Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[conti26]

Сообщение от Steel 42

Доброй ночи.
Всем силы воли и здоровья.

Всю историю я как-нибудь в отдельном блоге распишу, пока хотел попросить совета.

У мамы опухоль почки с несколькими очагами на кт, в т.ч. в области одного позвонка. Опухоль большая, врачи говорят, что нужно скорее удалять, но мы вот уже месяц бьемся за одни лишь обследования, нужные перед операцией. Осталось проверить легкие и дождаться результатов анализов крови. Никто и не думает торопиться. Наблюдаемся в 1-ом онкологическом на бауманской. В перспективе операция в МКНЦ Логинова, зав. лаборатории онкоурологии там вроде бы неплохой, Павленко.

Проблема сейчас такая: бок и спина в области того самого позвонка у мамы побаливают. Помогает Ибупрофен. На днях мама немного перетрудилась дома, неудачно повернулась и теперь к обычной боли от опухоли и очага у позвонка добавилась еще и непонятная боль в области спины, с другой стороны от больной почки.

При движении боль сильная, сгибать спину стало очень трудно. От нее Ибупрофен уже не помогает. За 1 день боль почти не ослабла.

Вопрос: кто-нибудь сталкивался с чем-то похожим? Как себя вести в ситуации, к примеру, невралгии или условной трамвы спины? Обычные врачи любят отшивать со словами "ну, у вас вон какой диагноз, че пришли". Дождаться очередного сеанса с онкологом, конечно, вариант, но это будет не скоро.

Steel 42, Вам нужно обязательно показать маму хирургу и неврологу, исключить перелом поврежденного позвонка или ущемление корешков спинномозговых нервов. Не берите на себя ответственность за самолечение. Маме врачи не говорили носить корсет?
Более сильные болеутоляющие - дексалгин, солпадеин, пенталгин icn, кетанов (это все ненаркотические препараты).
Да, таких пациентов, как мы, врачи не любят, боятся, но нам приходится контактировать и с обычными врачами. Рискну посоветовать в крайнем случае обратиться платно, предварительно почитать отзывы или спросить знакомых.
Удачи Вам с мамой, чтобы операция прошла успешно и выздоровление было не очень длительным. Маме объясните, что нужно себя беречь и не совершать трудовых подвигов.

[svetlana190]

Здравствуйте!
Может быть, чтобы не терять время сделать КТ платно?
Насчет позвоночника, у моего папы были боли в пояснице и в области пораженной почки. Пока никто не знал в чем дело, его лечили от радикулита НПВСами, становилось легче, но совсем не проходило. Потом, когда стало ясно в чем дело, а стало ясно уже когда позвонок один был почти разрушен, онкологи прописали носить корсет и вливания бисфосфонатов.
У Вашей мамы подтверждены костные метастазы? Если да, то обращайтесь к онкологу за назначением золендроновой кислоты кислоты и обязательно подберите ей корсет. Папа носит самый жесткий вариант, никакой ткани, он пластиковый с металлическими вставками.

[ПапинаДочка]

Стилл, это же Вы на умных пациентах писали?
По поводу нашего ОД - все знаю(( у вас Соков, Вознесенский или Сундуй? По записи - да, все долго, но пробуйте прорываться лично - в-принципе, можно. Заведующая у нас Кирдаеова, она понимающая, идите к ней, просите.
К сожалению, как Вы правильно сказали, никто шевелиться не будет, все зависит от вас и вашей пробивной силы.
Насчёт анализов. Не ждите, сделайте платно, Инвитро, гемотест и т.д. Не ждите, прошу вас!
В Логинова, вроде, неплохо, к тому, же, там Бяхов) потом понадобится.
И согласна с девушками: не ибупрофен, вам золендеронка и т.д. нужна. В Од сходите к Бабоян.

[Steel 42]

Да, спасибо за информацию, спросим у онколога по поводу кислоты/корсета. Интересно - пока ни один врач о них речь не вел. А как думаете, они назначат корсет/кислоты до операции? Кислоту может назначить обычный онколог-уролог, или нужна специализация? В 1-ом наблюдаемся у Агейкиной.
За список более сильных обезболивающих тоже спасибо (conti26).

