Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Irina0517

А я очень люблю кофе. Нам нельзя разве его пить? Он вроде по последним данным полезный для здоровья.

И я люблю кофе, пью две чашки в день, но пью вареный. А когда прочитала, что кофе полезен, поэтому пью спокойно и с удовольствием. Чай пью зеленый (лунзин, китайский чай, который пьют и рекомендуют китайцы). Про лопух тоже слышала, но как-то очередь никак не дойдет. Этот раз привезла из Китая кордицепс (китайский гриб) для иммунитета.

Добавлено через 11 минут

Сообщение от Евгения Анатольевна

Ещё хотела сказать, что по рекомендации врача пью настойку из корня лопуха, чагу и ем морепродукты все подряд.

Вспоминаю, сколько я съела морепродуктов во время химии!?! Особенно икры морского ежа. Трепанг на меду очень полезен. Чага хорошо для желудка. Кстати, надо бы купить, как раз продают. Но с ней столько возни при приготовлении!!! А вы как ее готовите? Иногда я думаю, что если сидеть дома и готовить все эти настойки, отвары, то это будет занимать целый день. А так, конечно, все полезно, все надо пить-есть. Потому врачи и говорят, что такие больные, как мы, лучше себя чувствуют, чем остальные граждане - мы стараемся поддерживать организм.
Всем здоровья, сил и оптимизма!
Галин-ка, как вы? Да и Галина из Ростова, что-то молчит?!
Всех с приближающейся Пасхой.

Добавлено через 28 минут
Еще хотела написать. Вернее, поставить информацию с иностранного сайта. Мне кажется, я ее копировала, но повторить, думаю, лишним не будет. Искала про усталость, применительно к себе (последнее время усталость все больше, да еще и сонливость появилась, вот и вспомнила, что читала). Я так понимаю, что у них в форумах принимают участие и дают рекомендации врачи. Вот бы и нам привлечь специалистов. Правда, не знаю как.

Брайан Коффман, доктор медицины

Обзор усталости: усталость является одним из наиболее распространенных симптомов хронического лимфоцитарного лейкоза и в то же время одним из наиболее часто пропускаемых и недооцениваемых симптомов.

Связанная с раком усталость (ХПН) может быть вызвана самим раком, его лечением и осложнениями обоих.

Наше исследование, в котором приняли участие более 1100 пациентов, показало, что 7 из 10 пациентов с ХЛЛ жаловались на утомляемость на момент постановки диагноза, как и более половины во время периода наблюдения и ожидания.

Усталость ХЛЛ отличается от просто усталости. Отдых часто не преодолеет истощение. Эта усталость может быть больше, чем раздражение - она ​​может быть подавляющей.

Диагноз: важно убедиться, что вы имеете дело с простой усталостью. Давайте посмотрим на «дифференциальную диагностику».

Усталость может быть связана с сонливостью, но она явно отличается от сонливости, которая снимается при большем количестве сна. Пациенты иногда путают одышку (одышку) с утомлением, но это отдельная проблема, которая требует другого обследования и лечения.

Усталость является распространенным симптомом проблем, отличных от ХЛЛ, поэтому важно исключить причины, которые могут или не могут быть связаны с ХЛЛ. Хорошее обследование должно проверять наличие значительной анемии (легкая анемия обычно хорошо переносится и не вызывают значительную усталость), проблемы со щитовидной железой и химию крови, чтобы исключить заболевания печени, почек и другие заболевания.

Тревога, столь распространенная при ХЛЛ, хроническая боль, оккультные инфекции, стресс, депрессия и другие хронические заболевания могут способствовать утомлению. Ваши поставщики медицинских услуг (HCP) могут помочь с некоторыми простыми скрининговыми тестами, и часто есть эффективные методы лечения после постановки конкретного диагноза.

Лечение: Допустим, после соответствующей проверки не было найдено явной причины вашей усталости, кроме хронического лимфолейкоза - что можно сделать?

