Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!


Вернуться   Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! > Основной форум для выздоравливающих > Помощь

Ответ
 
Опции темы Опции просмотра
Старый 21.11.2010, 21:16   #11
Vrach
Местный
 
Аватар для Vrach
 
Регистрация: 22.05.2008
Сообщений: 601
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
По умолчанию

Меня часто спрашивают: " А почему вы не лечитесь в России?"
У нас в больнице где диагностировались хотели взять открытую биопсию (удалить опухоль и копчик) и отправить на лечение в онкологическую. Тогда я сомневался в верности решения, но теперь обладаю некоторыми знаниями и понимаю ,что правильно, поступили уехав в Израиль. Поймите меня правильно, Я никого не виню. *Наши врачи принимают решения исходя из своих возможностей. Трудно летать на самолете имея только деньги на велосипед.
* *В Новосибирске б не сделали пункционную биопсию, только открытую, казалось бы какая разница, за одно удалили опухоль, ребенку легче.... Но, после проведения нескольких курсов химиотерапии берут еще раз биопсию для того, чтобы посмотреть как повлияло лечение, сколько выжило раковых клеток и только потом удаляют сжавшуюся опухоль. И в случае с открытой биопсией эта оценка отпадает сама собой.
* *В Израиле установили порт, у нас в Новосибирске их не ставят, а когда бы мы про него узнали, что хорошо бы поставить, то куда бы мы повезли ребенка после операции? Жгли бы вены химией, к окончанию терапии вен у детей не найдешь.
* *А диагноз, я верю диагнозу Израиля, а у нас я б сомневался постоянно (опухоль на самом деле, та ли опухоль) и есть тому пример. Моя жена встретила в Хадассе женщину с сыном, они уже улетали домой. В России Мише поставили рак, сделали несколько курсов химиотерапии, они приехали в Израиль. Сделали диагностику и оказалось нет опухоли, зато от химии пострадал очень мочевой пузырь и его стали наращивать в Израиле. Мишина мама пишет в ЖЖ http://mama-mishi-shas.livejournal.com *. А сколько различий между медицинами я еще не знаю?
* *Вот и получается, что все мне задают вопрос: "А почему вы не лечитесь в России?" хотя сами и знают на него ответ. У моего ребенка Саркома Юинга, самая страшная из детских опухолей, очень стремительно развивается и Израиль дает от 10 до 30% вероятность вылечивания, официально с этой же статистикой лечат и у нас, только сами доктора во время рассказа о последующем лечении говорят: "Настраивайтесь на худшее" и спрашивают: "А у Вас есть еще дети?".
* *Умом то я понимаю, что лечат это заболевание по одним и тем же протоколам во всем мире, и можно добиться того, чтоб и поддерживающая терапия, противорвотные и противогрипковые препараты *и проч. применялись как в Израиле, но каждый случай индивидуальный и я незнаю какой бы препарат дали в Хадассе, в случае если планируемый не даст ожидаемого результата. На диагностику необходимо летать в Израиль, операцию делать тоже там (сколько она может стоить, даже представить страшно), но как ослабленный ребенок будет переносить полеты? Мы очень переживали, как Ваня долетит до Израиля, как раз накануне вылета, поднялась температура, периодически болел копчик. А после химии, как раз сейчас после 1 курса, у него упали все показатели крови, лейкоциты 1000. А перелет подразумевает смену климата, у них сейчас +30, а у нас пока еще *- 15, а зима обещает быть суровее прошлой.
__________________
SOS!!!! У ДИМЫ РЕЦЕДИВ!!!! НУЖНЫ СРОЧНО СРЕДСТВА НА ЛЕЧЕНИЕ!!
Vrach вне форума   Ответить с цитированием
Старый 22.11.2010, 17:49   #12
Vrach
Местный
 
Аватар для Vrach
 
Регистрация: 22.05.2008
Сообщений: 601
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
По умолчанию

