Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[conti26]

Сообщение от ПапинаДочка

Людмила, для меня аналогично. Я когда из кабинета ОД вылетала, меня химик спросила: "а МРТ-то ты нафига собралась делать?" я и сказала, что для самоуспокоения. Успокоилась(((Именно, головой об стену((


Вот, мучаюсь вопросом накануне завтра: на кибер-нож квоту нереал получить, а гамма - только голову. Интересно, почему нельзя долбануть этой радиацией все мтс, что у нас есть? И легкие, и позвонок.... Сделать ПЭТ, все увидеть и долбануть... Объясните мне, почему нельзя, знающие люди...Мне, почему-то, кажется, что тогда больше времени на пробу всяких КИ, иммунок и таргетов останется....


Да, Людмила, очень точно. Это не предел. Буду бороться, я ж спортсмен. Буду бороться до предела и за ним тоже. Все, что смогу. Главное, что папа получше, оклемался после МРТ, ждем с надеждой завтрашней консультации. Спать не можем, но, что делать...

Хорошо, что у вас прошел отпуск и все отлично! Главное - мы живы и можем жить!

Я не специалист по гамма- и кибер-ножу, но, мне кажется, дело в дозе радиации, поэтому нельзя все сразу. Об этом нужно врача спросить.

[Sneg]

Сообщение от ЛюдмилаО

Конти, а я не знаю У меня мозоли на ногах не беспокоили, я про них только, что вспомнила. А на руках были трещины, т.е. пузырьки постоянно лопались, в Черногории прошли от первого прикосновения к морской воде. Вот теперь думаю запастись не помешало бы морской соли, а вдруг будет то, что нужно.

Здравствуйте! Ооочень скучала за вами и последние несколько дней ждала от вас смс! Рада безумно за Вас что вы так хорошо отдохнули, теперь думаю набрались сил чтоб отмечать не только 6ку, но и победу! Очень всем этого желаю!

[ПапинаДочка]

А в Обнинске открыли для лечения протонную установку...Зачиталась..Можно уже записываться, стоимость - как гамма и т.д.
http://www.protom.ru/

[ЛюдмилаО]

Сообщение от Sneg

Здравствуйте! Ооочень скучала за вами и последние несколько дней ждала от вас смс! Рада безумно за Вас что вы так хорошо отдохнули, теперь думаю набрались сил чтоб отмечать не только 6ку, но и победу! Очень всем этого желаю!

Спасибо))) Приятно когда тебя где то ждут. Вот только возможности нет чаще бывать на форуме. Работаю до предела и на дом остаётся совсем немного времени, но раз в месяц буду отмечаться, хотя полёт мой снижается. Сегодня получила результат крови, так вроде всё в норме, а вот печеночные капец АСТ 58 АЛТ 56 и Щелочная фосфатаза 268, у меня даже при мтс в 4.5 см.такого не было. Видимо Сутен не помогает. Снижение размеров на печени было на Авастине, так на лёгком рост был, здесь всё на оборот. Какое то мне лекарство нужно универсальное. Буду завтра просить у врача ПЭТ, эх.

[Сонечка]

Добрый день, девочки. Рада за отпускников, положительные эмоции дорого стоят. Теперь о главном. Когда у нас случилась эта беда у меня была надежда на кибер нож, но меня быстро остудили, т.к. наша зараза не чувствительна или плохо чувствительна к любому виду лучевой терапии. Я давала запрос по КИ на стереотоксическую установку после таргетов узнать о результатах. Мне предложили поучаствовать, но даже первичные результаты не огласили. В итоге когда приперло, Господь дал ФДТ - фотодинамическая терапия, её вариация фотомодификация крови. Метод российский, официальный, применяется с 90-х годов, но из-за дешевизны в стационарах не хотят применять (но за деньги курс 52 тыс.руб. делают без проблем). В Новосибирске применяют 5 уколов до операции и 5 после для профилактики мтс.
Метод основан на применении лекарственных препаратов — фотосенсибилизаторов (веществ, чувствительных к свету ) и низкоинтенсивного лазерного излучения с определенной длиной волны, соответствующей пику поглощения данного фотосенсибилизатора. Под действием света фотосенсибилизатор активируется с образованием “синглетного кислорода”. Синглетный кислород вызывает окисление клеточных структур патологичной клетки, что ведет к ее разрушению.
Метод фотомодификации крови (ФМК) в онкологии является модификацией фотодинамической терапии. Главное его отличие в том, что свет направляют не на опухоль, а непосредственно в кровь. И делают сразу после внутривенного введения фотосенсибилизатора. Происходит связывание фотосенсибилизатора с белками плазмы крови. Такие фотомодифицированные белки накапливаются на поверхности опухолевых клеток, что приводит к их гибели. Таким образом, ФМК позволяет убивать опухолевые клетки, где бы они не находились. ФМК можно сравнить с химиотерапией, которая используется и для лечения метастазов злокачественных новообразований. Однако, химиотерапия действует на все быстро делящиеся клетки, например, клетки костного мозга. Поэтому химиотерапия вызывает облысение, анемию и лейко-тромбоцитопению, кровоточивость, угнетает иммунные реакции, вызывает тошноту, рвоту и др. тяжелые осложнения. ФМК, благодаря избирательному действию только на опухолевые клетки, не вызывает выше перечисленных осложнений и переносится хорошо. Если с каждым курсом химиотерапии злокачественная опухоль может утрачивать свою чувствительность к проводимому лечению, то ФМК можно проводить сколь угодно долго, и это еще одно преимущество этого метода. Свет лазера попадает в кровь либо напрямую, при помощи внутривенных оптоволоконных катетеров, либо через кожу в местах, где под ней очень близко расположены сосудистые сплетения. Последний способ используется у больных с «плохими венами
Кому интересно почитайте на сайте фотодитазин.рф. Там кстати и научные работы профессоров-основателей выложены – Стронадко, Гельфонда, Каплана. В нашей ситуации это хорошее дополнение к основной терапии, т.к. поднимает собственный иммунитет против онкологии.

