26.03.2015, 11:19 | #961 |
Новичок
Регистрация: 11.03.2015
Сообщений: 5
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
|
Добрый день! У меня вопрос. Пока дети маленькие они мало понимают о своем заболевании, да родители водят зачем - то по врачам, значит так надо. Но, что делать, когда им будет 16-17 лет. Как рассказать им? Ведь в подростковом возрасте простой прыщик воспринимается, как трагедия. И если в этом возрасте ребенок залезет в интернет и прочтет, что это за заболевание, я даже боюсь представить реакцию. Как научить ребенка не реагировать на бестактность окружающих, ведь дети очень жестоки к тем, кто не похож на них. У меня очень ранимый восприимчивый ребенок. Он готов все отдать и вытерпеть, лишь бы с ним дружили. Но окружающие уже начали этим пользоваться. Как научить его давать отпор, как поддержать в нем чувство собственного достоинства. Я же не могу быть постоянно около него. Да это и невозможно, скоро он сам начнет удаляться от родителей. В подростковом возрасте авторитет друзей выходит на первый план.
Подскажите, кто сталкивался с такой ситуацией? |
08.04.2015, 17:49 | #962 |
Местный
Регистрация: 04.12.2009
Сообщений: 138
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
|
Спасибо на добром слове. Только есть не большие поправки. В ЦНИИС я делал только пластику на лице, а фибромы лазерной хирургией удалял в других местах. В данный момент взял паузу по причине не хватки времени и средств.
Последний раз оперировал лицо в хирургическом центре Пирогова. Так как в ЦНИИС мне написали, что мое лечение закончено, они больше не хотят меня видеть. Хотя свои косяки полностью не исправили. Ну и ладно... При большом количестве опухолей на коже, лазерная хирургия действительно хороший выход, но детям и подросткам наверное не стоит к нему прибегать. Последний раз редактировалось Евгений74; 08.04.2015 в 17:55.. |
30.06.2015, 12:59 | #963 | |
Новичок
Регистрация: 04.06.2015
Сообщений: 16
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
|
Цитата:
__________________
Никому не верьте. И не важно, где вы это прочли и кто вам сказал, если это только не соответствует вашему собственному пониманию и вашему здравому смыслу. Будда |
|
30.09.2015, 12:45 | #964 | |
Новичок
Регистрация: 30.09.2015
Сообщений: 1
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
|
У нас один в один история, ребенку 9 месяцев, множественные пятна, возможно пару веснушек у паха,сдали анализ и в РФ, и в UAB (США) на нф и легиус- все отрицательно.. Сами понимаете, что пережили, пока ждали, и сейчас я вроде как в тупике. Не понятно, что ждать, если это сегмент, мозайка или другие факоматозы. Так же как и Вы изучила всю документацию и inspire.. Подскажите, как у Вас дела по данному вопросу? Не проводили ли доп диагностику, как ведут у вас себя пятнышки со временем? Не узнавали ли насчет биопсии пятен, чтоб исключить сегмент/мозайку? В общем не знаю, о чем и думать при отрицательных анализах... Просто буду очень признательна узнать, как у вас дела идут при схожей изначальной картине и куда вы двигаетесь в изучении данного вопроса. Спасибо! С уважением, Дарья.
Цитата:
|
|
11.10.2015, 07:45 | #965 |
Новичок
Регистрация: 10.10.2015
Сообщений: 1
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
|
Добрый день!
Подскажите, кто-нибудь делал генетический анализ в Германии? Очень нуждаюсь в совете какую лабораторию выбрать. Или же предпочтительнее в США сделать этот тест? Хочется максимально возможную точность и минимум ошибок... |
26.01.2016, 11:32 | #966 |
Новичок
Регистрация: 26.01.2016
Сообщений: 1
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
|
Новичок
Всем доброе время суток. Моему сыну поставили диагноз Нейрофиброматоз в 4 года, сейчас ему 11.5 лет. Нам не назначали анализов ни каких, и мы не знаем НФ1 или 2. Что мы имеем: множество пятен по всему телу, сильное плоскостопие, год назад стало падать зрение, множество подкожных фибром(некоторые можно определить только на ощупь, некоторые подросли и видно), деформация грудной клетки, трудность в обучении. Месяц назад мы обнаружили что на ребре появилась шишка 6х7см, вчера были у онколога, сделали рентген и узи, и сказал что надо удалить, чтобы не росла, и чтобы не росла в середину, чтобы не задело легкое. Сейчас мы в растерянности и не знаем что делать... так как много читали что если их убирать , то можно причинить больший рост. Хотя онколог сказал,что это не подтверждено и если опухоль активна то и так будет расти. Посоветуйте , кто делал операцию в похожем случае. Спасибо.
|
31.01.2016, 22:29 | #967 |
Пользователь
Регистрация: 23.05.2012
Сообщений: 99
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 23
|
Тактика удалять опухоли, когда понятно, что их рост серьезно вредит организму абсолютно верна. Опухоли будут расти и без операции. Изменит что-то в скорости роста операция или нет это вопрос, объективных подтверждений этому нет, есть только субъективные впечатления.
Возможно удаление вызывает активизацию роста образований в течении небольшого времени после операции. Последнее и мое личное впечатление. Если вас волнует информация о массовом росте образований, есть вероятность, что такие случаи вызваны первоначально злокачественным перерождением существующего образования. Есть вероятность перерождения плексиформенных образований. Вероятность существования которых особо значительна для НФ1. При НФ2 так же возможно существование образований этого класса, но они несколько другие. |
10.07.2016, 16:30 | #968 |
Новичок
Регистрация: 10.07.2016
Сообщений: 2
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
|
загноилась опухоль
Уважаемые, здравствуйте. Пожалуйста, подскажите, куда именно бежать удалять опухоль нейрофиброматозную??.. она у меня загноилась, уже неделю, не лечится сама(( у меня температура((... я в Москве, у меня есть и невриномы и менингиомы, и вот на лодыжке большая на коже.. я ее не трогала много лет, и она меня особо не беспокоила.. а неделю назад случайно "порвалась" и сначала жидкость из нее капала розоватого цвета а щас она загноилась и у меня температура( помогите, подскажите, пожалуйста, куды бечь удалять?.. заранее благодарна!
Последний раз редактировалось Мигалка; 10.07.2016 в 16:45.. |
11.07.2016, 11:23 | #969 |
Новичок
Регистрация: 11.07.2016
Адрес: Москва
Сообщений: 6
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
|
Жужа, а почему Вы рассматриваете Германию или Штаты? Ведь хорошие лаборатории есть и у нас, в Москве. Мы тоже сдавали ДНК-тест нашему ребенку на риск заболевания нейрофиброматозом. Обращались в медико-генетический центр Genotek https://www.genotek.ru/ Очень долго ждали результат. Но, по сравнению с другими российскими лабораториями, у которых выясняли стоимость и сроки, оказалось дешевле и быстрее. Потому что у Генотека своя лабораторная база. Им не нужно куда-то пересылать биоматериал. Слава Богу, результат оказался отрицательным. Чего и вам желаю.
|
19.07.2016, 17:30 | #970 |
Пользователь
Регистрация: 23.05.2012
Сообщений: 99
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 23
|
В общем случае возможно обратиться в районную поликлинику, скорее всего они постараются вас госпитализировать, а не оперировать сами. Или самостоятельно придти в приемное отделение больницы, например Первой Градской.
Последний раз редактировалось Пациент В; 19.07.2016 в 17:35.. |