Лимфома

[Полянка65]

Сообщение от Olushka_ina

но ведь тут дело в том,КАК лечить.
если без пэт,то лечение будет точно жёстким. А хотелось бы чего-то локального...
Хотя с недавно появившейся кистой на яичнике я уже сомневаюсь,что "больше нигде ничего нет", т.к. подозреваю,что это может быть и не киста ни какая.
В понедельник ещё в "Медицину" позвоню, буду их теперь трясти.

Оля, звоните в воскресенье с утра часов в 10 -11!!!! Они работают.

[Анна (Москва)]

Сообщение от Людмила65

А анализы крови у Вас нормальные были.У меня увеличены те-же л\у что и у Вас в июне месяце по КТ 12-13 мм сейчас не знаю увеличились нет.Гематолог направил только на УЗИ там ничего не видят.Вот и Вы пишите что даже конгломерат не увидели.У меня еще селезенка и печень увеличены а гематолог даже на учет не ставит.Хотела написать на Вашу страницу но что-то не получилось.

Людмила, добрый вечер! По крови у меня был низкий только гемоглобин, остальные показатели были в норме. В моём случае УЗИ БП оказалось совершенно неинформативное. Может узист такой, может аппарат..Вопросов много.
Если бы опухоль уже не начала прощупываться и видна внешне, то я бы так и думала, что почти здорова)

Добавлено через 22 минуты

Сообщение от Вера717

Анна, а какой у Вас тип роста клеток опухоли, определяли в игх?

Вера, моём ИГХ написано " 2 цитологический типа, с фолликулярным характером роста"
По коду заболевания С.82.2 - крупноклеточная.

[Вера717]

Сообщение от Анна (Москва)

Вера, моём ИГХ написано " 2 цитологический типа, с фолликулярным характером роста"
По коду заболевания С.82.2 - крупноклеточная.

Интересно, у мужа например 3 тип с диффузным ростом на 80% и только на 20 фолликулярным, а КИ 15-20 %. У Вас вроде как менее агрессивный тип, а ки выше. Наверное действительно для фолликулярной этот показатель неинформативен...

[Анна (Москва)]

Сообщение от Вера717

Интересно, у мужа например 3 тип с диффузным ростом на 80% и только на 20 фолликулярным, а КИ 15-20 %. У Вас вроде как менее агрессивный тип, а ки выше. Наверное действительно для фолликулярной этот показатель неинформативен...

Да, вопросов много. Когда гематологи смотрят на ИГХ, говорят, что KI до 30% -это хорошо, а когда смотрят МРТ и мои большие конгломераты в разных зонах, то качают головой )

[Lira]

[QUOTE=Вера717;381648]Я у нашего доктора спрашивала про мрт, он сказал - можно делать мрт с контрастом, но только после 2х лет поддержки,

А мне Михайлова сказала, что если один очаг, то лучше видно на МРТ, поэтому в выписке мне написали МРТ в апреле. Теперь пытаюсь получить направление в поликлинике, чтобы сделать по ОМС - пока не очень получается - на МРТ записывает невролог. И очереди там безумные. Придётся, вероятно, делать платно, оставив это направление для следующего раза.
А я осталась без врача - мой уходит из этой ординатуры. Кому меня передадут, узнаю только перед госпитализацией. Кстати, меня выписали, так и не дождавшись квоты, оформили по ОМС. Теперь эта квота должна остаться на следующую госпитализацию.

[Olushka_ina]

Сообщение от Полянка65

В Медицине по прайсу ПЭТ в прошлом году стоила 69000, а на Иваньковском -49000, на Каширке 52000, единственное, что неплохо, там на вход дают пласик.карточку и по ней можно в автомате можно взять любой напиток кофе чай и т.д. без огрничения, и стоит корзинка с пирожками, чтобы после ПЭТ перекусить, ведь на голодный желудок все приехали, правда, мы не их взять не ус пели, бабуськи все расхватали с запасом. Цены там еще те!я ,поэтомв Вам и сказалс, дафте лучше в Пушкино где нибудь платно, там всего два покащателя, это не дорого, и будете готовы в любой момент.

Интересно,почему из поликлиники не могут на Иваньковское на ПЭТ направлять, если на КТ/МРТ могут безо всякого,т.е. у них договор с клиникой есть же, так чем ПЭТ тогда не обследование...

И ещё мне показалось странным,что из всех возможных вариантов МООД заключил договор именно с "Медициной" при том,что цены там дороже всего(типа "бюджетных денег не жалко") и к тому же зав.отделения МООД помогает делать быстрее,т.е. там у него какие-то знакомые,видимо...

мне кажется,что у нас в Пушкино день в день анализы нигде не делают,везде результат только на след.день.да и на сахар надо сдавать натощак, а если в 10-11 туда позвонишь и узнаешь,что есть на завтра место,тогда когда сдавать.
А как Вы смотрите на идею подписать от руки сахар? Правда,если стали у них 2 недели всего действовать анализы, то моя биохимия(эх,без сахара) от 06,03.

