Лимфома

[Лучанна]

Сообщение от Сергей 1986

Со мной все в порядке,рецедив так и не подтвердили,последнее КТ без динамики было. Правда ОРЗ противное словил,3 недели уже , то выздоравливаю,то опять осложнения вылезают.

Это вирус такой, я заболела перед новым годом, через 3 недели поправилась, неделю была здорова, а потом все по новой, вроде сейчас не болею, но как на улице чуть подольше 15-20 минут подушу, так опять чихаю сопли льются. Вроде бы температуры то нет, а зараза ни как не отстает.

Добавлено через 4 минуты
Может где то все телефоны хранить? хотя с другой стороны, если человек не хочет выходить на связь, то это его право, а если другая причина, то мы все равно ему уже не поможем(((

[Белка 02051963]

Сообщение от Mariya53

Спасибо всем за ответы! Хоть что то проясняется. Нам сделали биопсию узла где просто дано описание клеток и картина неходжкинской лимфомы, вчера в боткинской больнице муж сдал материал на дообследование ИГХ. Примерно 21 будет готов результат
ПЭТ кате у него нет (только обычное) Как я понимаю бесплатно его ждать долго придётся . Кто лечится в Москве, подскажите- где можно платно ПЭТ кате пройти?

У меня Неходжинская лимфома. ПЭТ КТ не делала ни разу. 8 лет ремиссия.

[lilac_gooseberry]

Почему-то еще даже не успев прочесть последнее сообщение Белки, подумала, что наверное она опять пишет о том, что ни разу не проходила ПЭТ КТ
что до меня, то это процедура всегда страшная каторга. Я В этом аппарате каждый раз морально умираю и возрождаюсь вновь.
Последний раз делала в НИИ Курчатова, понравилось гораздо больше, чем в ЕМС. Порядка гораздо больше, все четко организовано - военная структура все таки По территории на УАЗике с солдатиками возят и вообще зорко за тобой следят. Распределение фармпрепарата по телу я ждала в мягчайшей уютнейшей кроватке, а не на жесткой кушетке как в ЕМС, у них зимой еще и ужасно холодно в этих комплексах мобильных. Результаты были уже на следующий день готовы.
Конечно я бы предпочла не делать ПЭТ КТ никогда вообще, но раз уж иногда приходится - то лучше так.
На коммерческой основе ПЭТ КТ у них стоит 55 тысяч. Вот телефон для записи: +7 (495) 150 51 19

[Lira]

[QUOTE=lilac_gooseberry;435705]
что до меня, то это процедура всегда страшная каторга.

Да ладно, а я без проблем переношу. Как-то раз даже заснула во время процесса, было ужасно неудобно, когда меня разбудили.
Да и длится всего 22 минуты.
Делала в онкоцентре в Песочном и в МИБС. В МИБС понравилось больше, там не нужно пить литр воды (правда заранее нужно выпить урографин), после процедуры час сидишь в комнате отдыха, там тебя ждёт горячий чай и наборчик: йогурт, печеньки и вроде бы ещё что-то. После этого обязательного отдыха выдают результат. А потом провожают к отдельному выходу - сразу на улицу, чтобы других не заражать. А в Песочке нужно пить воду и бегать в обычный туалет в общем коридоре, где сидят все к врачам. После процедуры выходишь в этот же коридор и ешь то, что принёс с собой, так как голод мучает к этому времени страшенный. И никто не советует тебе дома выпить сухого красного вина, как в МИБСе. Зато цены осенью были - 27500 и 31500 (я делала по ОМС, но выдали справку о стоимости).
А вот МРТ - это круто. Полтора часа в трубе, в страшном грохоте. У меня ассоциация, что я в туннеле, а поверху непрерывно идут поезда.
Да ещё команды типа "5 минут не глотать" или "не дышать".

[Белка 02051963]

Сообщение от lilac_gooseberry

Почему-то еще даже не успев прочесть последнее сообщение Белки, подумала, что наверное она опять пишет о том, что ни разу не проходила ПЭТ КТ
что до меня, то это процедура всегда страшная каторга. Я В этом аппарате каждый раз морально умираю и возрождаюсь вновь.
Последний раз делала в НИИ Курчатова, понравилось гораздо больше, чем в ЕМС. Порядка гораздо больше, все четко организовано - военная структура все таки По территории на УАЗике с солдатиками возят и вообще зорко за тобой следят. Распределение фармпрепарата по телу я ждала в мягчайшей уютнейшей кроватке, а не на жесткой кушетке как в ЕМС, у них зимой еще и ужасно холодно в этих комплексах мобильных. Результаты были уже на следующий день готовы.
Конечно я бы предпочла не делать ПЭТ КТ никогда вообще, но раз уж иногда приходится - то лучше так.
На коммерческой основе ПЭТ КТ у них стоит 55 тысяч. Вот телефон для записи: +7 (495) 150 51 19

Я ведь для чего это пишу?Не ради прикола, а для того , что правильно поставить диагноз и лечить можно и без ПЭТ. Вот была в январе в Кирове у своего гематолога и тоже ему напомнила, что ни разу не делала ПЭТ, на что он мне сказал- и не надо. Назначил МРТ, КТ и явиться через год с анализом крови и ЛДГ.

