Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!


Вернуться   Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! > Болезни и методы лечения > Рак, онкологические больные

Ответ
 
Опции темы Опции просмотра
Старый 21.04.2018, 14:48   #2891
Яна Соловьева
Местный
 
Регистрация: 01.09.2015
Сообщений: 107
Спасибо: 2
Спасибо 19 в 18 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от gregor Посмотреть сообщение
Здравствуйте, Валерий. Я понимаю вас, вам сейчас очень тяжело. Но и вы поймите, на форуме сидят люди тоже не с насморком, у каждого свое горе, не надо срываться на других людей. Давайте жить дружно. У Яны действительно больна дочь, у нее даже была страничка в ВКонтакте, где она вела блог про себя, сейчас не знаю ведет или нет. Яна может уточнить.
Спасибо за поддержку ) Извините за излишнюю эмоциональность, мне что-то так обидно стало, как оплеуху получила, ни за что...
Да, Ульяна ведет блог Вконтакте, кому интересно почитайте. В теме обсуждений Моя история - вся наша грустная история с самого начала. https://vk.com/ulianahelp
Яна Соловьева вне форума   Ответить с цитированием
Старый 21.04.2018, 14:59   #2892
Валерий-Находка1976
Пользователь
 
Регистрация: 18.04.2018
Сообщений: 76
Спасибо: 0
Спасибо 7 в 7 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Яна Соловьева Посмотреть сообщение
Спасибо за поддержку ) Извините за излишнюю эмоциональность, мне что-то так обидно стало, как оплеуху получила, ни за что...
Да, Ульяна ведет блог Вконтакте, кому интересно почитайте. В теме обсуждений Моя история - вся наша грустная история с самого начала. https://vk.com/ulianahelp
Я перед вами извиняюсь , так вышло что мозг хватается за мелочи по привычке работы, анализ и все такое, просто сам себе сказал не верю. Извините если я не прав
Валерий-Находка1976 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 21.04.2018, 18:46   #2893
Irina54
Новичок
 
Аватар для Irina54
 
Регистрация: 04.04.2018
Сообщений: 2
Спасибо: 1
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Марьяновна Посмотреть сообщение
Здравствуйте! Где-то я вычитала, что материнская опухоль сдерживает развитие метастаз. У меня метастазы в лимфоузлы паховые пошли через месяц, ещё через месяц они удвоились, назначена была опегруппу, но врач заболел надолго. Напросились к другому врачу через месяц. Подитог. Удалены правые паховой бедренная узлы 6 штук, из них раковые 3 штуки, самый большой 3,2 на 2.5. Плюс уже небольшой узел на левой ноге в паху. Распахали спину Вашему мужу, потому что надо было иссечь здоровую ткань во избежание рецидива. Теперь остаётся одно - ловить метастазы, пока они операбельные, а в перерывах наслаждаться жизнью и общению с дорогими людьми. Пока есть силы. Кстати, ребята, инвалидность мне почему-то сразу первую группу дали уже после первой операции. Поплакала маненько над перспективой плачевном, да и хватит. Кстати, кто сколько с этой трубочкой ходил, через которую лимфа стекает?
Инвалидность дают для получения лекарств. А по поводу распанахали, а анализы сделали не правильно. В Краснодаре не нашли клетки в местах иссечения, а в Питере через год, переделали стекла, и нашли. Год упущен. ВОт сейчас в поисках информации, может кто подскажет какие препараты иммунотерапии лучше колоть, понятно то что наши выдают это лажа, чем импортным можно заменить, чтоб реально работало?
Irina54 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 21.04.2018, 19:03   #2894
Яна Соловьева
Местный
 
