Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!


Вернуться   Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! > Болезни и методы лечения > Инвалидам

Ответ
 
Опции темы Опции просмотра
Старый 10.12.2009, 16:53   #101
Евгений74
Местный
 
Регистрация: 04.12.2009
Сообщений: 138
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Мне прививки делали, все прошло нормально, но по части прививок к врачам наверное стоит прислушаться. Когда мальчик подрастет возможно не помешает спорт. Хотя врачи не рекомендуют, но мне здорово помогло.
Евгений74 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 23.12.2009, 14:16   #102
Незарегистрированный
Гость
 
Сообщений: n/a
По умолчанию

Здравствуйте! Моему сыну 6 лет. В 2 года поставили диагноз Нейрофиброматоз 1 типа, у него множественные пигментные пятна цвет "кофе с молоком" и подозрение на глиому зрительного нерва слева. У нас с мужем признаков заболевания нет, у старшего сына тоже нет признаков этого заболевания, мы делали ДНК анализ и в заключении написали, что НФ1 типа не подтверждён, я уже не знаю что и думать может это НФ2 типа? Наша генетик сказала, что НФ2 типа диагностировать по ДНК ещё не научились!
  Ответить с цитированием
Старый 23.12.2009, 17:35   #103
Евгений74
Местный
 
Регистрация: 04.12.2009
Сообщений: 138
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Возможно в случае с вашим ребенком имеет место так называемая неомутация. Т.е. он получил это заболевание не от родителей, дефектный ген появился уже у него. Во всяком случае так мне говорили в генетической клинике, так как ни у кого из моих родных тоже нет НФ.
Евгений74 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 24.12.2009, 09:21   #104
Незарегистрированный
Гость
 
Сообщений: n/a
Радость

Может быть и так, но в заключении написали, что у ребёнка ген не мутирован. После нового года пойдём на приём к генетику, может она нам всё-таки что нибудь скажет, надеюсь не плохого, а за 4 года хождения по врачам я такого наслушалась, даже вспоминать не хочется! Надеюсь, что всё у нас будет хорошо и у всех деток и взрослых, которые болееют НФ, надо в это верить!
  Ответить с цитированием
Старый 30.12.2009, 17:26   #105
Ждущий диагноза
Гость
 
Сообщений: n/a
Лампочка

Цитата:
Сообщение от Незарегистрированный Посмотреть сообщение
Здравствуйте! Моему сыну 6 лет. В 2 года поставили диагноз Нейрофиброматоз 1 типа, у него множественные пигментные пятна цвет "кофе с молоком" и подозрение на глиому зрительного нерва слева. У нас с мужем признаков заболевания нет, у старшего сына тоже нет признаков этого заболевания, мы делали ДНК анализ и в заключении написали, что НФ1 типа не подтверждён, я уже не знаю что и думать может это НФ2 типа? Наша генетик сказала, что НФ2 типа диагностировать по ДНК ещё не научились!
Полагаю так же, что это может быть неизвестная мутация НФ1 - всего которых более 3000. А о НФ2 говорить не приходиться - только в Израиле диагностировать по ДНК пробуют ...
Вообще такое ощущение, что нейрофиброматоз - это группа схожих по симптиматике и мутации гена заболевания... Например, если взять бронхит, ангину, насморк и восполение лёгких - обозвать - болезни дыхательной системы с различным осложнением - получится, аля... нейрофиброматоз I типа... А туберкулёз и рак ткани лёгких, аля, нейрофиброматоз II типа...
Необходимо систематизировать нейрофиброматозы по мутациям в гене и симптомам...
Поэтому не волнуйтесь... Слышал наночастицы устраняют все пятна, шрамы и др. на коже при использовании направленного потока... Так один профессор со студентами в лаборатории случайно направил поток наночастиц себе на руку... и о чудо, шрамы исчезли, кожа помолодела. Теперь создаёт камеру на основе наночастиц...
Думаю и нейрофиброматозы смогут пусть не личить, а избавлять кожу от пятен и фибром... Жду не дождусь...
  Ответить с цитированием
Старый 31.12.2009, 21:31   #106
Незарегистрированный
Гость
 
Сообщений: n/a
По умолчанию

Всех с Новым Годом! Надеюсь в Новом Году найдут лекарство от нашей болезни, слышала если полюбить свою болезнь она ответит вам взаимностью, не будет слишком назойливой, не знаю верить в это или нет!
  Ответить с цитированием
Старый 05.01.2010, 11:06   #107
Евгений74
Местный
 