Добавлено через 5 минут

Сообщение от lilac_gooseberry

Почему-то еще даже не успев прочесть последнее сообщение Белки, подумала, что наверное она опять пишет о том, что ни разу не проходила ПЭТ КТ
что до меня, то это процедура всегда страшная каторга. Я В этом аппарате каждый раз морально умираю и возрождаюсь вновь.
Последний раз делала в НИИ Курчатова, понравилось гораздо больше, чем в ЕМС. Порядка гораздо больше, все четко организовано - военная структура все таки По территории на УАЗике с солдатиками возят и вообще зорко за тобой следят. Распределение фармпрепарата по телу я ждала в мягчайшей уютнейшей кроватке, а не на жесткой кушетке как в ЕМС, у них зимой еще и ужасно холодно в этих комплексах мобильных. Результаты были уже на следующий день готовы.
Конечно я бы предпочла не делать ПЭТ КТ никогда вообще, но раз уж иногда приходится - то лучше так.
На коммерческой основе ПЭТ КТ у них стоит 55 тысяч. Вот телефон для записи: +7 (495) 150 51 19

Мария обеспокоена, не знают за что хвататься. А ведь это немалые деньги, да еще дорога туда и обратно. Поэтому, правильно ей подсказали, что самое главное -это трепан, и диагностика ЛУ. Со мной девочка лежала с ЛГМ, ну и что? Все делали и на ПЭТ в Питер ездила, столько денег потрачено, а ничего не помогло( к сожалению).

Добавлено через 4 минуты
Мне вас всех хочется поддержать, вселить надежду, что болезнь лечится. Я уже взрослая тетка, а большинство здесь молодые.

[lilac_gooseberry]

В том, что вам за все время ни разу не сделали ПЭТ нет ничего хорошего, не понимаю какой смысл об этом с такой гордостью писать
Теперь-то уже спустя 8 лет в нем может и нет особого смысла, но по завершении лечения его ДОЛЖНЫ были сделать, тем более что была проведена ткм. Просто в то время процедура была недоступна для простых смертных, а так наверняка бы направили, не сомневайтесь.
Я вот жалею, что за свои полтора года "ремиссии" больше не делала ПЭТ, потому что было страшно, не хотелось лишний раз нервничать, да и процедура дорогая. А так может и сделала бы месяцев через 6, увидела, что активность повысилась при тех же размерах - отделалась бы малой кровь, а не проходила через весь тот ад, в котором я живу с мая прошлого года.

[Ириша82]

Мое мнение - надо делать что говорят доктора. Говорят надо пэт кт - надо сделать, говорят не надо - не делать. Процедура с большой лучевой нагрузкой, просто так никто не скажет делать, только по показаниям. Но для многих типов лимфом золотой стандарт диагностики, все сразу понятно.
До и после лечения для многих лимфом хорошо бы было делать это исследование.

Вобщем слушайте докторов. Будем надеятся что все будет хорошо.

[Lira]

Сообщение от Белка 02051963

Мне вас всех хочется поддержать, вселить надежду, что болезнь лечится. Я уже взрослая тетка, а большинство здесь молодые.

Вы молодец, спасибо Вам. Ваш пример очень важен, особенно для новичков и молодых.

[Белка 02051963]

Сообщение от lilac_gooseberry

В том, что вам за все время ни разу не сделали ПЭТ нет ничего хорошего, не понимаю какой смысл об этом с такой гордостью писать
Теперь-то уже спустя 8 лет в нем может и нет особого смысла, но по завершении лечения его ДОЛЖНЫ были сделать, тем более что была проведена ткм. Просто в то время процедура была недоступна для простых смертных, а так наверняка бы направили, не сомневайтесь.
Я вот жалею, что за свои полтора года "ремиссии" больше не делала ПЭТ, потому что было страшно, не хотелось лишний раз нервничать, да и процедура дорогая. А так может и сделала бы месяцев через 6, увидела, что активность повысилась при тех же размерах - отделалась бы малой кровь, а не проходила через весь тот ад, в котором я живу с мая прошлого года.

Ну, извините, если это вас так раздражает, писать не буду.

Добавлено через 6 минут
В 2011 году мне один раз заикнулись, что не мешало бы сделать ПЭТ, но делали тогда в Питере и в Москве. Но никто не настаивал на проведении этого исследования. А что бы изменилось ? Протокол лечения был проведен, ТКМ сделали, поддержка была 2 года. Слава Богу и низкий поклон докторам.

[Лучанна]

[QUOTE=
что до меня, то это процедура всегда страшная каторга. Я В этом аппарате каждый раз морально умираю и возрождаюсь вновь.
Последний раз делала в НИИ Курчатова, понравилось гораздо больше, чем в ЕМС. Порядка гораздо больше, все четко организовано - военная структура все таки По территории на УАЗике с солдатиками возят и вообще зорко за тобой следят. Распределение фармпрепарата по телу я ждала в мягчайшей уютнейшей кроватке, а не на жесткой кушетке как в ЕМС, у них зимой еще и ужасно холодно в этих комплексах мобильных. Результаты были уже на следующий день готовы.
Конечно я бы предпочла не делать ПЭТ КТ никогда вообще, но раз уж иногда приходится - то лучше так.
На коммерческой основе ПЭТ КТ у них стоит 55 тысяч. Вот телефон для записи: +7 (495) 150 51 19[/QUOTE]
__________________________________________________ _______________________________________________
В Казани я делала за свой счет, думала дадут кушетку или кроватку, а дали такое кресло раскладное, как при сдаче крови на станции переливании крови, не расслабилась. Процедура прошла быстро (не то что МРТ - там с ума сходишь точно), все кто делали за свой счет получили свои результаты через пару часов и консультацию врача, не взирая на то, что мы не должны были приближаться к персоналу после радиоактивной инъекции, но за деньги можно) После процедуры прям мне сказали, что полежать больше нельзя и я должна уходить) А я была уставшая и от дороги и от нервного напряжения, да и поезд только ночью обратно, пока ждала результат уснула на диванчике в холе (очень боялась захрапеть на весь холл, поэтому постоянно просыпалась и пыталась контролировать процесс))
цена 34 000 рублей.