14.09.2017, 18:59 | #3371 | |
Местный
Регистрация: 16.12.2014
Адрес: Московская область
Сообщений: 365
Спасибо: 731
Спасибо 350 в 135 постах
Репутация: 42
|
Цитата:
__________________
I feel so extraordinary |
|
Сказал(а) cпасибо | ПапинаДочка (15.09.2017) |
14.09.2017, 19:22 | #3372 | |
Местный
Регистрация: 22.12.2016
Сообщений: 595
Спасибо: 562
Спасибо 1,090 в 386 постах
Репутация: 10
|
Цитата:
Насчет не лечится, Вы не правы. Не вылечивается, но подлечивается. А какие онкомаркеры назначила участковый врач? Для рака почки маркеров нет. |
|
14.09.2017, 19:44 | #3373 |
Местный
Регистрация: 06.11.2016
Сообщений: 401
Спасибо: 50
Спасибо 632 в 237 постах
Репутация: 16
|
Онкомаркеры СА 19-9, и РЕА или СЕА..исправлено, не пойму
|
14.09.2017, 19:56 | #3375 |
Местный
Регистрация: 06.11.2016
Сообщений: 401
Спасибо: 50
Спасибо 632 в 237 постах
Репутация: 16
|
Ой девочки, спасибо за добрые слова и пожелания! Расслабилась с этими шведскими столами на отдыхе. Наказала себя сама по полной программе.
|
Сказал(а) cпасибо | ПапинаДочка (15.09.2017) |
15.09.2017, 09:23 | #3376 |
Местный
Регистрация: 11.06.2017
Адрес: Москва
Сообщений: 178
Спасибо: 252
Спасибо 229 в 87 постах
Репутация: 10
|
Pete, извините, что побеспокоила. Просто хотелось узнать, что изменилось в критериях включения. Т.к. в 62й мне показывали со страницы клиниктиралс: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03173560?term=lenvatinib+everolimus&cond=Renal+ Cell+Carcinoma&rank=1
А там папа подходит и имеет смысл ждать. В 62й протокол стартует 25го. А если там что-то изменилось и нас срежут - лучше начать сейчас принимать сутент, нексавар и т.д. Заведующая, может и врет, только именно она в нашем диспансере выдает лекарства. Наверное, надо какую-то бумагу притаранить ей, что он назначен? От кого, интересно...И есть подозрение, что будет, как у Вас, рецепт выпишут, но лекарства нет.. Вчера прикинула, что-то одно я сдохну, но потяну какое-то время, либо афинитор, либо ленвиму, но и то, и другое вместе...Нереально Вчера очередные ужасы. Съездила в ЕМС на второе мнение, сказали много странных вещей: 1. При количестве мтс больше 5 в мозге, гамма не будет действовать, надо делать тотал. WTF??!Это мнение главного радиолога Москвы. Мол, на гамму даже не рассчитывайте, времени у вас нет. МРТ должно быть сделано с шагом 1мм, переделывайте. 2. Нексавар - не айс, лучше сутент. Сутент дает больше опасности в нашем случае на инсульт, но он более эффективен, так что - выбор за вами, безопасный нексавар или опасный, но более действенный сутент. Еще дал телефон в бристол-майерс, мол, там тетя, которая поможет получит опдиво через Бяхова. Но только тете надо сказать, что мы хотим его купить. Опять же, WTF? По протоколу в 62й надо сделать следующее: каким угодно способом уговорить дать бумагу, что нож сделан 4го, а не 20го (звонили из Склифа, нож назначен на 20е). Не представляю, как в госучереждении типа Склифа я смогу это сделать(((((((((((( Сейчас сижу и уговариваю себя позвонить Тимофееву. Мне жутко неудобно и стыдно дергать человека........ А, ну еще и брат перепутал не сделал копию диска последнего мрт, а оригинал забрал склиф...Час от часу не легче(((
__________________
Болен папа. Обнаружен ПКР при обследовании во время инсульта 22.03.17, сделана нефроэктомия в 62й больнице 24.04, обнаружены 29.05.17 МТС в легких. С 8.06.17 принимаем вотриент. КТ от 5.09.17 - старые МТС в легких уменьшились, но появились новые. МРТ головы от 7.09.17 - множественные МТС в мозг. 21.09 - гамма-нож в Склифе. С 13.11 участие в КИ,ленвима+афинитор. Контроль от 11.01 - все существенно уменьшилось. 30.01 - операция удаления некроза и зубов в МГМСУ. Последний раз редактировалось ПапинаДочка; 15.09.2017 в 09:26.. |
15.09.2017, 12:00 | #3377 | |
Местный
Регистрация: 16.12.2014
Адрес: Московская область
Сообщений: 365
Спасибо: 731
Спасибо 350 в 135 постах
Репутация: 42
|
Здравствуйте,
