Лимфома

[Lira]

Сообщение от Алина Москва

Добрый вечер и Вам. Скажите, а Мабтеру Вы сами покупали? Мне выдали Ацеллбию и сказали,что Мабтеру больше не закупают. Боюсь,что наш препарат намного хуже по побочкам. Купить через интернет тоже страшно(кто их там знает,что налили. Столько подделок сейчас)

Большинство форумчан лечилось уже ацеллбией. В том числе и я. Особых побочек именно от ацеллбии практически нет. Результаты, по отзывам врачей, ничем от мабтеры не отличаются. И вообще результат больше зависит от вашего настроя и организма. Ведь и мабтера, и ацеллбия, и редитукс только "помечают плохие лимфоциты", а расправляется с ними уже непосредственно организм. Основные побочки дают цитостатики.
Но перед капельницей Вам обязательно сделают премедикацию. А накануне и дня три после будете принимать для защиты омез, мезим и аллопуринол, должен назначить лечащий врач.
По поводу госпитализации: на первой линии в принципе без разницы, где лечиться. Напишите в группу "Лимфома Clab" Шаркунову, он Вам посоветует - https://vk.com/topic-82701102_33377651?offset=11940. И напишите также сообщение на стене этой группы - там много москвичей, которые лечились в разных местах.
Я лечилась на дневном стационаре в Горбачевке. За 2,5 года ни разу не видела, что кому-то катастрофически плохо. Начинают капать очень медленно. Если что-то в самочувствии не так, останавливают. Могут сделать укол или что-то дополнительно прокапать. В Горбачевке есть "легенда" о женщине, которой ацеллбию капали 24 часа вместо 4-х. За моих 18 капельниц только раз встречалась с пожилой тетенькой, рядом с которой неотлучно сидела дочь, так как на первом курсе что-то "пошло не так". Но при мне всё было нормально.
Главное - успокойтесь и перестаньте паниковать. Примите, как данность: была жизнь без лимфомы, теперь жизнь с лимфомой. После постановки диагноза, в крайнем случае после первой госпитализации, можно оформлять инвалидность. Пенсия у вас в Москве сейчас минимальная - 19 тысяч. Но это лучше у москвичей уточнить, там есть какие-то нюансы.
Успокойтесь, читайте любовные романы и смотрите дурацкие сериалы - очень отвлекает. Терпения Вам и Удачи!

Добавлено через 21 минуту
[QUOTE=galia;445838]Всем добрый вечер постоянно читаю наш форум в курсе всех событий.
Галия, здравствуйте. Очень рада, что у вас всё нормально. Продолжаете работать? А я так и не вернулась на работу, наслаждаюсь свободой. Материально, конечно, без излишеств, но зато полная возможность заниматься, чем хочется. Как подумаю, что на одной чаше весов прекрасный отпуск пару недель, путешествие, а на другой - каждое утро вставать и куда-то ехать, от кого-то зависеть... Не хочется совсем. Тем более, что социальные центры предоставляют массу возможностей - библиотеки, экскурсии, музеи, театры - и всё бесплатно или за копейки. И, конечно, дача.
Но у Вас внуки - а это огромное счастье.
Всем здоровья!

[lilac_gooseberry]

Там дневной стационар,а мне нужно лечь хотя бы на первые две капельницы,т.к. в анамнезе была и остановка дыхания и аллергия очень ко многим препаратам. Боюсь ложиться на несколько часов в дневной стационар.Там же нет реаниматологов или кардиологов. Там только химиотерапевт и мед.сестра. А о стационаре я слышала не очень лестные отзывы. Вот и метаюсь и уже сил нет и страшно мне.