22 ноября Ваня спал беспокойно. Температура днем поднималась до 39, язвочка вскочила на нижней губе и она распухла, вечером придет медсестра русскоговорящая и даст полоскание для губы. Тыльные стороны ладоней покрылись экземой, по виду похоже на наши "цыпки", мама мажет ему руки кремом. Начали выпадать волосы (Ваня в начале по расстраивался, но потом успокоился), *их предусмотрительно подстригли на коротко (за время скитания по больницам Ванюша основательно оброс). Анализы чуть чуть улучшились, но далеки до нормальных. Врачи говорят, что состояние Вани не выходит за нормы. Кушает Ваня плохо, болят десны, трудно жевать, но сегодня была толченая картошка и молоко, Ваня с удовольствием поел и 3 стакана выпил.
Лена рассказывала, что в клинике Ване дали пижаму с сердечками, мишками, луной.... Ваня сказал, что пижама девчачья, и что он возьмет ножницы и вырежет сердечки. Сказал Ване, что к нам пришел мороз - на что получил одну ассоциацию - "принес подарки?" Спросил, что хочешь, что бы дед Мороз тебе подарил? Сказал Ваня, что необходимо подумать. Список уже Ваня пробовал составлять, Лена говорила, видимо был он обширен ,что побоялся, что-нибудь забыть и не стал оглашать.
* *Как то совмещаются в моем сыне порой и взрослые высказывания и детские желания. Так бы подумать, должен был бы пожелать себе на Новый Год выздоровления и возвращения домой, он же мечтает о игрушках.... В то же время, в Новосибирской больнице, заботился о маме, беспокоился, чтоб легла отдохнула днем...
__________________
SOS!!!! У ДИМЫ РЕЦЕДИВ!!!! НУЖНЫ СРОЧНО СРЕДСТВА НА ЛЕЧЕНИЕ!!
Vrach вне форума   Ответить с цитированием
Старый 22.11.2010, 18:44   #13
Vrach
Местный
 
Аватар для Vrach
 
Регистрация: 22.05.2008
Сообщений: 601
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
По умолчанию

А знаете, я очень счастливый человек. Счастье если не измерять наличием беззаботной жизни, отменным здоровьем, отсутствием финансовых проблем. Счастье я вижу в друзьях....
* Я всегда считал, что друзья это с юности, несколько человек, проверенных годами, которых понимаешь с полуслова и с которыми готов разделить любую боль. Теперь мое мнение сменилось.....
* Старые друзья как всегда со мной, но и руку помощи мне протянули люди которые меня знают и я их знаю, которых я знаю только по наслышке и которые никогда про меня и не слышали и останутся для меня неизвестными. Я счастливый человек, тяжелое испытание выпало на долю моего сына, и на помощь пришли и идут мои друзья. Сейчас только на одноклассниках более 1600, а сколько жителей Доволенского района не имеет компьютера, сколько человек прочитают листовку и отнесут квитанцию в банк? *Я вижу и очень ценю Ваш вклад, каким бы он не казался Вам малым, одно то, что Вы приглашаете в группу других пользователей уже, говорит о многом. Ну а финансовая помощь, здесь каждый помогает сколько может, ведь у всех семьи, свои проблемы житейские и, что самое тяжелое, у многих тоже болеют дети, очень много детей с тяжелыми заболеваниями. Меня очень огорчает, что я Вам сейчас не могу помочь. Но пройдет время, Ванюша поправится и я смогу Вам быть полезен. Спасибо Вам, друзья мои.
__________________
SOS!!!! У ДИМЫ РЕЦЕДИВ!!!! НУЖНЫ СРОЧНО СРЕДСТВА НА ЛЕЧЕНИЕ!!
Vrach вне форума   Ответить с цитированием
Старый 23.11.2010, 19:44   #14
Vrach
Местный
 
Аватар для Vrach
 
Регистрация: 22.05.2008
Сообщений: 601
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
По умолчанию

