Лимфома

[елена117]

Сообщение от andrmos

А я вот ребята сегодня изучал биографию (житие) Матроны Московской, в Википедию не лазал, пользовался другими источниками. Знаю, что многие ей здесь поклоняются, пришел к неоднозначным выводам. Все от неё ждут помощи и исцеления, и используют даже её мощи в качестве некоего фетиша, щас мол помолимся покрепче и будет нам помощь, но к ужасу своему убедился, что никто, ни на просторах интернета, да и на этом форуме не видит трагической судьбы этой женщины. Родилась она в небогатой крестьянской семье, нежеланным ребенком да к тому же с серьезными физическими изъянами, у неё глаз не было и патология в области грудной клетки. Вы представляете себе на что был обречен ребенок в конце 19 века с подобными отклонениями. Только на так называемое "блаженство", а ведь она простой человек со своими земными желаниями, в конце концов девочка-девушка-женщина, но её судьба мало кого волнует, подайте нам блаженную и всё тут. Я сделал для себя вывод, что всю свою жизнь она старалась не смотря ни на что оставаться добрым не озлобленным человеком, по мере сил и своего разумения помогая другим. Но нигде я не нашел ни капельки сочувствия к трагической судьбе этой доброй женщины. Только помоги, дай исцеления, дай богатого жениха, удачи в бизнесе и т.д. Один "перец" даже благодарил её за то, что купил двухкомнатную квартиру по цене однокомнатной. Как-то утилитарно-меркантильно получается господа православные. Даже после смерти покоя ей не дали, раскурочили могилу, расчленили труп, и отправили в разные места, а то и вовсе по городам и весям возят, в коммерческо-рекламных целях видать. А я бы сходил на её могилу, и не чего бы не просил, а просто постоял бы и почтил её память, посочувствовал бы ей, пускай и через много лет после её смерти. Но нет, и тут фарисеи в рясах влезли, память о хорошем человеке и ту приватизировали себе в прибыток.

Как хорошо Вы написали о жизни Матренушки. Я тоже ее вспоминаю (иногда) и молюсь ей. Только знаете,мне кажется (это только мое мнение, никого обидеть не хочу), что кусочки мощей - это не коммерческий проект. Вот могилка Матренушки находится в Москве. И у меня (например), да наверное и у многих людей, нет сил доехать до ее могилки поклонится. А если бы в Питер привезли частичку, я бы с радостью сходила бы поклонилась-помолилась. Понятно, что это немного сродни суеверию-молиться именно рядом с мощами....но все-таки.
В конце 19-го века в лесной глуши жил Серафим Саровский. Это был удивительный человек, который так стремился угодить Богу, что Бог выполнял его молитвы. Серафим Саровский был очень добрый человек (ему служили лесные хищники- медведь) и пр. пр. пр. Через 70 лет после его смерти Бог указал на него как на святого, которому можно молиться и поклоняться. В начале 20-го века его мощи привозили в большие города (а так как в народе он был известен как старец) тысячи людей вышли поклониться ему и помолиться. Известно, что было тысячи исцелений.И сейчас многие люди приезжают в Дивеево (где покоятся его мощи) и получают помощь. По этому, мне кажется, перевозить мощи или частички мощей это наоборот хорошо - для нас, для живых . А насчет денег.... не знаю... Почему-то принято обвинять церковь в корыстолюбии. Наши знакомые священники , с которыми мы дружим обычные люди, веселые и небогатые....У нас на форуме тоже творится иногда - УЖАС - хотя чего нам всем делить - в одной лодке, с одной бедой. Везде люди, обычные, простые люди со своими достоинствами и со своими слабостями. Извините.

[Вера717]

Сообщение от Людмила65

Вера скажите у мужа селезенка больших размеров была

Добрый день,
Селезенка по пэт кт 16 см на 9 см
Я здесь читала, что кто то отказывается делать пэт кт, нам сказали это обязательно до лечения. Знаем что это небезобидное исследование, но не понятно как отказаться и для чего? Не допоняла...