В Боткинской кроме дневного стационара еще два гематологических отделения и первый раз стараются все-таки положить на подольше и понаблюдать. Вы идите на прием в их Гем.центр, вставайте на учет, вам там назначат участкового врача, который вам и будет направления на химию выписывать, с ним и обговорите все свои опасения и предупредите, что у вас возможны аллергические реакции. Прием туда без записи, в порядке живой очереди, но народу много, поэтому приходите пораньше. Возьмите с собой все документы, которые есть, свежий анализ крови, результаты гистологии, если какие-нибудь вам КТ или УЗИ делали, то и их.
У вас есть уже на руках направление в Боткинскую?

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от galia

Безмерно благодарна всем за поддержку .напомню болела моя сноха после рождения второго ребёнка тогда ей было 27лет нхл молочной железы ст.2ае

Конечно, Галя, мы вас помним. Жаль, что вы так редко стали писать Ваша сноха - настоящий боец и герой. Она же прямо на химии начала заниматься спортом, насколько я помню? Ходила туда между курсами, что бы отвлечься. А теперь и сама помогает другим людям, стала инструктором. Вот это она молодчина конечно

Добавлено через 1 минуту

А я так и не вернулась на работу, наслаждаюсь свободой. Материально, конечно, без излишеств, но зато полная возможность заниматься, чем хочется.

я тоже ей наслаждаюсь неизвестно еще сколько той жизни осталось, что бы тратить ее на скучный офис а щас мне еще и пенсию платить начнут, вообще заживем!

[Dream]

Алина, нхл делятся на b-клеточные и t-клеточные и в каждой из них ещё свои подвиды. Для определения делают анализ ИГХ. Если вам его уже сделали, отлично. В ГНЦ обычно его пересматривают, видимо доверяют только своей лаборатории.
Как выше сказали Мабтера, Ацелбия и Ридитукс аналоги, каждый раз могут разные выдавать препараты. На них может быть аллергическая реакция, обязательно доктора предупредите о вашей предрасположенности.

[ОльгаЕВ]

Сообщение от Алина Москва

Добрый день. Я новенькая. У меня НХЛ. Мне еще предстоит пэт кт.(не прошло двух месяцев после операции. Стоит вопрос где проходить химию.Вы пишите о Горбачевке. Бесплатно жители Москвы туда же не могут попасть? Не знаю,что делать в полной растеренности и панике. Пишу на форум уже третий раз с просьбой подсказать в какой больнице в Москве можно сделать химиютерапию. Никто не отвечает. Времни уже мало и надо куда-то ложиться. Районый гематолог отправил в дневной стационар Боткинской,но у меня много проблем со здоровьем и аллергия на многое. Мне нужен стационар на период вливания,чтобы сутки находиться под присмотром. Подскажите ,пожалуйста, куда лучше и куда возможно лечь? где хорошие химиотерапевты?

Добавлено через 3 минуты




Вот я и мечусь не зная где в Москве грамотные специалисты по протоколу. Районный гематолог молчит,как рыба. Никакой информации.

Алина, добрый день! Надо успокоится и настроиться на лечение , все ваши нюансы по аллергии и прочим болячкам учтут, что вы сомневаетесь? В Боткинской больнице хорошие и опытные врачи, дневной стационар нормальный, всё контролируется. Ваши опасения понятны отчасти.. но считать себя неизличимой не надо, этот путь неверный.
Я тоже вначале переживала, все заболевшие этим переживают это , и страхи и сомнения. Но поверьте - надо лечиться и верить врачам. Контролировать -да, обязательно, быть внимательной и выполнять все указания, быть выносливой..и верить в лечение... без этого никак.
Сама прошла первое лечение в Боткинской, капала 4 х недельный курс Ацелбии и очень надеялась на результат.. но увы моя лимфома не сдвинулась 🤷♀., назначили ХТ .. Тоже переживала - как все это вообще🙈🙈🙈, но форум читала, молилась за себя и за всех ... все это помогает успокоится. Считала что меня ждет «газовая камера» 😱, вот как была напугана.. Сейчас второй курс ХТ в дневном стационаре, все по силам на данный момент. Врачи все контролируют, показатели крови и состояние в процессе лечения. И здесь много полезной информации. Успокоилась и продолжаю верить в удачу и успех в лечении, чего и вам желаю.