Регистрация: 01.09.2015
Сообщений: 107
Спасибо: 2
Спасибо 19 в 18 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Irina54 Посмотреть сообщение
Инвалидность дают для получения лекарств. А по поводу распанахали, а анализы сделали не правильно. В Краснодаре не нашли клетки в местах иссечения, а в Питере через год, переделали стекла, и нашли. Год упущен. ВОт сейчас в поисках информации, может кто подскажет какие препараты иммунотерапии лучше колоть, понятно то что наши выдают это лажа, чем импортным можно заменить, чтоб реально работало?
Здравствуйте! Что Вы подразумеваете под иммунотерапией? Интерферон или ипилимумаб/ниволумаб/пембролизумаб? Если речь об интерфероне, то тогда лучше всего Интрон А. Но есть нюанс: его назначают не позже месяца после операции, позже вроде как не эффективно уже. И вообще он эффективен только при наличии изъязвления в первичной опухоли.
Яна Соловьева вне форума   Ответить с цитированием
Старый 21.04.2018, 19:11   #2895
Lusya_27
Пользователь
 
Регистрация: 21.10.2016
Адрес: Хабаровск
Сообщений: 31
Спасибо: 5
Спасибо 3 в 3 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Мы с Хабаровска в Клинических Исследованиях в 62-ой Москва .Свяжитесь с ними ,можно на имейл всю информацию выслать они рассмотрят подходите или нет ,только нужен обязательно анализ браф положительный или отрицательный .8495-536-01-00(2537) в скобках это добавочный номер ,спросите Любовь Александровну,скажите ,что хотите вступить в КИ по меланоме.А с Яной правда некрасиво получилось ,она ведь просто написала о новых препаратах о действующих препаратах ,порой люди в регионах о них и незнают просто доверяя врачам.

Добавлено через 1 минуту
Цитата:
Сообщение от Валерий-Находка1976 Посмотреть сообщение
Я перед вами извиняюсь , так вышло что мозг хватается за мелочи по привычке работы, анализ и все такое, просто сам себе сказал не верю. Извините если я не прав
Цитата:
Сообщение от Lusya_27 Посмотреть сообщение
Мы с Хабаровска в Клинических Исследованиях в 62-ой Москва .Свяжитесь с ними ,можно на имейл всю информацию выслать они рассмотрят подходите или нет ,только нужен обязательно анализ браф положительный или отрицательный .8495-536-01-00(2537) в скобках это добавочный номер ,спросите Любовь Александровну,скажите ,что хотите вступить в КИ по меланоме.А с Яной правда некрасиво получилось ,она ведь просто написала о новых препаратах о действующих препаратах ,порой люди в регионах о них и незнают просто доверяя врачам.
Сообщение для Валерия -Находка
Lusya_27 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 21.04.2018, 22:15   #2896
Валерий-Находка1976
Пользователь
 
Регистрация: 18.04.2018
Сообщений: 76
Спасибо: 0
Спасибо 7 в 7 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Lusya_27 Посмотреть сообщение
Мы с Хабаровска в Клинических Исследованиях в 62-ой Москва .Свяжитесь с ними ,можно на имейл всю информацию выслать они рассмотрят подходите или нет ,только нужен обязательно анализ браф положительный или отрицательный .8495-536-01-00(2537) в скобках это добавочный номер ,спросите Любовь Александровну,скажите ,что хотите вступить в КИ по меланоме.А с Яной правда некрасиво получилось ,она ведь просто написала о новых препаратах о действующих препаратах ,порой люди в регионах о них и незнают просто доверяя врачам.

Добавлено через 1 минуту


Сообщение для Валерия -Находка
У меня сейчас все уперлось в увольнение со службы и оформление инвалидности, как завершу это попробую.Спасибо за подсказку.
Я уже связывался с Меланома -Юнит и Биокад, везде требование чтобы не было метастаз в головном мозге, придется делать ПЭТ КТ, а там уже по результатам.
Валерий-Находка1976 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 21.04.2018, 23:14   #2897
vtrif
Пользователь
 
Регистрация: 09.02.2018
Сообщений: 38
Спасибо: 1
Спасибо 8 в 8 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
везде требование чтобы не было метастаз в головном мозге, придется делать ПЭТ КТ
Для этого достаточно МРТ, быстрее, на порядок дешевле и нет жуткой дозы облучения
vtrif вне форума   Ответить с цитированием
Старый 22.04.2018, 05:17   #2898
123456
Местный
 
