Лимфома

[Мария хмао]

Сообщение от Olushka_ina

Натуся,то,что творится в Московской области вообще с лекарствами-это беспредел. Им отдали право закупки самим (раньше для Федеральных льготников это делали Федералы , вроде бы так), и,конечно же, зря отдали. Разве можно что-то в руки нашим чиновникам на местах...
Чуть больше года назад у меня был случай задержки ритуксимаба (уж даже ритуксимаба!), но это было в постновогодний период, типа они не успели закупить. На самом же деле нагло сэкономили на больных. В МОНИКИ гематолог Контиевский без зазрения совести заменял "Ацеллбию" циклофосфаном(!!!) тем,кто на поддержке. Я-то этот циклофосфан тогда делать не стала, ну,а многие люди,особенно которые там же у них и лечатся,доверяют врачам,что это адекватная замена, и вполне вероятно,что многие молча делали.
В той ситуации я ходила к зав. аптекой ,которая льготные эти лекарства выдаёт, и там мне помогли получить "Ацеллбию", сделали специально какой-то заказ.
Ещё написала,конечно, в Минздрав, но там срок рассмотрения-30 дней и вообще ,мне кажется,что сейчас это не столь действенно либо надо знать точечные контакты, к кому обращаться конкретно. У нас раньше в аптеке даже телефоны висели. Но это было раньше.
Попробуйте позвонить в страховую компанию.
И это нет именно в ОД Бендамустина или вы его получаете так же ,как и "Ацеллбию",по рецепту?
Если нет в ОД, думаю, что есть смысл идти к руководству ОД.
Безобразие,конечно,капец просто.

Добавлено через 8 минут


АнастасияВ87, приветствую Вас!
А врачи Вам советуют делать ПЭТ или Вы просто для себя хотите?
Потому что если его направляют на лучи, то это означает,что агрессивность есть,конечно же, и что они в этом не сомневаются ( КТ обследование же делали ему,наверное?). Если нет агрессивности, то не стали бы назначать лучи, ведь это тоже не безобидный вид лечения,чтобы его назначать просто на всякий случай.

Добавлено через 15 минут


Мария,мне облучали плечо. Нормально всё прошло, каких-то побочек не заметно было.

спасибо!просто немного страшновато

[Натусяя]

Лек-ва я получаю в пол-ке и еду в МООД, делаю там амбулаторно, так что к ним нет вопросов. У них изначально нет этих лекарств.

[Olushka_ina]

Сообщение от АнастасияВ87

Нет, нас врач не отгаваривал. Просто я понимаю что пет кт дает более четкие показатели. А что вы считаете что не стоит делать? Почему? В Киеве врачи назначают своим пациентам и до и после.

да, ПЭТ КТ даёт более чёткие показатели.
Просто в вашем случае всё равно же делать эти сеансы облучения. Сделаете вы ПЭТ или не сделаете-их всё равно делать надо будет.
По итогам лечения (уже после облучения) ПЭТ КТ,конечно,имеет смысл сделать. но тогда надо будет подождать,а не сразу делать, т.к. после лучей возможен ложный результат.
Направляют до и после для того,чтобы было, с чем сравнивать.
Если врач не отговаривал, то я и тем более не стану)

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Натусяя

Лек-ва я получаю в пол-ке и еду в МООД, делаю там амбулаторно, так что к ним нет вопросов. У них изначально нет этих лекарств.

..........................................
и что теперь делать будете?

[Светлана1980]

Сообщение от Ольга Владимировна

Анастасия, а сколько курсов капали? Я понимаю протокол ABVD был? На основании контрольного обследования назначат (или нет) лучи. Я понимаю примерно так: Если во время химиотерапии ЛУ уменьшались с каждым курсом и после последних курсов (при ABVD это обычно 6 курсов, но бывает и 8) остатки уже не уменьшаются, то значит зло прохимичили как могли, смотрят, где зло еще могло притаиться и добивают его лучами. Бывает, что после 6-ти курсов химии делают ПЭТ, и, если ничего не засветилось, то отпускают без лучевой, т.к. нечего облучать.
Кстати, форумчане, кто-либо в первой линии одной химией без облучения в ремиссию попал? Есть такие?
Зоюшке - сил физических и психических! Всем здоровья!

