Лимфома

[Lira]

Сообщение от Лучанна

Сейчас общалась с хорошей знакомой, у нее у мамы лимфома, вчера обнаружили метастазы множественные в головном мозге. химию продолжать отказались. Почему? как же так?

Лучанна, ах как некстати Вам такая новость. Не накручивайте себя, не примеряйте на себя. Всё индивидуально. Заболевание редкое, 1/10000, диагностируется тяжело из-за редкости. Ведь если всем сразу отрезать куски на биопсию, то из 10 000 человек 9 999 порежут совершенно зря. У лимфомы нет понятия "метастаз", потому что изначально кровь и лимфа - везде. Поэтому рецидив может быть в любом месте. А может быть устойчивая ремиссия на несколько десятков лет или навсегда. В головной мозг лимфома тоже может уйти, но вероятность этого - 2% (я где-то читала). Такая же вероятность, что каждый из нас мог родиться дебилом. Но ведь пронесло, так что надеемся, что и с этой болячкой справимся. Главное - не думать об этом постоянно, а жить "здесь и сейчас".
А что не делают маме знакомой химию, так возможно уже все линии попробовали, остановить прогрессию не смогли. Пересадка КМ пожилым не делается, организм не справляется. Я так несколько цинично пишу, потому что сама "в этой лодке"

А Вам - удачи и чистого ПЭТа! Гоните прочь плохие мысли, больше спите, смотрите дурацкие сериалы и читайте лёгкие книги.

А я опять на дачу завтра - до понедельника. Во вторник - к гематологу за рецептом.

[Георгиий]

Сообщение от Лучанна

Лучанна, Вы вроде писали,что Вам собирались всё таки удалить это новообразование и взять на гистологию. Удалили?

Новообразование не нашли, оно маленькое 6 мм и они его не нащупали, а УЗИ у них не видит его. Хотя в нескольких платных все видели и все описали.
Боли появились в правом и левом подреберье и в эпигастральной зоне, понос продолжается, причем отек кишечника не дает нормально ему выходить(( пытаюсь прорваться в отделение гастроэнтерологии.
Хотели вчера брать пункцию из лимфоузлов, но решили не брать, потому что самый большой л-у 26 мм и он типа не измененной структуры.
Все остальное без изменений. в воскресение собираюсь ехать в Казань на ПЭТ - КТ, хотя не знаю как это получится, сил почти нет, вчера вечером думала сдохну.[/QUOTE]

Лучанна, ну не придумывайте себе болезни раньше времени ! Результат обследования все скажет. Сейчас думайте только о том, что нет ничего ! А уж потом....Меня четвертый год, как колорадского жука, химией травят, гоняют заразу по телу, но я жду, что должно быть хорошо, если сейчас плохо.

[Elena-r]

Всем доброго дня! Вот читала форум. Думаю, зарегестрируюсь , посоветоваться иногда хочется. Лимфома4а - в-клеточная диагноз. Соберусь с мыслями и напишу свою историю.

Добавлено через 43 минуты
Так вот я все о себе)) в клеточная индолеиная из клеток маргинальной зоны с поражением костного. В ремиссии. 6 курсов. Теперь жду Мабтеру. Да вот общий сдала. Лейки 3,0. А лимфоц растут собаки 56. Чтож им не имеется (
В общем настроение хорошее , но накатывает иногда ...

[Лучанна]

Сообщение от Ирина Никколаевна

Вот стоматит уже есть. Сейчас немного проходит. Полоскают, мажут, обрабатывают.
Как жаль, что на выпускной не успеет со своими волосиками пойти, если ч-з 2 недели начнут выпадать. Она до дрожи этого боится.

А вот насчет облучения им ничего не говорили. Обычно назначают? Или это индивидуально?

Вычитала, что у данного протокола процент выживаемости выше.

