами проконсультироваться? КТ и ПЭТ будете делать по ОМС или платно? Моя фолликуллярная лимфома лечится монотерапией (4шт- 1 раз в неделю). Теоретически дальше может быть либо CHOPP, либо лучи, либо ритуксимаб 1раз/2 месяца, либо просто наблюдение. А что бывает на практике? Кто-нибудь лечился по такой схеме?

[Ivushka]

Сообщение от Lira

Добрый день! Вы лечитесь в 1-ом меде? Если да, то можно ли с Вами проконсультироваться? КТ и ПЭТ будете делать по ОМС или платно? Моя фолликуллярная лимфома лечится монотерапией (4шт- 1 раз в неделю). Теоретически дальше может быть либо CHOPP, либо лучи, либо ритуксимаб 1раз/2 месяца, либо просто наблюдение. А что бывает на практике? Кто-нибудь лечился по такой схеме?

Добрый вечер! Я лечилась в ПеСочном НИИ Петрова, протокол бендамустин+ ритуксимаб. Пэт и КТ буду делать платно. (КТ в Песочке бесплатно только кто лежит или в протоколе). пэт буду делать на Есенина, можно конечно и бесплатно, но надо взаранее записываться, на январь бесплатно нет уже.

[andrmos]

Сообщение от Сергей55

прочитал вот здесь https://lenta.ru/articles/2016/12/20/mashan/ и что то совсем грустно становится от реформ в медицине, и частности той части которая нам близка

Да, всё так. На самом деле думаю ещё хуже, в столицах ещё пока более-менее, а в регионах всё хуже и хуже. Но самое плохое, что тенденция удручающая.

[Anatoly84]

Сообщение от Lira

Добрый день! Вы лечитесь в 1-ом меде? Если да, то можно ли с Вами проконсультироваться? КТ и ПЭТ будете делать по ОМС или платно? Моя фолликуллярная лимфома лечится монотерапией (4шт- 1 раз в неделю). Теоретически дальше может быть либо CHOPP, либо лучи, либо ритуксимаб 1раз/2 месяца, либо просто наблюдение. А что бывает на практике? Кто-нибудь лечился по такой схеме?

Добрый день! Моя супруга лечилась так же как и вы, в рамках исследования, если вы имеете в виду монотерапию ритуксимабом. В Песочном. Мы пока на наблюдении. Капельницы были май-июнь этого года. Наблюдение будет идти ровно год, до мая 2017. Далее посмотрим как оно все будет.
Напишите подроблее про свое заболевание, стадию и т.д.

[Lira]

Сообщение от Ivushka

Добрый вечер! Я лечилась в ПеСочном НИИ Петрова, протокол бендамустин+ ритуксимаб. Пэт и КТ буду делать платно. (КТ в Песочке бесплатно только кто лежит или в протоколе). пэт буду делать на Есенина, можно конечно и бесплатно, но надо взаранее записываться, на январь бесплатно нет уже.

Спасибо за ответ. А что нужно, чтобы бесплатно на ПЭТ записаться? От кого должно быть направление? Или в выписке что-то указано специально? У меня-то как раз время есть - нужно будет делать месяца через три.