Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[ЛюдмилаО]

Сообщение от Олег Радионов

Всем здравствуйте и каждому по барже здоровья! У меня пройдено КТ, вотриент и вакцина своё дело делают!!!!! Очень радует!!!! Печень чистая, метастазы остались в своём прежнем расположении, в общем ремиссия,. Но не радует наша медицина , хотел сэкономить и сделал КТ в Хмельницкий, но врач хочет в Киев на своём аппарате, и дальнейшее лечение там назначить, блин ещё одно КТ надо делать и дорога и расходов куча, йолки пальки! Сэкономить называется.

Отправлено с мобильного приложения - Forum Talker

Добавлено через 1 минуту
А ещё прошел мсэк и дали вторую группу.

Отправлено с мобильного приложения - Forum Talker

Добавлено через 11 минут
Про пост выше, насчёт письма или звонка путину, я если честно то улыбаюсь. Уже ж было такое, сталину писали ,ленину ходили, царям челом били, он прям возьмёт сейчас и как начнет каждому онкобольным отдельно и лично лекарства выдавать , прям умора. Негоже царю к смердам обращаться. не надейтесь. Только сам, и бороться самому, потому что все чиновники чёрствые , и им пох все, им бы только мошну набить, система .

Отправлено с мобильного приложения - Forum Talker

ОЛЕГ, рада за вас))) Стабилизация это тоже хорошо. Суетно, вам каждый раз мотаться в Киев. Разговаривайте там с доктором, пусть рекомендует врача в Хмельницком. 20 лет назад в Хмельницком были очень хорошие онкологи. Мама мужа оперировалась там.

Добавлено через 21 минуту
Олег, в печени что то было, а теперь чисто?

[Конструктор]

Сообщение от alexeyk

Кто-нибудь пользовался кислородными концентраторами?

Я регулярно пользуюсь с марта, Армед 7F-5L. Часто только им и спасаюсь сутками напролет. Нареканий нет, только шумноват. На подушках и баллонах в постоянном режиме быстро разоришься )

ВК обратно назначила афинитор. Сторговались на половинной дозе ) Кровь нормальная, по КТ заметный рост очагов в легких и маленький в печени, новых очагов нет. Инлиту назначать отказываются, ссылаясь на то, что при ECOG3 ее испытания не проводились и применение запрещено, а афинитор как раз соответствует протоколу и новых очагов не наблюдается.

[conti26]

Сообщение от ПапинаДочка

Всем привет, принимайте в свои ряды((
У меня история с папой.
Никогда ничем не болел, а в марте случился инсульт. При обследовании причин, пока лежал в неврологии, на УЗИ обнаружили опухоль и моментом выперли, мол, вы теперь не наши.
Промолчу про свои мытарства, как и какими путями удалось уложить в 62ю на операцию (КТ сделали сразу, на КТ - пока без МТС), большая проблема была с возможностью оперировать после инсульта. Поставили T3aN0M0, сказали гулять, погуляли недели две...
Позвонил химиотерапевт из 62й, предложил поучаствовать в КИ тецентрика против плацебо, подписались, и, в прошлый пн на повторном КТ обнаружили множественные МТС в лёгких(( с КИ нас сняли, потыркалась в Герцена, Каширку - отказы в КИ, т.к. с инсульта прошло только 2 месяца(((
Так что, родной диспансер, химик там в четверг выдала вотриент, и папа теперь на нем.
Что беспокоит? Папа чувствует себя хорошо, у него ничего не болит, это вообще нормально? Где побочка? Даже давление не поднимается..

Побочка будет, куда она денется). Мало времени прошло.
Лучше пусть ничего не болит и дальше, а давление поднимется, не волнуйтесь).

[ПапинаДочка]

Сообщение от conti26

Побочка будет, куда она денется). Мало времени прошло.
Лучше пусть ничего не болит и дальше, а давление поднимется, не волнуйтесь).

