Знакомства среди онкобольных

[Olushka_ina]

Сообщение от maniola

Оля,постарайся не отчаиваться,а просто начни обзванивать все лечебные заведения,больницы.Не говори своего точного диагноза,а просто лимфома.К своему онкологу иди сразу как и сказал Толик.Он ,надеюсь,имеет знакомства и связи в медицине и сможет сказать куда идти конкретно.А то,что тебя не взялись лечить там где ты обследовалась,не означает,что не хотят.Я почитала про лимфомы и это очень узкое и специфическое заболевание и лечится соответственно.В хирургии в обще специализация узкая.Когда то у меня была первая опухоль на щитовидке,так знакомая челюстно-лицевая врач(хирург) послала меня к хирургу по щитовидке,потому что она специализировалась до середины шеи,а область нижней части - щитовидка это уже не её специализация.

Таня,да я сама как почитала про них-так жутко стало. А это ФГБУ оказывается бывший институт переливания крови. Туда позвоню, а то что-то делать надо...И к онкологу надо,конечно,хоть на учёт встать с этим их диагнозом, да надо посоветоваться,не оформят ли мне случайно инвалидность. Жаль, онколог может тока послать в Балашиху или Моники,но мне этот А.М. дал понять,что туда не надо стремиться. Эээх...поначиталась, как быстро по лимфе все распространяется, во все органы и даже кости. Сижу, пью вино красное сухое,грят, оно эти плохие клетки убивает. Нашла себе лекарство

[maniola]

Помню после операции уже дома была,а на шее несколько лимфоузлов увеличилось.Мне в больнице ничего не сказали.Я оперировалась в институте эндокринологии и мне дали выписку с диагнозом карцинома и всё.Хирург в отпуск умотал сразу.Я в инете почитала и получается рак..а мир то не изменился и я вроде я как прежде.Решила поехать в институт к палатному врачу.Так он мне так коротко на украинском языке сказал "у неї інщі шляхи"(у неё другие пути) и всё.Вот тогда я стала при читываться и поняла что первое возможное осложнение - кости.Лимфоузлы просто видать от жары( было жаркое в 2010) что-то там взбунтовались и успокоились.
Ты пока займись питанием.Исключи дрожжевой хлеб.Поспрашивай в магазинах.У нас бывает без дрожжевой,про сладости забудь.Замени фруктами.Салаты - листовые с оливковым маслом,овощи в сыром и тушёном виде.А так же пей валерьянку.Я её последние месяцы в таблетках глотаю каждый день.
Ничего,прорвёмся.Главное найти ПУТЬ и начать бороться.Включайся,но сначала запиши себе всё,пиши что планируешь,куда звонила,что говорили и т.д.

[Olushka_ina]

Сообщение от maniola

Помню после операции уже дома была,а на шее несколько лимфоузлов увеличилось.Мне в больнице ничего не сказали.Я оперировалась в институте эндокринологии и мне дали выписку с диагнозом карцинома и всё.Хирург в отпуск умотал сразу.Я в инете почитала и получается рак..а мир то не изменился и я вроде я как прежде.Решила поехать в институт к палатному врачу.Так он мне так коротко на украинском языке сказал "у неї інщі шляхи"(у неё другие пути) и всё.Вот тогда я стала при читываться и поняла что первое возможное осложнение - кости.Лимфоузлы просто видать от жары( было жаркое в 2010) что-то там взбунтовались и успокоились.
Ты пока займись питанием.Исключи дрожжевой хлеб.Поспрашивай в магазинах.У нас бывает без дрожжевой,про сладости забудь.Замени фруктами.Салаты - листовые с оливковым маслом,овощи в сыром и тушёном виде.А так же пей валерьянку.Я её последние месяцы в таблетках глотаю каждый день.
Ничего,прорвёмся.Главное найти ПУТЬ и начать бороться.Включайся,но сначала запиши себе всё,пиши что планируешь,куда звонила,что говорили и т.д.

