Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[ЛюдмилаО]

Сообщение от Олег Радионов

спасибо огромное за помощь в упаковке меня лекарствами Вотриент Израиль-Одесса,Энап Одесса, Вотриент -Эстония Таллин. мне реально сказочно помогли обеспечить меня лекарствами на 2 месяца. ЧЕЛОВЕЧЕСКОЕ СПАСИБО!

Олег, бесконечно рада за вас (до слёз). Все эти дни переживала, было жуткое настроение, что не могу помочь. Так обидно, человеку лекарства помогают, а нет возможности иметь их, мне бесплатно дают уже вторая линия если не третья пошла, а толку совсем мало. Ну такая не справедливость, такая печаль и за вас Олег и за себя. Как же я благодарна этим людям, которые вам помогли. Дай бог им здоровья на долгие годы.

Добрые, не равнодушные люди спасибо вам от всей души!

Олег, удачи вам, силы, здоровья, пусть на долгие годы поможет вам лечение.

[anette sama]

[QUOTE=Сонечка;402940]Держитесь! У мужа первый месяц тоже без побочек был, на 3 день перехода на 7 мг началось страшное диспноэ, в итоге с откатом на 5 мг вытянули 7 дней и на постоянку остались на 5 мг.

Сонечка, спасибо на добром слове. Я уж было запаниковала, так как 3 мес потеряла из-за 0 реакции на Вотриент. Спасибо

Добавлено через 12 минут
[QUOTE=conti26;402954]Аннет, держитесь, пусть все у Вас получится! И Вам положительной динамики).
Ваши врачи пока не хотят делать операцию на плевре, чтобы жидкость не накапливалась
Здравствуйте, Конти. Нет, не хотят. Сказали что пока не увидят отдачу от Инлиты нет смысла делать. У нас по протоколу компьютор делают раз в 3 месяца, а из-за жидкости и так сделали интервал в 2 недели. Считается что это вредно. Поэтому , они хотят сделать компьютор в конце декабря, и если будет положительная динамика, то приклеют . Мне месяц назад пульмонолог сказала. что правильно подобранные онкотаблетки уберут отечность легких, и я подозреваю, что врачи надеются что само рассосется. Я тоже надеюсь. По этой причине , если опять так быстро жидкость будет скапливаться, то поставят стому с мешочком. буду сама себя доить 8-))).

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Олег Радионов

спасибо огромное за помощь в упаковке меня лекарствами Вотриент Израиль-Одесса,Энап Одесса, Вотриент -Эстония Таллин. мне реально сказочно помогли обеспечить меня лекарствами на 2 месяца. ЧЕЛОВЕЧЕСКОЕ СПАСИБО!

выздаравливайте, положительные эмоции и для дарителя тоже хорошее лекарство 8-)))

[conti26]

[QUOTE=anette sama;
[QUOTE=conti26;402954]Аннет, держитесь, пусть все у Вас получится! И Вам положительной динамики).
Ваши врачи пока не хотят делать операцию на плевре, чтобы жидкость не накапливалась
Здравствуйте, Конти. Нет, не хотят. Сказали что пока не увидят отдачу от Инлиты нет смысла делать. У нас по протоколу компьютор делают раз в 3 месяца, а из-за жидкости и так сделали интервал в 2 недели. Считается что это вредно. Поэтому , они хотят сделать компьютор в конце декабря, и если будет положительная динамика, то приклеют . Мне месяц назад пульмонолог сказала. что правильно подобранные онкотаблетки уберут отечность легких, и я подозреваю, что врачи надеются что само рассосется. Я тоже надеюсь. По этой причине , если опять так быстро жидкость будет скапливаться, то поставят стому с мешочком. буду сама себя доить 8-))).

Удачи, Аннет, пусть поможет Инлита, чтобы обошлось без операции.
Если не секрет, где Вы живете? Я смотрю, что организация медпомощи отличается от Украины и России.

[Дормидонд]

[QUOTE=anette sama;402964][QUOTE=Сонечка;402940]Держитесь! У мужа первый месяц тоже без побочек был, на 3 день перехода на 7 мг началось страшное диспноэ, в итоге с откатом на 5 мг вытянули 7 дней и на постоянку остались на 5 мг.

