Нейрофиброматоз

[Волжаночка]

На этом форуме больше людей больных на голову, чем больных НФ. Хотя и информации интересной конечно больше, поскольку форум существует давно.
Спасибо, девочки занесу новый форум в закладки.

[Изюминка]

Была сегодня в медико-генетическом центре на Каширской (Москва). По поводу планирования беременности. Т.к. я также страдаю НФ 1 типа. Славная женщина врач, рассказала все. Сказала, что дети могут как унаследовать мою болезнь (50/50). Могут и не болеть. Есть анализ он стоит 15 тысяч, кот.может сказать, что мутирован у меня этот ген или нет, но доставерность этого анализа порядка 70%. Т.е. анализ может и не показать ничего, а у ребенка может быть ген мутирован. Достоинство этого анализа, если обнаружат мутацию, то у плода сделают анализ на эту мутацию и достоверность составляет тогда уже 100%. Недостаток анализа, что во-первых повторюсь, что достоверность составляет лишь 70 %. И анализ не может показать какую форму (тяжелую или легкую унаследует ребенок). И еще как женщине она посоветовала сделать МРТ.
Думаю, тепеь поповоду анализа стоит делать или нет. НА МРТ я буду записываться завтра.
У кого, что будет пишите!!!
Всем удачи!

[Изюминка]

И всем снова доброго времени суток!
И еще хочу добавить, к вчерашнему посту, после визита переживала весь день. Хоть врач и славная уговаривала на данный анализ, но рожать я все равно хотела бы и хочу!!! Но запугала , всеми возможными последствиями и то, что и муж может бросить и то и се!!!
Давайте обсудим на форуме, ведь анализ не показывает какую именно форму (тяжелую или легкую)унаследует ребенок. Анализ может также обнадежить, что нет мутированного гена, а на самом деле родится больной ребенок.
Она у меня спросила не думали ли Вы др. метод зачатия, но на ЭКО полностью оплатить я не могу!
Спросила про квоты, она сказала, что на НФ квоты не даются!! Да и анализ эмбрионов тоже стоят денег, пыталась узнать сколько? Но ответа не получила!!!
На счет МРТ, да я согласна с ней!
Может по поводу анализа я ошибаюсь?

[Волжаночка]

Что тебе даст результата если ты уже всё решила? Если результата анализа будет не тот что ты ожидаешь, что ты можешь изменить? Взвесь все за и против. Материнский инстинкт самый сильный инстинкт у человека, тебе надо подчиниться ему и сказать себе "Я знаю что всё будет хорошо." Не думаю, не верю, а ЗНАЮ. По другому быть не может, если ты это Знаешь, то так и будет. Ты уже беременна или только решаешься сделать себя счастливой?

[Изюминка]

Сообщение от Волжаночка

Что тебе даст результата если ты уже всё решила? Если результата анализа будет не тот что ты ожидаешь, что ты можешь изменить? Взвесь все за и против. Материнский инстинкт самый сильный инстинкт у человека, тебе надо подчиниться ему и сказать себе "Я знаю что всё будет хорошо." Не думаю, не верю, а ЗНАЮ. По другому быть не может, если ты это Знаешь, то так и будет. Ты уже беременна или только решаешься сделать себя счастливой?

Только собираюсь. Но уже все решила!!! Вы верно, Волжаночка, сказали, что материнский инстинкт!!! Я уверена, что все будет хорошо!

[Волжаночка]

Будет именно так. Бог то видит, что ты заслуживаешь это подарок в жизни.
Максимально подстра***ся, сделай всё что рекомендуют врачи - проверь своё здоровье у гинеколога, витамины и фолиевая кислота до беременности за 3 мес тебе и папе, исключи алкоголь и курение. В начале беременности - лёгкая зарядка, медитация, утро начинай с бодрой музыки кажд. день. Ничего печального, старайся не ругаться ни с кем, поменьше тусовок и застолий - чтобы не сглазили. Подруги - это замечательно, куда мы без них, но пусть это будут проверенные годами не завистливые родные души, общение - это прекрасно. Никогда не ходи на похороны и вообще на кладбище беременной НИКОГДА, это плохо. Твоё окружение должно быть - хорошая музыка, цветы, кошки, маленькие здоровые дети и нежный любящий мужчина (это конечно по обстоятельствам, не у всех бывает такое счастье в жизни.) И конечно движение, работа - не до упадка в сил, а в радость.

[Assimptotika]

Изюминка, материнство это счастье!!!! пока не родился сыночек я даже не подозревала, насколько много света и радости приносят с собой детки в этот мир, они как маленькие солнышки, которые освещают все вокруг. И поверьте несмотря на то, что велика вероятность что сыну поставят окончательно диагноз нф, быть его мамой самое большое счастье которое со мной случалось. А если заморачиваться по поводу цифр, то смотрите, - вероятность рождения ребенка с нф у нас с мужем 0,000(3)%!!!!!!!! это даже на сравнимая цифра с погрешностью в том анализе который вам предлогают пройти, а какова вероятность рождения малыша с дцп? какова вероятность гипоксии мозга во время родов и прочих осложнений, а во время беремености, а какова вероятность аварии? травмы? и т.д. и т.п.... невозможно жить и все время подсчитывать вероятность счастья и несчастья, то что вам суждено все равно вас найдет, а бояться из-за этого шагу ступить, это значит топтаться всю жизнь на месте

[Assimptotika]

легкой беремености и родов вам!!!! и конечно же здоровых и счастливых деток!!!!!!

Добрый день!
Подскажите пожалуйста у меня нейрофибромтоз выросты похожие на папиломы на груди, животе, спине. Я живу в Севастополе. Подскажите к кому лучше обратьиться, где удалить их в анкологии? какие аппараты удаляют это все какие врачи? От меня из-за этого ушел парень ему пративно на все это смотреть, на мои как он говорит не понятные выросты. Подскажите куда обратиться очень вас слезно прошу. Мой емейл pavlusha_sev@mail.ru
моя аська 127623970
Помогите пожалуйста.

[!Александра!]

Здравствуйте, подскажите пожалуйста не могу понять НФ это же наследственное заболевание. У меня родная сестра и ее сын болеют нф Реклингаузена, причем у сестры до рождения ребенка, из проявлений болезни были только родимые пятна c рождения, после стали появляться и нейрофибромы. У ее сына заболевание ярко проявилось с 3 лет. У наших родителей нет никаких проявлений заболевания, у меня же только на лопатке родимое пятно появившееся лет в 20, больше никаких признаков заболевания у меня нет. Вопрос в том какова у меня вероятность родить ребенка не унаследовавшего эту болезнь? И может ли беременность спровоцировать у меня нф?