Танюш, страшно то, что в таком центре и не взялись! И ещё он мне прям так с улыбкой сообщил,что это лечится, но мы этим не занимаемся. Как мило...Я думаю, не позвонить ли куда-нить в управление здравоохранения,напр., спросить,что терь делать.,.. Но с другой стороны, мож,было бы хуже, если б они взялись и запороли бы меня в итоге! И так, и так подумаешь....

[maniola]

Точно..уж подумаешь,что может и хорошо,что сами отказались,а не после экспериментов над тобой.Знаешь что,дам тебе адрес Онкоблога.Там в основном россияне и смогут тебе подсказать дельные варианты.Сейчас же регись там и напиши свою ситуацию. http://www.oncoblog.ru/ Напишешь потом как и что,хотя я там тоже есть,но пишу редко.Там у меня знакомые есть и я узнаю как у них дела по их сообщениям.

[Olushka_ina]

Сообщение от maniola

Точно..уж подумаешь,что может и хорошо,что сами отказались,а не после экспериментов над тобой.Знаешь что,дам тебе адрес Онкоблога.Там в основном россияне и смогут тебе подсказать дельные варианты.Сейчас же регись там и напиши свою ситуацию. http://www.oncoblog.ru/ Напишешь потом как и что,хотя я там тоже есть,но пишу редко.Там у меня знакомые есть и я узнаю как у них дела по их сообщениям.

Таня,зарегилась там на всяк.случай, но че-та там как-то не то...и не подтвердили мну за полдня...Но я ещё неск.дней назад писала на один онкосайт, там есть у них онлайн консультации врачей(можно в браузере набрать Онкосайты и оно вылезает).Так я там задавала вопрос по своей проблеме в раздел Консультации, так никто не ответил мне. Вчера я уточнила, написала,что это лимфома, все равно никто не отвечает, хотя другие вопросы все с ответами

[maniola]

Сообщение от Olushka_ina

Таня,зарегилась там на всяк.случай, но че-та там как-то не то...и не подтвердили мну за полдня...Но я ещё неск.дней назад писала на один онкосайт, там есть у них онлайн консультации врачей(можно в браузере набрать Онкосайты и оно вылезает).Так я там задавала вопрос по своей проблеме в раздел Консультации, так никто не ответил мне. Вчера я уточнила, написала,что это лимфома, все равно никто не отвечает, хотя другие вопросы все с ответами

Этот блог со своими заморочками.Я когда регилась тоже не сразу зашла туда.При нём есть консультации врачей,но я забыла адрес.Спрошу в одноклассниках у одной девочки.Как только узнаю,сразу напишу.Онкоблог проверяй.Там может в любую минуту всё наладится.Но для консультации им надо точные анализы и заключения,а не просто слова от себя.

Добавлено через 1 час 42 минуты
http://www.oncoportal.ru/ я там зарегистрировалась давно,но сейчас не смогла зайти.Должны прислать новый пароль,но когда..

[Толик]

Таня дело говорит.По первому разу все эти сложности кажутся непреодолимыми ,тем более, что и так несладко из-за диагноза. Напиши , что решила, мы поддержим.Поверь , для нас( и для меня лично) эти слова не пустой звук.Тяжело видеть как люди близкие и не очень переживают такие ситуации, хотя и сам периодически сталкивался с трудностями.Главное - не поддаться отчаянию.Помни , что ты -настоящее сокровище, Вселенная и других таких больше никогда не будет.Мы все уникальны по-своему и ты храни своё сокровище - Жизнь изо всех сил,зай

Добавлено через 17 минут
По поводу ответов специалистов, сразу их и не получишь.Вот когда заглянет,если будет в настроении, да и модерация может задержать

[Olushka_ina]

Сообщение от Толик

Таня дело говорит.По первому разу все эти сложности кажутся непреодолимыми ,тем более, что и так несладко из-за диагноза. Напиши , что решила, мы поддержим.Поверь , для нас( и для меня лично) эти слова не пустой звук.Тяжело видеть как люди близкие и не очень переживают такие ситуации, хотя и сам периодически сталкивался с трудностями.Главное - не поддаться отчаянию.Помни , что ты -настоящее сокровище, Вселенная и других таких больше никогда не будет.Мы все уникальны по-своему и ты храни своё сокровище - Жизнь изо всех сил,зай

Добавлено через 17 минут
По поводу ответов специалистов, сразу их и не получишь.Вот когда заглянет,если будет в настроении, да и модерация может задержать

Толик,да я знаю. Я понаписала кое-где вопрос,где врачи консультируют, в т.ч. спросила,как попасть в ФГБУ в моем случае. Пока ничегошеньки.