Сонечка, спасибо на добром слове. Я уж было запаниковала, так как 3 мес потеряла из-за 0 реакции на Вотриент. Спасибо

Добавлено через 12 минут

Сообщение от conti26

Аннет, держитесь, пусть все у Вас получится! И Вам положительной динамики).
Ваши врачи пока не хотят делать операцию на плевре, чтобы жидкость не накапливалась
Здравствуйте, Конти. Нет, не хотят. Сказали что пока не увидят отдачу от Инлиты нет смысла делать. У нас по протоколу компьютор делают раз в 3 месяца, а из-за жидкости и так сделали интервал в 2 недели. Считается что это вредно. Поэтому , они хотят сделать компьютор в конце декабря, и если будет положительная динамика, то приклеют . Мне месяц назад пульмонолог сказала. что правильно подобранные онкотаблетки уберут отечность легких, и я подозреваю, что врачи надеются что само рассосется. Я тоже надеюсь. По этой причине , если опять так быстро жидкость будет скапливаться, то поставят стому с мешочком. буду сама себя доить 8-))).

Добавлено через 2 минуты


выздаравливайте, положительные эмоции и для дарителя тоже хорошее лекарство 8-)))

Скажите пожалуйста, Вам врач не назначал от отёчности в лёгких что-то из этих препаратов-преднизолон, медрол, дексометазон,преднизон? Дело в том что у меня от лечения летом 6ыла аутоимунная пневмония-на снимке как большое белое пятно выглядело, жидкость накапливалась постоянно-я лежал постоянно ,дышал и слышал как булькает в лёгких, отдышка и сердцебиение соответственно-мне был назначен дексаметазон в уколах- мне помогло, правда от него лицо округляется.Но у меня никаких мтс в лёгких нету-это чисто аутоимунная реакция была на лечение. 2.5 месяца продолжалось сейчас ттт прошло ну не до конца но на процентов 90%, бывает откашливаюсь утром и вечером жидкостью-но это уже не тот ужас что был летом.

Добавлено через 33 минуты
Желаю Вам anette sama УЛУЧШЕНИЯ СКОРЕЙШЕГО. по себе знаю невозможность нормально дышать ещё и спихологически угнетает. Я летом только лежал тогда и сериалы смотрел и всё, лежу смотрю как там актёры бегают скакают и у меня в голове не укладывалось как они не задыхаюся при этом.

[anette sama]

Удачи, Аннет, пусть поможет Инлита, чтобы обошлось без операции. Если не секрет, где Вы живете? Я смотрю, что организация медпомощи отличается от Украины и России.[/QUOTE]

Я из Таллина (Эстония). У нас как то плохо с поддержкой, есть группа на фейсбуке, но мы по натуре все закрытые и не делимся своей бедой. И онколог мне попалась, очень умная тетка, все время в еврокомандировках, со степенями, но надо из нее все клещами вытягивать 8-)) и не факт что ответит прямо.8-)) Я от вас здесь больше узнала . Знаете, есть 2 типа людей, одни ничего не хотят знаит -им так спокойнее. И второй тип- если точно не знают пошаговое течение, у них паника. Вот, я такая, все плохое что может быть должна знать, тогда мне хорошо и покойно.

Добавлено через 12 минут
Скажите пожалуйста, Вам врач не назначал от отёчности в лёгких что-то из этих препаратов-преднизолон, медрол, дексометазон,преднизон? Дело в том что у меня от лечения летом 6ыла аутоимунная пневмония-на снимке как большое белое пятно выглядело, жидкость накапл

У меня оддну почку вырезали и мет в надпочичнике, потому , хоть и с опозданием выписали преднизолон 2х5. Помогало, снято отечность с рук и лица, но ноги остаются слоновьи. Одновременно назначили по 1 таблетке диуретика Спиринолакторум. А в понедельник, после второй откачки назначили дополнительно 1 таблетку через день или по надобности Лазикс Ретард. Посмотрим. Вот, где то лучше, где то хуже. Общее самочуствие ничего, но сухой кашель замучил и вот когда по бронхам мокрота ходит и ни туда и ни суда, страшно пока не выйдет.Зато , хоть по дому могу ходить.Эта хрень, что у меня в легких побочка называется канцероматозный -лимфангит.

[Сонечка]

Аннет, Вам срочно надо получить консультацию у хорошего торакальщика. Напишите на сайте РНХЦ торакальное отделение и в РЖД им.Семашко тоже торакальное отделение свою проблему и вам ответят о вариантах лечения. Отвечают очень быстро, путные врачи, я обращалась. Пишите в оба адреса, сравните потом варианты лечения. Пусть Господь Вас хранит!

[conti26]

Сообщение от anette sama

Удачи, Аннет, пусть поможет Инлита, чтобы обошлось без операции. Если не секрет, где Вы живете? Я смотрю, что организация медпомощи отличается от Украины и России.