Боятся выпадения волос не стоит, это не самое страшное в жизни. Хотя наверно в столь юном возрасте волосы это трагедия

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Lira

Лучанна, ах как некстати Вам такая новость. Не накручивайте себя, не примеряйте на себя. Всё индивидуально. Заболевание редкое, 1/10000, диагностируется тяжело из-за редкости. Ведь если всем сразу отрезать куски на биопсию, то из 10 000 человек 9 999 порежут совершенно зря. У лимфомы нет понятия "метастаз", потому что изначально кровь и лимфа - везде. Поэтому рецидив может быть в любом месте. А может быть устойчивая ремиссия на несколько десятков лет или навсегда. В головной мозг лимфома тоже может уйти, но вероятность этого - 2% (я где-то читала). Такая же вероятность, что каждый из нас мог родиться дебилом. Но ведь пронесло, так что надеемся, что и с этой болячкой справимся. Главное - не думать об этом постоянно, а жить "здесь и сейчас".
А что не делают маме знакомой химию, так возможно уже все линии попробовали, остановить прогрессию не смогли. Пересадка КМ пожилым не делается, организм не справляется. Я так несколько цинично пишу, потому что сама "в этой лодке"

А Вам - удачи и чистого ПЭТа! Гоните прочь плохие мысли, больше спите, смотрите дурацкие сериалы и читайте лёгкие книги.

А я опять на дачу завтра - до понедельника. Во вторник - к гематологу за рецептом.

Гоню я эти мысли, но у меня боли и отеки не дают их совсем прогнать, таблетки глотаю кучками. Поэтому и схожу с ума.
Спасибо за поддержку, надеюсь на Бога и на хороший результат

Добавлено через 2 минуты
Лучанна, ну не придумывайте себе болезни раньше времени ! Результат обследования все скажет. Сейчас думайте только о том, что нет ничего ! А уж потом....Меня четвертый год, как колорадского жука, химией травят, гоняют заразу по телу, но я жду, что должно быть хорошо, если сейчас плохо.[/QUOTE]
Обязательно должно быть хорошо, мы все надеемся на это. Всем желаю здоровья

[Вера717]

Сообщение от k_oleinikova

Ребята, добрый день! Очередной вопрос, все кто проходил аутоТКМ вам ее проводили в полной ремиссии или нет? Я прошла 3 курса DHAP, после 2х свечение по шкале довиль на 5. 3й DHAP дался тяжело. Сейчас снова поступила в больницу уже для мобилизации стволовых завтра будут делать КТ с контрастом, но чувствую что лимфоузлы где нащупываются вроде меньше но есть. Также сказали перед стимуляцией проведут курс по схеме BEGE бендамустин и гемцитабин. Но как то меня в сомнение вводит что не достигнув ремиссии будут проводить пересадку.

Всем привет и здоровья!!!

Мужу делали ауто тгск в частичной ремиссии, но свечение остатка было на 3. Отвечаю на Ваш вопрос - ну а что делать, если не достигнута ремиссия. У Вас уже предостаточно курсов химии, собственно 2ой линией (платиновая химия) стандарт лечения исчерпывается, далее уже варианты, комбинации хим и имунных препаратов, в том числе которые в клинических иследованиях, что Ваши врачи смогут сочинить (не побоюсь так сказать). Зй линии лечения по стандартам на сейчас нет. После ауто тгск следует аллогенная трансплантация. Противопоказания для ауто тгск - доказанная химиорезистентность. Высокодозная химия перед трансплантацией должна добить Ваш остаток.

[Ирина Никколаевна]

Сообщение от Форумчанка

Протокол более насыщенный, чем R-CHOP. Дай Бог, чтобы он хорошо сработал. А волосы выпадают не сразу, примерно через пару недель. В составе протокола рубомицин и циклофосфан - у них точно есть побочка в виде алопеции. Ещё и стоматит обычно прицепляется не хилый. Повторяю, что 4 стадия в онкогематологии - это не то, что подразумевается при обычной онкологии.

Мне скинули скан протокола. Так вот, судите сами, некоторые препараты заменены.

