Меланоме - бой!

[Mia1]

Сообщение от Nataly1104

Mia1, Вы пока не получите достоверные результаты гистологии, будет сложно врачам говорить о лечении. Вам должны были еще в выписке написать TNM. У меня был диагноз pT1aN0M0, это обязательная международная классификация. Да, после точной гистологии можно только наблюдаться. Так же при пересмотре может оказаться , что у Вас ничего плохого нет. Такие случаи тоже описаны.

Подскажите пожалуйста как давно у вас была диагностирована меланома ? Я уже пересматривала стекла уже 3 раза , везде меланома, просто везде разная . Буду пересматривать ещё значит . Наверное должно пройти много времени чтоб я рассуждала также спокойно как вы ..(( я пока в глубоком отчаянье. Не знаю как научится с этим жить . Мне кажется что у меня уже все болит и по мне ползут метостазы. А может и не кажется (((((((

Добавлено через 36 минут

Сообщение от Иван36

Я бы на вашем месте сделал брафмутацию рака ! Если пойдут метостазы быть готовым и знать что там у вас!!! Я ждал ждал ! Вот теперь времени нету!!!

Добавлено через 4 минуты
Медведев расширел лекарство жизнено необходимих ! Вроде рд1 есть хотя он на испытании! Что там еще норката вроде!! Где смотреть не понятно!!!

Сделаю обязательно . Большое вам спасибо и Господь вам в помощь !!!

[Nataly1104]

Mia1, здравствуйте! Мне диагноз поставили 10 лет назад, была начальная стадия (pT1aN0M0). 10 лет все было ок, а потом прогрессирование. Рассуждаю спокойно, потому что внутри себя замерла от шока. К тому же у нас в стране ничего не зарегистрировано из современных лекарств, все делаю на свой страх и риск, пару страниц назад есть описание моей истории. Вам нужно пересмотреть достоверно результаты и, если все-таки что-то есть, то можно попросить сделать анализ на мутации Braf и другие (опять же в профильных институтах, там, где есть опытные специалисты). Если будет начальная стадия, то ничего не нужно делать, только наблюдаться, я года 3 ходила на обследования с замирающим сердцем, потом немного отпустило...А через 10 лет - бах!!!

[Mia1]

Я просто в шоке . Через 10 лет да ещё и первая стадия ... как такое вообще возможно и все из -за обычной родинки ??! Чудеса какие -то , не хочу даже верить во все происходящее . Дай Бог чтобы вы поправились ! Желаю вам скорейшего выздоровления . Да и всем кто здесь сидит на этом форуме (((

Добавлено через 19 минут
А вообще мне интересно существует ли человек хоть один кто вылечился от этой штуковины??? Вы слышали о таких ? Или она ко всем возвращается просто к каждому в своё время ..

[Nataly1104]

Mia1, спасибо за хорошие пожелания. Я думаю те, кто вылечился тихонько молчат, чтобы не сглазить. Пишут те у кого проблемы, поэтому постарайтесь взять себя в руки. По статистике на первой стадии 97% без рецидивов. Нужно надеяться на лучшее. Я эти 10 лет внимательно следила за достижениями медицины, наверное, где-то в подсознании я знала, что могу не попасть в 97%, и когда случилось, я знала, что можно пробовать для лечения (у нас в Беларуси ничего не зарегистрировано из современных препаратов, что усложняет дело). Я Вам очень желаю, чтобы все было хорошо!!! Главное, что своевременно удалили.

[Mia1]

Nataly , а вы уверены что у вас 1 стадия ? Гистологию пересматривали ? Мой онколог вообще говорит что при первых стадиях рецидивы просто невозможны. Или это он меня успокоить хочет ? Думаю может мне стоит сменить врача , так как изучая информацию в Интернете я понимаю что возможно все .. и вообще не могу понять откуда берётся эта статистика что выживают 80 % при 1-2 стадии . Где же эти проценты . Какую историю не начну читать везде печальные концы . Может вы и правы и люди которые вылечились об этом не пишут .. очень хочется в это верить что эти люди действительно есть. Болезнь не реально коварна , чувствуешь себя прекрасно , здоровый образ жизни , спорт , хорошее настроение, а тут раз - и у тебя онкология. Чудеса прям .

Добавлено через 11 минут
И ещё хотела у вас спросить лечение которое вы проходите оно платное ? Я просто ничего не могу понять , читаю о препаратах от меланомы они стоят по 15-20 тысяч долларов на месяц . Это же смешно , это невозможно даже для миллионера , так как миллионы имеют свойство заканчиваться . Эти препараты выписывают бесплатно вообще ??