[Neznayka]

Сообщение от Алина Москва

Доброй ночи! Лёля,а где Вы проходите лечение?

Добавлено через 3 минуты


Я таких точностей даже не знаю. А она кроме В-крупноклеточной какая еще может быть и где найти в анализах эту информацию?

Добавлено через 10 минут
Подскажите,пожалуйста, можно ли на форуме настроить оповещение о новом сообщении на почту? Никак не могу разобраться в личном кабинете.

Здравствуйте, Алина! Если вы очень переживаете и волнуетель принимайте легкие успокоительные. Я прошла 6 курсов хт, последний был в январе. Сейчас на поддержке, причем выписывали только ацелбию и редитукс. Дневной стационар в боткинской очень хороший, рекомегдую. Мед сестры очень внимательные и всегда позавут врача если какие то проблемы. Мне понравился дневной стационар, домой своими ногами и сразу настроение поднимается. Конечно хт не сахар. Старайтесь себя настроить на лечение. Желаю вам удачи.

[Форумчанка]

Какие всё-таки у нас отзывчивые форумчане. Видимо, надо всё на своей шкуре испытать, только тогда поймёшь страхи и опасения новичка. Алина Москва, Вам написали очень много дельных рекомендаций. Собирайтесь с силами и заранее не вешайте нос!

[Tatianka68]

Здравствуйте!В полку прибыло!У меня лимфома Ходжкина,прошла 6курсов химиотерапии,15курсов лучевой,сейчас в ремиссии с апреля.Сильно болела спина,рентген показал остеохондроз,мануальный терапевт назначает амплипульс(лечение токами),а я сомневаюсь,что мне это можно?Подскажите,пожалуйста,можно лечить спину токами?

[Алина Москва]

Сообщение от ОльгаЕВ

Алина, добрый день! Надо успокоится и настроиться на лечение , все ваши нюансы по аллергии и прочим болячкам учтут, что вы сомневаетесь? В Боткинской больнице хорошие и опытные врачи, дневной стационар нормальный, всё контролируется. Ваши опасения понятны отчасти.. но считать себя неизличимой не надо, этот путь неверный.
Я тоже вначале переживала, все заболевшие этим переживают это , и страхи и сомнения. Но поверьте - надо лечиться и верить врачам. Контролировать -да, обязательно, быть внимательной и выполнять все указания, быть выносливой..и верить в лечение... без этого никак.
Сама прошла первое лечение в Боткинской, капала 4 х недельный курс Ацелбии и очень надеялась на результат.. но увы моя лимфома не сдвинулась ��♀., назначили ХТ .. Тоже переживала - как все это вообще������, но форум читала, молилась за себя и за всех ... все это помогает успокоится. Считала что меня ждет «газовая камера» ��, вот как была напугана.. Сейчас второй курс ХТ в дневном стационаре, все по силам на данный момент. Врачи все контролируют, показатели крови и состояние в процессе лечения. И здесь много полезной информации. Успокоилась и продолжаю верить в удачу и успех в лечении, чего и вам желаю.

Ольга,большое спасибо за поддержку!!!
Вы написали,что первое лечение прошли в Боткинской,а потом поменяли больницу?
И Я хотела еще узнать к какому химиотерапевту Вы попали(я имею ввиду фио)

Добавлено через 29 минут

Сообщение от lilac_gooseberry

В Боткинской кроме дневного стационара еще два гематологических отделения и первый раз стараются все-таки положить на подольше и понаблюдать. Вы идите на прием в их Гем.центр, вставайте на учет, вам там назначат участкового врача, который вам и будет направления на химию выписывать, с ним и обговорите все свои опасения и предупредите, что у вас возможны аллергические реакции. Прием туда без записи, в порядке живой очереди, но народу много, поэтому приходите пораньше. Возьмите с собой все документы, которые есть, свежий анализ крови, результаты гистологии, если какие-нибудь вам КТ или УЗИ делали, то и их.
У вас есть уже на руках направление в Боткинскую?

