Лимфома

[Анна (Москва)]

Сообщение от Химера

извините,напишу грустное..
..наверное,это в тему о "доверии к врачам"..
..оглядываясь на недавнее прошлое,скажу,что считаю врачей виноватыми в том,что мой муж умер. Да,я не стала делать вскрытие,не стала ни с кем ругаться и выяснять отношения-мне было не до того,да и сейчас я считаю,что поступила правильно..Ко мне не прислушивались,когда я говорила о том,что после первого DHAP мощно проявились признаки лимфомы..Курсов сделали 2,после которых муж попал в больницу с дикими болями в эпигастрии (не буду рассказывать,как было ,но из терапии где ничего не делали,его перевели в гематологию)..Уже тогда,зная,что у человека мощная прогрессия,никто не делал дополнительно пункцию (хотя знали,что костный поражен)..Начали IGEV...Опухоли в брюшине сдулись,и мы воспряли...Когда начались головные боли,головокружения,тошнота никто неделю не шевелился-человек просто лежал под наркотой-неделю не пил и не ел-тошнило..Только когда начались эпилептические припадки,сделали пункцию,поставили нейролейкоз,и меня стали во всем останавливать словами "ну вы же знаете,в каком он состоянии"..И никого не волновало,что "состояние" было допущено по халатности...Итог печален..
Так вот,о чем я хочу сказать..Я переписываюсь с 2мя женщинами "подругами по несчастью".. Одна живет в Курске,вторая под Челябинском..Их мужья лимфомщики-только у одного Т-клет,у другого д-з аналогичный-Б-крупн,дифф...Головные боли и прочие признаки нейролейкоза появились у наших мужей практически одновременно..И знаете ,что??? На протяжении месяца одному из них ,с подтвержд. нейролейкозом не делали НИЧЕГО кроме обезбола!!!! Второму даже не удосужились сделать пункцию-нет показаний,мрт чистое....Первого выписали домой..Состояние-как постинсультное,тяжелое.. Жена второго (она живет в Курске,муж лечится в Обнинске) даже не знала,что после 4х чопов у мужа сильный прогресс..И врачи СНОВА НИЧЕГО не делали вообще-даже трамадол экономят!!! Вот скажите мне,как доверять врачам? Люди ли они вообще? Как можно вообще жить после того,как они практически намеренно убивают молодых людей,оставляя вдов и сирот???
..да,эмоциональненько получилось..прошу прощения..
пы.сы. хочу сказать,что ненависти в лечащим мужа не испытываю-только презрение.
и даже ничего не желаю..впрочем,кроме одного-пусть каждую ночь они видят тех,кого упустили из за бездушия,халатности и безнаказанности. А душам Ушедших-покой и вечная память...

Химера, не извиняйтесь. Это Ваша боль. Ваш взгляд на ситуацию.
Очень Вас понимаю. В медицине много бездушия, халатности, безразличия к своей профессии и к больным. Да, не все такие...но большинство. Слишком много примеров
Поэтому и существуют такие форумы. Чтобы найти друг друга, поделиться, узнать про лечение, попросить совета. От врача практически невозможно что-то узнать и понять, как будет дальше.

[Форумчанка]

Сообщение от Химера

извините,напишу грустное..
..наверное,это в тему о "доверии к врачам"..

Невозможно тяжело даже просто читать об этом. Не говоря уже о том, чтобы представить Ваше состояние. Сил Вам...

[Белка 02051963]

Сообщение от Вера717

Да, так и есть, когда я первый раз пришла к мужу через 2 недели (как мне и сказали - не приходить пока льют химию и неделю после, потому что химия очень токсичная и он ее выдахает), это было на 8 день после пересадки, я, откровенно говоря, испытала шок от его вида и состояния, и на меня накатили ужасные тревоги и сомнения, что такое можно сделать с человеком и он после этого выживет. Я к врачу дежурному побежала - он говорит "да все норм, состояние удовлетворительное, даже не средней тяжести", а мне...даже страшно писать что подумалось.

Добавлено через 20 минут


Белка, у вас алло-ткм или ауто-тгск было? Какой режим кондиционирования до трансплантации был?
В самой трансплатанции нет ничего страшного кроме названия. Все дело в высокодозной химиотерапии, которую проводят до трансплантации, разные режимы кондиционирования и по разному организмы людей реагируют, длительность цитопении и агранулозитоза разные у всех, чем дольше тем хуже человек переносит, побочка нарастает. Про ткм я даже думать не хочу, там страшная побочка в виде РТПХ - когда приживающийся донорский костный мозг начинает атаковать и разрушать весь организм, а не только лимфому. Тут есть чего бояться.