Я предпочитаю общаться на SP, чтобы знать топовые стандарты лечения и к ним стремиться, так что да, вы меня узнали (ПапинаДочка). Но у них там совсем другой мир, о некоторых вещах здесь можно только мечтать.

Боль усилилась буквально вчера. А сегодня усилилась боль в боку, ее уже было сложно терпеть, вызвали скорую. Сейчас команда ставит какой-то укол. Пока неясно, что дальше.

Время мы не тянем; все, что можно, делаем платно. Я думаю, уложились бы в неделю, если бы врачи сразу сказали, что нужно делать. Все же молчат, вы и сами знаете. Отфутболивают от поликлиники и до диспансера, пока не вломишься к заведующей. Если бы я знал, что вместо всей байды с КТ каждого участка тела по-отдельности, можно делать ПЭТ, может, и достал бы 50000. Но это я узнал только недавно в Логинова. Никаких инструкций нигде нет.

И у хирургов, и у онколога, были. КТ брюшной полости делали (на них и увидели очаг в Th10). Завтра должно быть КТ легких, а затем визит в Логинова и (скорее всего) госпитализация.

[svetlana190]

Steel, про золендронку не знаю, уточните, а корсет обязателен до операции, но, опять же, онкологи видели Ваши диски, возможно, по ним ничего критичного нет с позвонками и корсет не срочен, поэтому и молчат. У папы в Th12 очаг, но он его никогда не беспокоил, а болел L2, это поясничный отдел и он же был почти разрушен.
Про SP да, другое измерение. Я Вам там тоже писала.

[Steel 42]

Укол кеторола по вызову немного помог. Ребята из скорой пообещали вернуться, если потребуется.
Ситуация осложняется тем, что боли имеют разные источники и имеют весьма милую тенденцию накладываться/резонировать.

Также есть подозрения, что боль усиливается после приема пищи. Поэкспериментируем. Гастроскопия ничего серьезного не выявила.

Да, svetlana190, спасибо за информацию. Ну да, сообщения из SP -
это сообщения с другой планеты. Самый цимес - читать их после 4-х-5-ти часов в наших диспансерах, прослушав десятки историй от местных страждущих, ожидающих направлений на КТ по 1.5 месяца и ползущих своим ходом в 60-70 лет на прием, чтобы быть отшитыми со словами "ваша карта потеряна" или "вы опоздали на 5 минут, перезаписывайтесь". Духовненько, аж скрепы потрескивают.

Если судить по описанию ощущений мамы, то основной источник боли - все-таки почка, бок. Поэтому на данный момент операция кажется разумным шагом. Хотя, меня все-таки настораживает усиление боли в области спины. Некоторым из SP не удаляли почку, а сначала долбили радиацией по очагам в спине или даже сразу назначали препараты. Насколько я понимаю, так поступают в запущенных случаях (хотя, что такое запущенный случай, когда и так уже имеется не один очаг?)

ПапинаДочка, Соков/Вознесенский/Сундуй/Бабоян - я эти фамилии не встречал. Знаю вот есть Шушаков и Агейкина. Шушаков нами решил не заниматься. Завтра еще раз просмотрю врачей, может, найду. Онкологический клинический диспансер №1.
Вы какую-то часть лечения у Бабояна проходили?

[ПапинаДочка]

Сообщение от Steel 42

ПапинаДочка, Соков/Вознесенский/Сундуй/Бабоян - я эти фамилии не встречал. Знаю вот есть Шушаков и Агейкина. Шушаков нами решил не заниматься. Завтра еще раз просмотрю врачей, может, найду. Онкологический клинический диспансер №1.
Вы какую-то часть лечения у Бабояна проходили?

Фамилии, которые я написала - это урологи в нашем диспансере. Бабаян Анна Гамлетовна- это химиотерапевт, она, хотя бы, в курсе всех гайдланов, очень отзывчивая, и может все рассказать(посмотрела на их сайте, блин, она в отпуск ушла). Кирдакова - зав. урологическим отделением.

