Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Sneg]

Здравствуйте. Я новичок, который давно читает этот форум...вы молодцы и отличная команда, всем желаю крепкого здоровья! Много нужной информации узнала именно от вас, благодарю всех! Если коротко о нас, то вкратце история выглядит так: 2014 год у мужа диагностировали опухоль левой почки...затем резекция...диагноз рак почки...реабилитация...2015 год (ровно через год) опять в том же месте опухоль...как следствие нефрэктомия...опять реабилитация...И вот опять спустя год рак вернулся, но уже с метастазами (хотя некоторые врачи их не видят) в легком и печени очаг((( Сейчас проходит первый курс лечения сутентом, уже первый месяц пропил. Хочу с вами тоже делится информацией и поддерживаю всех Вас, вы большие молодцы!!!
За ранее прошу прощения если что-то пишу не так, я не блогер, жизнь заставила(
P.S. мы из Одессы... буду рада любому общению)

[svetlana190]

Сообщение от Svetlay

я конечно же неверно написала насчет спинного мозга)). Метостазы в позвонках, из-за чего происходит сильное давление на спинной мозг (если метостаз большого размера). У папы все произошло резко за 1 месяц. Т.е. каждый день становилось только хуже - 2 недели назад ходил за грибами, а потом через 2 недели полная неподвижность.
Да, папе удалили этот большой метостаз.
Подвижность полностью не восстановилось увы, но мы все для этого делаем.

Скажите, пожалуйста, а что за операция была у папы? Мы когда были у костных онкологов, они сказали, что операция не поможет. Что имели ввиду непонятно, вот сейчас проблема с ногой и понятно в чем причина, а что же делать? Срочно оперировать, удалять метастаз этот?
А Вы про кибер нож не узнавали? Он может помочь в такой ситуации?

Добавлено через 4 минуты
У папы была сильная боль утром 3 недели назад. Встал, как раз к врачу собирался и понял, что не попадет никуда, не мог колени поднять, болело тоже справа. Но тогда мы еще точно и не знали, что у него именно рак. КТ еще не сделали, только подозревали, так как онколог на биопсию направил.
И тогда у него буквально за пару часов все прошло, все восстановилось. Но нога периодически подгибалась. А сейчас уже жалуется, что ею сложно управлять. И это в один день, вчера еще нормально все было.
Я не понимаю куда бежать и что делать.

[Svetlay]

Сообщение от svetlana190

Скажите, пожалуйста, а что за операция была у папы? Мы когда были у костных онкологов, они сказали, что операция не поможет. Что имели ввиду непонятно, вот сейчас проблема с ногой и понятно в чем причина, а что же делать? Срочно оперировать, удалять метастаз этот?
А Вы про кибер нож не узнавали? Он может помочь в такой ситуации?

Добавлено через 4 минуты
У папы была сильная боль утром 3 недели назад. Встал, как раз к врачу собирался и понял, что не попадет никуда, не мог колени поднять, болело тоже справа. Но тогда мы еще точно и не знали, что у него именно рак. КТ еще не сделали, только подозревали, так как онколог на биопсию направил.
И тогда у него буквально за пару часов все прошло, все восстановилось. Но нога периодически подгибалась. А сейчас уже жалуется, что ею сложно управлять. И это в один день, вчера еще нормально все было.
Я не понимаю куда бежать и что делать.

У нас похожи ситуации, у папы примерно также все начиналось. Ногу прихватит и отпустит, потом боли в грудине - думали на межреберную невралгию итд.итп. Мы тоже не думали на рак.
Операция по удалению метостаза в грудном отделе позвоночника.
Не понимаю онкологов, которые вам это сказали, хотя я , безусловно не врач.
Как операция может не помочь, когда она удаляет сдавливающий элемент?! Сдесь писал кто-то из форумчан, что операцию не назначают до тех пор, пока окончательно не откажут ноги.....
Папу положили в больницу в онкоурологию где мы планировали удалить почку, а когда ноги отказали, перевели в неврологическое отделение и операцию, но уже другую, по жизненным показателям, провела команда опытных нейрохирургов.
Может быть вам тоже обратиться за консультацией к хирургу-неврологу работающему в больнице, а не в районной поликлинике.
Кибер нож в этой больнице был, о нем речь даже не шла.

[svetlana190]

Да, очень все похоже((
Но у папы, по-моему, поясничный позвонок сильно разрушен и метастаз там.
Скажите, пожалуйста, а почему не рассматривался кибер нож? Из-за экстренности? И почку потом все же удалили? Нам в 62-й предложили не удалять пока, посмотреть какой ответ на терапию будет. Но он же всегда хуже когда первичная опухоль не удалена.

Скажите, пожалуйста, я всю тему не читала, а у Вашего папы кроме мтс в кости еще есть где-нибудь? У моего папы в легких множественные.
И какая у Вашего терапия назначена? Извините, завалила Вас вопросами..

[Svetlay]

Сообщение от svetlana190

Да, очень все похоже((
Но у папы, по-моему, поясничный позвонок сильно разрушен и метастаз там.
Скажите, пожалуйста, а почему не рассматривался кибер нож? Из-за экстренности? И почку потом все же удалили? Нам в 62-й предложили не удалять пока, посмотреть какой ответ на терапию будет. Но он же всегда хуже когда первичная опухоль не удалена.

Скажите, пожалуйста, я всю тему не читала, а у Вашего папы кроме мтс в кости еще есть где-нибудь? У моего папы в легких множественные.
И какая у Вашего терапия назначена? Извините, завалила Вас вопросами..