Регистрация: 18.09.2016
Сообщений: 284
Спасибо: 3
Спасибо 29 в 26 постах
Репутация: 13
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от vtrif Посмотреть сообщение
Для этого достаточно МРТ, быстрее, на порядок дешевле и нет жуткой дозы облучения
Где ты раньше был мудрец. .
123456 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 22.04.2018, 07:28   #2899
ИНГА ГУСЕВА
Пользователь
 
Регистрация: 10.02.2018
Сообщений: 57
Спасибо: 0
Спасибо 15 в 13 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Валерий-Находка1976 Посмотреть сообщение
Смотрел КИ по России на данный момент, только в Блохина набор идет, но там похоже нужно быть здоровым, а не с 4-й степенью(столько требований), попробую позвонить и сделать запрос по вашему предложению, спасибо за совет.
В отношении здоровым- я конечно не медик, но могу сказать про себя:
включают если ясное сознание
метастазы не на жизненно важных органах
и анализ крови не показывает быстрое распространение болезни
не было инфаркта и инсульта
шкала ECOC - это такой опросник типа:
есть ли трудности при ходьбе (нет/слегка/сильно/ходить не могу)
ниже попыталась скопировать требования по включению/невключению
Критерий включения в КИ
• Предоставление письменного информированного согласия и способность участника исследования выполнять требования протокола;
• 2. Возраст ≥18 лет на момент подписания информированного согласия;
• 3. Гистологически верифицированная (имеются документально подтвержденные результаты соответствующих исследований) нерезектабельная или метастатическая меланома;
• 4. Первично выявленная распространенная или метастатическая меланома, или заболевание, прогрессирующее на фоне или после ранее проведенной системной терапии14;
• 5. Наличие блоков для гистологического исследования и/или согласие пациента на проведение биопсии15 для получения гистологического материала для исследования PD-L1 статуса16;
• 6. Балл по шкале ECOG 0-1;
• 7. Уровень ЛДГ, не превышающий верхнюю границу нормы более, чем в 2 раза;
• 8. Наличие измеримых контрольных опухолевых очагов (как минимум 1 очаг), согласно критериям RECIST 1.117, подтверждённых заключением независимого специалиста;
• 9. Разрешение токсических эффектов предшествующей терапии или негативных последствий хирургических операций до ≤2 ст. по CTCAE 4.03, за исключением хронических/необратимых нежелательных явлений, не оказывающих влияния на параметры безопасности исследуемой терапии (например, алопеция);
• 10. Отсутствие тяжелой патологии со стороны органов и систем18;
• 11. Ожидаемая продолжительность жизни не менее 12 недель с момента скрининга.
• 12. Согласие пациента с сохраненным детородным потенциалом в течение всего периода исследования использовать надежные методы контрацепции, начиная с момента подписания информированного согласия и до 12 недель после получения последней дозы исследуемого препарата.

