Лимфома - Страница 1659 - Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет!

Ekaterina26 · 20.12.2018, 17:15

плоскоклеточная ороговевающая карцинома высокой степени дифференцировки G 1 Рак гортаноглотки С 32,8 Т3N1М1(oss) 4 стадия. кто сталкивался? Сегодня были на консилиуме. Не назначили ничего, даже химии. Смотрю, здесь такой оборот лекарств. Люди, где вы нашли врачей, которые лечат. Нам выписали только трамадол и гормоны. Что делать?

Сергей 1986 · 20.12.2018, 17:26

Цитата:

Сообщение от Ekaterina26

плоскоклеточная ороговевающая карцинома высокой степени дифференцировки G 1 Рак гортаноглотки С 32,8 Т3N1М1(oss) 4 стадия. кто сталкивался? Сегодня были на консилиуме. Не назначили ничего, даже химии. Смотрю, здесь такой оборот лекарств. Люди, где вы нашли врачей, которые лечат. Нам выписали только трамадол и гормоны. Что делать?

Можно поискать клинические испытания.
https://clinicaltrials.gov/ фильтре введите название болезни ( на английском) , и в разделе " препарат"- попробуйте ввести anti CD47, или PD-1. Если удастся попасть на такие КИ- это хороший шанс. И по возможности обсудите эти другие варианты с онкологами.

Ekaterina26 · 20.12.2018, 17:52

Спасибо, я поняла. Будем пробовать, нужно жить..

Анна (Москва) · 20.12.2018, 18:44

Цитата:

Сообщение от ordinary

режим поддержки раз в 28 дней?
Как вообще иммунитет? Катаетесь в общественном транспорте? Всякие мероприятия с людьми в замкнутом пространстве? Были ли простуды за это время и как вылечивались?
у меня врачи скептически относятся к поддержке, мол ритуксимаб тоже может вред организму наносить и еще более снижать иммунитет

.
По этому укатал чтобы хотя бы раз в 3 месяца давали, что скажете на это?

Всем привет!
Мне кажется, тут всё индивидуально. Кто тяжело переносит и само вливание ритуксимаба, а кто-то легко. Я в целом переношу легко.
Катаюсь в общественном транспорте всегда, плечом к плечу

даже во время химии. Единственное, носила маску, когда химия была. Сейчас нет. Нос не мажу, противовирусные не пью. Я лучше коньячку с лимончиком выпью

, а потом чай с малинкой. Болела немного за всё время поддержки -два раза, без температуры. Так насморк, немного горло. Симптомы проходить стали дольше. Насморк держится месяца три. Кровь проверяю раз в два месяца. Гемоглобин в норме, лейкоциты 3,2-3,6. Единственное- высокий ГГТ ( фермент вырабатывается печенью и поджелудочной), а вот Аст и Алт почти в норме. Но в инструкции к ритуксимабу, есть такая побочка. Температура всю дорогу не более 36. Вообще, я не вижу особых изменений в себе от вливания ритуксимаба. Вливают раз в два месяца. Осталось еще два раза, до апреля.
Меня больше беспокоят суставы. Может возрастное уже, может химия, может и ритуксимаб добивает. Но для меня главное, чтобы лимфома не проснулась. С остальным будем сражаться физ.упражнениями

Ivushka · 21.12.2018, 17:29

Добрый вечер всем! Вчера была на комиссии, инвалидность (3 гр) продлили ещё на год.

Lira · 21.12.2018, 19:51

Цитата:

Сообщение от Ekaterina26

плоскоклеточная ороговевающая карцинома высокой степени дифференцировки G 1 Рак гортаноглотки С 32,8 Т3N1М1(oss) 4 стадия. кто сталкивался? Сегодня были на консилиуме. Не назначили ничего, даже химии. Смотрю, здесь такой оборот лекарств. Люди, где вы нашли врачей, которые лечат. Нам выписали только трамадол и гормоны. Что делать?

В каком городе Вы живёте? Я была в СПб в онкодиспансере на ЛОР-отделении. Там врачи, говорят, делают волшебные операции.

Добавлено через 10 минут
[QUOTE=Вера717;433259]

Добрый вечер, Вера. Как ваш муж? Как подкожная мабтера (или ацеллбия)?
Мне откапали на этой неделе 11-й раз. Сейчас с ацеллбией сложности в СПб, нет никакой. Врач сказал, что на следующий раз выпишет обе формы, поскольку никто не знает, что привезут. Я так поняла, что подкожная переносится тяжелее.
А как Машенька растёт? Радует родителей своими успехами?

Вера717 · 22.12.2018, 08:19

[QUOTE=Lira;433309]В каком городе Вы живёте? Я была в СПб в онкодиспансере на ЛОР-отделении. Там врачи, говорят, делают волшебные операции.