Добавлено через 9 минут

Сообщение от елена117

Как хорошо Вы написали о жизни Матренушки. Я тоже ее вспоминаю (иногда) и молюсь ей. Только знаете,мне кажется (это только мое мнение, никого обидеть не хочу), что кусочки мощей - это не коммерческий проект. Вот могилка Матренушки находится в Москве. И у меня (например), да наверное и у многих людей, нет сил доехать до ее могилки поклонится. А если бы в Питер привезли частичку, я бы с радостью сходила бы поклонилась-помолилась. Понятно, что это немного сродни суеверию-молиться именно рядом с мощами....но все-таки.
В конце 19-го века в лесной глуши жил Серафим Саровский. Это был удивительный человек, который так стремился угодить Богу, что Бог выполнял его молитвы. Серафим Саровский был очень добрый человек (ему служили лесные хищники- медведь) и пр. пр. пр. Через 70 лет после его смерти Бог указал на него как на святого, которому можно молиться и поклоняться. В начале 20-го века его мощи привозили в большие города (а так как в народе он был известен как старец) тысячи людей вышли поклониться ему и помолиться. Известно, что было тысячи исцелений.И сейчас многие люди приезжают в Дивеево (где покоятся его мощи) и получают помощь. По этому, мне кажется, перевозить мощи или частички мощей это наоборот хорошо - для нас, для живых . А насчет денег.... не знаю... Почему-то принято обвинять церковь в корыстолюбии. Наши знакомые священники , с которыми мы дружим обычные люди, веселые и небогатые....У нас на форуме тоже творится иногда - УЖАС - хотя чего нам всем делить - в одной лодке, с одной бедой. Везде люди, обычные, простые люди со своими достоинствами и со своими слабостями. Извините.

Насколько я знаю, в Питере частица мощей Матронушки есть в Троицком соборе на Техноложке. Сама там бываю и мужа вожу (хоть он не крещенный, но перед иконой Матронушки стоит...)

[Olushka_ina]

Сообщение от Вера717

Добрый день,
Селезенка по пэт кт 16 см на 9 см
Я здесь читала, что кто то отказывается делать пэт кт, нам сказали это обязательно до лечения. Знаем что это небезобидное исследование, но не понятно как отказаться и для чего? Не допоняла...

Добавлено через 9 минут

Насколько я знаю, в Питере частица мощей Матронушки есть в Троицком соборе на Техноложке. Сама там бываю и мужа вожу (хоть он не крещенный, но перед иконой Матронушки стоит...)

Всем доброго дня!

=Вера717,конечно, небезобидное исследование, но частые КТ тоже небезобидные, а в случае такой болезни приходится делать, особенно когда непосредственно на лечении,так через каждые 2 курса. Так что делайте ПЭТ и не отказывайтесь,если направляют врачи. Может,им в последующем после лечения будет легче смотреть в сравнении ,это же для Вас тоже лучше будет-картина будет яснее.
Тем более у Вас бесплатно его делают.

[Вера717]

Сообщение от Olushka_ina

александр, я тут списалась в инете с одним доктором-гематологом.
Не буду говорить, кто он и где работает, но профессионал грамотный(работал раньше в ГНЦ) и сейчас работает в довольно известной больнице. Позадавала ему кое-каких вопросов...ну, например, про бендамустин(что меня с некоторых пор прям интересовало), про Газиву и т.п....
Была мысль сюда его позвать,попросить,чтоб иногда заходил поотвечать на наши вопросы и сомнения. А глянула, а тут опять такой срач-пипец. Ну как приличного человека пригласишь

Олюшка добрый день!
Если что то удалось новое разузнать про применение бендамустина и газивы, поделитесь пожалуйста. Меня эти мысли/вопросы не оставляют, но так как нам нужнобыло срочно начинать лечение (а кроме хт нам ничего другого категорически не предлогали), я пока отложила поиск по докторам этой инфы, но планирую все таки уговорить мужа хотя бы сьездить на консультацию в эстонию, вычитала что там в тарту есть клиника по лечению онкогематологии и лечат они по немецким протоколам, но вроде дешевле, чем в германии. А мы с мужем частенько ездили в эстонию (до болезни). Может по его состоянию после нового года (как раз 3 курса пройдут, я так понимаю самых показательных) уговорю его на обследование и консультацию в эстонии, хотя бы... лечиться там или где то за границей он ни за что не согласится, очень уж дорого. Я вот отнесла неделю назад стекла и блоки на кафедру професору в 1 меде на пересмотр диагноза, сначала сказал 2-3 дня, а прошла неделя, и не звонят. Читала, что может еще и диагноз измениться, а это влияет на схему лечения(((