Спасибо! Да уж, вчера вечером скакануло до 176, папа сидел, не мог определиться, пить энап или небилет или все сразу. Главное, если не мерять - ничего не чувствует

Олег, а нас отговорили от дендритных, мол, все это фигня и шарлатанство...Притом консультировались мы у всяких наших звёзд московских... Мол, вотриент пока и все...
И иммунотерапию тоже ничего не хотят и не советуют. Зав. урологии 62й вообще откровенно сказал, мол, на первой-второй линии берегите деньги, понадобятся уже потом. С деньгами швах, в семье зарабатывал только отец и я немного, отец сейчас оформляет инвалидность, какие уж теперь заработки.. По сути, цены на кометрик, тецентрик и т.д. заоблачные, ну продадим мы машины, хватит на месяц-другой, а дальше-то?!(((

И я так и не поняла, когда и как теперь контролировать, помог вотриент или нет, через 2 месяца? У нас очень молчаливый врач в диспансере, особенно, когда папа попадает к нему один... Боюсь терять время, если лечение неэффективно, уж больно быстро МТС появились..

И вообще, вся семья, включая отца, заняла позицию отрицания, мол, не хотим об этом разговаривать, ничего не болит, значит, все хорошо и т.д. А мне страшно и никто со мной не может ничего обсудить, особенно, учитывая, что по всем врачам и консультациям пробивала я со своими связями, сейчас уеду по работе на месяц, вообще переволнуюсь окончательно (((

[Олег Радионов]

Добрый день всем, и гору хорошего настроения! Девчата у нас как всегда на высоте. У меня врачи тоже не подарок, по сути оба онкохирурги, что либо из них вытянуть это проблема, а квалификационного я ещё не нашел, по факту занимаюсь практически самолечением, читаю форумы и зарегился на американских сайтах, питание и диета оттуда,наработки и опыт это наш форум, а врачи мне кажется тупо делают тоже самое. Только в нашем случае мы лечимся а врачи опыт набирают.может я и ошибаюсь но впечатление такое. Вообще получается что я плачу врачу за то что бы он разрешил мне заплатить за лекарства, а ещё и уговариваю поступить так как надо.

Отправлено с мобильного приложения - Forum Talker

Добавлено через 7 минут
Насчёт дендритных , я не знаю что это, подозреваю что вы имеете ввиду мою вакцину. О вакцине, после операции вынесли саму опухоль , и передали на исследования, а там из нее сделали вакцину, и я ее принимаю, в моих постах есть фото всего процесса и аннотация по вакцине. Я думаю что она мне помогает, а что потом хз. И ещё , там описано что она помогает после операции.

Отправлено с мобильного приложения - Forum Talker

[conti26]

Сообщение от ПапинаДочка

Спасибо! Да уж, вчера вечером скакануло до 176, папа сидел, не мог определиться, пить энап или небилет или все сразу. Главное, если не мерять - ничего не чувствует

Олег, а нас отговорили от дендритных, мол, все это фигня и шарлатанство...Притом консультировались мы у всяких наших звёзд московских... Мол, вотриент пока и все...
И иммунотерапию тоже ничего не хотят и не советуют. Зав. урологии 62й вообще откровенно сказал, мол, на первой-второй линии берегите деньги, понадобятся уже потом. С деньгами швах, в семье зарабатывал только отец и я немного, отец сейчас оформляет инвалидность, какие уж теперь заработки.. По сути, цены на кометрик, тецентрик и т.д. заоблачные, ну продадим мы машины, хватит на месяц-другой, а дальше-то?!(((

И я так и не поняла, когда и как теперь контролировать, помог вотриент или нет, через 2 месяца? У нас очень молчаливый врач в диспансере, особенно, когда папа попадает к нему один... Боюсь терять время, если лечение неэффективно, уж больно быстро МТС появились..

И вообще, вся семья, включая отца, заняла позицию отрицания, мол, не хотим об этом разговаривать, ничего не болит, значит, все хорошо и т.д. А мне страшно и никто со мной не может ничего обсудить, особенно, учитывая, что по всем врачам и консультациям пробивала я со своими связями, сейчас уеду по работе на месяц, вообще переволнуюсь окончательно (((

Для контроля, действует ли лечение, нужно делать КТ с контрастом, обычно раз в три месяца. По его результатам или продлевают лечение данным препаратом, или меняют на другой. Кроме того, раз в месяц нужно сдавать анализы: общий крови, мочи, печеночные и почечные пробы, глюкозу, гормоны щитовидной железы.