Добавлено через 5 минут
Единственное,нарыла в инете, что МОНИКИ могут сами туда направить по квоте,так было. Но это ж надо в МОНИКИ ещё потусоваться, да чтоб им стало понятно,что они не вылечат. А если ещё и напорят что-нить. Да и время опять будет уходить...

[maniola]

Оль,напиши мне тут сообщение такое,какое ты бы написала в блоге.Твою ситуацию,точный диагноз,где была,что сказали и т.д.Я скопирую и напишу от себя от тебя.Там посоветуют что-нибудь и может с телефонами.А это твоё сообщение(тут)я потом удалю.Давай.Соберись и напиши подробно.

[Olushka_ina]

Сообщение от maniola

Оль,напиши мне тут сообщение такое,какое ты бы написала в блоге.Твою ситуацию,точный диагноз,где была,что сказали и т.д.Я скопирую и напишу от себя от тебя.Там посоветуют что-нибудь и может с телефонами.А это твоё сообщение(тут)я потом удалю.Давай.Соберись и напиши подробно.

Чуть больше года назад ,занимаясь фитнесом, перенапрягла сильно низ живота.Сразу после этого в районе паха появилась небольшая припухлость. Сразу пошла на УЗИ. Врач сказал,что это грыжа и надо обратиться к хирургу. Я перестала напрягать низ живота и в течении месяца эта припухлость изчезла.Поэтому уже никуда не пошла.

Добавлено через 1 минуту
Я кусочками,а то вдруг не отправится)

Добавлено через 8 минут
Спустя год я уже благополучно забыла о том инциденте и нечаянно опять сорвала живот. После чего сразу вылезла опять та же припухлость и еще появилось небольшое уплотнение в самом животе,которое меняло местоположение( было то справа,то слева). Но ничего не болело, я думала,что буду аккуратней и опять все уберется. В августе уплотнение в животе стало сильно расти и уже перестало перемещаться. Стало больно лежать на животе.Я сделала УЗИ. Показало объёмное образование брюшной полости. Направили к онкологу, онколог дал направление в ЛРНЦ на Иваньковском шоссе,3.

Добавлено через 17 минут
В ЛРНЦ сделали КТ. По данным КТ: неорганное образование с вовлечением верхней брыжеечной артерии и вены. Опухоль до 20 см в диаметре. Потом была проведена пункция и сделано гистологическое и иммуногистохимичес кое исследования. Выявлена диффузная экспрессия CLA,bc12, bc16, CD10, CD20, CD79a; выявлена очаговая экспрессия CD 3, CD 43; уровень пролиферативной активности Ki 67-36 %.

Добавлено через 12 минут
Заключение: В - клеточная лимфома. В ЛРНЦ лечить не взялись, рекомендовали обратиться в ФГБУ Гематологический научный центр Минздрава РФ. Но у меня прописка Моск.обл., а в ФГБУ из области по полису не направляют. Платно я не потяну такое лечение. Причём, врач из ЛРНЦ посоветовал попасть туда как можно скорее,т.к. лимфома очень быстро растет. И времени нет. Как мне быть,как можно попасть в это ФГБУ? Возможно ли как-то по квоте ? На все обследования ушёл почти месяц, а лечение до сих пор не начато. Мне уже трудно долго ходить,т.к. опухоль увеличилась и на все давит внутри. Подскажите,пожалуйста,как поступить в моей ситуации.

Добавлено через 4 минуты
Таня, можешь даже пока не удалять, вдруг кто-нить с похожей хренью тут потом появится.

Добавлено через 1 минуту
Я, канешн, никому не желаю, чтоб у кого-то так было, это я ну понятно,в каком смысле...