Я из Таллина (Эстония). У нас как то плохо с поддержкой, есть группа на фейсбуке, но мы по натуре все закрытые и не делимся своей бедой. И онколог мне попалась, очень умная тетка, все время в еврокомандировках, со степенями, но надо из нее все клещами вытягивать 8-)) и не факт что ответит прямо.8-)) Я от вас здесь больше узнала . Знаете, есть 2 типа людей, одни ничего не хотят знаит -им так спокойнее. И второй тип- если точно не знают пошаговое течение, у них паника. Вот, я такая, все плохое что может быть должна знать, тогда мне хорошо и покойно.

Добавлено через 12 минут
Скажите пожалуйста, Вам врач не назначал от отёчности в лёгких что-то из этих препаратов-преднизолон, медрол, дексометазон,преднизон? Дело в том что у меня от лечения летом 6ыла аутоимунная пневмония-на снимке как большое белое пятно выглядело, жидкость накапл

У меня оддну почку вырезали и мет в надпочичнике, потому , хоть и с опозданием выписали преднизолон 2х5. Помогало, снято отечность с рук и лица, но ноги остаются слоновьи. Одновременно назначили по 1 таблетке диуретика Спиринолакторум. А в понедельник, после второй откачки назначили дополнительно 1 таблетку через день или по надобности Лазикс Ретард. Посмотрим. Вот, где то лучше, где то хуже. Общее самочуствие ничего, но сухой кашель замучил и вот когда по бронхам мокрота ходит и ни туда и ни суда, страшно пока не выйдет.Зато , хоть по дому могу ходить.Эта хрень, что у меня в легких побочка называется канцероматозный -лимфангит.[/QUOTE]

Я была в Таллинне 13 лет назад на экскурсии, город мне очень понравился.
Это хорошо, что Ваша онколог опытная и знающая. А вообще-то, врачи не очень склонны что-либо объяснять пациентам: и время на это тратится, и неизвестно, как человек отреагирует. Я информацию получаю, в основном, из интернета). Я тоже люблю понимать, что происходит, и правильно ли я действую.
Пусть Ваш кашель и одышка пройдут поскорее!

Добавлено через 2 минуты
[QUOTE=Дормидонд;402968][QUOTE=anette sama;402964]

Сообщение от Сонечка

Держитесь! У мужа первый месяц тоже без побочек был, на 3 день перехода на 7 мг началось страшное диспноэ, в итоге с откатом на 5 мг вытянули 7 дней и на постоянку остались на 5 мг.

Сонечка, спасибо на добром слове. Я уж было запаниковала, так как 3 мес потеряла из-за 0 реакции на Вотриент. Спасибо

Добавлено через 12 минут


Скажите пожалуйста, Вам врач не назначал от отёчности в лёгких что-то из этих препаратов-преднизолон, медрол, дексометазон,преднизон? Дело в том что у меня от лечения летом 6ыла аутоимунная пневмония-на снимке как большое белое пятно выглядело, жидкость накапливалась постоянно-я лежал постоянно ,дышал и слышал как булькает в лёгких, отдышка и сердцебиение соответственно-мне был назначен дексаметазон в уколах- мне помогло, правда от него лицо округляется.Но у меня никаких мтс в лёгких нету-это чисто аутоимунная реакция была на лечение. 2.5 месяца продолжалось сейчас ттт прошло ну не до конца но на процентов 90%, бывает откашливаюсь утром и вечером жидкостью-но это уже не тот ужас что был летом.

Добавлено через 33 минуты
Желаю Вам anette sama УЛУЧШЕНИЯ СКОРЕЙШЕГО. по себе знаю невозможность нормально дышать ещё и спихологически угнетает. Я летом только лежал тогда и сериалы смотрел и всё, лежу смотрю как там актёры бегают скакают и у меня в голове не укладывалось как они не задыхаюся при этом.

Дормидонд, это была побочка от Афинитора или от другого препарата?
Хотелось бы знать заранее, чего можно ожидать).

[Дормидонд]