[alexeyk]

Конструктор, а меряете наполнение кислородом, с помощью пульсоксиметра?
Что показывает? У отца 94-97%, это хорошие, в общем-то, показатели, при них особенно не нужен кислород - сдадим его обратно в июле, скорее всего.

[GRomS]

Сообщение от ПапинаДочка

И вообще, вся семья, включая отца, заняла позицию отрицания, мол, не хотим об этом разговаривать, ничего не болит, значит, все хорошо и т.д. А мне страшно и никто со мной не может ничего обсудить, особенно, учитывая, что по всем врачам и консультациям пробивала я со своими связями, сейчас уеду по работе на месяц, вообще переволнуюсь окончательно (((

Перечитайте эту ветку форума с первой страницы. Найдете ответы на многие, если не на все свои вопросы. Почитайте слова поддержки, которые форумчане выказывают друг другу, эти слова относятся ко всем, кто столкнулся с этой болезнью. Тут есть и посты поддержки родственников, и посты поддержки больных. Вы узнаете много людей с подобными проблемами и перестанете чувствовать себя одни-на-один с проблемой, т.к. нас таких очень много. Не забывайте заходить сюда, вам всегда дадут совет или поддержат. Пожалуй самый лучших психолог форума на данный момент - ЛюдмилаО. А Конструктор и Pete могут дать вразумительные ответы по лекарствам и побочкам - любым, они, похоже, уже все перепробовали.

[ПапинаДочка]

Олег, да, я перечитывала Вашу тему, но, когда была операция, я ещё об этом не знала, а потом - уже не до этого было. Спросила звёзд из Герцена, Каширки и 62й - все однозначно сказали, что это питерский развод и фигня(( да и поздно, операция была 27.04.

Я, в-принципе, всю ветку от Толика до сегодня перечитала дважды, первый раз мельком, когда ещё МТС не было, потом вдумчивее, очень много полезной информации, респект и долгой жизни всем!!

Но в состоянии паники инфа плохо усваивается, к тому же, тоже, читаю много о разработках, одбрениях FDA и т.д. - каша в голове, я ж не врач и не биолог совсем((

Потому про побочку и спрашиваю, у всех она была, если не ошибаюсь, чет у папы пока не особо((

Конти, спасибо большое за резюме, завтра уеду, ЦУ оставила. Печеночные и почечные пробы так и называются? Наш онколог фиг два даст, у него пока простой ответ: "я все скажу, когда надо будет". Отправлю в ИНВИТРО, пусть там сделает.

[conti26]

Сообщение от ПапинаДочка

Олег, да, я перечитывала Вашу тему, но, когда была операция, я ещё об этом не знала, а потом - уже не до этого было. Спросила звёзд из Герцена, Каширки и 62й - все однозначно сказали, что это питерский развод и фигня(( да и поздно, операция была 27.04.

Я, в-принципе, всю ветку от Толика до сегодня перечитала дважды, первый раз мельком, когда ещё МТС не было, потом вдумчивее, очень много полезной информации, респект и долгой жизни всем!!

Но в состоянии паники инфа плохо усваивается, к тому же, тоже, читаю много о разработках, одбрениях FDA и т.д. - каша в голове, я ж не врач и не биолог совсем((

Потому про побочку и спрашиваю, у всех она была, если не ошибаюсь, чет у папы пока не особо((

Конти, спасибо большое за резюме, завтра уеду, ЦУ оставила. Печеночные и почечные пробы так и называются? Наш онколог фиг два даст, у него пока простой ответ: "я все скажу, когда надо будет". Отправлю в ИНВИТРО, пусть там сделает.

В моей лаборатории они так и называются. Почечные: креатинин, мочевина, мочевая кислота. Печеночные: АСТ, АЛТ, билирубин (общий, прямой, непрямой), щелочная фосфатаза, ГГТ, общий белок, альбумин. Посмотрите на сайте ИНВИТРО, какие есть похожие комплексные исследования.