Дексаметазон
Омепрзол
Аспаркам

Винкристин
Цитозар
Ифосфамид
МЕСНА
Латран
Вепезид
Метотраксад
Лейковарин

Сегодня у нее поднялась температура, кашель. А они дома. Я была против такого поспешного выписывания из больницы, но мама очень рвалась домой. Девочка, понятно, тоже. Мама объясняет это тем, что "где-то подцепили инфекцию". Собирается лечить ее обычными способами.Еще у нее сыпь по всему телу, хотя стала уже бледнеть.
Это может быть побочкой? Или так болезнь проявляется?
Стоматит, я читала, от Метотраксада бывает.
Еще ее мама сказала, что живот у нее стал мягче уже... А что могло быть с животом? Дело в том, что там скрывалось от всех все, что можно. Мама не верила и, как мантру, повторяла, что "у нас никакого рака нету". Видимо на стрессе человек находился. Отсюда и такое запущенное состояние.

[Elena-r]

Хотела бы спросить. Кто на поддерживающей Мабтере. Как ведут себя ваши анализы? Показатели меняются и Маб регулирует? Или как ? Как лимфоциты при этом ? И ещё , в какой из тем может предложить лекарства. Купила впрок((

Добавлено через 7 минут

Сообщение от Ирина Никколаевна

Мне скинули скан протокола. Так вот, судите сами, некоторые препараты заменены.

Дексаметазон
Омепрзол
Аспаркам

Винкристин
Цитозар
Ифосфамид
МЕСНА
Латран
Вепезид
Метотраксад
Лейковарин

Сегодня у нее поднялась температура, кашель. А они дома. Я была против такого поспешного выписывания из больницы, но мама очень рвалась домой. Девочка, понятно, тоже. Мама объясняет это тем, что "где-то подцепили инфекцию". Собирается лечить ее обычными способами.Еще у нее сыпь по всему телу, хотя стала уже бледнеть.
Это может быть побочкой? Или так болезнь проявляется?
Стоматит, я читала, от Метотраксада бывает.
Еще ее мама сказала, что живот у нее стал мягче уже... А что могло быть с животом? Дело в том, что там скрывалось от всех все, что можно. Мама не верила и, как мантру, повторяла, что "у нас никакого рака нету". Видимо на стрессе человек находился. Отсюда и такое запущенное состояние.

Здравствуйте. Нам советовали рот полоскать во время химии хлоргексидином. Может , поможет и вам. И главное, чтоб не возникало никаких ранок там , прикусов. А лечиться , конечно, надо . Традиционно , возможно, плюс антибиотики. Это лучше к врачу, чтоб послушала и тд. А сейчас не догонишь , подцепили от кого-то или сквозняк банальный, такое часто после курса , к сожалению, иммунитет страдает.

[Ирина Никколаевна]

Сообщение от Elena-r

\

Добавлено через 7 минут

Здравствуйте. Нам советовали рот полоскать во время химии хлоргексидином. Может , поможет и вам. И главное, чтоб не возникало никаких ранок там , прикусов. А лечиться , конечно, надо . Традиционно , возможно, плюс антибиотики. Это лучше к врачу, чтоб послушала и тд. А сейчас не догонишь , подцепили от кого-то или сквозняк банальный, такое часто после курса , к сожалению, иммунитет страдает.

Доброго утра! Стоматит неплохо подлечили разными средствами, вт.ч. и тот, что Вы указали.
Я видела, что больные ходят в масках. Может и ей нужно? Она ведь собирается общаться с одноклассниками, выходить в город... Иммунитет, понятно, что слабый. Хоть бы ничего не хватанула "до кучи".
Приехать им надо в больницу 25-го июня (после выпускного). Они там с врачами договорились (вернее уговорили!!!!).
По моей девочке помню, как мы старались не затягивать с очередным курсом, как спешили привести организм в должное состояние, чтобы успеть к очередному курсу. Израильские врачи к этому очень щепетильно относились.
А тут как-то все более свободно. Капризули исполняются на раз. Девочке не говорят всех подробностей, вот она и не понимает всей серьезности ситуации.

[Лучанна]

друзья, боли мои в крестце стали нестерпимыми, скажите что можно в качестве обезболивания сделать? Диклофинак не действует.

[Георгиий]

И ,вообще, заниматься самолечением , не зная чем и не зная от чего - только вредить своему организму ! Вот желудок утки -золото, а крокодила - гвозди переваривают, так они же этим не занимаются...