Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Юрий Львович]

Всем, кто читает, -будьте здоровы!
Некоторое время назад обсуждался вопрос о том, как узнать о лекарственных испытаниях и как попасть в число их участников. Для тех, кто еще не проходил лечение и у кого нет делеций и прочих осложнений, скопировал сообщение о ЛИ, на которые сейчас идет набор, может, кто-то захочет воспользоваться
1 № ACE-CL-311 (D8221C00001) Международное рандомизированное многоцентровое открытое исследование III фазы с целью сравнения эффективности и безопасности Акалабрутиниба (ACP-196) в комбинации с Венетоклаксом как совместно с Обинутузумабом, так и без него и химиоиммунотерапии по выбору исследователя у пациентов с хронической лимфоцитарной лейкемией без делеции 17р или мутации ТР 53, ранее не получавших терапии.

[Сергей Андреевич]

Сообщение от Татьяна Ильинична

Галин-ка, вот вам и ответ на вашу проблему. Вы целый день на ногах! А одним из условий восстановления организма - это разумное сочетание труда и отдыха. Физическая нагрузка должна быть обязательна, но с большим временем на отдых, чем было раньше. Конечно, реалии жизни таковы, что не всегда мы можем себе позволить лечь, когда хотим. Так что, может быть, чуть добавьте витаминов для более быстрого восстановления. Вам что-то прописали после ХТ? Какие препараты вы принимаете? У меня на постоянный прием аллопуринол, была фолиевая кислота - теперь ангиовит (там фолиевая и витамины группы В). Достаточно долго принимала омез. Сейчас уже нет. Могу посоветовать перепелиные яйца - по 4 шт. утром натощак, чуть соли, немного взбить и пить. Хотя бы месяц. Периодически пью магний с витаминами В (как только начинаются судороги в икрах). С памятью бывают проблемы - пропиваю Витрум мемори. Сейчас холестерин повышен, пью розувастатин. Цена, конечно, но побочек меньше. Пишу, конечно, согласно своего организма. У вас свое. Но, может быть, что-то пригодится. Кстати, достаточно долго ЭКГ была с нарушениями, где-то через год все вошло в норму.
Всем форумчанам доброго здравия!

Да,по поводу ЭКГ, до ХТ никогда проблем с сердцем не было, а вот сейчас отклонения начались, типа аритмии,гематолог посоветовала обратиться к кардиологу,вот в понедельник закончу четвертый курс и надо через недельку идти на обследование.

[SLAVA42]

Сообщение от Юрий Львович

Галин-ка, здравствуйте. И у меня та же история.Мне гематолог сказал, что это часто сопутствует ХЛЛ, связано с общей слабостью сердечной деятельности. Советовал поменьше жидкости употр***ять, особенно перед сном. Пока терпимо и не обращаю на это внимание.

Всем форумчанам доброго здоровья. Попалось в Инете сообщение об очередной школе для больных ХЛЛ -мероприятие полезное, возможно, кто-то на форуме сможет воспользоваться, кто живет в Иркутске или поблизости
Привожу копию сообщения

12 сентября 2019 г. в 15.00 в г. Иркутске состоится Школа для пациентов с диагнозами хронический лимфолейкоз (ХЛЛ) и множественная миелома (ММ).

Место проведения: г. Иркутск, микрорайон Юбилейный, 100, ГБУЗ «Иркутская ордена "Знак Почета" Областная клиническая больница», поликлиника, 5 этаж, актовый зал.

Участие в школе пациентов бесплатное. Приветствуется участие родственников пациентов с ХЛЛ и ММ.

Контактная информация: Глухова Марина Николаевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Иркутской области, тел.:+7(902)177-15-85

В контакте.....есть группа ....ВООГ "Содействие"..........там ......только..........ХЛЛ......эта группа....из Перми........

Добавлено через 17 минут

Сообщение от Сергей Андреевич

Да,по поводу ЭКГ, до ХТ никогда проблем с сердцем не было, а вот сейчас отклонения начались, типа аритмии,гематолог посоветовала обратиться к кардиологу,вот в понедельник закончу четвертый курс и надо через недельку идти на обследование.

Сергей Андреевич! Вы зарегистрированы здесь на форуме с августа прошлого года.....и........что в течении года.......Вам назначили химиотерапию? Или у Вас ХЛЛ......уже давно?