[Olushka_ina]

Сообщение от Вера717

Олюшка добрый день!
Если что то удалось новое разузнать про применение бендамустина и газивы, поделитесь пожалуйста. Меня эти мысли/вопросы не оставляют, но так как нам нужнобыло срочно начинать лечение (а кроме хт нам ничего другого категорически не предлогали), я пока отложила поиск по докторам этой инфы, но планирую все таки уговорить мужа хотя бы сьездить на консультацию в эстонию, вычитала что там в тарту есть клиника по лечению онкогематологии и лечат они по немецким протоколам, но вроде дешевле, чем в германии. А мы с мужем частенько ездили в эстонию (до болезни). Может по его состоянию после нового года (как раз 3 курса пройдут, я так понимаю самых показательных) уговорю его на обследование и консультацию в эстонии, хотя бы... лечиться там или где то за границей он ни за что не согласится, очень уж дорого. Я вот отнесла неделю назад стекла и блоки на кафедру професору в 1 меде на пересмотр диагноза, сначала сказал 2-3 дня, а прошла неделя, и не звонят. Читала, что может еще и диагноз измениться, а это влияет на схему лечения(((

Да,удалось кое-что.
Задавала вопросы этому доктору, почему,если есть BR, всё-таки делают R-CHOP в большинстве случаев и т.п.
Копирую его ответ:
программа R-CHOP является принятым стандартом, достаточно эффективным, для терапии пациентов до 65 лет. По данным МГГЦ, где я работаю, и зарубежных коллег, складывается ощущение, что продолжительность ремиссии после BR несколько дольше. Но от рецидива фолликулярной лимфомы после первой линии терапии не застрахован никто. Основная задача - обеспечить максимальную продолжительность ремиссии. В Вашем случае я бы пока рекомендовал наблюдение, в случае четких критериев рецидива - проведение терапии по программам BR или GB.

[Александра Г]

Сообщение от Вера717

Добрый день,
Селезенка по пэт кт 16 см на 9 см
Я здесь читала, что кто то отказывается делать пэт кт, нам сказали это обязательно до лечения. Знаем что это небезобидное исследование, но не понятно как отказаться и для чего? Не допоняла...

Добавлено через 9 минут

Насколько я знаю, в Питере частица мощей Матронушки есть в Троицком соборе на Техноложке. Сама там бываю и мужа вожу (хоть он не крещенный, но перед иконой Матронушки стоит...)

Всем добрый день!
Вера, мой Вам совет, обязательно сделайте ПЭТ/КТ перед началом лечения, так как потом, после окончания лечения можно будет оценить достигнутый ответ (сравниваются результаты до и после). По поводу вредности, да все оно вредно и ПЭТ/КТ и КТ, но уж не вреднее лимфомы это точно. Нам вот ПЭТ перед лечением никто не назначал, а сама я про него тогда еще и не знала, чтобы спросить... Делали только КТ и по нему динамику смотрели (хотя даже во время лечения за все 6 курсов делали только УЗИ после второго курса, а потом уж КТ после 6 курса). После лечения мы его, конечно сделали, большей части по собственной инициативе, но вот только результаты то сравнивать не с чем было.... Поэтому, если Вам предлагают сделать, делайте...

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Olushka_ina

Да,удалось кое-что.
Задавала вопросы этому доктору, почему,если есть BR, всё-таки делают R-CHOP в большинстве случаев и т.п.
Копирую его ответ:
программа R-CHOP является принятым стандартом, достаточно эффективным, для терапии пациентов до 65 лет. По данным МГГЦ, где я работаю, и зарубежных коллег, складывается ощущение, что продолжительность ремиссии после BR несколько дольше. Но от рецидива фолликулярной лимфомы после первой линии терапии не застрахован никто. Основная задача - обеспечить максимальную продолжительность ремиссии. В Вашем случае я бы пока рекомендовал наблюдение, в случае четких критериев рецидива - проведение терапии по программам BR или GB.

Ольга, а разве Газива уже доступна бесплатно для больных фолликулярной лимфомой, не спрашивали?

