Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Татьяна71]

Анна Николаевна!Как здорово,что дали о себе весточку!Пожалуйста,не сдавайтесь!Мы вас очень ждём!

Добавлено через 8 минут
[QUOTE=Галина Ростов на Дону;425874]Татьяна, почему сразу КИ? Ведь и Николай писал, что лечение традиционным протоколом и ЛУ уходят. Вот сколько я сидела в очереде к онкогематологу своему и разговаривала с разными людьми и у многих ЛУ сдавливали печень,легкие. Их лечили мабтерой, я уже писала, что у нас в основном это лекарство, и всё уходило. Поговорите с разными специалистами, может съездить куда на консультацию. А потом принимать решение. Татьяна, а Вы дискомфорт от сдавливания чувствуете или все нормально?

Галина!Вот тут и необходимо знать свой мутационный статус!Я может,конечно ошибаюсь,но мне думается,что если статус мутированный,то зачем ХТ делать и калечить другие органы,если можно получить новейшее лечение с меньшими побочками и жить дальше,практически не тужить.А если немутированный статус,то опасно.Потому что,если что-то пойдет не так,то лечения больше нет.Вот как то так мне все это видется.Конечно,я проконсультируюсь у гематолога.Вот как только попасть в эти клинические исследования я не очень понимаю.
Вот Анна Николаевна вернётся к нам и скажет свое веское слово.
Поздравляю вас с выходом на пенсию.Хоть полегче станет.Очень тяжело ухаживать за лежачим больным и работать.

Евгения!А вы можете научить нас находить клинические исследования?И главное понимать,как этим всем пользоваться?
Всем здоровья!!!

[Evgeniya46]

[QUOTE=Татьяна71;425977]
Добавлено через 8 минут

Сообщение от Галина Ростов на Дону

Галина!Вот тут и необходимо знать свой мутационный статус!Я может,конечно ошибаюсь,но мне думается,что если статус мутированный,то зачем ХТ делать и калечить другие органы,если можно получить новейшее лечение с меньшими побочками и жить дальше,практически не тужить.А если немутированный статус,то опасно.Потому что,если что-то пойдет не так,то лечения больше нет.Вот как то так мне все это видиться.

Татьяна, ну не все так однозначно, мне кажется..) Компетентный гематолог, думаю, лучше все пояснит, чтобы принять для себя правильное решение.

А так, Артем на онкофоруме отвечал на вопрос, как попасть в КИ:

Вы открываете ссылку и смотрите кто спонсор исследования.

Например
Sponsor:
Janssen Research & Development, LLC

Ищите контакты Janssen в России
https://www.janssen.com/russia/contacts

Просите связать с человеком курирующим исследования и у него спрашиваете о контактах врачей в Российских клиниках.

В Janssen такой человек - Наталья Доннер.

[Татьяна71]

[QUOTE=Evgeniya46;425980]

Сообщение от Татьяна71

Добавлено через 8 минут


Татьяна, ну не все так однозначно, мне кажется..) Компетентный гематолог, думаю, лучше все пояснит, чтобы принять для себя правильное решение.

А так, Артем на онкофоруме отвечал на вопрос, как попасть в КИ:

Вы открываете ссылку и смотрите кто спонсор исследования.

Например
Sponsor:
Janssen Research & Development, LLC

Ищите контакты Janssen в России
https://www.janssen.com/russia/contacts

Просите связать с человеком курирующим исследования и у него спрашиваете о контактах врачей в Российских клиниках.

В Janssen такой человек - Наталья Доннер.

Спасибо!Только мне не понятно,как я узнаю,подходит мне это исследование или нет?Или это уже у врача спрашивать?Я думаю,прежде чем звонить, надо понять относится это ко мне или нет.А там все по англ.

Ольга!Я лазила на онкофоруме и нашла ответ врача гематолога про начало лечения

Добрый вечер. Показания к началу лечения: анемия, тромбоцитопения, конгломераты узлов более 10 см, увеличение селезенки +10 см ниже ребра, сильная ночная потливость и похудание, темпертура выше 38, удвоение лейкоцитов за шесть месяцев. В остальном с лечением можно повременить.

Есть у вас такое?

Так,что может мне пока не надо будет лечиться?????

[Evgeniya46]

Сообщение от Татьяна71

Спасибо!Только мне не понятно,как я узнаю,подходит мне это исследование или нет?Или это уже у врача спрашивать?Я думаю,прежде чем звонить, надо понять относится это ко мне или нет.А там все по англ.

думаю, что ответственный за КИ врач Вам это и скажет, подходите Вы или нет. Ну в тех, что Артем размещал, указаны медучреждения в РФ, можно связаться с ними, уточнить, кто конкретно в этой больнице этим занимается. В Москве от Боткинской Никитин, с ним можно связаться по эл почте. Гарантировать, что прямо сразу ответит, не могу. Напишите несколько раз тогда. В Питере тоже есть с кем можно обсудить. А так...) с английским придется как-то договариваться, потому что по ХЛЛ в иностранных источниках пишут более подробные моменты, лично мне они кажутся более информативными. Через автопереводчик или еще как-то.

Добавлено через 9 минут
[QUOTE=Татьяна71;425984]

Сообщение от Evgeniya46

Добрый вечер. Показания к началу лечения: анемия, тромбоцитопения, конгломераты узлов более 10 см, увеличение селезенки +10 см ниже ребра, сильная ночная потливость и похудание, темпертура выше 38, удвоение лейкоцитов за шесть месяцев. В остальном с лечением можно повременить.

ну, тут достаточно соответствовать 1 из критериев. У нас был только лимфоузел 10см. А так ничего из вышеперечисленного.

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от Татьяна71

Евгения!А вы можете научить нас находить клинические исследования?И главное понимать,как этим всем пользоваться?
Всем здоровья!!!