Когда сегодня им звонила, мне сказали,что могу оставить свой телефон,и,если будет место на ПЭТ,они мне перезвонят. Не знаю только,реально позвонят или наврали,чтобы не донимала их звонками.

[Людмила65]

Сообщение от Анна (Москва)

Доброго всем дня!

Принимайте в коллектив!

Читаю форум каждый день с ноября 2016 г. (с момента постановки своего диагноза) Диагноз -фолликулярная лимфома 2 цитотипа 3 стадия. Очаг объёмного разрастания конгломератов лу в брюшной полости, в зонах брыжейки, параортальной и паракавальной. А также увеличенный надключичный лимфоузел с конгломератом слева, который и брали по биопсии на гистологию.

По ИГХ KI67-25-30 %. С костным мозгом было всё неудачно. Химию назначили еще до результатов ИГХ, по простой гистологии. Про КМ ничего врач не сказал, что его нужно смотреть, узнала на форуме….Брали уже после 2 химии, опять неудача, взяли мало материала. Но в том, что взяли ничего не нашли.

Назначено 8 курсов ХТ r –chop 21+ ацеллбия. Прошла 5 курсов.

По МРТ контроль( после 4 курса) наблюдается уменьшение лимфоузлов с 12 см с каждой зоны до 4 см.

Наблюдаюсь и капаюсь в районном онкодиспансере. Больничные не брала. Работаю.

14 февраля получила 2 группу инвалидности ( рабочая) Пытаюсь оформить пенсию.

Свою лимфому выращивала долго. Только в конце августа стала замечать боль в левой части спины и болезненность в области желудка и поджелудочной. Боль была только ночью. Грешила на желудок. Лечила сама, потом пошла к врачу. В начале октября по УЗИ брюшной полости ничего не увидели, никаких конгломератов и увеличенных лимфоузлов. Гастроскопия и биопсия слизистой желудка тоже хорошая. МРТ было 31 октября, по результатам уже всё было ясно. Органы не задеты. Никаких других симптомов не наблюдала.


Огромное спасибо всем за ценную информацию, за то, что делитесь советами,любой информацией, за поддержку друг друга. Я тоже её ощущала. И это придавало мне силы.

Всем желаю скорейшего выздоровления. И никогда не сдаваться!!!

Сообщение от Анна (Москва)

Людмила, добрый вечер! По крови у меня был низкий только гемоглобин, остальные показатели были в норме. В моём случае УЗИ БП оказалось совершенно неинформативное. Может узист такой, может аппарат..Вопросов много.
Если бы опухоль уже не начала прощупываться и видна внешне, то я бы так и думала, что почти здорова)

Добавлено через 22 минуты



Вера, моём ИГХ написано " 2 цитологический типа, с фолликулярным характером роста"
По коду заболевания С.82.2 - крупноклеточная.

Мне на УЗИ врач сказал что эти л\у не видны и надо их смотреть на КТ.

[Айрат]

доброе утро форумчане в итоге 3 курс у меня отложили на неделю из за простуды, пока буду лечить простуду такие отклонения надеюсь не страшны

[Вера717]

[QUOTE=Lira;381736]

Сообщение от Вера717

А я осталась без врача - мой уходит из этой ординатуры. Кому меня передадут, узнаю только перед госпитализацией. Кстати, меня выписали, так и не дождавшись квоты, оформили по ОМС. Теперь эта квота должна остаться на следующую госпитализацию.

Не переживайте, главный "костяк" это Михайлова, Кондакова, Стельмах, наш Залялов, основные умы на месте, они принимают решения как лечить.
А нам врач сказал, что по одной квоте 2 курса проведут, оказывается так можно!!! и не надо никуда ходить оформлять, даже новую историю не надо..... чудны дела))))

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Айрат

доброе утро форумчане в итоге 3 курс у меня отложили на неделю из за простуды, пока буду лечить простуду такие отклонения надеюсь не страшны

Айрат, что от простуды доктор назначил? Делитесь инфой))))

[ЕленаАа]

Сообщение от Lira

Добрый вечер! Я в скайпе о вас написала Джине. Надеюсь, она ответит. Есть В Контакте группа Лимфома Club (Лимфогранулематоз (Ходжкина), НХЛ), там недавно кто-то бесплатно предлагал Ацеллбиию - очень много. Им посоветовали отдать в фонд Адвита (это в Санкт-Петербурге). Наверное, они так и сделали. В этой же группе объявлялся Тарас Заграва - он из Украины. Как я поняла, оказывает помощь многим. https://vk.com/t.zagrava. Попробуйте.

Спасибо Вам!!!!!!Буду искать что то....