даже и не думайте. Делайте все что хотите. Пишите всё что хотите. И Вы тоже думаю понимаете меня. Не хватает меня на постоянное общение. Я переживаю за всех. К сожалению хороших новостей существенно меньше чем хотелось бы. Честно признаться я вообще не заходил бы в августе/сентябре на форум. Но мне не дают лекарства. И меня корёжит. Спасибо Всем на форуме за поддержку. Добавлено через 4 минуты Если сказать кратко в текущей ситуации (...) я (если бы да кабы) следовал рекомендациям Строяковского. Сейчас соберусь с мыслью чтоб его превознести. А всех остальных наоборот Добавлено через 16 минут Цитата:
Inclusion Criteria: ... One prior disease progression episode on or after vascular endothelial growth factor (VEGF)-targeted treatment (for example, but not limited to, sunitinib, sorafenib, pazopanib, cabozantinib, bevacizumab, axitinib, vatalanib, AV951/tivozanib) administered for the treatment of RCC. Prior programmed cell death protein 1 (PD-1)/programmed death-ligand 1 (PD-L1) treatment in addition to 1 prior VEGF-targeted treatment is allowed. ... Exclusion Criteria: More than 1 prior VEGF-targeted treatment for advanced RCC ... У меня были две линии VEGF-targeted treatment (вотриент и нексавар). Добавлено через 3 минуты Про 25 сентября это очень интересно. Мой врач в отпуске до октября. Надо ждать. Опять ждать. Только этим и занимаюсь.
__________________
I feel so extraordinary |
|
3 юзеров сказали спасибо этому посту: |
15.09.2017, 12:07 | #3378 |
Местный
Регистрация: 13.01.2017
Сообщений: 194
Спасибо: 62
Спасибо 136 в 69 постах
Репутация: 10
|
Pete, извините, а нельзя как-то договориться с лечащим Вас врачом, чтобы про одну линию из Ваших двух они забыли? Чтобы дали выписку с указанием только одного препарата?
И зачем Вам ждать Вашего врача из отпуска, нужно подъехать в 62-ю, пообщаться с теми врачами, которые будут проводить исследование. Папе вообще не нужна была его лечащий врач. Все обследования, необходимые для вступления в КИ делались уже в месте его проведения. Последний раз редактировалось svetlana190; 15.09.2017 в 12:10.. |
15.09.2017, 12:07 | #3379 | |
Местный
Регистрация: 16.12.2014
Адрес: Московская область
Сообщений: 365
Спасибо: 731
Спасибо 350 в 135 постах
Репутация: 42
|
Цитата:
Наверное заключения 62й для Вашего ОД будет достаточно?
__________________
I feel so extraordinary |
|
Сказал(а) cпасибо | ПапинаДочка (15.09.2017) |
15.09.2017, 12:19 | #3380 | |||
Местный
Регистрация: 11.06.2017
Адрес: Москва
Сообщений: 178
Спасибо: 252
Спасибо 229 в 87 постах
Репутация: 10
|
Цитата:
В склифе, естественно, об этом не заикнулись, там вообще достаточно грубая регистратура (которые вчера звонили), а спросить этот вопрос у врача - я тогда не догадалась, да и не знала об этом((( Няшин вчера говорит, раз ты такая истеричка, после ножа сделай еще КТ, посмотрим, если, действительно, такой резкий прогресс, не будем дожидаться исследования, начнем пить что-нибудь. Но он сомневается в этом, мол, мтс наверняка у вас сидят давно. Папа еще треплет нервы, естественно. Ходит и ходит за мной, мол, давай я вотриент допью, он же не повлияет?! ну хоть что-то давай... А у меня сердце кровью обливается, сорри за банальщину... Тимофеев не берет трубку, пыталась по программе медси пробиться к Махсону - чет не перезванивают, сомневаюсь в этой авантюре. Добавлено через 8 минут Цитата:
Цитата:
Насчет заключения - хз, м.б. очередная бюрократия, кокой-нибудь консилиум из Блохина нужен. А ругаться с диспансером тоже не хочется, в-принципе, со мной они очень нормально разговаривают, но правда-то где порылась.....
__________________
Болен папа. Обнаружен ПКР при обследовании во время инсульта 22.03.17, сделана нефроэктомия в 62й больнице 24.04, обнаружены 29.05.17 МТС в легких. С 8.06.17 принимаем вотриент. КТ от 5.09.17 - старые МТС в легких уменьшились, но появились новые. МРТ головы от 7.09.17 - множественные МТС в мозг. 21.09 - гамма-нож в Склифе. С 13.11 участие в КИ,ленвима+афинитор. Контроль от 11.01 - все существенно уменьшилось. 30.01 - операция удаления некроза и зубов в МГМСУ. |
|||