Лимфома

[Сергей 1986]

Давно не заходил,перечитал сейчас что за это время происходило. Очень расстроила Зоя...Надеюсь вторая линия и трансплантация будет успешной! Тяжёлая,противная процедура,но надо пройти...

У меня 3 месяца с трансплантации прошло,с КТ я правда немного затянул,завтра скорее всего направление получу. Сегодня сделали УЗИ брюшной полости- все чисто.

[lilac_gooseberry]

Да в свете открывающихся мрачных перспектив, сама трансплантация вообще меня не пугает, тем более до нее еще как до Луны пешком. А вот осознание того, что если dexa-beam не поможет, лечить меня по сути будет нечем, сильно действует на психо-эмоциональное состояние. И волей не волей закрадывается мысль - а не ошиблись ли врачи, поменяла мне схему? На IGEV-то ответ был, может и надо было проводить ее до победного? Но здесь сочли, что она была хороша и эффективна для афереза, а все остальное должен сделать Бим. Но я вообще не чувствую от него улучшений Наоборот - кашель уже стал просто нестерпимым, такое ощущение что все слизистые высушены.
Но лечение разумеется надо продолжать, я удивлена что мне некоторые пишут "потерпи" как будто уговаривают остаться в больнице. Вариантов у меня нет. И лучше уж тут в больнице от побочек лечения уйти обезболенной с комфортом, чем отправят домой на преднизалоновую поддержку. Хотя первичная-медиастенальная убивает быстро, просто сдавит легкое и все. Но мне бы все равно лучше в больнице

[Anatoly84]

Сообщение от Olushka_ina

Ivushka, кондиционер надо обязательно. он не только охлаждает воздух, но и подсушивает его, так что дышать станет легче.

Здравствуйте! Главное сильно не пересушить воздух...У тех, например, у кого носовая перегородка искривлена пересушенный воздух создает проблемы с носовым дыханием т.к. сильно расширяет сосуды что приводит к отеку слизистой(что в народе называют - "нос заложило")

Вообще прогретый влажный воздух даже полезен для легких.

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Ivushka

Доброе утро, а у нас и жара и самое главное духотища, что дома, что на улице, в метро на моей ветке, как в сауне

Да уж это точно...У нас дом сильно прогрелся за все время и дома вообще баня - на улице прохладней даже! Мы купили вентилятор - хоть немного гоняет воздух, стало по-легче.

[Ирина Никколаевна]

Всем доброго здравия!
Вчера сделали ПЭТ-все в норме, но в легком обнаружен очаг поражения 1,57 см. написано (mts).
Врач успокоила, что это может быть "гриб" и все что угодно (?). Посоветовала сделать ПЭТ КТ в Москве для точного диагностирования.
Девочка второй день проходит ХТ, которая назначена на 5 дней. В этот раз вроде легче переносит (ТТТ).
Собственно вызывает сомнения то, что данный вид рака редко метастазирует у молодых пациентов. По крайней мере так написано во многих статьях.

[Olushka_ina]

Сообщение от Ирина Никколаевна

Всем доброго здравия!
Вчера сделали ПЭТ-все в норме, но в легком обнаружен очаг поражения 1,57 см. написано (mts).
Врач успокоила, что это может быть "гриб" и все что угодно (?). Посоветовала сделать ПЭТ КТ в Москве для точного диагностирования.
Девочка второй день проходит ХТ, которая назначена на 5 дней. В этот раз вроде легче переносит (ТТТ).
Собственно вызывает сомнения то, что данный вид рака редко метастазирует у молодых пациентов. По крайней мере так написано во многих статьях.

А делали ПЭТ КТ или только ПЭТ? Может,просто диск в другом месте пересмотреть? ведь другой аппарат покажет скорее всего то же самое. Главное-как истолковать.

Добавлено через 1 минуту
Да, и всем большой привет и мешок здоровья!

[Olushka_ina]

А я вот хотела посоветоваться.
В который раз уже получаю "Ацеллбию" во флаконах по 50мл.
А у меня доза 700 мл, и раньше выдавали 1 флакон 50мл + 2 флакона по 10 мл. ну или 7 флаконов "Редитукса".

Но как-то раз в аптеке была только "Ацеллбия" и только по 50 мл. И мне выписали 2 флакона по 50.
Далее так получалось,что получала во флаконах по 50 мл раза 3.

