Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!


Вернуться   Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! > Болезни и методы лечения > Инвалидам

Ответ
 
Опции темы Опции просмотра
Старый 24.11.2009, 19:45   #91
Lytick
Новичок
 
Регистрация: 24.11.2009
Сообщений: 1
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Добрый вечер!
Моему папе 48лет, начиная с 2009 года ему 2 раза(13.03.09 и 31.07.09) удаляли опухоли спинного мозга в одном и том же месте, причем второй раз злокачественную.Диагноз ставят нейрофиброматоз, б-нь Реклингхаузена.Сейчас он инвалид 1группы:правую ногу не чувствует,практически не ходит, из мочевого пузыря вывели катетер Петцера. месяц назад зашумело в правом ухе, в итоге- опухоль на слуховом нерве. при этом правую половину лица мышцы не слушают, в голове шумит постоянно,слух утерян., Папа хотел до нового года удалить эту опухоль ,и то, это опасно, т.к. она возле мозжечка, но вчера опять появились теже самые боли в спине, такие же как и перед операциями, все тело-как "оголенный" нерв-невозможно прикоснуться, сразу кричит.и опять все заново...сколько сердце может выдержать операций в таком темпе.....
Может как-то можно с этим бороться?или у кого-то похожая ситуация?
Просто не могу понять куда уже хуже?
не хочу терять молодого отца.
Lytick вне форума   Ответить с цитированием
Старый 26.11.2009, 08:52   #92
Юлия
Гость
 
Сообщений: n/a
По умолчанию

У моего ребенка 11 лет нейрофиброматоз 1 типа. Много узлов и в головном мозге тоже. Каждый год лежим в НИИ педиатрии на кафедре генетики - там врачи наблюдают за ним и все. Лечения нет. Солнце, перегревания, массаж, витамин В в любом виде - противопоказаны. В качестве компенсации 1 раз в месяц 10 дней пропивать рыбий жир - он помогает костным тканям укрепляться (солнца-то нет).
  Ответить с цитированием
Старый 01.12.2009, 08:59   #93
Незарегистрированный
Гость
 
Сообщений: n/a
По умолчанию ..

здравтствуй те, мне 14, мне поставили нейрофибраматоз, но пока ни каких опухолей я е наблюдала, у меня есть только одно небольшое пятно размером сантиметра 4, скажите, а в дальнейшем , всё будет проявлться ?
  Ответить с цитированием
Старый 04.12.2009, 21:34   #94
Евгений74
Местный
 
Регистрация: 04.12.2009
Сообщений: 138
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Всем привет. Меня зовут Евгений, мне 35 лет. У меня НФ, какого типа не знаю. С раннего детства имелась опухоль на лице, неоднократно оперировался в разных клиниках. Врачи уроды даже диагноз правильно не сразу поставили, прооперировали плохо, теперь мимические мышцы на одной щеке почти не функционируют. Лицо обезображено, в связи с чем бывали проблемы при трудоустройстве, про проблемы жизни в социуме и говорить нечего. Где то лет с 16 начали появляться мелкие узелки на коже и под кожей, врачи не рекомендовали трогать, но их становилось все больше. В какой то момент довольно активно занялся спортом, начал с железа и бега, потом перешел на единоборства. Не знаю может это просто совпадение, но рост опухолей после этого почти прекратился и новые уже не появлялись. Пару лет назад пошел к обычному хирургу поликлиники и у он удалил мне 9 шт самых крупных. Прошлой весной я начал активно искать в сети информацию и вышел на ГНЦ Лазерной медицины, расположенный по адресу: м. Кутузовская, 121165, ул. Студенческая, д. 40, стр. 1. Встретился там с профессором Александром Владимировичем Гейницем. Он взялся мне помочь. Я прошел пока два курса удаления лазером. Первый раз убрали примерно 290 шт., во второй около 100. Мне очистили руки, шею и ччастично плечи, результатом я доволен. Вот телефоны по которым можно туда позвонить: 249-39-05 (Приёмная), 249-24-01 (Справочная),
Попробуйте с ними связаться.
Потом ходил в генетическую клинику, там сказали, что операции по удалению генов сейчас не проводятся, были эксперименты, но их прекратили из за побочных эффектов. Подумываю предложить им эксперимент, подпишу, что необходимо. Не хотелось бы передать эту заразу детям, она конечно не всегда передается, но такая лотерея меня не устраивает.
До этого всего я выходил на сайт "Травы Приморья", где предлагают лечение травами. Они мне посоветовали мазь из болеголова и травяной сбор на основе этой же травы, при этом утверждают, что при добокачественных опухолях результат почти стопроцентный. Я решил попробовать. Прошел весь курс. Эффект ноль. Написал этим идиотам, они поначалу хранили молчание. а потом ответили, что рекомендуют продолжить лечение.
Евгений74 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 04.12.2009, 21:38   #95
Евгений74
Местный
 