23 ноября *спали плохо, в соседней палате что произошло с ребенком, собралось много родственников (мужчины, местные жители) молились, плакали, ходили до часу ночи, а утром в палате было пусто. Температура была до 38, стали потихоньку восстанавливаться показатели крови, вчера лейкоциты были 2000, сегодня 4000, но с ними как то сложно, какая то еще группа лейкоцитов еще не появилась совсем, но скоро появится. Волосы выпадают пучками, колятся, *как Ваня сказал:"Это самое безобидное последствие химии". Десны распухшие и продолжают болеть, нижняя губа еще опухшая. Больше вроде ничего не болит. Капают капельницы. Ваня говорил, вот бы привезти в Израиль прабабушку Аню, у нее хорошо получается делать массаж на стопах Вани, она рисует какие то домики, рассказывает сказки, Ванюше очень нравится.
__________________
SOS!!!! У ДИМЫ РЕЦЕДИВ!!!! НУЖНЫ СРОЧНО СРЕДСТВА НА ЛЕЧЕНИЕ!!
Vrach вне форума   Ответить с цитированием
Старый 24.11.2010, 18:48   #15
Vrach
Местный
 
Аватар для Vrach
 
Регистрация: 22.05.2008
Сообщений: 601
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
По умолчанию

24 ноября *спал Ваня плохо, вокруг было тихо, но болела губа, давали обезбаливающее, из-за губы Ваню не выписали из клиники сегодня, капают ацикловир, так понимаю, против герпеса. Но обещают выписать завтра. Анализы значительно улучшились, конечно не такие как у здорового человека, температура около 37,5, как пояснили врачи, что если ниже 38, то хорошо, ниже пока ждать не приходится. Волосы продолжают выпадать клочками. Как то Ваня спрашивал у мамы :"Сколько у меня волос?", вот Лена теперь сказала:"можешь взять теперь и посчитать!". Вообще к выпадению волос относятся с юмором, жена, пока Ваня не слышит, в шутку говорила, что Ваня похож на кота во время линьки, остается только светлый пух на голове. Ваня стал различать людей входящих в палату и определять цель их прихода. В палате несколько коек, огороженных ширмами, заходит в палату мужчина,
Ваня - "скорей отодвигай ширму, подарки принесли"
Мама - "да то не подарки, то гамбургеры, ты ж их не ешь!"
вообще подарки Ване достались: волчок, какая то липучка и из тонкого длинного шарика, какая то собачка.
Сегодня были волонтеры, молодые парни, девушки, наряжались клоунами, показывали фокусы, играли в конструктор, шашки.
Местные жители много и оживленно говорят и громко, хорошо их слышно и из коридора, Ваня говорит:"да сколько можно разговаривать на этом непонятном языке!" Кто то к Ване подошел, и говорит "Шалом", ну Ваня ему тоже "Шалом", тот ему и начал на хорошем еврите, только Ваня и успел вставить "русиш".
Зашел разговор Вани с мамой про чипсы..
В. - мама, а чем чипсы вредные?
М. - в них канцирогенные вещества.
В. - а чем они опасны?
М. - они могут вызвать рак.
В. - мама, я когда приеду домой, всем детям расскажу, какая это тяжелая болезнь, всем скажу чтоб не ели чипсы.
__________________
SOS!!!! У ДИМЫ РЕЦЕДИВ!!!! НУЖНЫ СРОЧНО СРЕДСТВА НА ЛЕЧЕНИЕ!!
Vrach вне форума   Ответить с цитированием
Старый 25.11.2010, 16:54   #16
Vrach
Местный
 
Аватар для Vrach
 
Регистрация: 22.05.2008
Сообщений: 601
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
По умолчанию

