Лимфома - Страница 1649 - Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет!

Натусяя · 04.12.2018, 08:57

Всем привет! Кто делал BR, ВОЛОСЫ ВЫПАДАЛИ,НУ НЕ ВСЕ, А ТАК СЫПАЛИСЬ. у МЕНЯ 2 МЕС.,ПОСЛЕ ХИМИИ, лезут ужасно. По поводу л/у на пэт, у меня после 2 рецидива, через 6мес, всё было чисто, а через год появился л/узел 1,3мм, наблюдали 2 года, за это время он вырос до 5 см, его удалили полностью. Так что 1,3мм будут наблюдать.

Dream · 04.12.2018, 09:35

Я вот смотрю по сообщениям и в основном ремиссии достигают и продолжается она нормальный срок при фолликулярной лимфома 1-2 типа, может потому что эти типы и встречаются в “природе» чаще. а при агрессивном 3 цит. типе вообще реально добиться более менее стойкой ремиссии без трансплантации?

Lira · 04.12.2018, 20:07

Цитата:

Сообщение от Dream

Я вот смотрю по сообщениям и в основном ремиссии достигают и продолжается она нормальный срок при фолликулярной лимфома 1-2 типа, может потому что эти типы и встречаются в “природе» чаще. а при агрессивном 3 цит. типе вообще реально добиться более менее стойкой ремиссии без трансплантации?

Все врачи говорят одинаково - фолликулярная полностью не лечится, рецидив обязательно будет. Но может быть завтра, а может быть через 50 лет. Так мой онколог в поликлинике пошутил. У моего знакомого ремиссия фолликулярной 3 /3 уже 10 лет, но у него был R-CHOP с оригинальной мабтерой + лучи.

Сергей 1986 · 04.12.2018, 20:33

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry

Да я не верю в рецидив от солнца, я вот пряталась и тоже не уберегло

У тебя в ГНЦ не Яна Константиновна Мангасарова, кстати, доктор?

Нет,но она во всех консилиумах насчёт меня обычно тоже участвует.)

Добавлено через 1 минуту

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina

смотря,как заниматься... вообще-то во время занятий тело тоже разогревается. и кровь разгоняется. мне тоже не запрещали, но с оговоркой:"если эти нагрузки для Вас привычные" ну и следить,чтобы не потеть сильно. Но я больше уже не занималась.

При занятиях не так разогревается. Да и нагрузки у меня не большие были относительно того,что до болезни.

zvezdochet · 05.12.2018, 02:07

Привет народ! Вот думаю, как вас поддержать...Не раскисайте! Мне 2 числа объявили ремиссию, а 28 уже на работу вызвали. Я конечно обрадовался, а сейчас читаю ваши посты и думаю, мне ни кто не говорил что потеть нельзя. А у меня вода за бортом 30 градусов, Т в машине 44, а возле главного двигателя вообще яйца можно варить..... Переодеваюсь каждые 2 часа...Хорошо хоть спина прошла

В Бразилии нужно будет менять два выхлопных клапана на главном. Жарища!! А в голову мысли нехорошие лезут помните? Как у того прапора из Фильма ДМБ. А пропади оно все пропадом, И в местный кабачок Эй би си..... там и массаж и стриптиз и все как мы любим :-) Обязательно дринкну за ваше здоровье! Единственное хорошо-что когда работаешь не думаешь про эту хрень! Всем терпения, и пожизненной ремиссии!

Анна1211 · 05.12.2018, 05:52

Здравствуйте, все кто меня прочтет. Напомню о себе, болеет муж 39 лет
, фолликулярная лимфома 4 А, задет костный мозг. Первая линия R-CHOP 2017 закончили в конце ноября 6 курсов, рецидив в август-сентябрь 2018, сейчас проходит вторую линию в клинических исследованиях компании Bayer CHRONOS-4 Копанлисибо и Ритуксимаб в комбинации с Бендамустином (R-B). Первая капельница была 27.11.
У меня два вопроса: кто нибудь получал что то подобное или так же принимал участие в К.И.? и .... я сегодня узнала, что беременна!!! я в панике... что мне делать? ( по срокам если я забеременела, то это октябрь, лечения еще ни какого он не получал и год почти прошел с предыдущей химии). Я думала, что как минимум года три сперматозоиды не активны будут.