Немедицинский: первый шаг - понять, насколько это распространено, и понять, что для этого есть причины - вы не просто ленивый. Не вини себя.

ХЛЛ - это заболевание иммунной системы. Одна из теорий утомления заключается в том, что при ХЛЛ цитокины, ферменты, которые выделяются лейкоцитами в ответ на воспаление, могут достигать высокого уровня, что может привести к постоянной усталости. Быть больным раком часто означает быть хронически «воспаленным».

Следующим шагом является основной совет, который может дать любой родитель: хорошо питайтесь, оставайтесь гидратированными, получайте достаточный восстановительный сон, отдыхайте и ускоряйте свою деятельность. Делайте перерывы. Расставьте приоритеты, делегируйте и будьте добры к себе, если вы не заполнили все в своем списке дел.

Как это ни парадоксально, но у больных раком есть веские доказательства того, что чем больше вы тренируетесь, тем больше у вас энергии, поэтому, если ваш HCP одобряет, заставляйте себя делать упражнения. Ходьба часто хороший выбор.

Лекарства: хотя волшебной таблетки от усталости не существует, есть несколько эффективных вариантов «не по назначению», которые вы могли бы обсудить со своим HCP. Armodafinil и modafinil обычно используются для лечения расстройств, связанных со сном; метилфенидат (риталин) является контролируемым веществом, обычно используемым для СДВ (синдрома дефицита внимания) и связанных с ним проблем. Все это может помочь CRF.

Более радикальный вариант: Ruxolitinib (Jakafi) является мощным препаратом, который используется для лечения миелофиброза, который был показан в клинических испытаниях для улучшения усталости, связанной с ХЛЛ. Вероятно, это следует рассматривать только как часть клинического испытания.

Наконец, иногда наиболее эффективным способом лечения усталости является лечение основной причины ее возникновения, самой ХЛЛ. Если хроническое бремя лимфоцитарной лейкемии приводит к чрезмерной усталости, лечение ХЛЛ является реальным вариантом, который следует рассмотреть в консультации с лечащей командой.

Резюме: Поговорите с вашим HCP. Поговорите с другими пациентами в группе поддержки. Ты не одинок. Усталость является распространенной проблемой, и есть варианты помощи.

[Антох]

кофе,чага вас что народники лечат?последнее убабахают своей неумелой терапией

Ой да эти академики только болезни описывать и могут а как вылечивать не в состоянии

Антибиотики делают из плесени не далеко от настойки мухоморов ушли

[Irina0517]

Спасибо, Татьяна Ильинична, как всегда содержательно и полезно. О травах: мне Горячева запретила травы и бады. Согласна, что хорошее питание и физическая нагрузка умеренная способствуют поддержанию сил. Впереди у многих этой физической нагрузки будет хоть отбавляй на дачах. Николай, Любовь и все давно не писавшие, как ваши дела?

[Евгения Анатольевна]

Татьяна Ильинична, я купила чаговый чай, его и завариваю)

Добавлено через 1 минуту
Всем здоровья и бодрости духа перед дачным сезоном! Я уже прям не дождусь. В субботу поедем дом протапливать и отмывать)

[Татьяна71]

Всем добрый день! Я вернулась! Отдохнула хорошо,даже силы появились,но....
Сегодня была у гематолога со своим УЗИ ЛУ. Она рекомендовала КТ четырёх зон с контрастом. Сказала,что если на КТ подтвердиться такой рост ЛУ начнём говорить о лечении...
Я не могу понять свою реакцию. Меня окутала печаль. Ни страх,ни слезы. Просто стало грустно. И спокойно.
Завтра пойду к терапевту, записываться на КТ.
Для себя решила,что если надо,то конечно буду лечиться! Не думала,что так рано. У меня как-то совсем другие планы были... Скоро племянница должна родиться! Вообще моя прогрессия мне сейчас не в тему!