25 ноября спал Ваня плохо, вроде ничего не мешало и не болело, но что то бессонница мучала, уснул под утро и проспал до 12. Анализы наконец то пришли в норму (лекоциты 6000), губа подживает и Ваню выписали из клиники до 30 ноября, с 30го начнется второй курс химии...... Ване настолько полегчало, что он даже стал баловаться. Сегодня больницу вместо волонтеров посетила футбольная команда Иерусалима, вся больница стояла на ушах, кричали, фотографировались, брали автографы..... Только Ваня с мамой, не фанаты видимо, как то были безучастны. Футболисты разносили пончики, Ваня отказывался, но когда принес пончики уже 4 футболист, пришлось взять. Подарили шарф, кружку, волчок и шоколадку. Шоколадку Ваня для себя припас, ну а подарки привезет Саше Панченко, он футболом сильно увлекается.
__________________
SOS!!!! У ДИМЫ РЕЦЕДИВ!!!! НУЖНЫ СРОЧНО СРЕДСТВА НА ЛЕЧЕНИЕ!!
Vrach вне форума   Ответить с цитированием
Старый 25.11.2010, 17:19   #17
Vrach
Местный
 
Аватар для Vrach
 
Регистрация: 22.05.2008
Сообщений: 601
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
По умолчанию

Сегодня очень хороший день, для меня и для всех НАС. Сегодня сбор денег для Ванюши начал Благотворительный Фонд "Жизнь". НАС поддержала Карина Михайлова директор фонда. Значимость этого события сложно переоценить. НАМ поверили люди которые по призванию своему помогают детям, они тем самым подтверждают, что МЫ на верном пути. ссылка http://deti-life.ru/kolchenko.html
__________________
SOS!!!! У ДИМЫ РЕЦЕДИВ!!!! НУЖНЫ СРОЧНО СРЕДСТВА НА ЛЕЧЕНИЕ!!
Vrach вне форума   Ответить с цитированием
Старый 26.11.2010, 18:56   #18
Vrach
Местный
 
Аватар для Vrach
 
Регистрация: 22.05.2008
Сообщений: 601
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
По умолчанию

26 ноября *Ваня чувствует себя хорошо, опухоль с губы спадает и отвалилась с нее болячка. Кушал хорошо, аппетит очень хороший, днем поспал. Набирается сил для предстоящего курса.
__________________
SOS!!!! У ДИМЫ РЕЦЕДИВ!!!! НУЖНЫ СРОЧНО СРЕДСТВА НА ЛЕЧЕНИЕ!!
Vrach вне форума   Ответить с цитированием
Старый 27.11.2010, 18:07   #19
Vrach
Местный
 
Аватар для Vrach
 
Регистрация: 22.05.2008
Сообщений: 601
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
По умолчанию

27 ноября *Ваня ни на что не жалуется, аппетит хороший. Ездили на ночную службу в храм гроба Господня. В храме Ваня поспал.
__________________
SOS!!!! У ДИМЫ РЕЦЕДИВ!!!! НУЖНЫ СРОЧНО СРЕДСТВА НА ЛЕЧЕНИЕ!!
Vrach вне форума   Ответить с цитированием
Старый 28.11.2010, 19:19   #20
Vrach
Местный
 
Аватар для Vrach
 
Регистрация: 22.05.2008
Сообщений: 601
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
По умолчанию

28 ноября у Вани все хорошо, самочувствие прекрасное, организм подготовился к новому курсу химиотерапии. Ване купили пластилин, лепит.... В Горненский монастырь приезжал с визитом Митрополит Минский и Слуцкий Филарет, супруга попросила его помолиться за Ванюшу.
__________________
SOS!!!! У ДИМЫ РЕЦЕДИВ!!!! НУЖНЫ СРОЧНО СРЕДСТВА НА ЛЕЧЕНИЕ!!
Vrach вне форума   Ответить с цитированием
Ответ

Социальные закладки

Опции темы
Опции просмотра

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход


Текущее время: 15:19. Часовой пояс GMT.


Powered by vBulletin® Version 3.8.6
Copyright ©2000 - 2011, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум общения и взаимопомощи больных людей. Советы для выздоровления.