Меланоме - бой!

[Елена Фролова]

Сообщение от Синельникова Игоря Евгеньевича:

"Важное сообщение для заинтересованных лиц. Буду рад распространению.

В октябре этого года исполнилось ровно 10 лет моих консультаций на Русском онкологическом форуме. Это было хорошее место, где много людей бесплатно получили важную для себя информацию в трудную минуту. И для меня эти десять лет консультаций там были интересны и полезны, как в плане приобретения ценного опыта виртуального общения и медицинского консультирования, так и в плане понимания некоторых аспектов моей повседневной практики - читая и осмысливая вопросы, которые анонимно задаются пациентами в интернете, понимаешь, и какие вопросы нужно осветить в реальных консультациях. В общем, это была полезная площадка и для пациента, и для врача.

Увы, но всему однажды приходит завершение. Тот онкофорум, как мы его знали, скоро перестанет существовать. В ближайшее время планируются большие изменения в его работе - изменение дизайна, платформы, переформатирование контента и философии форума. Что это будут за изменения, как будет выглядеть новый онкофорум - для меня пока непонятно. И, в связи с этим, я не знаю, буду ли присутствовать на новом форуме, или нет.

Часть старой команды уже точно знает, что не будет там присутствовать. Часть, как и я, пока ждут, во что все выльется. В любом случае, сейчас уже создана альтернативная площадка, куда переходит команда, и где принято решение сохранить все в старом виде - тот же состав, то же принцип разделов, и тот же вариант консультирования, с тем же правилами, что были и на старом форуме. Так что, тех, кого устраивал онкофорум, кому он был нужен, либо потребуется в будущем, я приглашаю туда. Мой раздел "онкодерматология" уже присутствует там в прежнем виде, и функционирует.

Ссылка на новый-старый проект: http://www.onconet.ru/

Ссылка на "онкодерматологию" в моем профайле в ЖЖ тоже будет изменена соответственно."

[gregor]

Спасибо, Елена, за информацию.

[Mary_Reed]

Добрый вечер всем! Боюсь не осилю 177 страниц форума, но хотела спросить, слышали ли вы про препарат ниволумаб и, может быть, кто-то проходил лечение им?
Я живу в Британии, и здесь его как раз лицензировали. Его назначают, как правило, пациентам на поздних стадиях заболевания, и он стимулирует иммунную систему организма на борьбу с опухолью.
Вот перевела цитату про него с сайта одной из клиник, Роял Марсден: "В ходе клинических испытаний ниволумаб показал прекрасные результаты. Линда Браун, пациентка клиники Роял Марсден, в 2010 году узнала о своем диагнозе - меланоме. В 2013 году она стала участницей клинического исследования ниволумаба.
"Мое состояние сильно изменилось с начала исследования, - говорит Линда. - Основной эффект в том, что моя опухоль уменьшилась на 50%. Я не в ремиссии, но препарат подавляет рост и распространение рака. Это невероятный результат, и я очень благодарна за то, что получила - препарат продлил мою жизнь больше, чем я могла представить".

[Ласточка65]

Mary Reed - я отвечу только то, что знаю...этот препарат имеет торговое название Опдиво и пока не лицензирован в России, но уже известен больным...к сожалению, я не слышала, чтоб он кому-нибудь помогал, особенно на последних стадиях...им лечили известную в России певицу Жанну Фриске,но безуспешно....
в нашем городе, позавчера, как раз скончалась девушка, светлый человечек, больная меланомой, на последней стадии тоже капали ей Опдиво....у нас в России оно ОЧЕНЬ дорогое, ей собирали средства на лечение много людей через местные форумы, откликнулись неравнодушные люди...и к сожалению, после этих капельниц ей стало резко еще хуже и сразу слегла...успели сделать всего две...даже не было никакого улучшения, а даже наоборот...
на этой ветке как-то раньше упоминала форумчанка, что участвовала в клинических испытаниях этого препарата, но ей тоже не помогло...это все, что я знаю и слышала о данном лекарстве...но это все же не показатель...может быть кому-то и помогает...но думаю, это не 100процентное чудо и к тому же очень дорогое...не стоящее того, чтобы туда вкладывать миллион рублей...а именно столько требуется на курс лечения широко рекламируемым как некое чудо сейчас во всех странах препаратом...ИМХО,конечно...

[Лёля]

Всем форумчанам доброго утра! В контакте есть группа называется МЕЛАНОМЫ.НЕТ
Очень интересная и информативная группа по меланоме. Там и форум для общения и новости по лечению и по врачам и по клиникам и делятся результатами. Вобщем всем рекомендую.

[Lenna]

Сообщение от Mary_Reed

Добрый вечер всем! Боюсь не осилю 177 страниц форума, но хотела спросить, слышали ли вы про препарат ниволумаб и, может быть, кто-то проходил лечение им?
Я живу в Британии, и здесь его как раз лицензировали. Его назначают, как правило, пациентам на поздних стадиях заболевания, и он стимулирует иммунную систему организма на борьбу с опухолью.
Вот перевела цитату про него с сайта одной из клиник, Роял Марсден: "В ходе клинических испытаний ниволумаб показал прекрасные результаты. Линда Браун, пациентка клиники Роял Марсден, в 2010 году узнала о своем диагнозе - меланоме. В 2013 году она стала участницей клинического исследования ниволумаба.
"Мое состояние сильно изменилось с начала исследования, - говорит Линда. - Основной эффект в том, что моя опухоль уменьшилась на 50%. Я не в ремиссии, но препарат подавляет рост и распространение рака. Это невероятный результат, и я очень благодарна за то, что получила - препарат продлил мою жизнь больше, чем я могла представить".