Добавлено через 2 минуты


Конечно, Галя, мы вас помним. Жаль, что вы так редко стали писать Ваша сноха - настоящий боец и герой. Она же прямо на химии начала заниматься спортом, насколько я помню? Ходила туда между курсами, что бы отвлечься. А теперь и сама помогает другим людям, стала инструктором. Вот это она молодчина конечно

Добавлено через 1 минуту


я тоже ей наслаждаюсь неизвестно еще сколько той жизни осталось, что бы тратить ее на скучный офис а щас мне еще и пенсию платить начнут, вообще заживем!

Так получилось,что мне в Боткинскую дали направление из диспансера
для проведения трепанобиопсии. Мне завели карту и отправили к врачу Лазареву. Он не глядя в мою сторону,т.к. был весь во власти предстоящего отпуска, сходу дал рецепт на ацеллбию . Не прочитал мою выписку из больницы,не спросил как я себя чувствую. Все было очень торопливо. Только потом,когда я сказала,что я не на химию иду,а на биопсию он начал соображать.У меня же еще нет ПЭТ КТ ,т.к. после операции еще не прошло 2-х месяцев. И даже не хотел мне делать эту биопсию,мол зачем усложнять(дословно),т.к. все покажет ПЭТ КТ. Провела там 6 часов,а прием был 5 минут и все кувырком. Вот поэтому у меня сложилось такое негативное мнение.
Про два гематологических отделения я ничего не знаю и Лазарев мне не сказал,хотя я успела ему сообщить о своей аллергии. Я была в 17 корпусе. Таи два этажа. На втором делают химию. Мы об одном месте говорим?

Добавлено через 15 минут

Сообщение от lilac_gooseberry

да, мой врач в Боткинской говорит тоже самое. Что в какой-то степени это даже лучше, чем индолентные формы, которые очень сложно вылечить до конца. В случае диффузных крупноклеточных и первичных медиастенальных шанс излечится полностью составляет 85%

Добрый день. У меня кi 95%
Лазарев из Боткинской сказал,не стесняясь,что совсем все плохо. Ревела всю дорогу домой и ПЭТ только в конце сентября.Что же там за 2 месяца в организме!? Я еще от операции не пришла в себя. Еле ползаю...(( Кроме Лазарева там есть нормальные внимательные врачи? Подскажите,пожалуйста.

Добавлено через 20 минут
Дорогие форумчане,спасибо за то,что помогаете не накинуть петлю на шею. Признаюсь,читая страшные истории в групе в Контакте я не просыхаю от слез и не христианские мысли не покидают мою голову. У меня 95 % агрессивности в -купноклеточная

[Ириша82]

Сообщение от Tatianka68

Здравствуйте!В полку прибыло!У меня лимфома Ходжкина,прошла 6курсов химиотерапии,15курсов лучевой,сейчас в ремиссии с апреля.Сильно болела спина,рентген показал остеохондроз,мануальный терапевт назначает амплипульс(лечение токами),а я сомневаюсь,что мне это можно?Подскажите,пожалуйста,можно лечить спину токами?

Добрый день! Поздравляю с ремиссией!
Мне мой доктор сказал все можно без серьезных ограничений, кроме солнца, курения, неправильного питания и тд)))
У меня ужасно болит поясничный отдел, есть грыжа, решила что первый год в ремиссии спину лечить не буду.
У бабушки помню был остеохондроз, делали и токи в том числе, не помогало ничего. Вы спросите доктора своего можно ли, потом спросите мануального терапевта о том, какова вероятность, что помогут вам эти токи. И мне амплипульс делали , когда после перелома палец разрабатывала, впечатление что ерунда какая-то, обычная тренировка куда лучше помогала, и без очереди в поликлинике, только два раза из 10 сходила туда. С апреля ещё не так много времени прошло, может вам ещё немного отдохнуть?