В первый раз я принесла эти 2 флакона на капельницу, мне медсестра просто набрала из них в капельницу положенные 700 мл, а оставшиеся полфлакона просто вылили.
Во второй раз я,придя записываться на капельницу, стала спрашивать у медсестры, есть ли кто ещё, кто капает "Ацеллбию" примерно в те же дни,что и я. Хотелось прийти в один день с таким человеком, чтобы ,если у него тоже окажется 2 флакона по 50, то хотя бы не открывать один флакон, а второй использовать пополам. Потому что в таком случае 1 флакон бы остался. И можно же 1 раз одному взять себе флакон, а в другой раз-другому. Жалко же просто выливать, а так мало ли, вдруг когда будет нехватка лекарства, пусть бы было на всякий случай.
Оказалось,что "Ацеллбию" капает мало народа.И по срокам две женщины были записаны сильно раньше меня. А намного раньше мне ведь тоже неохота было идти капаться, срок свой менять. И был ещё 1 мужчина,у которого срок чуть раньше,дней на 5. И я записалась с ним в один день.
Но когда пришли на капельницу, то у него оказалась доза 1000 мл , да к тому же у него был "Редитукс", поэтому я даже не стала в тот день капаться, а перезаписалась на неделю позже.
Но после капельницы уже забрала с собой оставшиеся полфлакона, не дала их выливать А медсестра мне сказала,что не согласится капать в след.раз из вскрытого флакона. Объяснила это тем, что в ритуксимаб не добавляется какое-то там вещество от бактерий, поэтому после вскрытия хранить флаконы не принято, т.к. нет гарантии стерильности препарата.

В этот раз я опять получила 2 по 50 "Ацеллбии". Ещё не ходила записываться , но,блин, так жалко вот так по полфлакона выливать. Что бы придумать

[Сергей 1986]

Зоя,я только что был в Боткинской,у них есть Адцетрис в наличии,он актуален в твоём случае. Анти pd-1 ( ниволумаб/пембролизумаб) нету, тут надо или побегвть по инстанциям ( на что понятно что сил нет сейчас) либо обратиться в фонды...ленолидомид- цена на дженерик относительно доступная( 550 $ 2 пачки,это почти на 3 месяца хватит, по 25 мг). Я не врач,рекомендовать не имею права,но мне именно об этих 3 препаратах врачи говорили в аналогичной ситуации...

[Olushka_ina]

Сообщение от lilac_gooseberry

И лучше уж тут в больнице от побочек лечения уйти обезболенной с комфортом

Прониклась фразой и как-то жутко стало
Зоя, когда будет КТ?

[12343]

Сообщение от Olushka_ina

А я вот хотела посоветоваться.
В который раз уже получаю "Ацеллбию" во флаконах по 50мл.
А у меня доза 700 мл, и раньше выдавали 1 флакон 50мл + 2 флакона по 10 мл. ну или 7 флаконов "Редитукса".

Но как-то раз в аптеке была только "Ацеллбия" и только по 50 мл. И мне выписали 2 флакона по 50.
Далее так получалось,что получала во флаконах по 50 мл раза 3.

В первый раз я принесла эти 2 флакона на капельницу, мне медсестра просто набрала из них в капельницу положенные 700 мл, а оставшиеся полфлакона просто вылили.
Во второй раз я,придя записываться на капельницу, стала спрашивать у медсестры, есть ли кто ещё, кто капает "Ацеллбию" примерно в те же дни,что и я. Хотелось прийти в один день с таким человеком, чтобы ,если у него тоже окажется 2 флакона по 50, то хотя бы не открывать один флакон, а второй использовать пополам. Потому что в таком случае 1 флакон бы остался. И можно же 1 раз одному взять себе флакон, а в другой раз-другому. Жалко же просто выливать, а так мало ли, вдруг когда будет нехватка лекарства, пусть бы было на всякий случай.
Оказалось,что "Ацеллбию" капает мало народа.И по срокам две женщины были записаны сильно раньше меня. А намного раньше мне ведь тоже неохота было идти капаться, срок свой менять. И был ещё 1 мужчина,у которого срок чуть раньше,дней на 5. И я записалась с ним в один день.
Но когда пришли на капельницу, то у него оказалась доза 1000 мл , да к тому же у него был "Редитукс", поэтому я даже не стала в тот день капаться, а перезаписалась на неделю позже.
Но после капельницы уже забрала с собой оставшиеся полфлакона, не дала их выливать А медсестра мне сказала,что не согласится капать в след.раз из вскрытого флакона. Объяснила это тем, что в ритуксимаб не добавляется какое-то там вещество от бактерий, поэтому после вскрытия хранить флаконы не принято, т.к. нет гарантии стерильности препарата.

В этот раз я опять получила 2 по 50 "Ацеллбии". Ещё не ходила записываться , но,блин, так жалко вот так по полфлакона выливать. Что бы придумать

У нас в Тюмени категорически запрещают оставлять лекарство это открытое. Тоже было несколько раз больше.все выбрасывали!у меня кстати дома остался редитукс 7*100 новые напечатанные.может кому надо?жалко выбрасывать.годность 2019 год

[Olushka_ina]

Сообщение от lilac_gooseberry

если dexa-beam не поможет, лечить меня по сути будет нечем

на крайний случай остаётся ниволумаб. именно он помог тогда Сергею и был хоть как-то результативен по сравнению с другими протоколами химии. Но,насколько я помню,Сергей его покупал. Хотя время прошло,может, как-то и получить можно, как Сергей выше написал...