Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Lubava]

Добрый вечер. Татьяна, я думаю это хорошо, что Вы спите. Я читала, что наша болезнь вызывает расстройство сна. Я тоже всегда поздно ложусь спать и сейчас я засыпаю часов в 12. За ночь просыпаюсь всегда 2 - 3 раза и утром не могу долго спать. Если я посплю до 7 часов, это замечательно, чаще высыпаюсь уже часов в 5 или 6 и больше не могу спать, иногда среди ночи проснусь и все, не сплю. Хотя раньше могла и до 9 часов утра проспать.
Опять радуюсь, что есть наш форум .Вот эти вещи о себе, которые как кажется никому не интересны и никому не рассказываю пишу здесь, и нам интересно это знать, эти подробности друг о друге. Мне интересно знать результаты анализов Ваши, Татьяна и Оксаниного мужа. Интересно как себя чувствуют Ирина .Николай и Анна Николаевна.Желаю всем вам хорошего самочувствия и чтобы не росли лейкоциты.

[Татьяна71]

Добрый вечер!Я тоже очень рада,что мы общаемся! Я вот,что то стала нервничать перед посещением врача 7 числа.И я прекрасно понимаю,что окружающие меня близкие не могут понять моих чувств,так как те, у которых такие же проблемы.Мне вообще кажется,что все стали вести себя так,как будто ничего не произошло.Успокоились,что я такая как всегда и ничего со мной не происходит.Одна только свекровь все так же переживает.Я не хочу,чтоб со мной вели себя как с больной,но иногда хочется побольше внимания.Вот,небольшой крик души!!!Всем здоровья!!!

[Irina0517]

Добрый день. Татьяна, это в нас маленькие дети просыпаются. Хочется, чтоб пожалели, взяли на ручки.,,.. У меня есть коллега, у которой прошлым летом ТРЕТИЙ случай рака лечили. Щитовидка, грудь , слюнная железа. Она для меня пример. Ни нытья, ни жалоб. Просто птица Феникс. Всегда вспоминайте, что вчера уже прошло, а завтра не наступило. Здесь и сейчас. Ничего не болит, дом есть, еда есть, дети и близкие здоровы - Слава Богу!
Я как-то с детства все поглядывала на чужие руки, имею короткую линию жизни. Потом перестала, примеров много случайных нелепых смертей у людей с длинными линиями жизни.
Вот от Анны Николаевны нет вестей . Как вы там? Держитесь!!!!!

[Татьяна71]

Добрый день!Да,у некоторых дела обстоят ещё хуже ,и правда они держатся!!!Я тоже такими людьми восхищаюсь!А ещё я как вспомню свое поведение,когда мне диагноз поставили!Стыдно становиться!У меня тоже короткая линия жизни на левой руке,а на правой длинная!Тоже раньше переживала.Очень переживаю за Анну Николаевну!Сколько уже времени она в больнице?Больше недели!Я надеюсь,что у нее все хорошо.Николай тоже молчит!Мне с ним спокойней.Я не знаю как вам,но мне его пример придает уверенности в завтрашнем дне.Всем хорошего дня!!! А как вы думаете, трансплантация костного мозга эффективна в нашем случае?Она полностью избавляет от болезни или как все остальное лечение только на время?Я читала,но не поняла.

[Lubava]

Здравствуйте. Татьяна, я думаю нашим близким тоже нелегко и они не всегда знают как им себя с нами вести. Я тоже это почувствовала, делают вид, что все как раньше. муж, мне кажется даже забывает про мою болезнь. Вот дети, ничего не говорят, но приезжают каждый выходной и стараются побольше помочь. Чувствую их любовь и мне от этого становится лучше. Не нервничайте, не переживайте за 7 число,все будет хорошо, у нас еще много времени мы будем пробовать разные варианты, чтобы лейкоциты не росли. Я ездила в санаторий на неделю в марте месяце, там был швецкий стол, я старалась питаться здоровой пищей, свежие овощи, рыба, пила напиток из шиповника, много гуляла и каждый вечер бассейн. Анализы после санатория меня очень удивили, кровь пришла почти в норму, но через месяц опять вернулась на свой уровень. Я вот до сих пор понять не могу или анализы перепутали или действительно такое воздействие санаторий оказал.
Про трансплантацию я тоже читала. ее делают преимущественно молодым, как правило до 55 лет, смотрят общее состояние организма, И делают, если другие методы не помогли. Потому что она очень тяжело переносятся, у трансплантации могут быть побочные эффекты, это отторжение чужих клеток. В некоторых случаях трансплантация приводит к полному выздоровлению, введенные чужие стволовые клетки несут с собой чужой иммунитет, который может победить раковые клетки совсем. Но это происходит не всегда.
Будем надеяться, что нам она не понадобится, медицина движется вперед, разрабатываются новые препараты, и если нам понадобится химия, она будет уже другого уровня.

