Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Забияка]

здравствуйте верность у моего мужа тоже т3а н0м0 g2 узнали 2 месяца назад почку удалили к врачу через 3 месяца у меня 2 знакомых с таким же диагнозом 6 год перешагнули будем тоже надеяться если что узнаете про вакцину сообщите пожалуйста не пропадайте если я найду то тоже сообщу

[conti26]

Сообщение от Верность

Здравствуйте форумчане. Всех поздравляю с Рождеством. Хочу спросить может кто то консультировался в Питере про вакцинотерапию при раке почки. Проводят ли её при т3ан0м0 Пытаюсь сама найти информацию, не получается. Праздники кончатся буду пытаться связаться с врачами из НИИ онкологии, но не уверена что получу нужную информацию онлайн. Меня всё тревожит, что любое лечение начинается при обнаружении метастатического процесса. Тяжело просто жить и ждать беды, ведь т3а ещё G3 к сожалению говорит о том, что проскочить вряд ли получится. Хотя я и надеюсь на лучшее, но реальность жестока однако

Здравствуйте, Верность. И Вас с Рождеством ). Узнайте про лечение, напишите здесь подробно, может быть кому-нибудь пригодится. Но имейте в виду, что это лечение экспериментальное, ни в каких международных протоколах не рекомендованное (я читала первоисточники).
Удачи Вам и мужу.
P.S. Мне в свое время тоже было очень трудно привыкнуть к мысли, что никакого профилактического лечения нет, сиди и жди, повезет или нет. Врач мне тогда сказала, что вероятность проскочить благополучно 50 на 50, примерно, как в анекдоте о вероятности встретить динозавра на улице ).

[Pete]

Сообщение от Конструктор

Я не специалист в отечественной медицинской бюрократии, но мне кажется вот это означает, что под новый год в РФ зарегистрировали ниволумаб (опдиво):

http://grls.rosminzdrav.ru/Grls_View_v2.aspx?routingGuid=7560c36a-e8e8-4092-8c46-e85f14a121e4&t=

Судя по инструкции - в том числе и для РП.

Замечательная новость!

Как у Вас дела? Что показало КО в декабре?

Добавлено через 7 минут

Сообщение от Конструктор

Месячный курс по прикидкам будет стоить порядка $10k (~400 мг). В продаже у нас видимо нескоро появится, судя по тому, что в продаже до сих пор нет ленватиниба, зарегистрированного летом. С применением - да, опыта никакого, а аутоиммунные побочки там обычное дело.

Самсон фарма ленвима (по предзаказу) 173250 рублей и всего делов...

Кто есть из Москва, Тюмень, Саратов, Самара? Спросите у врачей плиз, а хоть теоретически ленвиму дают?

Всем здоровья!

[Svetlay]

Добрый день! Всех с прошедшими Новогодними праздниками с пожеланием здоровьяяяяя и долголетияяяяяяяяя!
Хочу спросить, может быть у кого-нибудь было такое. Папы стали беспокоить боли - то в пояснице, потом поясница прошла появилась боль под лопаткой... (напомню, метастазы в костях, операция по удалению большого метастаза из позвоночника, почка временно не удалена, принимает сутент). Сегодня была у онколога, спросила...он говорит все время по разному что могут быть корешковые боли после операции при срастании нервов, сейчас сказал, что это может быть от метостаз, причем они могут болеть если уменьшаются. может быть у кого было что-то подобное... Очень надеюсь на Ваши советы!!!!

[Pete]

Сообщение от Svetlay

Добрый день! Всех с прошедшими Новогодними праздниками с пожеланием здоровьяяяяя и долголетияяяяяяяяя!
Хочу спросить, может быть у кого-нибудь было такое. Папы стали беспокоить боли - то в пояснице, потом поясница прошла появилась боль под лопаткой... (напомню, метастазы в костях, операция по удалению большого метастаза из позвоночника, почка временно не удалена, принимает сутент). Сегодня была у онколога, спросила...он говорит все время по разному что могут быть корешковые боли после операции при срастании нервов, сейчас сказал, что это может быть от метостаз, причем они могут болеть если уменьшаются. может быть у кого было что-то подобное... Очень надеюсь на Ваши советы!!!!

Здравствуйте, я сам ттт обезболивающих не принимал. Только с чужих слов... Если боли мешают - спрашивайте врачей про обезболивающее и не важно от чего болит. Боль НЕЛЬЗЯ ТЕРПЕТЬ! НЕ НАДО заниматься какой-то самодеятельностью, повышать болевой порог и прочий бред... Сейчас вроде почти всегда удаётся что-то подобрать. Только без "припарок" и тп самолечения...

Добавлено через 5 минут
Я попробовал поискать ленвиму, опдиво и кейтруду на сайте госзакупок. Вроде Москва, Орловская область и Ямало-Ненецкий АО покупают ленвиму. На опдиво и кейтруду пока торгов нет.

Удачи!