Добавлено через 13 минут

Сообщение от Юрий Львович

Всем, кто читает, -будьте здоровы!
Некоторое время назад обсуждался вопрос о том, как узнать о лекарственных испытаниях и как попасть в число их участников. Для тех, кто еще не проходил лечение и у кого нет делеций и прочих осложнений, скопировал сообщение о ЛИ, на которые сейчас идет набор, может, кто-то захочет воспользоваться
1 № ACE-CL-311 (D8221C00001) Международное рандомизированное многоцентровое открытое исследование III фазы с целью сравнения эффективности и безопасности Акалабрутиниба (ACP-196) в комбинации с Венетоклаксом как совместно с Обинутузумабом, так и без него и химиоиммунотерапии по выбору исследователя у пациентов с хронической лимфоцитарной лейкемией без делеции 17р или мутации ТР 53, ранее не получавших терапии.

Юрий Львович! Я по поводу здоровья......присоединяюсь к Вам..........Но вот по поводу экспериментальных лечений...........Я затрудняюсь.......что-либо сказать..........Я пока на наблюдательной тактике.........Гематолог написал ,что в химиотерапии я в настоящее время не нуждаюсь..........А как пойдут дела у меня неизвестно......Дай БОГ ,чтобы эту процедуру оттянуть подальше........А про экспериментальное лечение.....тут у меня сомнения......Лучше уж пусть лечат проверенными способами и средствами......Это мое мнение...........А как я понимаю..........средства........химиотерапии..... ......это грубо говоря сильный яд......

[Татьяна Ильинична]

Всем доброго здравия! Съездила в краевой центр на прием к гематологу. Еще раз убедилась, как на периферии безалаберно относятся к анализам. У себя лейкоциты 88, а в специализированной гематологической лаборатории 62. Если бы не отъезд, здесь бы уже к ХТ готовили, а там сказала, что даже если бы я не уезжала, то ХТ раньше, чем через 4 месяца не начали бы. Так что у меня в запасе 3-4 месяца. Конечно, и там как-то надо найти знающего, неравнодушного врача. Но Господь меня по жизни ведет. И в особо тяжелые моменты всегда как будто открывает нужные двери. Буду и дальше на это уповать. А так сказала гематолог, что, конечно, показатели одни растут, другие падают, но не критично. Тоже подтвердила, что при любой усталости надо вставать и расхаживаться - усиливать кровообращение. Ничего нового не прописала, так же, как и прежде, аллопуринол (300 мг, 1 таблетка в день), ангиовит теперь пить через день по 1 таблетки. Конечно, настроение поднялось, так как главной проблемой последнее время было, что надо начинать лечение, а у меня переезд со всеми вытекающими. Поэтому в нашем деле, девочки и мальчики, любая положительная новость играет значение. Галин-ка, держитесь! Все встанет на свои места, и дай Бог надолго. Сергей Андреевич, пройдено больше половины, а самое неприятное случается на первых двух химиях, если организм справился, значит, все будет хорошо! СЛАВА, вам веры в себя, не мечитесь в поисках всего и сразу. Записывайте возникающие вопросы, находите в себе на них ответы, вычеркивайте. Со временем придет осознание, что у других намного хуже заболевания, поэтому надо просто жить!!! Не ждать лечения своего заболевания, если надо будет вы от него не уйдете. Но не спешите и не торопите. Всем-всем удачи и оптимизма! Говорят, удача важнее всего.

[Натали*]

Сообщение от Татьяна Ильинична

Всем доброго здравия! Съездила в краевой центр на прием к гематологу. Еще раз убедилась, как на периферии безалаберно относятся к анализам. У себя лейкоциты 88, а в специализированной гематологической лаборатории 62. Если бы не отъезд, здесь бы уже к ХТ готовили, а там сказала, что даже если бы я не уезжала, то ХТ раньше, чем через 4 месяца не начали бы. Так что у меня в запасе 3-4 месяца. Конечно, и там как-то надо найти знающего, неравнодушного врача. Но Господь меня по жизни ведет. И в особо тяжелые моменты всегда как будто открывает нужные двери. Буду и дальше на это уповать. А так сказала гематолог, что, конечно, показатели одни растут, другие падают, но не критично. Тоже подтвердила, что при любой усталости надо вставать и расхаживаться - усиливать кровообращение. Ничего нового не прописала, так же, как и прежде, аллопуринол (300 мг, 1 таблетка в день), ангиовит теперь пить через день по 1 таблетки. Конечно, настроение поднялось, так как главной проблемой последнее время было, что надо начинать лечение, а у меня переезд со всеми вытекающими. Поэтому в нашем деле, девочки и мальчики, любая положительная новость играет значение. Галин-ка, держитесь! Все встанет на свои места, и дай Бог надолго. Сергей Андреевич, пройдено больше половины, а самое неприятное случается на первых двух химиях, если организм справился, значит, все будет хорошо! СЛАВА, вам веры в себя, не мечитесь в поисках всего и сразу. Записывайте возникающие вопросы, находите в себе на них ответы, вычеркивайте. Со временем придет осознание, что у других намного хуже заболевания, поэтому надо просто жить!!! Не ждать лечения своего заболевания, если надо будет вы от него не уйдете. Но не спешите и не торопите. Всем-всем удачи и оптимизма! Говорят, удача важнее всего.