Я также захожу на сайт, набираю в поиске СLL, а дальше читаю содержание КИ, место проведения, критерии включения и исключения. Как связаться со спонсором, Артем написал.

[Ольга1975]

Сообщение от Татьяна71

Ольга!Я лазила на онкофоруме и нашла ответ врача гематолога про начало лечения

Добрый вечер. Показания к началу лечения: анемия, тромбоцитопения, конгломераты узлов более 10 см, увеличение селезенки +10 см ниже ребра, сильная ночная потливость и похудание, темпертура выше 38, удвоение лейкоцитов за шесть месяцев. В остальном с лечением можно повременить.

Есть у вас такое?

Немного потею по ночам, но врач про это даже не спрашивала, и потею,когда ночью больше 25 градусов тепла.
Больше ничего нет, немного увеличена селезенка, подкожных ЛУ нет
Врач кивает на то, что в анализе стернальной пункции лимфоцитов 80. это много говорит и возраст молодой. Больше нет никаких показаний.
Консультировалась с еще одним гематологом тут в Казани. она говорит. что все таки надо начинать ХТ. Я на распутье. В гематологический центр в Москве в августе записи уже нет. 27 числа откроется запись на сентябрь. может смогу записаться и успею съездить до очередного приема у гематолога. Хотя по срокам все сходится, мне и заведующая после результатов стернальной пункции тоже сказала месяца через 2-3 начнем лечение. 6 июля мне поставили окончательный диагноз. к концу сентября-начала октября начнут ( планируют) начать лечение. Не хочется. очень страшно, и не знаю как поступить правильно

[Валентин555]

Сколько времени у вас до химиотерапии? 2 месяца есть?

[Ольга1975]

Сообщение от Валентин555

Сколько времени у вас до химиотерапии? 2 месяца есть?

если Вы думаете, что я кинусь к шарлатанам, то вы сильно ошибаетесь.

[Валентин555]

Почему вы так решили, что я шарлатан

Добавлено через 1 минуту
По каким критериям? По тому, что рак лечится за 2 месяца? И именно лимфосаркома 4 стадии? А вы знаете, что насморк вылечить тяжелее чем рак?

Добавлено через 5 минут
Скоро дам вам телефон больной с Украины. Она восстанавливается только неделю, еще слаба. Кровотечение пока есть. Лечится с 1 июля 2018 г. Ранее я скинул в вашей ветке ее диагноз. Посмотрите. Через неделю могу дать скайп и поговорите с ней. От нее отказались врачи - 2 опухоли по 10 см, одна из них с инвазией в лимфосистему. Химиотерапию не перенесет, говорили они. У пациента вторичный концерогенез. Отпущено жизни 6 месяцев. Но этого достаточно. Чтобы вылечить. Рискнете? Лечитесь сами, таблетки берете сами, я руковожу с Алтая.

Добавлено через 4 минуты
Мой интерес минимальный. Тайна лечения. 1 рубль на память, как спасенная жизнь. И сколько не жалко по 100 % выздоровлению, подтвержденному диагнозом мединститута. Кстати, так как я далеко, можете меня кинуть на деньги, я не обижусь сильно. Мне пока хватает от основной работы. Нужна только практика на вас. Готовы рискнуть? Или ждем отказа врачей от вас и 4 стадию?

Добавлено через 35 секунд
Олечка

Добавлено через 3 минуты
Кстати, на всякий случай напишу, что лечу лимфосаркому. Говорят что сам великий ей заболел. Может парни с органов по IP отследят меня и приедут? Могу помочь Великому и Ужасному...

Добавлено через 1 минуту
Кстати даю наводку. Алтайский край, Курьинский район, с. Ново......

[Ольга1975]

Сообщение от Валентин555

Почему вы так решили, что я шарлатан

Добавлено через 1 минуту
По каким критериям? По тому, что рак лечится за 2 месяца? И именно лимфосаркома 4 стадии? А вы знаете, что насморк вылечить тяжелее чем рак?

Добавлено через 5 минут
Скоро дам вам телефон больной с Украины. Она восстанавливается только неделю, еще слаба. Кровотечение пока есть. Лечится с 1 июля 2018 г. Ранее я скинул в вашей ветке ее диагноз. Посмотрите. Через неделю могу дать скайп и поговорите с ней. От нее отказались врачи - 2 опухоли по 10 см, одна из них с инвазией в лимфосистему. Химиотерапию не перенесет, говорили они. У пациента вторичный концерогенез. Отпущено жизни 6 месяцев. Но этого достаточно. Чтобы вылечить. Рискнете? Лечитесь сами, таблетки берете сами, я руковожу с Алтая.

Добавлено через 4 минуты
Мой интерес минимальный. Тайна лечения. 1 рубль на память, как спасенная жизнь. И сколько не жалко по 100 % выздоровлению, подтвержденному диагнозом мединститута. Кстати, так как я далеко, можете меня кинуть на деньги, я не обижусь сильно. Мне пока хватает от основной работы. Нужна только практика на вас. Готовы рискнуть? Или ждем отказа врачей от вас и 4 стадию?

Добавлено через 35 секунд
Олечка

Добавлено через 3 минуты
Кстати, на всякий случай напишу, что лечу лимфосаркому. Говорят что сам великий ей заболел. Может парни с органов по IP отследят меня и приедут? Могу помочь Великому и Ужасному...

Добавлено через 1 минуту
Кстати даю наводку. Алтайский край, Курьинский район, с. Ново......

Бог вам судья, я останусь при своем мнении. можете мне не отвечать больше, в полемику не вступлю. Вы шарлатан и точка.

[Валентин555]

Спасибо. Я все равно вас люблю