Вера717 · 05.12.2018, 06:09

Цитата:

Сообщение от Анна1211

Здравствуйте, все кто меня прочтет. Напомню о себе, болеет муж 39 лет
, фолликулярная лимфома 4 А, задет костный мозг. Первая линия R-CHOP 2017 закончили в конце ноября 6 курсов, рецидив в август-сентябрь 2018, сейчас проходит вторую линию в клинических исследованиях компании Bayer CHRONOS-4 Копанлисибо и Ритуксимаб в комбинации с Бендамустином (R-B). Первая капельница была 27.11.
У меня два вопроса: кто нибудь получал что то подобное или так же принимал участие в К.И.? и .... я сегодня узнала, что беременна!!! я в панике... что мне делать? ( по срокам если я забеременела, то это октябрь, лечения еще ни какого он не получал и год почти прошел с предыдущей химии). Я думала, что как минимум года три сперматозоиды не активны будут.

Добрый день!
Сейчас скриннинги на патологии развития беременности на очень высоком уровне, не волнуйтесь раньше времени, проходите все узи на хорошем аппарате у хорошего специалиста, и тесты крови, есть дополнительный платный тест на генетику и патологии беременности. Идите к хорошему гинекологу вести беременность. Бог Вам дал ребенка возможно как надежду, когда уже ни на что не надеешься. Удачи Вам!

Добавлено через 1 минуту

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986

Нет,но она во всех консилиумах насчёт меня обычно тоже участвует.)

Добавлено через 1 минуту

При занятиях не так разогревается. Да и нагрузки у меня не большие были относительно того,что до болезни.

Сергей, я надеюсь что это у Вас воспалительное свечение, после орз.

Анна1211 · 05.12.2018, 06:24

Цитата:

Сообщение от Вера717

Добрый день!
Сейчас скриннинги на патологии развития беременности на очень высоком уровне, не волнуйтесь раньше времени, проходите все узи на хорошем аппарате у хорошего специалиста, и тесты крови, есть дополнительный платный тест на генетику и патологии беременности. Идите к хорошему гинекологу вести беременность. Бог Вам дал ребенка возможно как надежду, когда уже ни на что не надеешься. Удачи Вам!

У нас перед тем, как узнали диагноз мужа, было две замершие беременности. Два года подряд в один и тот же срок

Добавлено через 13 минут
Для профилактики осложнений назначают бисептол, аллопуринол, ацикловир. Это важно.

У меня мужу не назначали ни разу ни бисептол, ни ацикловир... Сейчас у него высыпал герпес. Как быть? Форумы он читать не любит и врач у нас про это умолчала. В этот раз я настояла , что бы хоть какую то поддержку прописала... В ответ гептрал и аллопуринол! ни омеза для желудка, ни чего другого..

lilac_gooseberry · 05.12.2018, 07:04

Цитата:

Сообщение от Анна1211

У меня мужу не назначали ни разу ни бисептол, ни ацикловир... Сейчас у него высыпал герпес. Как быть? Форумы он читать не любит и врач у нас про это умолчала. В этот раз я настояла , что бы хоть какую то поддержку прописала... В ответ гептрал и аллопуринол! ни омеза для желудка, ни чего другого..

Вот мне тоже не назначали на химии ацикловир и у меня после первой высокодозной таки вылез герпес и последствия этого я лечу до сих пор дорогостоящими препаратами и именно из-за этого мне до сих пор не могут провести трансплантацию.
Ацикловир пьется в дозировке 800 2 раза в день, все время что вам делают химию, а я бы его еще и в перерывах пила.

Анна1211 · 05.12.2018, 07:53

Ацикловир пьется в дозировке 800 2 раза в день, все время что вам делают химию, а я бы его еще и в перерывах пила.[/QUOTE]
Пить только в этот день? У него непонятная схема.
1 день вливали все разом 27.11 перерыв, сегодня только копанлисибо или плацебо, через три дня ритуксимаб.