[conti26]

Сообщение от Svetlay

Добрый день! Всех с прошедшими Новогодними праздниками с пожеланием здоровьяяяяя и долголетияяяяяяяяя!
Хочу спросить, может быть у кого-нибудь было такое. Папы стали беспокоить боли - то в пояснице, потом поясница прошла появилась боль под лопаткой... (напомню, метастазы в костях, операция по удалению большого метастаза из позвоночника, почка временно не удалена, принимает сутент). Сегодня была у онколога, спросила...он говорит все время по разному что могут быть корешковые боли после операции при срастании нервов, сейчас сказал, что это может быть от метостаз, причем они могут болеть если уменьшаются. может быть у кого было что-то подобное... Очень надеюсь на Ваши советы!!!!

Я тоже принимаю Сутент, пока только 18 дней. У него есть частое побочное действие: артралгия и миалгия (боли в суставах и мышцах). Я это на себе почувствовала, как-то раз утром тяжело было встать с постели от боли в пояснице, но потом расходилась, и к середине дня прошло. Еще бывают боли в спине. Все эти боли непостоянные, каждый раз в другом месте. Постепенно проходят сами. Насчет болей при уменьшении метастазов: мне такая мысль приходила в голову, но моя врач сказала, что мало времени еще прошло, результат можно оценивать не раньше, чем через 3 месяца.
Если Ваш врач считает, что такое возможно, Вы меня этим очень порадовали.
Здоровья и удачи Вашему папе.

[Pete]

Сообщение от conti26

Я тоже принимаю Сутент, пока только 18 дней. У него есть частое побочное действие: артралгия и миалгия (боли в суставах и мышцах). Я это на себе почувствовала, как-то раз утром тяжело было встать с постели от боли в пояснице, но потом расходилась, и к середине дня прошло. Еще бывают боли в спине. Все эти боли непостоянные, каждый раз в другом месте. Постепенно проходят сами. Насчет болей при уменьшении метастазов: мне такая мысль приходила в голову, но моя врач сказала, что мало времени еще прошло, результат можно оценивать не раньше, чем через 3 месяца.
Если Ваш врач считает, что такое возможно, Вы меня этим очень порадовали.
Здоровья и удачи Вашему папе.

Кстати Svetlay, вдогонку просто пример насколько у всех всё по разному. Раньше у меня были боли несколько дней после капельниц золерикса и тп. Но вполне терпимые. А как-то раз поговорил с мужиком так у него после золерикса боль абсолютно конкретная. Он совершенно не стеснялся просить обезболивающее (хоть спать то как-то надо...). Ваш папа ведь тоже принимает какой-то бисфосфонат в таблетках. Может и от этого тоже? В общем разных причин куча... и попробуй здесь что-то разобраться

[Svetlay]

Pete, большое спасибо за совет!!! Вы абсолютно правы! Папа принимает бонефос уже 2 месяца, возможно действительно могут быть побочки и от этого препарата.

[Конструктор]

Сообщение от Pete

Как у Вас дела? Что показало КО в декабре?

Дела у меня весело. Все, что могло выросло, еще и в печень просочилось. Препарат под НГ сменили, хватило нексавара на ~4 мес. Теперь я с вами в группе афиниторщиков, только получу его в конце января. Последний месяц на обезболивающих, пару раз вламывало так, что думал game over, но как-то еще тяну.

Сообщение от Pete

Самсон фарма ленвима (по предзаказу) 173250 рублей и всего делов...

Не, это предзаказ с неизвестным сроком наличия. Кстати, обычная доза для РП - 18мг (10+4+4), то есть сумму надо умножить еще на 2. Плюс еще 5 мг афинитора )

Добавлено через 1 час 52 минуты

Сообщение от Pete

Здравствуйте, я сам ттт обезболивающих не принимал. Только с чужих слов... Если боли мешают - спрашивайте врачей про обезболивающее и не важно от чего болит. Боль НЕЛЬЗЯ ТЕРПЕТЬ! НЕ НАДО заниматься какой-то самодеятельностью, повышать болевой порог и прочий бред... Сейчас вроде почти всегда удаётся что-то подобрать. Только без "припарок" и тп самолечения...

Ради поддержания дискуссии ) - не все так однозначно. Есть два разных режима - если речь идет о том, чтобы умереть без боли, то конечно любые средства и нечего терпеть. В противном случае начинается балансирование между гастротоксичностью, отслеживанием развития этих болей и собственно обезболиванием. Я за последнее время перепробовал много НПВС и не скажу, что нашел какой-то оптимальный вариант. А кроме пациента никто детально этим заниматься не будет, у врачей один ответ - пейте то, что помогает, или кеторол. Если и он не помогает - назначат опиаты.

Сообщение от Pete

Добавлено через 5 минут
Я попробовал поискать ленвиму, опдиво и кейтруду на сайте госзакупок. Вроде Москва, Орловская область и Ямало-Ненецкий АО покупают ленвиму. На опдиво и кейтруду пока торгов нет.

Китруда для РП еще не зарегистрирована.

[Pete]

Сообщение от Конструктор

Дела у меня весело. Все, что могло выросло, еще и в печень просочилось. Препарат под НГ сменили, хватило нексавара на ~4 мес. Теперь я с вами в группе афиниторщиков, только получу его в конце января. Последний месяц на обезболивающих, пару раз вламывало так, что думал game over, но как-то еще тяну.
....

Нда... И ещё эти перерывы с лекарствами...