мне проведена аутологичная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток. Соглашусь, что последние 2 курса были убийственны.

Добавлено через 22 минуты

Сообщение от Химера

извините,напишу грустное..
..наверное,это в тему о "доверии к врачам"..
..оглядываясь на недавнее прошлое,скажу,что считаю врачей виноватыми в том,что мой муж умер. Да,я не стала делать вскрытие,не стала ни с кем ругаться и выяснять отношения-мне было не до того,да и сейчас я считаю,что поступила правильно..Ко мне не прислушивались,когда я говорила о том,что после первого DHAP мощно проявились признаки лимфомы..Курсов сделали 2,после которых муж попал в больницу с дикими болями в эпигастрии (не буду рассказывать,как было ,но из терапии где ничего не делали,его перевели в гематологию)..Уже тогда,зная,что у человека мощная прогрессия,никто не делал дополнительно пункцию (хотя знали,что костный поражен)..Начали IGEV...Опухоли в брюшине сдулись,и мы воспряли...Когда начались головные боли,головокружения,тошнота никто неделю не шевелился-человек просто лежал под наркотой-неделю не пил и не ел-тошнило..Только когда начались эпилептические припадки,сделали пункцию,поставили нейролейкоз,и меня стали во всем останавливать словами "ну вы же знаете,в каком он состоянии"..И никого не волновало,что "состояние" было допущено по халатности...Итог печален..
Так вот,о чем я хочу сказать..Я переписываюсь с 2мя женщинами "подругами по несчастью".. Одна живет в Курске,вторая под Челябинском..Их мужья лимфомщики-только у одного Т-клет,у другого д-з аналогичный-Б-крупн,дифф...Головные боли и прочие признаки нейролейкоза появились у наших мужей практически одновременно..И знаете ,что??? На протяжении месяца одному из них ,с подтвержд. нейролейкозом не делали НИЧЕГО кроме обезбола!!!! Второму даже не удосужились сделать пункцию-нет показаний,мрт чистое....Первого выписали домой..Состояние-как постинсультное,тяжелое.. Жена второго (она живет в Курске,муж лечится в Обнинске) даже не знала,что после 4х чопов у мужа сильный прогресс..И врачи СНОВА НИЧЕГО не делали вообще-даже трамадол экономят!!! Вот скажите мне,как доверять врачам? Люди ли они вообще? Как можно вообще жить после того,как они практически намеренно убивают молодых людей,оставляя вдов и сирот???
..да,эмоциональненько получилось..прошу прощения..
пы.сы. хочу сказать,что ненависти в лечащим мужа не испытываю-только презрение.
и даже ничего не желаю..впрочем,кроме одного-пусть каждую ночь они видят тех,кого упустили из за бездушия,халатности и безнаказанности. А душам Ушедших-покой и вечная память...

Примите мои самые искренние соболезнования!Я сама медик, но мне тоже пришлось пройти 10 кругов ада- пока мне установили диагноз. Не хочу даже сейчас вспоминать. Есть добросовестные врачи....и, конечно, есть те, про которых доброго слова жалко.

[Вера717]

Сообщение от Химера

извините,напишу грустное..
..наверное,это в тему о "доверии к врачам"..
..оглядываясь на недавнее прошлое,скажу,что считаю врачей виноватыми в том,что мой муж умер. Да,я не стала делать вскрытие,не стала ни с кем ругаться и выяснять отношения-мне было не до того,да и сейчас я считаю,что поступила правильно..Ко мне не прислушивались,когда я говорила о том,что после первого DHAP мощно проявились признаки лимфомы..Курсов сделали 2,после которых муж попал в больницу с дикими болями в эпигастрии (не буду рассказывать,как было ,но из терапии где ничего не делали,его перевели в гематологию)..Уже тогда,зная,что у человека мощная прогрессия,никто не делал дополнительно пункцию (хотя знали,что костный поражен)..Начали IGEV...Опухоли в брюшине сдулись,и мы воспряли...Когда начались головные боли,головокружения,тошнота никто неделю не шевелился-человек просто лежал под наркотой-неделю не пил и не ел-тошнило..Только когда начались эпилептические припадки,сделали пункцию,поставили нейролейкоз,и меня стали во всем останавливать словами "ну вы же знаете,в каком он состоянии"..И никого не волновало,что "состояние" было допущено по халатности...Итог печален..
Так вот,о чем я хочу сказать..Я переписываюсь с 2мя женщинами "подругами по несчастью".. Одна живет в Курске,вторая под Челябинском..Их мужья лимфомщики-только у одного Т-клет,у другого д-з аналогичный-Б-крупн,дифф...Головные боли и прочие признаки нейролейкоза появились у наших мужей практически одновременно..И знаете ,что??? На протяжении месяца одному из них ,с подтвержд. нейролейкозом не делали НИЧЕГО кроме обезбола!!!! Второму даже не удосужились сделать пункцию-нет показаний,мрт чистое....Первого выписали домой..Состояние-как постинсультное,тяжелое.. Жена второго (она живет в Курске,муж лечится в Обнинске) даже не знала,что после 4х чопов у мужа сильный прогресс..И врачи СНОВА НИЧЕГО не делали вообще-даже трамадол экономят!!! Вот скажите мне,как доверять врачам? Люди ли они вообще? Как можно вообще жить после того,как они практически намеренно убивают молодых людей,оставляя вдов и сирот???
..да,эмоциональненько получилось..прошу прощения..
пы.сы. хочу сказать,что ненависти в лечащим мужа не испытываю-только презрение.
и даже ничего не желаю..впрочем,кроме одного-пусть каждую ночь они видят тех,кого упустили из за бездушия,халатности и безнаказанности. А душам Ушедших-покой и вечная память...