Дормидонд, это была побочка от Афинитора или от другого препарата?
Хотелось бы знать заранее, чего можно ожидать).[/QUOTE]
По назначению врача принимал 800 мг Вотриента в сутки , побочка началась через неделю-даваление, головная боль, позже колечки перед глазами-куда смотришь туда они и перемещаюся-плавают за взглядом, сонливость , но это всё терпимо было, дальше больше-аутоимунная пневмония-добавили дексаметозон в уколах, причём сказала наш отечественный сразу можно в мусорку выкидывать чтоб импортный брал у него очистка лучше. Ну и самое главное начался простите за слово понос, который 2 месяца продолжался-потом понос пошёл с кровью. На следующий день с кровавым поносом попал в обласную больницу в гастроэнтерологию( заплатили взятку родственники сначала врачу в поликлиннике за то чтоб направление на госпитализацию выписала, потом зав отделением тоже-так как я не приписан к этой больнице. а к той что приписан там нет отделения гастроэнтерологии ) там назначили колоноскопию-в порялке очереди, ждать пришлось бы неделю. Поэтому сделали в платной клинике на следующий день за денюжку-но там мне сразу и биопсию взяли-думали либо рак там либо полип. По результатам биопсии-поставлен диагноз -НЯК(неспецифический язвенный колит)причина-три причины я думаю!:1. я уже на 2 группе инвалидности был по пантеронекрозу и хроническому раздражению кишечника 2. вливали мне антибиотики после удаления левой почки 3. добил кишечник приём вотриента. Лечение -6 ьа6леток салофалька в день, креон, уколы дексаметозона, солкосерила, ещё 2 капельницы ставили одна антибактериальная названия не помню, вторая физ раствор и лекарство пангастро. На данный момент лечение Вотриентом прекращено из-за кровотечения. Сейчас ем только рис и одно яблоко печёное утром, обед суп на бульоне из говялины -там морковка , рис и картошка вырёные-самой говядины нету, вечером картофель варёный .на но чь пью чай из ромашки концентрированный с добавлением тысячелистника. Пытался пить сенена льна но понос только усиливался -отменил я его. После этого не могу есть яйца вообще-=сразу отрыжка тухлым потом понос, рыбу тоже и каши типа ячневой и гречневой-видать поджелудочную тоже зацепило конкретно так.

[conti26]

Сообщение от Дормидонд

Дормидонд, это была побочка от Афинитора или от другого препарата?
Хотелось бы знать заранее, чего можно ожидать).

По назначению врача принимал 800 мг Вотриента в сутки , побочка началась через неделю-даваление, головная боль, позже колечки перед глазами-куда смотришь туда они и перемещаюся-плавают за взглядом, сонливость , но это всё терпимо было, дальше больше-аутоимунная пневмония-добавили дексаметозон в уколах, причём сказала наш отечественный сразу можно в мусорку выкидывать чтоб импортный брал у него очистка лучше. Ну и самое главное начался простите за слово понос, который 2 месяца продолжался-потом понос пошёл с кровью. На следующий день с кровавым поносом попал в обласную больницу в гастроэнтерологию( заплатили взятку родственники сначала врачу в поликлиннике за то чтоб направление на госпитализацию выписала, потом зав отделением тоже-так как я не приписан к этой больнице. а к той что приписан там нет отделения гастроэнтерологии ) там назначили колоноскопию-в порялке очереди, ждать пришлось бы неделю. Поэтому сделали в платной клинике на следующий день за денюжку-но там мне сразу и биопсию взяли-думали либо рак там либо полип. По результатам биопсии-поставлен диагноз -НЯК(неспецифический язвенный колит)причина-три причины я думаю!:1. я уже на 2 группе инвалидности был по пантеронекрозу и хроническому раздражению кишечника 2. вливали мне антибиотики после удаления левой почки 3. добил кишечник приём вотриента. Лечение -6 ьа6леток салофалька в день, креон, уколы дексаметозона, солкосерила, ещё 2 капельницы ставили одна антибактериальная названия не помню, вторая физ раствор и лекарство пангастро. На данный момент лечение Вотриентом прекращено из-за кровотечения. Сейчас ем только рис и одно яблоко печёное утром, обед суп на бульоне из говялины -там морковка , рис и картошка вырёные-самой говядины нету, вечером картофель варёный .на но чь пью чай из ромашки концентрированный с добавлением тысячелистника. Пытался пить сенена льна но понос только усиливался -отменил я его. После этого не могу есть яйца вообще-=сразу отрыжка тухлым потом понос, рыбу тоже и каши типа ячневой и гречневой-видать поджелудочную тоже зацепило конкретно так.[/QUOTE]

Поправляйтесь, Дормидонд. Да, волшебные таблеточки-таргеты хорошо калечат все остальное.
Мне когда-то говорила гастроэнтеролог, что при поносе бульон нежелателен, а вареное молотое мясо или отварные фрикадели, нежирную отварную рыбу (судак) постепенно можно добавлять, спросите у своих врачей. С таким питанием откуда силы взять, Вы, наверное, очень похудели.
Я собираюсь 20 ноября к гастроэнтерологу, буду советоваться насчет диареи. Что интересное услышу, расскажу.
У нас многие российские лекарства не продаются: нет энтеросана, нормофлорина. Крем эплан я нашла в одной аптеке, и, кажется, уже боюсь загадывать, он мне немного помогает.

[Сонечка]

Энтеросан, нормофлорин и у нас в России в глубинке не найти. Кстати я заметила специфичную цикличность- в одно и то же время у нас всех форумчан не зависимо от препарата начинаются одни и те же побочки, то диарея, то ЛПС.