Добавлено через 4 минуты
Да, наш передовой фронт что-то молчит. Николай, нам Ваш опыт очень нужен, пишите. Анна Николаевна, ждем когда Вы выйдете на связь.

[Nikolaj54]

Здравствуйте всем! Спасибо вам всем, что беспокоитесь о нас. У меня всё нормально. В пятницу ходил в поликлинику, нет, не со своей болячкой, а в четверг был сильный ветер и в глаз попала соринка, ходил вытаскивать. Каждый раз когда прихожу в поликлинику то удивляюсь переменам. Только очереди не меняются, так же длинные. Большая часть мед персонала новенькие, почти ни кого не знаю. Последний раз был в феврале, и в хорошую сторону ни чего не изменилось. Пришёл к пол восьмому, а офтальмолог с двух, ну думаю ладно пойду к дежурному терапевту, может лекарства выпишет. Какой там, опять лыко да мочало, начинай с начала. Надо пройти узи печени, надо это, надо то, если нет говорит, пиши отказную. Говорю, я ни чего писать не буду, давайте направление на кровь а там видать будет. Успел сдать кровь, результат во вторник будет. Пришёл к глазному к часу, она уже принимала. Было, человек 15 и ещё по времени которые должны подойти. Часа полтора просидел, так и не нашла соринку, сегодня только вышло всё из глаза. Выписала мне капли в глаз, по льготам, пошёл в аптеку. Каплей нету, говорят, надо заказывать. Ну думаю, впереди выходные, а капли нужны, надо брать за наличку. Спрашиваю, сколько стоят, 40 рублей говорит. Достаю деньги говорю, давайте, куда деваться.

Добавлено через 1 минуту
. Ну как всегда, таких нету, есть за 137. Пришлось взять. Во вторник напишу про анализ крови.

Всем хорошего здравия!

[Lubava]

Да. Николай, больницы они такие. Сколько терпения с ними надо. А вы УЗИ печени то сделали бы, оно ведь безвредное, зато знать будете как она там). Ну ждем результатов Ваших анализов.

[Oksana35]

Когда мужу поставили этот диагноз, казалось , что мир рухнул. Мы перездали анализы 5 раз, поехали в столицу, перечитали весь интернет. А потом я познакомлюсь с женщиной, которая болеет ХЛЛ уже почти 20 лет. Она живёт в нашем городе, лечилась и наблюдается в той же больнице , что и мы. Да ей нелегко, она прошла химию, вошла в ремиссию. Болеет. Качество ее жизни не очень....Но она живёт, работает, радуется успехам внуков и детей. Она для нас пример того, что с этим живут.

[Lubava]

Спасибо, Оксана. Такие примеры как бальзам на душу. В тот день, когда мне поставили диагноз, я сидела в очереди и познакомилась с женщиной, она уже 10 лет живет с ХЛЛ, химию еще не делали, она мне сказала, что если диагноз подтвердится, не надо переживать, с этим можно жить, про питание она мне сказала, что надо скорректировать, сказала, что каждый год ездит в санаторий и после санатория лейкоциты всегда немного падают, что переедать не надо. Этот разговор как-то помог мне нормально отреагировать на известие о том, что диагноз подтверждается.

[Татьяна71]

Всем добрый вечер! Теперь мне не спится!Выспалась в пятницу....Ещё очень много зависит от того,как врач сообщает о диагнозе.Мне не повезло,врач сама призналась,что она не психолог и сказала как есть!А именно " это рак крови,эта болезнь не лечиться,идите,ждите ухудшения"и посоветовала ничего ни читать в интернете.Мало того,что я совершенно не ожидала такого поворота в своей жизни,а ещё и так преподнесли...Я понимаю,что на данный момент времени наша болезнь считается неизлечимой,но можно же было тоже самое сказать помягче!!!А вот второй гематолог,сказала так,что я успокоилась и поняла,что жить с этим можно и медицина не стоит на месте.Но,к сожалению,слова первого гематолога твердо засели у меня в голове,и тот ужас тоже.И как все это выкинуть,не знаю...А примеров хорошего течения нашей болячки много.

Добавлено через 8 минут
Я стала пить расторопшу.Для печени и селезёнки.Я думаю,что хуже от нее не будет.Для профилактики.А ещё,я сегодня сделала себе смузи,такая гадость получилась,еле выпила.Это,помните,я все ждала,когда частники начнут свою зелень продавать!Вот и дождалась!!!А самое смешное,что если съесть всю эту зелень в виде салата,то будет намного вкуснее.Я смешала в блендере зелёный лук,укроп,кинзу,брокколи и сныть,залила все это водичкой и получила отвратительный напиток.Может вы знаете рецепты проверенных, вкусных ,зелёных коктейлей?Поделитесь опытом!!!Всем здоровья!!!