Спасибо за позитивные, добрые и правильные пожелания! Всем, получившим лечение, стойкой и продолжительной ремиссии! Остальным стабильного, ровного, без стрессов здоровья, чтобы подольше не прибегать к Х/Т,(а лучше совсем). Татьяна Ильинична, пускай не оставит Вас Бог без своей защиты. Всё будет хорошо!

[SLAVA42]

Сообщение от Татьяна Ильинична

Всем доброго здравия! Съездила в краевой центр на прием к гематологу. Еще раз убедилась, как на периферии безалаберно относятся к анализам. У себя лейкоциты 88, а в специализированной гематологической лаборатории 62. Если бы не отъезд, здесь бы уже к ХТ готовили, а там сказала, что даже если бы я не уезжала, то ХТ раньше, чем через 4 месяца не начали бы. Так что у меня в запасе 3-4 месяца. Конечно, и там как-то надо найти знающего, неравнодушного врача. Но Господь меня по жизни ведет. И в особо тяжелые моменты всегда как будто открывает нужные двери. Буду и дальше на это уповать. А так сказала гематолог, что, конечно, показатели одни растут, другие падают, но не критично. Тоже подтвердила, что при любой усталости надо вставать и расхаживаться - усиливать кровообращение. Ничего нового не прописала, так же, как и прежде, аллопуринол (300 мг, 1 таблетка в день), ангиовит теперь пить через день по 1 таблетки. Конечно, настроение поднялось, так как главной проблемой последнее время было, что надо начинать лечение, а у меня переезд со всеми вытекающими. Поэтому в нашем деле, девочки и мальчики, любая положительная новость играет значение. Галин-ка, держитесь! Все встанет на свои места, и дай Бог надолго. Сергей Андреевич, пройдено больше половины, а самое неприятное случается на первых двух химиях, если организм справился, значит, все будет хорошо! СЛАВА, вам веры в себя, не мечитесь в поисках всего и сразу. Записывайте возникающие вопросы, находите в себе на них ответы, вычеркивайте. Со временем придет осознание, что у других намного хуже заболевания, поэтому надо просто жить!!! Не ждать лечения своего заболевания, если надо будет вы от него не уйдете. Но не спешите и не торопите. Всем-всем удачи и оптимизма! Говорят, удача важнее всего.

Спасибо за советы поддержку!))))) Да в этом мире все относительно..............я стараюсь отвлекаться......езжу на дачу.........думаю.....даже с октября начать играть в настольный теннис...............я думаю......что я здесь на форуме......такой какой я есть......и от этого.....я никуда не уйду.........Да.....понимаю.....что нужно смотреть с оптимизмом ......с верой в лучшее.....но......есть еще и другие хронические болезни.........например.....лоринго-фарингит.......голос осипший..........парскаю туда облепиховое масло..........но это еще и от лимфоузлов на шее........показывал горло ЛОР-врачу.......она посмотрела.....и ничего нового не сказала..............психологически.....я так себе.........но на даче.....когда работаю.....и нагрузки небольшие.......а весь мокрый.....и ......быстро устаю.........да и аппетит.....так себе......стараюсь есть.....но ем без аппетита........хотя к ночи.....иногда прорезается.........последнее время пью ацидофилин......от него....вроде бы аппетит...и прорезается.............с февраля......сбросил наверное.....килограмм 8..........живота вообще нет.....я с завистью смотрю на пузатых мужиком......но животик у меня не растет.............ВСЕМ ДОБРОГО ЗДРАВИЯ.....ПО МЕРЕ ВОЗМОЖНОСТИ..........И.....ДАЙ БОГ НАМ ВСЕМ ЗДОРОВЬЯ...