[ОльгаЕВ]

Сообщение от Алина Москва

Ольга,большое спасибо за поддержку!!!
Вы написали,что первое лечение прошли в Боткинской,а потом поменяли больницу?
И Я хотела еще узнать к какому химиотерапевту Вы попали(я имею ввиду фио)

Добавлено через 29 минут


Так получилось,что мне в Боткинскую дали направление из диспансера
для проведения трепанобиопсии. Мне завели карту и отправили к врачу Лазареву. Он не глядя в мою сторону,т.к. был весь во власти предстоящего отпуска, сходу дал рецепт на ацеллбию . Не прочитал мою выписку из больницы,не спросил как я себя чувствую. Все было очень торопливо. Только потом,когда я сказала,что я не на химию иду,а на биопсию он начал соображать.У меня же еще нет ПЭТ КТ ,т.к. после операции еще не прошло 2-х месяцев. И даже не хотел мне делать эту биопсию,мол зачем усложнять(дословно),т.к. все покажет ПЭТ КТ. Провела там 6 часов,а прием был 5 минут и все кувырком. Вот поэтому у меня сложилось такое негативное мнение.
Про два гематологических отделения я ничего не знаю и Лазарев мне не сказал,хотя я успела ему сообщить о своей аллергии. Я была в 17 корпусе. Таи два этажа. На втором делают химию. Мы об одном месте говорим?

Добавлено через 15 минут


Добрый день. У меня кi 95%
Лазарев из Боткинской сказал,не стесняясь,что совсем все плохо. Ревела всю дорогу домой и ПЭТ только в конце сентября.Что же там за 2 месяца в организме!? Я еще от операции не пришла в себя. Еле ползаю...(( Кроме Лазарева там есть нормальные внимательные врачи? Подскажите,пожалуйста.

Добавлено через 20 минут
Дорогие форумчане,спасибо за то,что помогаете не накинуть петлю на шею. Признаюсь,читая страшные истории в групе в Контакте я не просыхаю от слез и не христианские мысли не покидают мою голову. У меня 95 % агрессивности в -купноклеточная

Алина, добрый вечер! Обследовалась в МНИЦ Гематологии на Динамо,там и трепан и ИГХ, по обследования дали заключение -ФЛ 1-2 грейд , стадия 4а.
Потом получила в районе в Боткинскую, врачи были разные, сезон отпусков ��, увы попал на мое начальное лечение. Там и Ацелбию прошла и ХТ там прохожу. Да, увы, порой нам кажется что врач не достаточно внимателен к «моей персоне»)), хочется все знать и поговорить, но у них реально нет времени- ооочень много больных и писанины. И они все ж видят и понимают быстрее нас��*♀️)) по нашим бумагам...
В вашем случае , при таком Ki ,конечно хочется быстрее получить лечение. Может имеет смысл срочно сделать самой ПЭТ КТ платно побыстрее(потом через соцзащиту может вернуть какую то часть,не обращалась,но кто то писал про это,вроде)оно и правда все покажет это ПЭТ /КТ..быстрее биопсии и ИГХ , пока сделаете тот же месяц может пройти��..не знаю что и посоветовать вам. Если хотите поговорить с врачом гематологом подробнее, могу посоветовать в Клинической больнице МЕДСИ ( именно в больнице , она м. Пятницкое, в Отрадном,прием вроде 1800 р) записаться к гематологу - фамилия Некрасова,она поговорит с вами, посмотрит что у вас есть.. но все ж без ИГХ ( правда вопрос у меня - а Ki вам поставили на основании чего? Или было ИГХ после вашей операции?) и без ПЭТ/КТ ,наверное,трудно дать однозначный ответ����*♀️...


Вы оочень нервничаете,это понятно, поэтому пишите весьма сумбурно по своему точному диагнозу.