[conti26]

Сообщение от ЛюдмилаО

Спасибо))) Приятно когда тебя где то ждут. Вот только возможности нет чаще бывать на форуме. Работаю до предела и на дом остаётся совсем немного времени, но раз в месяц буду отмечаться, хотя полёт мой снижается. Сегодня получила результат крови, так вроде всё в норме, а вот печеночные капец АСТ 58 АЛТ 56 и Щелочная фосфатаза 268, у меня даже при мтс в 4.5 см.такого не было. Видимо Сутен не помогает. Снижение размеров на печени было на Авастине, так на лёгком рост был, здесь всё на оборот. Какое то мне лекарство нужно универсальное. Буду завтра просить у врача ПЭТ, эх.

Сутент может вызывать повышение печеночных ферментов, у него есть такая побочка. Нужна диета и гепатопротекторы. Мне гастроэнтеролог назначала Бетаргин по 1 саше 2 раза в день.

[svetlana190]

Сонечка, а Ваш муж пробовал лечиться фотодинамической терапией?
Я интересовалась ей, в Мосекве она есть, но, насколько я поняла, при почках она не используется. В показаниях этого вида не указано.
Расскажите, пожалуйста, если пробовали, какие были результаты?

[Сонечка]

Да мы второй курс делаем фмк. Инлита очень тяжело переносится, а ФМК как детокс. За ночь ЛПС и стоматит проходит. Сам ФДТ делают на опухоли или мтс любые , не зависимо от типа, в местах где можно лазер завести - жкт, гинекология, легкие, гортань. Очень хорошо этим лечат рак кожи. Из не онкологии диабет 2 типа. Фотомодификация крови в онкологии используется для лечения именно мтс где бы они не находились и самое главное чтобы не появлялись. Главное удобство это то, что можно договориться на дневной стационар, приходить делать укол светить мочку уха 6 мин лазером (можно купить лазерную указку) и фотодитазин (правда он дороговат, 13-16 тыс. флакон 10 мл., но это на 10 инъекций) и не лежать в больнице. В Москве сейчас фирма делает лазерный аппарат на ухо, жду образец сколько стоить будет. Если есть знакомая медсестра, то и дома можно, главное лазер купить.

Добавлено через 1 минуту
Методика проведения ФМК:
Один мл фотосенсибилизатора Фотодитазин или Радахлорин разводят в 10мл физиологического раствора и вводят ex tempore внутривенно, струйно. Через 5мин. проводят облучение ушной раковины излучением лазера с длиной волны 662нм и выходной мощностью 1,5-2 Вт (640-670нм при широкополосном источнике света) в течение 6мин. сеансы ФМК проводят 3 раза в неделю N.10., набирая препарат из того же флакона. Лекарство боится света, поэтому быстро набрал и в коробочку, хранить в холодильнике.

Добавлено через 4 минуты
У знакомого диабетика после 3 укола сахар в норму пришел, после первого курса он ест все что хочет и вес скинул. А главное живет без таблеток. Так что мы не одни этим методом пользуемся. Нам его подсказали в нашем захолустном диспансере, предложили ехать в Герцена, но мы ездили в Питер.

[svetlana190]

Сонечка, а где делаете эту терапию? Есть ли объективные результаты?
Мне ни один папин врач не говорил про это, давно сама читала про эту терапию, но среди показаний пкр не было, я очень удивлена.

[ПапинаДочка]

Нас, вроде, берут на квоту. В четверг будут распределять операции, на следующей неделе - облучат. Надо собрать кучу всяких бумажек и исследований, вчера были бумажки, сегодня ИНВИТРО уже около 17000... Завтра повезу.
Что хочу поругаться:
Никто из химиков не говорит, что будем дальше делать/принимать. Прям и в 62й, и в диспансере. "Сделайте нож, приходите, будем решать". Говорю, мол, а чего тянуть? Я бы финансово или бюрократически подготовилась уже, пока ждём нож... Не фига...
Завтра к заведующей диспансером, попробую ее раскрутить. И, соответственно, вопрос, что просить/требовать дальше. У меня из мыслей: инлита+ опдиво/кейтруда? Боюсь, что впаривать будут, что подешевле, а не что эффективнее. И с КИ информацию так и не озвучили... И ждать ли это КИ, или начать что-то принимать...
Я в растерянности