Я Вам очень сочувствую, страшно даже мысль такую допустить, а как пережить эту боль.... Сил Вам душевных и физических.
Ваш муж ведь в Москве лечился? В нормальном месте....

[Химера]

Сообщение от Вера717

Я Вам очень сочувствую, страшно даже мысль такую допустить, а как пережить эту боль.... Сил Вам душевных и физических.
Ваш муж ведь в Москве лечился? В нормальном месте....

да,он лечился в гкб52...
..вот тут девочке ,о которой я рассказывала выше сказали,чтобы ехала к мужу в Обнинск..все происходит очень быстро.надежды нет..у них маленькая дочь((
а ведь в октябре во всю грибы в лесу собирал...

[VOLGA]

Химера! Сил Вам, душевной стойкости.
Лечение в Москве было, а что говорить тогда про регионы? как помочь родному человеку, если врачам нет доверия?
страшно это... да, наверно, не места зависит, а от человеческих качеств врача, смотришь на него и веришь...

Маргоша! как Ваши дела?

[Елена 1981]

Сообщение от Nett

Спасибо за ответ! Как у вас дела? Уже наверное забываете про болезнь по тихоньку) кстати, а суставы не болели в климаксе? Приливы сильно изматывали?

Приливы, конечно, надоедали. Иногда были настолько сильные, что становилось не совсем хорошо, конечно не до обморока, но ... и руки немели, и мышцы болели...)))Потом, постепенно, приливы прошли.
Сейчас стараюсь забыть о болезне и жить полноценной жизнью. Бывает, конечно, то в одном месте заболит, то в другом, то ногу судорогой схватит))) всё бывает...В середине ноября было очередное плановое КТ и все хорошо...

[Nett]

Сообщение от Елена 1981

Приливы, конечно, надоедали. Иногда были настолько сильные, что становилось не совсем хорошо, конечно не до обморока, но ... и руки немели, и мышцы болели...)))Потом, постепенно, приливы прошли.
Сейчас стараюсь забыть о болезне и жить полноценной жизнью. Бывает, конечно, то в одном месте заболит, то в другом, то ногу судорогой схватит))) всё бывает...В середине ноября было очередное плановое КТ и все хорошо...

Спасибо за ответ!
Насчёт приливов очень хорошо понимаю, как мне врач объяснила, что они искусственные и для молодого организма не свойственны, поэтому тяжёлые! Рада за вас) надеюсь что большинство на форуме забудет о болезни!!

[emmka]

Сообщение от VOLGA

Химера! Сил Вам, душевной стойкости.
Лечение в Москве было, а что говорить тогда про регионы? как помочь родному человеку, если врачам нет доверия?
страшно это... да

Страшно.У нас в амурской области есть космодром,а медицина на уровне 60-х.,здания,палаты,оборудование -средневековье,всё за деньги.Врачам нет доверия и не будет.Есть для этого веские основания.но тем не менее пошли к ним ,это конечно лучше чем по бабкам.Я по ошибке попала в эту тему,нам в другую.,но проблемы во всех темах схожи.Жизнь в этой стране ничего не стоит,вернее бороться за жизнь человека дорого для государства,легче пройти мимо,спрятать глаза,чем лечить.

Добавлено через 14 минут
Меня отправили в эту тему к Сергею который может что то рассказать о лечении в Китае.Серёжа,расскажите.Может там кто то ещё был.

[Роза86]

Белка, а у какого врача Вы лечились в Кирове? Мой муж тоже сейчас там проходит химиотерапию, ему ничего не говорят что и как, лежит на дневном, пришел, ушел, сдает анализы, дают выписку и всё. У него диффузная крупноклеточная тоже, сейсас делают р-чоп