04.12.2018, 08:57	#16481
Натусяя Местный Регистрация: 28.02.2017 Сообщений: 218 Спасибо: 1 Спасибо 108 в 51 постах Репутация: 10	Всем привет! Кто делал BR, ВОЛОСЫ ВЫПАДАЛИ,НУ НЕ ВСЕ, А ТАК СЫПАЛИСЬ. у МЕНЯ 2 МЕС.,ПОСЛЕ ХИМИИ, лезут ужасно. По поводу л/у на пэт, у меня после 2 рецидива, через 6мес, всё было чисто, а через год появился л/узел 1,3мм, наблюдали 2 года, за это время он вырос до 5 см, его удалили полностью. Так что 1,3мм будут наблюдать.

04.12.2018, 09:35	#16482
Dream Местный Регистрация: 20.11.2018 Сообщений: 353 Спасибо: 221 Спасибо 360 в 148 постах Репутация: 10	Я вот смотрю по сообщениям и в основном ремиссии достигают и продолжается она нормальный срок при фолликулярной лимфома 1-2 типа, может потому что эти типы и встречаются в “природе» чаще. а при агрессивном 3 цит. типе вообще реально добиться более менее стойкой ремиссии без трансплантации?

05.12.2018, 02:07	#16485
zvezdochet Новичок Регистрация: 25.11.2018 Сообщений: 8 Спасибо: 8 Спасибо 24 в 5 постах Репутация: 10	Привет народ! Вот думаю, как вас поддержать...Не раскисайте! Мне 2 числа объявили ремиссию, а 28 уже на работу вызвали. Я конечно обрадовался, а сейчас читаю ваши посты и думаю, мне ни кто не говорил что потеть нельзя. А у меня вода за бортом 30 градусов, Т в машине 44, а возле главного двигателя вообще яйца можно варить..... Переодеваюсь каждые 2 часа...Хорошо хоть спина прошла В Бразилии нужно будет менять два выхлопных клапана на главном. Жарища!! А в голову мысли нехорошие лезут помните? Как у того прапора из Фильма ДМБ. А пропади оно все пропадом, И в местный кабачок Эй би си..... там и массаж и стриптиз и все как мы любим :-) Обязательно дринкну за ваше здоровье! Единственное хорошо-что когда работаешь не думаешь про эту хрень! Всем терпения, и пожизненной ремиссии!

05.12.2018, 05:52	#16486
Анна1211 Новичок Регистрация: 03.09.2017 Сообщений: 9 Спасибо: 46 Спасибо 4 в 2 постах Репутация: 10	Здравствуйте, все кто меня прочтет. Напомню о себе, болеет муж 39 лет , фолликулярная лимфома 4 А, задет костный мозг. Первая линия R-CHOP 2017 закончили в конце ноября 6 курсов, рецидив в август-сентябрь 2018, сейчас проходит вторую линию в клинических исследованиях компании Bayer CHRONOS-4 Копанлисибо и Ритуксимаб в комбинации с Бендамустином (R-B). Первая капельница была 27.11. У меня два вопроса: кто нибудь получал что то подобное или так же принимал участие в К.И.? и .... я сегодня узнала, что беременна!!! я в панике... что мне делать? ( по срокам если я забеременела, то это октябрь, лечения еще ни какого он не получал и год почти прошел с предыдущей химии). Я думала, что как минимум года три сперматозоиды не активны будут.

05.12.2018, 07:53	#16490
Анна1211 Новичок Регистрация: 03.09.2017 Сообщений: 9 Спасибо: 46 Спасибо 4 в 2 постах Репутация: 10	Ацикловир пьется в дозировке 800 2 раза в день, все время что вам делают химию, а я бы его еще и в перерывах пила.[/QUOTE] Пить только в этот день? У него непонятная схема. 1 день вливали все разом 27.11 перерыв, сегодня только копанлисибо или плацебо, через три дня ритуксимаб.