Вы из ЦАО, поэтому, похоже, вас к Агейкиной и изначально отправили. Она - диспансерный врач, судя по описанию на сайте. По идее, должны потом к троице урологов отправить? Хотя хз, если честно, больно все запутано в нашем диспансере. Тоже сидим, даже по записи, 2-5 часов. Я стараюсь по-минимуму с ними взаимодействовать. В-принципе, например, сейчас срочно нужно было направление в Склиф, я приехала без записи, наш Вознесенский в отпуске, прорвалась к заведующей, она пнули Сокова, дали талон "живая очередь" вот по живой и получила направление в тот же день. В итоге, весь процесс госпитализации в склиф занял полторы недели, а не 3,5, как у нашего соседа по палате, который не прорывался, как моя наглая рожа.


А КТ 1,5 месяца - это да, реальность. И анализ на спид 10 дней, а не несколько часов, как инвитро.. Я уже с нашим Вознесенским конкретно говорю: скажите, сколько времени/когда запись, если делать у вас? Он идет навстречу, ходит, спрашивает.

А в Логинова направление дали уже? По моему опыту ( с квотами на операции), это - долгий процесс, от направления до получения квоты. Т.е. когда ты уже собрал все бумажки, в больнице их приняли, больница ждет квоты.....Поэтому, лучше все самому, что можно ускорить))

Насчет того, что нужно заранее, лучше узнавать там, где будут делать операцию. Папе, например, назначили только КТ, а анализы, когда госпитализировали, переделывали еще раз, неделю перед операцией только валялся в палате и все сдавал: кровь, экг и т.д. Насчет ПЭТ - не уверена, много раз спрашивала, нет, КТ брюшной и грудной и все, ПЭТ не надо.

Насчет долбить радиацией - все, что на SP, для наших врачей значения не имеет. Для них даже гайдланы международные значения не имеют(( Только тот протокол, который минздрав утвердил. Хотя, надо отдать должное, некоторые вещи они знают, особенно, в больницах, можете в Логинова поспрашивать.

P.S. это вы еще в Герцена и на Каширку не прорывались...Вот где ад...
Каширка: мне нужно к врачу ФИО: "узнавайте сами, на каком он этаже, в каком кабинете, тогда я дам вам пропуск".....У кого узнавать - их не волнует, это ваши проблемы..
Герцена: толпа стоит на проходной и тупо ждет, когда медсестра принесет списки...А медсестра списки не несет и дозвониться в отделение ей тоже нельзя....И записаться тоже нельзя....3,5 часа на проходной (на улице, практически), и 7 часов ожидания в очереди, когда
уже пропустили...

[Сонечка]

Папина Дочка, я еще за Вас радовалась и удивлялась, как Вы быстро все сделали. Молодец! Вам повезло что вы москвичи, а у меня когда у мужа начались проблемы наш ОД выдал направление 57-у в Герцена "на консультацию", зная что мы там 2 месяца только по коридорам ходить будем, в расчете может назад и не приедем...Поэтому и рванула в Питер, хотя там то же пинали с туалетной бумажкой 57-у. В итоге все за свой счет. Я мечтаю попасть в 62, там лучшие специалисты чем в Герцена, но я так и не прорвалась даже на консультацию.

[ПапинаДочка]

Сообщение от Сонечка

Папина Дочка, я еще за Вас радовалась и удивлялась, как Вы быстро все сделали. Молодец! Вам повезло что вы москвичи, а у меня когда у мужа начались проблемы наш ОД выдал направление 57-у в Герцена "на консультацию", зная что мы там 2 месяца только по коридорам ходить будем, в расчете может назад и не приедем...Поэтому и рванула в Питер, хотя там то же пинали с туалетной бумажкой 57-у. В итоге все за свой счет. Я мечтаю попасть в 62, там лучшие специалисты чем в Герцена, но я так и не прорвалась даже на консультацию.

Сонечка, нет проблемы в 62ю. Делайте так: Едете туда, идете в регистратуру и оформляете платную консультацию к урологу. Идете на эту платную консультацию, а дальше....Все завертится, если быть достаточно настойчивой. Я там и с главврачом, и с замом бесседовала.

[Pete]

Здравствуйте!

svetlana190, у меня такой вопрос. Про гистологию. Вашему папе исходно делали ИГХ? Т.е. в заключении кроме обычных слов про ПКР, светлоклеточный, градация и тп есть что-то ещё? Если не секрет, что именно? Определение экспрессии всяких белков PD-1, PDL-1 и тп делали? Для КИ пересматривали? Если пересматривали, то что именно? Стёкла/блоки спрашивали?

Спасибо.