Я, 6 курсов RCHOP лучевой не было.2 года поддержка ацелбией.Болею с августа 2015г

[Георгиий]

Сообщение от АнастасияВ87

Да мы делали кт до постановки диагноза, после операции перед химией повторно кт. Потом 2 курса химии посмотрели динамику. А вот за пет кт я узнала на форуме и начала узнавать что да как. Т.е. я настоял на этом обследовании. А вот пт поводу лучей. Я так поняла что нам назначают что так должно быть.

Добавлено через 4 минуты
Меня тревожит то что лдг с каждым разом растет. У нас до химии он был чуть выше нормы. А сейчас оного.

Приветствую. В Ваших предыдущих сообщениях сказано, что опухоль в средостении и была операция. Решил ответить, ибо ситуация схожая. У меня опухоль в средостении удалили, потом 8 курсов ABVD. ПЭТ КТ делали до и после лечения. Лучевую не делали так как с моим диагнозом - лимфома Ходжкина, лимфогранулематоз - невозможно целиком облучить Подробнее посмотрите в профиле, долго пересказывать.

[таня_85]

Мне, когда гематолог назначал лечение по схеме ABVD, сказал, что после него обязательно будет лучевая терапия. Вроде бы это стандарт - закреплять именно эту ПХТ лучевой терапией. И, читая рекомендации Н. Н. Шаркунова, я тоже вижу, что почти все придерживаются этой схемы.

[Anchous]

Всем доброе утро! Девушки нужен совет. Пришла к гинекологу проконсультироваться по поводу приёма регулона. Сказала ни в коем случае, ХМТ это противопоказание. Сама боюсь начинать принимать.

[ordinary]

И смех и грех, после химии кровь комарам слаще видимо стала. Комары дома маму просто загрызли полностью, руки, ноги, укус на укусе. Не смотря на то, что уже и включена на ночь убивалка, а меня не трогают

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Натусяя

Да и ещё, а что это за dexa - Beam, какие препараты?

Dexa - Beam это так называемый курс терапии спасения,
[QUOTE=lilac_gooseberry;426946]Dexa - Beam это так называемый курс терапии спасения, приближенный к пересадочному. Им лечат только только агрессивные лимфомы с крайне н***агоприятной статистистикой выживаемости. Типа как у меня. Искренне надеюсь, что никому из наших форумчан, не придется проходить через это ад лично. Ну а в Европе от него уже давно отказались, токсичность у него запредельная. Хотя могу и показать, раз так любопытно, после такого и RB веселее зайдет.
Упс, не судьба, форум наш через одно место работает, почините уже картинки что ли, не отображается ни один файл нормально.

Добавлено через 6 минут

Сообщение от Anchous

Всем доброе утро! Девушки нужен совет. Пришла к гинекологу проконсультироваться по поводу приёма регулона. Сказала ни в коем случае, ХМТ это противопоказание. Сама боюсь начинать принимать.

Ерунду вам сказали, ищите нормального гинеколога, иначе ранний климакс вам обеспечен. Проверяйте миомы, в их случае регулон не желателен, в остальном он для этого и нужен. И всегда есть Золадекс, девушки после ХТ даже успешно рожают.

[Maya1986]

Ека, у мужа была шишка на внутренней стороне плеча... все хирурги говорили, что это жировик . И ещё одно уплотнение было в паху. До последнего врачи уверяли, что это вовсе не лимфоузел. И даже когда вырезали не поняли, что это лимфоузел. Он был диаметром 5 см( рос очень очень медленно на протяжении 4-5 лет). Гистология пришла такая. По результатам Пэт высветился только один лимфоузел в паху, как оказалось это было конгломерат из 2х. Хотя по идее это уже 3я стадия , учитывая все обстоятельства консилиум решил лечить мужа как при 1й стадии . Спасибо большое Вам на добром слове��здоровья вам тоже на долгие долгие годы . Если ещё что интересует спрашивайте. ��