Нет проблем, обращайтесь. Я сама ко многим на форуме обращалась за советами...
Насколько я понимаю, кибер-нож удаляет единичные метастазы небольшого размера (но я могу ошибаться).... Если это не так, пусть меня поправят форумчане.
У папы 1 метастаз в костях позвоночника и в лимфоузлах, но мы МРТ давно не делали, только УЗИ.
Почку врачи решили пока не удалять, т.к. операции на костях всегда связаны с большой кровопотерей, и он должен набраться сил и окончательно восстановиться.
Сейчас он на сутенте и бонефосе.

[svetlana190]

Сообщение от Svetlay

Нет проблем, обращайтесь. Я сама ко многим на форуме обращалась за советами...
Насколько я понимаю, кибер-нож удаляет единичные метастазы небольшого размера (но я могу ошибаться).... Если это не так, пусть меня поправят форумчане.
У папы 1 метастаз в костях позвоночника и в лимфоузлах, но мы МРТ давно не делали, только УЗИ.
Почку врачи решили пока не удалять, т.к. операции на костях всегда связаны с большой кровопотерей, и он должен набраться сил и окончательно восстановиться.
Сейчас он на сутенте и бонефосе.

Кибер нож удаляет образования до 5 см насколько я знаю. Вашему папе, видимо, из-за экстренности не стали его делать, там ведь долгая история, сначала надо квоту выбить, это же очень дорогостоящая процедура. А еще бывает опухоль неудачно расположена и только классическая хирургия показана.
А бисфосфонаты просто сдерживают развитие мтс в костях? На уже имеющиеся не действуют?
И еще, не подскажете, Вы в Москве? Где папа наблюдается? Как-то мне не очень доверие внушили врачи из 62-й, хочу еще в НИИ Радиологии проконсультироваться.

[conti26]

Сообщение от svetlana190

Уважаемые форумчане, подскажите, пожалуйста!
У папы один позвонок сильно разрушен мтс, получается, что мтс давит на спинной мозг. Папа давно уже говорил, что иногда правая нога как будто подгибается, но не часто. А сегодня говорит, что вообще правая нога ходить не хочет. Это, видимо, субъективное ощущение, потому что ходить он все-таки ходит и даже залезает на кровать-чердак, но делать это сложнее.
Это на что указывает - на признаки компрессии спинного мозга мтс или уже головной мозг поражен? Других признаков поражения гм вроде нет.
Что делать? Срочно МРТ? Таргеты ведь не действуют на образования в гм?
Хотя их ему не назначили еще, ИХГ только сегодня будет готова.

Таргеты действуют на образования в гм (в частности, Нексавар), но я очень надеюсь, что у вас все в порядке. Берегите спину. Папа корсет носит?
Какой результат ИГХ?

[svetlana190]

Здравствуйте!
Корсет не можем подобрать. Нужен жесткий грудо-поясничный, а в магазинах только полужесткие, мало ребер.
По гистологии светлоклеточный рак.

[conti26]

Сообщение от Sneg

Здравствуйте. Я новичок, который давно читает этот форум...вы молодцы и отличная команда, всем желаю крепкого здоровья! Много нужной информации узнала именно от вас, благодарю всех! Если коротко о нас, то вкратце история выглядит так: 2014 год у мужа диагностировали опухоль левой почки...затем резекция...диагноз рак почки...реабилитация...2015 год (ровно через год) опять в том же месте опухоль...как следствие нефрэктомия...опять реабилитация...И вот опять спустя год рак вернулся, но уже с метастазами (хотя некоторые врачи их не видят) в легком и печени очаг((( Сейчас проходит первый курс лечения сутентом, уже первый месяц пропил. Хочу с вами тоже делится информацией и поддерживаю всех Вас, вы большие молодцы!!!
За ранее прошу прощения если что-то пишу не так, я не блогер, жизнь заставила(
P.S. мы из Одессы... буду рада любому общению)

Здравствуйте, Снег. Не скажу "добро пожаловать", к сожалению, вливайтесь в коллектив. Очередная грустная история. Сначала почку не удалось сохранить, несмотря на все старания, потом появились новые проблемы. Как понять, что не все врачи видят мтс? Вы же делали КТ до их появления, врачи сравнивают снимки.
Я тоже принимаю Сутент, приняла первый курс, сейчас у меня перерыв, отдыхаю 5-й день.

Добавлено через 6 минут

Сообщение от svetlana190

Здравствуйте!
Корсет не можем подобрать. Нужен жесткий грудо-поясничный, а в магазинах только полужесткие, мало ребер.
По гистологии светлоклеточный рак.

Светлоклеточный - лучшее из худшего, больше вариантов лечения.

[Sneg]

В Украине, думаю как и в России врачи любят только резать((( мало специалистов кто имел хотя бы практику лечения таргентами☹ Поэтому полетели в Берлин к известному врачу, который входит в топ 25 онкологов Европы. Он посмотрел диск и анализы, сделали ещё раз Узи и рентген лёгких. В заключении он написал что в печени гемангиома доброкачественная, в легких последствия тромбоэмболии мелких ветвей легочной артерии (осложнение после 2ой операции). Образования в брюшной полости и метастаза в левом надпочечнике он не увидел. Хотя по описанию наших и Израильских врачей это все есть. Поэтому наши врачи назначили сутент, в Израиле советовали вотриент, но лечащий врач убедил что сутент лучше. В общем и целом, как говорят в Одессе, понятно что ничего не понятно.
Как вы переносите сутент? Есть ли побочные? Муж 2ой день уже на перерыве.