Данный препарат перспективен. Есть варианты сочетания с другими препаратами. Найдтите в Британии хорошего специалиста по меланоме и пробуйте! Международный ресурс (вы наверняка читаете по-английски) www.melanomainternational.org

[Елена80]

Можем рассказать про то, как принимаем дабрафениб и транетиниб. Как переносится, как действует в нашем случае.

Добавлено через 1 минуту
Мой муж болен меланомой с 2003 года. История долгая и сложная. Сочувсвую всем кто сталкнулся с этой бедой.

[gregor]

Сообщение от Елена80

Можем рассказать про то, как принимаем дабрафениб и транетиниб. Как переносится, как действует в нашем случае.

Добавлено через 1 минуту
Мой муж болен меланомой с 2003 года. История долгая и сложная. Сочувсвую всем кто сталкнулся с этой бедой.

Если вам не трудно, опишите пожалуйста историю болезни мужа, начиная с первичной стадии и борьбу с меланомой. Поверьте , это не праздное любопытство, форум Антоном и был создан для этого, чтобы каждый мог рассказать свою историю и борьбу. Это может пригодиться другим людям, кто столкнулся с этой страшной болезнью. Тем более у вас такой срок - 12 лет.

[Ласточка65]

Сообщение от Елена80

Можем рассказать про то, как принимаем дабрафениб и транетиниб. Как переносится, как действует в нашем случае.

я думаю, здесь было бы многим это интересно и полезно

[Елена80]

Gregor, наша история началась с того, что мне не понравилась родинка на плече моего мужа, родинку удалили широким иссечением, гистология-меланома. Осмотрев мужа, я решила, есть еще одна плохая родинка, врач- онколог, работающий по сей день в г. Москве, сказал, что сейчас выжгем током и проблемы нет, это у вас сдают нервы. Я мужа забрала из этой клиники немедленно. Вывод- доверяя компетентному мнению все продумывайте сами! В другой больнице произвели удаление широким иссечением, гистология- меланома с таким же прорастанием. Был шок. Прочитали все, что могли, было много консульиаций. Решили наблюдать. Наблюдали. Неоднократно были подозрения на развитие заболевания, но не подтверждалось! Муж жил полноценной жизнью, активно работал, не желая думатьо болезни. Работал на износ, получал очень серьезные травмы, нарушал все рекомендации врачей, перенес микроинсульт, у него сахарный диабет, гипертония, ИБС. Не о какой диете не шла речь, он нарушал все, что можно нарушить. О меланоме он слышать не желал и похожа эта ужасная болезнь тоже про него забыла. Врачи наблюдали. Через 8-10 лет все стали говорить расслабтесь, наверное, вас обошло все ужасное, что касается развития меланомы.
Через 11,5 лет все началось! Резко- весь усыпан метастазами. Предшествовала депрессия, что ему не свойственно. Я поняла, что очень опасены внутренняя надломленность, всяческие стрессы. Берегитесь их!
После пункции лимфоузла подтвердилось развитие меланомы. Мы оказались на консультации в Онкоцентре на Каширке. Были невероятно растроены тем безобразием, что там творится. Очень низкий профессиональный уровень, высокое желание получить денежное вознограждение. Потеря времени и денег. На пациента смотря как на приговоренного и ни кто всерьёз помогать ему никто не собирается.
62-я онкологическая- это серьёзное заведение, здесь лечат, здесь исключительно профессионалы, их возможности на очень современном уровне и ещё- очень прядочные люди. Но есть но. Препараты, которые нам нужны у нас в стране не зарегистрированы.
Поэтому дальше- Израиль, Шехтер. Ничего нового относительно 62- й, выписан дабрафениб, начали прием. Метастазы за 1,5 месяца ушли почти все( осталась одна в мягких тканях). Сейчас год на дабрафенибе и транитинибе, намечается привыкание. Мы опять на распутье...

Добавлено через 1 час 8 минут
Ласточка65, рассказываю как в нашем случае работали таргентные препарата. 11- го ноября 2014 года муж принял первую дозу дабрафениба, заключение ПЭТ -КТ от 30 декабря 2014 года, было похоже на чудо, ушла вся бесчисленная россыть метастаз в мягких тканях и в почках. Специалисты говорят, что постепенно происходит привыкание к препарату, если добавить транитиниб, то время воздействия этих ингибиторов возрастает. Казалось невозможным добиться применения второго препарата, но получилось. С января он получает оба препарата. Переносятся они достаточно тяжело. Иногда мне кажется, что если не такой сильный характер, как у моего мужа, то выдержать это невозможно. Слабость, изменение аппетита, подскоки давления, нарушение сердечного ритма, повышенные сахара. Кроме этого вначале приема он весь покрылся папиломами, началось очень сильное шелушение кожи, выпадение волос. Папиломы в течении1,5 месяца все отпали, повышенный кератоз ( шелушение) тоже прекратился. Муж проходит это очень достойно. ПЭТ-КТ повторяли в марте2015г. одна метастаза так и оставалась, в июле- также, принято решение её убрать. Операция не сложная, образование поверхностное. Убрали хирургическим путем в 62 больнице. Следующее ПЭТ- КТ, в ноябре 2015года показало, что есть данные о развитии заболевания. Специалисты не разрешили отменять дабрафениб и транитиниб, говорят, что они сдерживают процесс. Пока мы на распутье...