Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!


Вернуться   Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! > Болезни и методы лечения > Инвалидам

Ответ
 
Опции темы Опции просмотра
Старый 12.07.2009, 06:07   #51
Rem
Новичок
 
Регистрация: 12.07.2009
Сообщений: 1
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
По умолчанию 1

Доброе время суток!
Подскажите в чем отличие нф 1 типа от нф 2 типа?
Rem вне форума   Ответить с цитированием
Старый 29.08.2009, 16:45   #52
Незарегистрированный
Гость
 
Сообщений: n/a
По умолчанию .....

Здравствйте. вот меня мучает вопрос нф серьзное заболевание, какие самые страшные прогнозы могут быть?
  Ответить с цитированием
Старый 04.09.2009, 15:21   #53
Ахматова
Новичок
 
Регистрация: 04.09.2009
Сообщений: 5
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Хочется вернуться к теме, несмотря на всю ту ругань, которая была тут последнее время.
У меня таже самая проблема НФ, с детства.
Из-за этого был сильный сколиоз, лечили оперативным методом,
а сейчас что-то фибромки стали заметно прибавляться в количестве, некоторые старые растут.
Хочется услышать про опыт тех, кто уже удалял их...... не разрастаются они после удаления снова и где их можно сейчас удалить в Москве?

Заранее большое спасибо.
Ахматова вне форума   Ответить с цитированием
Старый 30.09.2009, 12:19   #54
Незарегистрированный
Гость
 
Сообщений: n/a
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Алла Посмотреть сообщение
Да, конечно. А в данном случае, удаление приводит к еще большему разрастанию. Как я уже писала - эффект подрезки дерева. Чем больше режешь, тем пышнее растет.
Привет.У меня болезнь реклингаузена, было удаленно 3 фибромы первую в 1990 году, последнюю 2008 - новых на этом месте не выросли... За то в другом месте растут...
Так же есть опухоль в головном мозге в районе мозжечка... А инвалидность не дают, хотя и была в детстве.
  Ответить с цитированием
Старый 02.10.2009, 06:40   #55
Serioz@
Пользователь
 
Регистрация: 02.10.2009
Сообщений: 38
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
Сообщение

Всем привет ! Меня зовут Саша,мне 19 лет . Нейрофиброматозом я болен примерно 15 лет. На некоторые вопросы по этой болезни могу ответить не хуже врачей...спрашивайте...Сам я лично перестал бегать по врачам разве,что только к хирургам.Опухоли удалял.
Serioz@ вне форума   Ответить с цитированием
Старый 02.10.2009, 06:46   #56
Ахматова
Новичок
 
Регистрация: 04.09.2009
Сообщений: 5
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Ну тогда повторяю свой вопрос - есть ли смыл удалять фибромки - не очень большие, но и не маленькие - неудобства принципиального от них нет - но вид конечно же портят - все же для женщины это имеет значение как не крути ......
Единственное чего боюсь - спровоцировать еще больший рост новых фибром
Ахматова вне форума   Ответить с цитированием
Старый 02.10.2009, 07:15   #57
Serioz@
Пользователь
 
Регистрация: 02.10.2009
Сообщений: 38
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Есть различные виды этих опухолей.Лично я считаю,что справоцировать прогрессирование узлов можно удалением так сказать 1 из некоторых видов,какого именно я затрудняюсь ответить.Знаю,что такие узлы удаляли с кисти рук(сухожилия) и никакого прогрессирования не наблюдалось,я же удалял шишку тёмно-кофейного цвета со стопы, и т.д.
Прежде чем оперировать меня предупреждали о последствиях и т.п., честно скажу я этого не побоялся.Выше написаном примере со случаем узлов на кисти,он привел к полному параличу руки(кисти) узлы были размером с перепелинное яйцо после операции рука снова востановилась.
Serioz@ вне форума   Ответить с цитированием
Старый 02.10.2009, 07:21   #58
Serioz@
Пользователь
 
Регистрация: 02.10.2009
Сообщений: 38
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Еще хотел бы добавить людям, кому уже поставили окончательный диагноз Нейрофиброматоз 2 или НФ2.
Есть такой препарат "Бевацизумаб" который уже давно на практике показал,что способен остановить прогрессирование заболевания и востанавливает слуховой нерв.Применяется он на пару с химиотерапией. Сам я в последнее же время подумываю об этом лечение но очень боюсь химиотерапии,ищу способы и консультируюсь дабы попробывать этот препарат без этой терапии.
Serioz@ вне форума   Ответить с цитированием
Старый 02.10.2009, 08:28   #59
Ахматова
Новичок
 
Регистрация: 04.09.2009
Сообщений: 5
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Спасибо Вам большое за ответы, а не расскажете где как и когда Вы удаляли эти узлы?
У меня конечно не такие большие (не с перепелиное яйцо), но все же .... ну даже не знаю с чем сравнить и как описать размер ....
ну наверное как очень большой прыщик (они и по виду больше на большие прыщи похожи)
И расскажите плз по подробнее про этот препарат - кто его назначил, как и сколько по времени его пить, какие побочные последствия от него могут быть, не способен ли он уменьших хоть немного имеющиеся фибромы?
Ахматова вне форума   Ответить с цитированием
Старый 02.10.2009, 09:06   #60
Serioz@
Пользователь
 
Регистрация: 02.10.2009
Сообщений: 38
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
Сообщение

Цитата:
Сообщение от Ахматова Посмотреть сообщение
Спасибо Вам большое за ответы, а не расскажете где как и когда Вы удаляли эти узлы?
У меня конечно не такие большие (не с перепелиное яйцо), но все же .... ну даже не знаю с чем сравнить и как описать размер ....
ну наверное как очень большой прыщик (они и по виду больше на большие прыщи похожи)
И расскажите плз по подробнее про этот препарат - кто его назначил, как и сколько по времени его пить, какие побочные последствия от него могут быть, не способен ли он уменьших хоть немного имеющиеся фибромы?
Удалить их можно в любой больнице,и сделать это может обычный хирург.Не знаю как в вашем случаи...что вам нужно если вы уже решились на операцию : найдите хорошего хирурга(опытного) и не обязательно ездить из города в город ради этой операции , справка от терапевта или педиатра о допуске к операции,и еще бы я вам посоветовал сдать анализ-крови на свертываемость. Знаю даже,что такие операции делают бесплатно (т.е. биопсию), но опять же не верю никому и сам думаю , что все зависит от места с которого собираетесь удалять узлы и сложность операции по оценке врачей.Также хирург может завести речь о денежной выплате за операцию, вам мой совет ! Не верьте им с полуслова ! Всегда пытайтесь переубедит их на более меньшую сумму ибо они уж слишком загибают (не пугайтесь того,что я написал про Загибают )) это сильно сказано, просто преувеличивают ). Пример с операцией на кисть руки на которой было несколько узлов в сухожилиях и хирургу же оплатили эту опирацию в размере 5 тыс.руб. не просто чтобы он вырезал а чтобы еще все сделал аккуратно.Вообщем думайте ! Спрашивайте , не стесняйтесь !
Serioz@ вне форума   Ответить с цитированием
Ответ

Социальные закладки

Опции темы
Опции просмотра

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход


Текущее время: 01:54. Часовой пояс GMT.


Powered by vBulletin® Version 3.8.6
Copyright ©2000 - 2011, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум общения и взаимопомощи больных людей. Советы для выздоровления.