Ирина! Я не умею как вы находить нужных и правильных слов поддержки. Но очень хочется,чтобы вы не переживали из-за роста ЛУ. Будет то,что должно быть.
Может это на нас весна так действует?

Галин-ка! Как вы себя чувствуете? Сил вам! Осталось чуть-чуть!

Всем здоровья!

[Irina0517]

Татьяна, спасибо за поддержку. А я хочу поддержать вас. Абсолютно уверена, что все другие лу в порядке, но проверить надо. Узлы могут и уменьшаться, на себе проверено. Не падаем духом, держимся в седле, не раскисаем. Готовимся к пасхе с радостью и верою в лучшее.

[Галина Ростов на Дону]

Здравствуйте дорогие мои форумчане! Давно не писала, у нас оживление. Татьяна, я тоже хочу поддержать Вас. Бесполезно расстраиваться и постоянно плакать и страдать от наших страхов. Только сердце сажать. А нам еще скорее всего лечение проходить. Нужно сердечко и нервы крепкие. Давайте хоть в этом себя беречь. Татьяна, мне тоже гематолог сказала-ждем осени. Посмотрим в очередной раз на рост ЛУ и тогда будем говорить о лечении. Я как то равнодушно это все восприняла. Или смирилась, или руки опустились, или просто спокойнее стала. Сейчас вот еще переболела простудой, еле вычухалась. Чем только не лечилась! Антибиотики,противовирусные, регулярное полоскание горла, муколитические от кашля, ингаляции! То кашель, то горло, то проходит, то снова возвращается. И так 3 недели! Два дня назад взяла асептолин (он как спирт) и пополаскала горло. Все прошло! Утром глотаю-не болит. Спасибо своим подружкам сказала. Они посоветовали. Теперь муж заболел, говорит внутрь лучше принимать��. Я 29го иду к иммунологу. Буду все расспрашивать. Татьяна, Вы тоже собирались к иммунологу? Или я путаю. Так что будем стараться не скорбеть о нашей болезни. Все идет в нашей жизни как для нас нужнее и полезнее. Сейчас страстная седмица, скоро Светлое Христово Воскресение! Всем здоровья и любви!

[Евгения Анатольевна]

Галина, не болейте!))) А я успела вырезать миндалины буквально накануне нашей болячки. Гематолог говорит, что мой тонзилит быстро иммунитет бы на лопатки положил. Я болела по 5 раз в году и всё время антибиотики. Вспоминаю, как страшный сон.

[Галина Ростов на Дону]

Да, Евгения, опасное состояние. Я ведь уже несколько дет не болела. Раньше горло было моей основной болезнью, что правда то правда. Но вот врачи почему то не подсказали убрать миндалины. Сейчас это бы наверное спасало. Ну что ж будем беречься. Раньше таблетки были эритромицин, тетрациклин-замечательно помогали. Надо в аптеку поход сделать, узнать изменилось ли что нибудь? И купить в запасик. Татьяна Ильинична, сейчас в аптеках Ростова везде есть Тамифлю по 1300р. А то я обещала узнать и как то на время выпала из строя. Всем хорошего дня, а моей внучки сегодня 14 лет исполнилось. Совсем девушка уже. Эх время наше времечко. Господи, защити нас всех! Здоровья и хорошего настроения!

[Евгения Анатольевна]

Сходила со всеми анализами к гематологу. Поставили мелкоклеточную неходшинскую лимфому 1 стадия. Сказала пока встречаться будем раз в квартал, но за кровью следить раз в месяц. Через полгода мскт и пункцию из грудины.

Добавлено через 3 минуты
Галина я с горлом вот чем спасалась : имудон рассасывать в день 6 шт, хорошая очень вещь, хлорофилипт на масле мазать горло, если на спирту, то полоскать, поэтому не всегда доходило до антибиотиков. У меня всегда это всё было под рукой.