нейрофиброматоз.

[Нуржан]

Сообщение от Admin

эта тема созданна для больных неизлечимой болезнью нейрофиброматозом.
тема созданна специально для аллы, которая болеет нейрофиброматозом.
тема созданна по этой просьбе.

здравствуйте! нашла на вашем форуме немало разных неизлечимых болезней.
а того, что меня интересует - не нашла.
нйрофиброматоз - есть такая болезнь. у меня по смешанному типу - и 1 тип и второй.
может найду тут товарищей по несчастью.
у меня опухоль (нейрофиброма) голвного мозга, неоперабельная.
и в этом направлении хотелось бы пообщаться.
вообще о том, как люди принимают свое заболевание, как с этим живут. как осознают, что в любой момент могут умереть - уснуть и не проснуться.
вот примерно так, если можно.

есть ещё больные нейрофиброматозом?

Здравствуйте. Мы находимся в Казахстане. г. Алматы. Лечим нейрофиброматоз. Пишите, ответим на вопросы. С ув. Нуржан.

[Bonny Blue]

У меня нашли это ужасное заболевание только после рождения ребенка!у меня три опухоли( шванномы и менингиома на мозге, две из них зажимают мозговой столб поэтому облучили только одну, которая давит на слуховой нерв и вестибулярный аппарат.После облучения сказали каждые пол года делать МРТ.И вот месяц назад я узнала, что у меня и в шейном отделе позвоночника и спинного мозга их куча!они маленькие, но есть и не очень маленькие, дискомфорт от которых я ощущаю.А вчера на Мрт выяснилось , что у меня воз и маленькая тележка в грудном отделе и поясничном!не говоря о том, что некоторые из них пробрались в самый центр спинного мозга...в Москве врачи сказали , что вы возможно проживете много лет с ними, трогать их не надо пока...а когда совсем худо станет будем облучать..Меня просто разрывает гнев оттого, что у меня почти все признаки этой вонючей болезни!у меня столько пятен и узелков!сколько разя была у врачей, где надо было раздеваться и никто не сказал! А теперь я медленно умираю...понимаю распускать сопли не выход!я незнаю что делать