Регистрация: 04.12.2009
Сообщений: 138
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Незарегистрированный Посмотреть сообщение
здравтствуй те, мне 14, мне поставили нейрофибраматоз, но пока ни каких опухолей я е наблюдала, у меня есть только одно небольшое пятно размером сантиметра 4, скажите, а в дальнейшем , всё будет проявлться ?
У меня эта дрянь полезла примерно в 16 лет. Но сильно бояться тоже не стоит, у некоторых она практически не проявляеться.
Евгений74 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 07.12.2009, 08:56   #96
Надежда
Новичок
 
Аватар для Надежда
 
Регистрация: 19.11.2008
Сообщений: 14
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Евгений74 подскажите как проходила операция (сколько по времени, сколько вы потом были в клинике, снимали ли швы, сколько заживало) И во сколько примерно вам обошлась операция.
Спасибо.
Надежда вне форума   Ответить с цитированием
Старый 07.12.2009, 15:41   #97
Евгений74
Местный
 
Регистрация: 04.12.2009
Сообщений: 138
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Скольо длилась операция не помню, на такое количество давали общий наркоз, меньший объем работы можно сделать и под местным. В клинике был пару дней, потом выписали. Чуть позже подошел и сняли швы. Мелкие заживают очень быстро, более крупные, особенно подкожные подольше. Операцию сделали бесплатно. В институте делают платные операции без госпитализации, но меня положили в обычную городскую больницу, где у них находится клиническая база и там все сделали бесплатно. Я сразу попал на прием к профессору Гейницу и он осмотрев меня сказал, что если при таком количестве образований брать плату, я тогда стану нищим. Сделали все хорошо я доволен. Он отличный специалист по лазерной медицине. Вобщем если есть возможность попасть туда, сразу идите на прием к нему.
Евгений74 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 08.12.2009, 04:15   #98
Надежда
Новичок
 
Аватар для Надежда
 
Регистрация: 19.11.2008
Сообщений: 14
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Спасибо за ответ. Я конечно живу не в Москве, но там у меня брат и возможность приехать есть, главное попасть к этому доктору. Конечно очень удивляет то что в наше время что-то делают бесплатно. У меня тоже очень много образований (м.б не очень крупные но все же) и мне это очень мешает, хотя и и стараюсь жить полноценной жизнью. У нас в городе в центре косметологии удаляю нейрофибромы но удаление одной стоит 2500, таких денег у меня крнечно нет.
Надежда вне форума   Ответить с цитированием
Старый 08.12.2009, 04:33   #99
Евгений74
Местный
 
Регистрация: 04.12.2009
Сообщений: 138
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Ничего себе у вас цены, даже в Московских косметических клиниках это стоит подешевле. Если есть где остановиться в Москве, то стоит туда съездить. Бесплатно сделали потому, что положили в обычную городскую больницу, при самом институте делают операции амбулаторно и платно, не знаю почем. Для госпитализации меня, мне дали направление в какой то отдел, где я получилил талон на госпитализацию. Это потребовалось из за того, что я иногородний.
Евгений74 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 09.12.2009, 22:17   #100
Марьяна
Новичок
 
Регистрация: 09.12.2009
Адрес: Москва
Сообщений: 1
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Здравствуйте. Сегодня с вами и я. Сынку 5 месяцев. Поставили и ему НФ, скорее всего 1 типа, очевидно то же самое и у мужа. У меня самой синдром то ли Стиклера, то ли Элерса-Данло, положительный симптом Горлина. Генетик сказал семья подобралась замечательная. До недавна о таких моментах в нашей биографии мы и не подозревали. Поэтому женились вроде как без синдромов. А когда после тяжелой беременности дождались своего сыночки... Такой удар. Как все в жизни происходит: живет человек и проблемы свои списывает на то, на другое... И кто его знает, что лучше знать или нет...? В последние годы стараюсь воспринимать жизнь философски... после того как узнала что у мамы психическое заболевание. Иначе лучше не жить. Поэтому надеюсь, что и с новыми ударами будем справляться стоически. Спасибо людям, создавшим сайт и данные темы. Консультировались у генетика в Москве, Филатовская детская больница, ул. Садово-Кудринская, дом 15 Гузеев Геннадий Григорьевич (254-26-34, 254-26-92). Сказали не загорать, исключить массаж, физиолечение, прививки по решению комиссии врачебной, наблюдаться у невролога, генетика ежегодно. Кто знает по поводу прививок при данном заболевании? Что можно еще сделать для малыша? Врач по поводу приема Задитена длительными курсами ничего не слышал. Кто имеет опыт по приему гомеопатии?
Марьяна вне форума   Ответить с цитированием
Ответ

Социальные закладки

Опции темы
Опции просмотра

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход


Текущее время: 11:01. Часовой пояс GMT.


Powered by vBulletin® Version 3.8.6
Copyright ©2000 - 2011, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум общения и взаимопомощи больных людей. Советы для выздоровления.