[Olushka_ina]

Сообщение от Александра Г

Всем добрый день!
Вера, мой Вам совет, обязательно сделайте ПЭТ/КТ перед началом лечения, так как потом, после окончания лечения можно будет оценить достигнутый ответ (сравниваются результаты до и после). По поводу вредности, да все оно вредно и ПЭТ/КТ и КТ, но уж не вреднее лимфомы это точно. Нам вот ПЭТ перед лечением никто не назначал, а сама я про него тогда еще и не знала, чтобы спросить... Делали только КТ и по нему динамику смотрели (хотя даже во время лечения за все 6 курсов делали только УЗИ после второго курса, а потом уж КТ после 6 курса). После лечения мы его, конечно сделали, большей части по собственной инициативе, но вот только результаты то сравнивать не с чем было.... Поэтому, если Вам предлагают сделать, делайте...

Добавлено через 1 минуту

Ольга, а разве Газива уже доступна бесплатно для больных фолликулярной лимфомой, не спрашивали?

Спрашивала. Газива доступна только для одной Москвы. Чтобы получать Газиву на лечение,нужно относиться к системе московского здравоохранения. Для меня,например, недоступна,т.к. у меня не в черте города прописка. Вот такую инфу он мне в личку написал.

[Александра Г]

Сообщение от Olushka_ina

Спрашивала. Газива доступна только для одной Москвы. Чтобы получать Газиву на лечение,нужно относиться к системе московского здравоохранения. Для меня,например, недоступна,т.к. у меня не в черте города прописка. Вот такую инфу он мне в личку написал.

Понятно...печально...ну я думаю, раз сейчас для Москвы доступна, в скором времени и для области должны сделать...

[Olushka_ina]

Сообщение от Александра Г

Понятно...печально...ну я думаю, раз сейчас для Москвы доступна, в скором времени и для области должны сделать...

А-га, щас. У пенсионеров обычных области даже проезд бесплатный в метро отняли год назад. У меня-то есть,т.к. инвалид-федеральный льготник,и льгота по всему региону, а вот у обычных пенсионеров нет.
И ПЭТ если в Москве ещё год назад бесплатный сделали, и в Питере, и вроде ещё в Тюмени..., то у нас как бы нет... Оно,конечно,можно,сделать,например,таким путём,как Полянка65 делала или как я два года назад, но так,чтобы он был вот тебе пожалуйста-бесплатно,как,например, УЗИ или КТ, такого нет.

О том, чтобы Газиву нам давали,думаю,речи быть не может

[Вера717]

Сообщение от Olushka_ina

Да,удалось кое-что.
Задавала вопросы этому доктору, почему,если есть BR, всё-таки делают R-CHOP в большинстве случаев и т.п.
Копирую его ответ:
программа R-CHOP является принятым стандартом, достаточно эффективным, для терапии пациентов до 65 лет. По данным МГГЦ, где я работаю, и зарубежных коллег, складывается ощущение, что продолжительность ремиссии после BR несколько дольше. Но от рецидива фолликулярной лимфомы после первой линии терапии не застрахован никто. Основная задача - обеспечить максимальную продолжительность ремиссии. В Вашем случае я бы пока рекомендовал наблюдение, в случае четких критериев рецидива - проведение терапии по программам BR или GB.

Олюшка, из его ответа все-таки однозначно не звучит можно ли(лучше ли с точки зрения токсичности) применить бендамустин или газиву в первой линии терапии т.е вместо хт пусть даже за свой счет? Он пишет про случаи рецедива, как и мне собственно уже тут в питере все доктора сказали, в гос клиниках лечат только по протоколам хт, утв. и сертиф. в россии. Вы как это поняли? Понимаю, что все тут через хт прошли, но все же жалко мужа химичить((( если есть варианты....
кстати, может кто подскажет, у мужа пошли локальные высыпания на коже в виде красного пятна и нескольких гнойных мелких прыщиков на пятне... например на бедре такое высапание сейчас появилось....герпес? Было у кого такое?

Добавлено через 3 минуты
Муж сделал пэт кт до начала лечения, тк нам сразу сказали, что это обязательно. Вот я и не поняла, что кто то не делает. И кстати делали мы пэт кт за свой счет. Нам никто и не предлагал бесплатно))))