Регистрация: 04.12.2009
Сообщений: 138
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Ждущий диагноза Посмотреть сообщение
Поэтому не волнуйтесь... Слышал наночастицы устраняют все пятна, шрамы и др. на коже при использовании направленного потока... Так один профессор со студентами в лаборатории случайно направил поток наночастиц себе на руку... и о чудо, шрамы исчезли, кожа помолодела. Теперь создаёт камеру на основе наночастиц...
А можно подробнее?
Евгений74 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 10.01.2010, 21:09   #108
Tatyana
Новичок
 
Регистрация: 29.08.2008
Адрес: Киев
Сообщений: 5
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Незарегистрированный Посмотреть сообщение
Кто-нибудь на этом форуме среди администраторов слышал что-нибудь о таком методе психотерапии как СМЕХОТЕРАПИЯ? Психическое и психологическое (а это "ДВЕ БОЛЬШИЕ РАЗНИЦЫ") состояние пациента очень сильно влияет как на течение заболевания, так и на качество жизни. И если вы, многоуважаемые блистители , считаете своим долгом пропускать сюда только сообщения слезливые , пугливые, и занудные - ВАШЕ ПРАВО!!!! Но я не поленюсь, достану все свои выписки из болницы, я найду через "одноклассников" всех с кем лежала в больницах, я вспомню фамилии и отчества хирургов и снова напишу сообщение о том, что НЕЛЬЗЯ ПОГРУЖАТЬСЯ В СВОЮ БОЛЕЗНЬ ПО САМЫЕ УШИ!!! НАДО РАДОВАТЬСЯ ЖИЗНИ!!! Хорошее настроение - это ХИМИЯ!!! Те кто хоть немного знаком с эндокринологией подтвердят!!! Эря удалили сообщение про РЖАЧ В БОЛЬНИЦЕ! Это чистая правда о том , как люди в крайне сложной и критичной ситуации не только сами "держались молодцом", но и окружающим помогали, может даже наравне с хирургом. Бог вам судья. Но думаю что моё сообщение просто встряхнуло бы пару - тройку посетителей. Глядишь - и стало бы еще на одну ОПТИМИСТКУ больше (или на оптитимиста). Но , как видно, у Вас задачи иные - как можно больше сообщений о шищечках , опхлостях, диагнозах... у меня тоже нейрофиброматоз, я с молодыми людьми не встречаюсь из-за проблемной кожи. Я не думаю что вообще подарю внуков своим родителям, т. к. это заболевание наследственное. Но я иду по жизни СМЕЯСЬ!!! Жаль. что вам на форуме такие не нужны!!!
Я тоже так думала, что смех лечит ВСЕ, но как же можно радоваться жизни если каждый день видишь, что появилась еще одна шишка и ты знаешь, что это до добра не приведет и от этого впадаешь в такую меланхолию..., а как извесно нервничать нам нельзя. Крепитесь друзья по несчастью.
Tatyana вне форума   Ответить с цитированием
Старый 10.01.2010, 21:19   #109
Tatyana
Новичок
 
Регистрация: 29.08.2008
Адрес: Киев
Сообщений: 5
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от andansa Посмотреть сообщение
а какое лечение? не слышала о таком! и в Москве не лечится это! не забивайте голову!
Мне тоже сказали, что не лечиться и профилактики нету для остановки болезни.Сказали, что будет хуже и хуже, единственное о чем поведали наши доктора так это о том, что есть институт в Нью-Йорке, который изучает эту болезнь. Единственное, что могу посоветовать я, так это уповайте на Господа нашего, он милосерден и быть можеть нам повезет дожить хотя бы до 50 с менее устрашающим видом...
Tatyana вне форума   Ответить с цитированием
Старый 10.01.2010, 21:36   #110
Tatyana
Новичок
 
Регистрация: 29.08.2008
Адрес: Киев
Сообщений: 5
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от ДЕВУШКА Посмотреть сообщение
тоже очень удивилась почему говорят как у нас есть жены и мужья... конечно есть комплекс но мы его сами создаем. Вот я например занимаюсь спортом слежу за собой. А тот кто полюбил не будет обращать внимание что у нас такое любят думаю не за кожу, а за любовь и ласку которую ты даришь своей половинке... А если у тебя красивое тела а в душе извините за вырожение ты свинья то думаю ни кого счастья в семье нет... я встречаюсь с парнем 2 года он ни разу не спросил что это такое...
Не скажу,чтосогласна на все 100%, мне чаще говорит парень, что появилось каоето пятно или шишка, а это не совсем приятно. Как не крути, а музчины любят глазами...
Tatyana вне форума   Ответить с цитированием
Ответ

Социальные закладки

Опции темы
Опции просмотра

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход


Текущее время: 06:05. Часовой пояс GMT.


Powered by vBulletin® Version 3.8.6
Copyright ©2000 - 2011, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум общения и взаимопомощи больных людей. Советы для выздоровления.