Добавлено через 10 минут

Цитата:

Сообщение от Вера717

Добрый вечер, Вера. Как ваш муж? Как подкожная мабтера (или ацеллбия)?
Мне откапали на этой неделе 11-й раз. Сейчас с ацеллбией сложности в СПб, нет никакой. Врач сказал, что на следующий раз выпишет обе формы, поскольку никто не знает, что привезут. Я так поняла, что подкожная переносится тяжелее.
А как Машенька растёт? Радует родителей своими успехами?

Добрый день! У Маруси все хорошо, ползает,,стоит, пытается ходить, развитие по срокам, очень веселая девочка растет) хохочет постоянно, папа млеет от нее, мама вообще безумно влюблена)))
У мужа все более-менее, дождались наконец- то результат последнего трепана костного мозга - все в норме. До этого на кт увидели очаги в легких, сделали бронхоскопию - выявили стаффилокок и герпес 6 типа в повышенных титрах. Назначили антибиотик и имуноглобулин прокапали. Сразу кишечник дал сбой, но мы уже знали чем лечить этот псевдомембранозный колит, он от лечения антибиотиками развивается, но и лечится тоже антибиотиком, только узкого действия. После подкожной мабтеры у мужа значительно медленее восстанавливаются лейкоциты, прошло полтора месяца после последнего введения - лейкоциты 2.4. Но может это еще и из-за трансплантации, костный мозг слабо работает, хотя трепан нормальный. И тромбоциты низкие, 100 - 120 макс. Других побочек от подкожной мабтеры он не ощущает. Наш врач пока не может найти причину низких тромбоцитов. Теперь ждем кт или пэт кт в январе, что оно покажет. Вообщем, то одно то другое, выдохнуть и расслабиться пока не получается ни на день. Но хотя бы 5 кг набрал и видно что восстанавливается и вес и в целом самочувствие.

Svetlana YAzykova · 24.12.2018, 15:12

Здравствуйте, подскажите может кто сталкивался?, увеличены узлы средостения, реву уже неделю, завтра ложусь в онкологию, на этой неделе должны взять биопсию. Онколог сказал возможно лимфома Ходжкина. Я в шоке . Не могу справиться со слезами

Форумчанка · 24.12.2018, 16:10

Цитата:

Сообщение от Svetlana YAzykova

Здравствуйте, подскажите может кто сталкивался?, увеличены узлы средостения, реву уже неделю, завтра ложусь в онкологию, на этой неделе должны взять биопсию. Онколог сказал возможно лимфома Ходжкина. Я в шоке . Не могу справиться со слезами

Да мы тут почти все прошли через увеличенные л/узлы средостения и в других местах. Все пережили те же эмоции, что и Вы. Большинство уже пролечилось. Не рвите себе заранее душу, дождитесь результатов биопсии.

Svetlana YAzykova · 24.12.2018, 18:06

Не знаю как настроить себя. Может быть есть шанс что это все таки не лимфома! Я просто пребываю в таком шоке.

Добавлено через 15 минут
И что вы думаете о прохождении лечения в Мониках? Или куда лучше обращаться?

20.12.2018, 17:15	#16581
Ekaterina26 Новичок Регистрация: 27.11.2018 Сообщений: 21 Спасибо: 10 Спасибо 2 в 2 постах Репутация: 10	плоскоклеточная ороговевающая карцинома высокой степени дифференцировки G 1 Рак гортаноглотки С 32,8 Т3N1М1(oss) 4 стадия. кто сталкивался? Сегодня были на консилиуме. Не назначили ничего, даже химии. Смотрю, здесь такой оборот лекарств. Люди, где вы нашли врачей, которые лечат. Нам выписали только трамадол и гормоны. Что делать?

20.12.2018, 17:52	#16583
Ekaterina26 Новичок Регистрация: 27.11.2018 Сообщений: 21 Спасибо: 10 Спасибо 2 в 2 постах Репутация: 10	Спасибо, я поняла. Будем пробовать, нужно жить..

21.12.2018, 17:29	#16585
Ivushka Местный Регистрация: 20.07.2016 Адрес: Санкт-Петербург Сообщений: 368 Спасибо: 809 Спасибо 220 в 100 постах Репутация: 10	Добрый вечер всем! Вчера была на комиссии, инвалидность (3 гр) продлили ещё на год.

24.12.2018, 15:12	#16588
Svetlana YAzykova Новичок Регистрация: 24.12.2018 Сообщений: 18 Спасибо: 8 Спасибо 3 в 3 постах Репутация: 10	Здравствуйте, подскажите может кто сталкивался?, увеличены узлы средостения, реву уже неделю, завтра ложусь в онкологию, на этой неделе должны взять биопсию. Онколог сказал возможно лимфома Ходжкина. Я в шоке . Не могу справиться со слезами

24.12.2018, 18:06	#16590
Svetlana YAzykova Новичок Регистрация: 24.12.2018 Сообщений: 18 Спасибо: 8 Спасибо 3 в 3 постах Репутация: 10	Не знаю как настроить себя. Может быть есть шанс что это все таки не лимфома! Я просто пребываю в таком шоке. Добавлено через 15 минут И что вы думаете о прохождении лечения в Мониках? Или куда лучше обращаться?