[Татьяна Ильинична]

У всех у нас, я думаю, есть другие заболевания. Куда же от этого деться. У меня, например, уже было одно онкозаболевание -меланома. Вырезали по 10 сантиметров во все стороны. Наблюдалась 5 лет, потом вот и это заболевание появилось. Но я живу и радуюсь жизни. Ставили и метастазы в печени, но не запаниковала, а стала проверять. Ошибочно ставили, но сколько нервов было истрачено. Но старалась держаться. Смогла себя убедить, что если жива, то надо жить. Стараюсь больше прислушиваться к себе. Понять, если что-то не так. Крепитесь, вы же мужчина.

[Галин-ка]

Татьяна Ильинична,какая вы молодец!Сколько оптимизма,веры,спасибо за поддержку.Вам врачи что-то назначают,а нас пролечили и в свободное плавание,посещение врача через 3 месяца.Аллопуринол вы для чего пьете,ангиовит,если не трудно напишите.Про прививки от воспаления легких и гриппа,спросила,врач ответила не 2 не 1,5,на ваше усмотрение,но организм ослаблен после химии,не известно,какая реакция.Вы держитесь,у вас много впереди всего-переезд,новая жизнь на новом месте,хорошего вам гематолога.

[Irina0517]

Всем хорошего дня. Держитесь, Татьяна Ильинична!! Вы очень сильная и мудрая. Я вспоминаю советы ваши и других, много повидавших уже в нашей болезни, и это мне помогает правильно относится к болезни и к себе. Всем желаю здоровья и сил.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Галин-ка

Татьяна Ильинична,какая вы молодец!Сколько оптимизма,веры,спасибо за поддержку.Вам врачи что-то назначают,а нас пролечили и в свободное плавание,посещение врача через 3 месяца.Аллопуринол вы для чего пьете,ангиовит,если не трудно напишите.Про прививки от воспаления легких и гриппа,спросила,врач ответила не 2 не 1,5,на ваше усмотрение,но организм ослаблен после химии,не известно,какая реакция.Вы держитесь,у вас много впереди всего-переезд,новая жизнь на новом месте,хорошего вам гематолога.

Галин-ка, этот раз я опять у нее спрашивала, что мне принимать после химии, и продолжать ли прием аллопуринола и фолиевой кислоты?. Она сказала, что аллопуринол защищает мочевыводящие пути после ХТ, все токсины выводятся в основном почками, а так как это процесс очень долгий, то она своим пациентам назначает его практически пожизненно. Вот это скопировала из инструкции:
Главными показаниями к применению таблеток Аллопуринол являются следующие состояния:
В составе комплексного лечения острого лейкоза;
В составе комплексного лечения лимфосаркомы;
Нарушения обменных процессов в организме, а именно пуринов и пиримидинов;
В составе комплексной терапии при остром и хроническом миелоидной лейкозе;
После пройденного курса химиотерапии раковых заболеваний в целях профилактики образования уратных камней в органах мочевыделения.
Пью с самого начало по 1 таблетке (300 мг) 1 раз в день.
Ангиовит. Года два я принимала просто фолиевую кислоту. А вот уже года 3 принимаю ангиовит - основное в нем - фолиевая, но добавлены витамины группы В. Это для профилактики сердечно-сосудистых заболеваний, инсультов. Тоже по 1 табл. (там дозировка одна) 1 раз в день. Омега3 + Магнелис или магнерот - эти два-три месяца 2 раза в год - по одной таблетке. Магний я пью, если начинаются судороги в икрах по ночам. Помогает быстро. Омега3 давно не пила. Так как проблем особых нет с метаболизмом. А поначалу были, и еще какие! Недавно пропила прополис на спирту (я писала) и трепанг на спирту. Сейчас заставляю себя пить перепелиные яйца - по 4 шт натощак. Много написала. Если что непонятно - спрашивайте. Галин-ка, спросила про отеки. Она сказала, что в первую очередь надо сделать ЭКГ. И порекомендовала сразу аллопуринол! Всем-всем спасибо за добрые слова! Всем удачи и оптимизма! С наступающим всех праздником.С Успением Пресвятой Богородицы!