[Nataly1104]

Mia1, 10 лет назад еще не было столько информации, и мне даже не приходило в голову пересматривать гистологию. Врач была очень опытная, специалист по меланоме-единственная в Беларуси, она посмотрела через лупу и сразу отправила на операцию, потом гистология подтвердила.
Сейчас после ПЭт/КТ вырезали одно образование, которое накапливало контраст, 3 УЗИ подтвердили, что с mts, а гистология и пересмотр - не нашли клеток меланомы. Свое МРТ отправляла в 10 адресов, 8 специалистов сказали, что меланома, 2 (в Германии сомневались). Но на доп исследование за границей нужны большие деньги, еще был фактор времени... Как раз в нашей стране заработал в сентябре гамма-нож, мне удалось попасть.
По поводу через 10 лет, если ввести в поиск "меланома через 10 лет" будет статистика, что такое бывает: редко, но бывает. Про лекарства можно почитать на этом форуме https://vk.com/melanoma_net. Лекарства дорогие современные (не 10-20 тыс в месяц, а где-то 4-6 тыс), но есть маленькая вероятность попасть в клинические исследования. Так что варианты есть.

По поводу врача. Онколог, который меня оперировал, тоже спец. по меланоме, глядя на мою гистологию при выписке, сказал, что у меня "из худшего-лучшее" (у меня была лентиго-меланома, при которой прогноз еще лучше, чем при других типах)...
И еще, уже где-то писала, но повторюсь: японцы едят брокколи с сыром, чтобы меланома не рецидивировала... Я поздно об этом узнала, надо было раньше начинать есть брокколи....

[Mia1]

Большое спасибо за информацию. Про броколли тоже сегодня вычитала буду есть стараться , хотя не люблю . Немного не поняла что вы писали о себе .. у вас на ПЭткт обнаружили метостазы , а после удаления оказалось что это не они ??? Или что это не от меланомы вообще ? Не поняла чего -то я совсем ..(

[мария101]

Сообщение от Иван36

Прошол 5 курсов химии из 6! Мелонома харидэя 3 ст ! Инторферон 3 раза в неделю колю с нового года! Неделю назад вырезали на голове мелоному где то 1 см! Ах да еще метостазы в печени легких в 9.10 позвонке в ребре где то! После 3 химии метостазы увеличилися и появилися в новых местах! Получается что не фига не помогает! Врачи щас делают браф мутацию метостазы с головы и если повезет то там есть какое то лекарство которое стоит полтора ляма в месяц! Это если еще министерство одобрит!!! Короче много если если савпадет если одобрят!!! Врачи говорят мол наша задача успеть! Я так думаю счет идет на дни!!! Я молюся и надеюся на чудо ! Жить охота без вариантов!!!

Добавлено через 15 минут
На счёт того что есть лекарство от рака! Знаете новости каждый день мол рак ща победят! Но люди как умерали как мухи просто пачками мрут!!! У нас в Иркутске на Фрунзе онкалогический центр в день 600 человек с новыми диагназами рака!!! Если появится лекарство от рака ! Кто его придумал ему при жизни поставят памятник причём золотой!!! Я не думаю что панацэю будут продовать из полполы!!! Тупое наживание над умирающими людми!! Причём последних денег!!! Я некого необвиняю на всё воля божья!!! Если так идёт значит так надо богу!!! Я не святой Я грешный крест мой тяжёлый! Но наживатся над смертельно больными и заберать надежду Я считаю не реальным грехом!!! Хотя не мне судить!!!

Я так поняла, что это уже "камни в мой адрес".
Вот поэтому я ничего и не хотела писать.
Немного серьезной информации было для людей. Но читать и вникать неохота. А зачем?
И "мрут как мухи" - потому что так лечат: режут, химичат, облучают. Иммунитет еще сильнее падает. А вернее - он вообще убит. И все - идет веерное метастизирование. Классика просто.
А если бы почитали как следует, и не советы про то, что мясо нельзя есть, а только овощи, и вот, спасешься, будто бы. Ну да! Брокколи с сыром + свекольный сок. Трихопол, мочу, мухоморы. Списки трав длиннющие.
А еще: покайся в грехах. А не помогло - значит, плохо покаялся.
Такие "знахари" есть. Видела. Читала.
Если мтс в разные органы - тут вообще ничего не хочу сказать.
А те, кто еще вполне может поправиться ( пусть меланома где-то глубоко со своими мутациями, но она не проявляется, человек практически здоров) - то врачи вам не дадут таких шансов. Полечат - и все вернется. Потому что не так лечат. И за свои препараты фармагиганты имеют миллиарды. А вы камни кидайте, не желая понимать, что к чему.

Нет. Я все понимаю. Рисковать нельзя. Патент есть. Может, когда-нибудь, и сертификат дадут.
Форум, простите, я больше сюда заглядывать не буду.
Не хочу нервничать. И не могу подвергать риску других людей.

