Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Мари14]

Ну ничего себе мы заболели!! Интересно а как мы будем лечиться никаких квот у нас нет. На курс денег не очень то и соберёшь!

[Сергей Андреевич]

Всем доброго дня.Согласен по поводу кунжутного масла,мне тоже хорошо поднимает тромбоциты.

Добавлено через 8 минут

Сообщение от Мари14

Хочу спросить у всех. Если появились лимфоузлы это навсегда? Они не спрячутся после как пройдет воспаление? Я так надеялась что все это из за стоматита. И они у меня побаливают , не так что бы сильно но ощутимо. Что делать ?

Вы знаете у меня на шее были большие лимфоузлы,особенно слева,а потом уменьшились,еле прощупывались, а вот подмышечные ,согласно узи, увеличены в три раза,но я их не ощущаю.

Добавлено через 5 минут

Сообщение от Мари14

Ну ничего себе мы заболели!! Интересно а как мы будем лечиться никаких квот у нас нет. На курс денег не очень то и соберёшь!

Мне гематолог сразу дала бумагу,чтобы меня в моей районной поликлинике поставили на очередь на бесплатные лекарства, чтобы потом не было проблем.Не знаю как это сработает, но пока проблем с бесплатным лечением не было.Мои знакомые проходили бесплатно все курсы.

[Мари14]

Спасибо большое за ответ. А то я уже три дня живу в полном смятении. У меня сразу паника и все. Когда иду сдавать анализы у меня за неделю портится настроение. Я раздражительна и зла. Успокаиваю себя словами -никто не виноват. Вообщем стараюсь не впадать в крайности. Всем вам спасибо за ответы. Читала и понимала какие вы все хорошие и отзывчивые люди. Теперь есть возможность хоть с кем-то поговорить.

[Ольга1975]

Татьяна Ильинична, а как правильно принимать кунжутное масло?

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!
Мари14! Приятно познакомиться!

Я подсела на лимфорум.Зашла по ссылке,которую дала Евгения!Чувствую себя каким то воришкой!Это форум для врачей!
Хочу вам сказать,что ооооочень интересно!Клинические случаи впечатляют!
Люди с немутированным статусом живут по 17 лет!

Всем здоровья!

Добавлено через 1 минуту
Татьяна Ильинична!Сергей Андреевич!
Рада вашему возвращению!!!

Любава и Галина!Отзовитесь!!!

[Сергей Андреевич]

Сообщение от Мари14

Спасибо большое за ответ. А то я уже три дня живу в полном смятении. У меня сразу паника и все. Когда иду сдавать анализы у меня за неделю портится настроение. Я раздражительна и зла. Успокаиваю себя словами -никто не виноват. Вообщем стараюсь не впадать в крайности. Всем вам спасибо за ответы. Читала и понимала какие вы все хорошие и отзывчивые люди. Теперь есть возможность хоть с кем-то поговорить.

Раздражительность это характерно для нашего заболевания.Особенно при сдаче анализов,надеемся на чудо,но увы... Я сдавал анализы каждый месяц ,хотя врач ругал за это,но мы не слушаем профессионалов,считаем себя умнее,а ведь сами себе делаем хуже, портим свою нервную систему.Лично я нахожу успокоение в церкви,еженедельно ходим с женой на службу и как то спокойнее на душе становится.И храм лучше выбрать небольшой,где каждый прихожанин на виду и все становятся знакомыми, мы вообще ходим в женский монастырь,уже все монашки близкими стали и дьяконы и батюшки.И обязательно надо исповедоваться и причащаться и конечно надеяться на лучшее.Всем доброй ночи.

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Ольга1975

Татьяна Ильинична, а как правильно принимать кунжутное масло?

Лично я принимаю по ложке утром,только обязательно масло не дезодорированное, и холодного отжима.

[Мари14]

А расскажите и нам что ещё вы там интересного вычитали? Хоть вкратце.

[Татьяна71]

Самое хорошее,что ибрутиниб одинаково работает и при мутационном статусе,и при немутационном!
Там рассматриваются разные сложные варианты развития ХЛЛ.Конечно немутированный статус плохо!Но!Разрабатываются новые препараты!Все идёт к тому,что в будущем будут отходить от ХТ.
Много говорили о венетоклаксе.
Плохо,что все это очень дорого.Наверно только участие в клинических исследованиях позволят лечиться этими препаратами.Но ритуксимаб тоже раньше был дорогой!А теперь его выдают бесплатно!
Вариантов лечения нашей болячки много.
Одному пациенту в 43 года поставили ХЛЛ.Это было в 2001 году.У него немутированный статус,поэтому ремиссии у него были очень короткие.Он прошел 10 линий терапии!Дожил до новых лекарств,и сейчас хорошо себя чувствует.Он почти 17 лет лечится.
Так что не унываем!Смотрим с надеждой в будущее!И бережно к себе относимся!!!
Всем здоровья!

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Ольга1975

Татьяна Ильинична, а как правильно принимать кунжутное масло?

Я принимаю его натощак по десертной ложке (начинала с чайной), хотя согласно рекомендациям надо столовую ложку. Но меня начинало подташнивать, вот я и подобрала себе такую дозу. И мне хватает одного приема в день. Некоторые советуют до 3-х раз.

[Мари14]

Всем доброе утро! У нас сегодня чудесный день. Солнце и тепло 28+. Вчера немного поплакала. Сегодня решила не обращать ни на что внимание. Вспомнила слова Анны Николаевны что время нужно ценить и пошла радоваться жизни. Я тоже читаю врачебные форумы и тоже очень надеюсь что будет какой-то прорыв в лекарстве. Спасибо что поделились с нами прочитанным. Пошла на работу творить и созидать. Всем до вечера!