[Nataly1104]

Сообщение от Mia1

Большое спасибо за информацию. Про броколли тоже сегодня вычитала буду есть стараться , хотя не люблю . Немного не поняла что вы писали о себе .. у вас на ПЭткт обнаружили метостазы , а после удаления оказалось что это не они ??? Или что это не от меланомы вообще ? Не поняла чего -то я совсем ..(

Да, Mia1,полная неопределенность. Нужно было бы еще что-нибудь удалить для гистологии. Но не факт, что найдут снова клетки

[мария101]

Напоследок вот такой отрывок, из книги Давид Серван-Шрайбер.
Реальный случай. И как такое можно вырезать, прохимичить?
Мутации ДНК. Вроде все знают, что такое ген БРАФ, но что такое ДНК и мутации - это как "слышал звон". Так вот, бактерии могут изменять, встраивать свои ДНК в клетки рака, поэтому идет их апаптоз. Есть видео в ютубе. "Бактерии. Война миров" и др.
Отрывок интересный ( для меня, и для других моих знакомых, с меланомой, но не для всех, кому главное - обвинять, не зная, что к чему и как - тому не интересно)
Много букв...кому не интересно - пропустите. Просто тут достаточно хорошо видно, что такое меланома. ( Да и другие виды опухолей).
Еще раз: РЕАЛЬНЫЙ СЛУЧАЙ!
"Рак, который держали в узде.
Мари-Анн, не страдавшая никаким раком, узнала на себе трагическим образом о решающей роли иммунной системы против раков, которые пытаются обосноваться. Эта шотландка, страдала почечной недостаточностью, серьёзной болезней почек, которая делает их неспособными фильтровать кровь, что приводит к накоплению токсинов в организме. Чтобы избежать диализов, которым она должна была подвергаться в больнице несколько раз в неделю, ей пересадили почку. В течение года Мари-Анн смогла снова жить почти нормально, единственным ограничением была необходимость ежедневно принимать иммуноподавляющие лекарства, которые, как указывает их название, имеют целью осла***ть её собственную иммунную систему для того, чтобы помешать ей отторгнуть трансплантат, который поддерживал её в жизни. Но по истечении полутора лет такого режима вокруг пересаженной почки развилась глухая боль, а в её левой груди во время обычной маммографии был определён аномальный узелок. Была проведена биопсия, которая показала двойную метастазу меланомы - рака кожи - в то время, как на её коже не было никакой первичной меланомы, которая могла бы быть их первопричиной. Непостижимая ситуация для её врачей. Приглашённая на помощь озадаченными хирургами, дерматолог МакКай не смогла лучшим способом объяснить этот таинственный случай призрачной меланомы. Для спасения Мари-Анн было испробовано всё, включая прекращение иммуноподавляющего лечения и удаление больной почки, но было слишком поздно. Через шесть месяцев она умерла из-за общего поражения меланомой, причина которого никогда не была установлена.

Спустя некоторое время у Жоржа, второго пациента, которому была пересажена почка в том же госпитале, в свою очередь развилась метастатическая меланома без исходной опухоли. На этот раз доктор МакКай не могла больше поверить в простое совпадение, которое можно отнести на счёт непроницаемых тайн медицины. Она проследила происхождение обеих почек благодаря регистру пересаженных органов и обнаружила, что они получены от одной и той же донорши. Её общее состояние здоровья удовлетворяло, тем не менее, всем обычным анализам: не было гепатита, не было СПИДа

и, конечно, не было рака. Но Рона МакКай упорствовала и, в конце концов, обнаружила имя этой донорши в шотландской базе данных пациентов, наблюдавшихся по поводу. меланомы. За восемнадцать лет до этого она была прооперирована по поводу очень маленькой опухоли - в 2,6 мм - на коже. Затем её наблюдали в течение пятнадцати лет в клинике меланомы и, наконец, объявили «полностью излечившейся». Это было за год до её смерти из-за неожиданного кровоизлияния в мозг, которое не имело ничего общего с этим старым исчезнувшим раком. Таким образом, у этой пациентки, действительно «излечившейся» от своего рака, внутренние органы, казавшиеся совершенно здоровыми, продолжали быть носителями микроопухолей, которые её иммунная система держала в узде. Когда эти микроопухоли оказались в организме - у Жоржа или у Мари-Анн - иммунная система которых была сознательно ослаблена для того, чтобы воспрепятствовать отторжению пересаженной почки, они быстро возобновили своё хаотическое и поражающее развитие.

Благодаря своей работе детективом доктор МакКай смогла убедить своих коллег по отделению пересадки почек прекратить иммуноподавляющие лекарства, которые давались Жоржу ежедневно, и, напротив, давать ему активное средство, укрепляющее иммунитет, для того, чтобы как можно быстрее произошло отторжение пересаженной почки - носителя меланомы. Через несколько недель у него смогли извлечь почку. И хотя он был вынужден подвергаться диализу, два года спустя Жорж по-прежнему был живым и не демонстрировал никакого признака меланомы"

И Я НИГДЕ И НИКОГДА НЕ ГОВОРИЛА, ЧТО ЭТО - ПАНАЦЕЯ. НАОБОРОТ - Я ПИСАЛА, ЧТО ПАНАЦЕИ ОТ РАКА БЫТЬ НЕ МОЖЕТ.
Все зависит от состояния и от того, как сильно повреждены жизненно важные органы.