Критерии невключения в исследование:
• 1. Пациенты с тяжелыми сопутствующими заболеваниями, с угрожающими жизни остро развивающимися осложнениями основного заболевания (в том числе с массивным, требующим вмешательства, плевральным, перикардиальным или перитонеальным выпотом19, легочным лимфангитом) на момент пописания информирванного согласия;
• 2. Метастазы в ЦНС, прогрессирующие или сопровождающиеся клиническими симптомами (например, отек головного мозга, сдавление спинного мозга) или требующие применения глюкокортикостероидов и/или противосудорожных препаратов20;
• 3. Продолжающиеся на момент скринингового обследования сопутствующие заболевания, которые повышают риск развития у больного нежелательных явлений в ходе применения исследуемой терапии:
o стабильная стенокардия напряжения III–IV функционального класса, нестабильная стенокардия или наличие в анамнезе инфаркта миокарда, перенесенного менее чем за 6 месяцев до момента подписания информированного согласия;
o cердечная недостаточность средней и тяжёлой степени (классы III и IV по Нью-Йоркской классификации NYHA);
o тяжелая, резистентная к лечению гипертоническая болезнь;
o атопическая бронхиальная астма, отёк Квинке в анамнезе;
o дыхательная недостаточность (среднетяжёлой и тяжёлой степени), хроническая обструктивная болезнь легких 3 или 4 степени тяжести;
o любые другие сопутствующие заболевания (включая, но не ограничиваясь метаболическими, гематологическими, почечными, печёночными, лёгочными, неврологическими, эндокринными, сердечными, инфекционными, желудочно-кишечными), которые создают неприемлемый риск для пациента при применении исследуемой терапии;
• 4. Системные аутоиммунные заболевания (включая, но не ограничиваясь: СКВ, болезнью Крона, НЯК, системной склеродермией, воспалительной миопатией, смешанные формы заболеваний соединительной ткани, перекрестный синдром и др.)21;
• 5. Эндокринные нарушения, которые не могут быть компенсированы регулярной заместительной гормональной терапией в постоянной дозе на протяжении 28 дней до начала терапии в рамках исследования;
• 6. Необходимость проведения терапии глюкокортикостероидами и любыми другими препаратами, обладающими иммуносупрессивным воздействием;
• 7. Гематологические нарушения:22
o нейтрофилы <1,5х109/л;
o тромбоциты <100 х109/л;
o гемоглобин <90 г/л;
• 8. Нарушение функции почек: креатинин ≥1,5 × ВГН;
• 9. Нарушение функции печени:23
o билирубин ≥1,5 × ВГН (за исключением пациентов с синдромом Жильбера, у которых значения общего билирубина не должны превышать 50 мкмоль/л),
o АСТ или АЛТ ≥2,5 × ВГН (5 × ВГН для пациентов с метастазами в печень)
o щелочная фосфатаза ≥ 5 × ВГН;
• 10. Повышение ЛДГ >2 ВГН;
• 11. Проведение какого-либо из методов противоопухолевой терапии (хирургическое лечение, химиотерапия) менее чем за 28 дней, лучевой терапии менее чем за 14 дней до начала терапии в рамках исследования;
• 12. Предшествующая терапия анти-CTLA4 и/или анти-PD-1/PD-L1/ PDL-2 препаратами;
• 13. Предшествующая терапия таргетными препаратами24;
• 14. Более 2-х линий системной химиотерапии25 по поводу нерезектабельной26 или метастатической меланомы в анамнезе;
• 15. Наличие сопутствующей онкологической патологии за исключением радикально удаленной карциномышейки матки in situ или радикально удаленной базальноклеточной/ плоскоклеточной карциномы;
• 16. Состояния, ограничивающие способность пациента выполнять требования протокола (деменция, неврологические или психиатрические расстройства, наркологическая, алкогольная зависимость и др.27);
• 17. Одновременное участие в других клинических исследованиях28, участие в других клинических исследованиях менее чем за 30 дней до начала терапии в рамках данного исследования;
14 За исключением предшествующей терапии таргетными препаратами (такие пациенты не могут быть включены в исследование) и если у пациента в анамнезе более 2-х линий системной химиотерапии по поводу нерезектабельной или метастатической меланомы;
В исследование будет включено не более 30 пациентов, которые получали ранее ХТ по поводу нерезектабельной или метастатической меланомы.
15 Желательно согласие пациента на биопсию доступного очага (кроме таргетного) на скрининге, при отсутствии доступного для биопсии очага возможно использование архивного материала – метастаза (более желательно) или первичной опухоли давностью не более 2-х лет.
16 PD-L1 статус будет учитываться при анализе результатов исследования, но не будет являться фактором, лимитирующим включение пациента в данное исследование.
17 Не допускается участие пациента в исследовании, если единственный измеряемый очаг является метастазом опухоли в кости. Допускаетсявключение в исследование пациентов с наличием только кожных очагов, при условии, что данные очаги могут быть адекватно визуализированы (с архивированием снимков), измерены согласно методике, приведенной в руководстве RECIST 1.1.
18 Продолжающиеся на момент скринингового обследования сопутствующие заболевания, которые повышают риск развития у больного нежелательных явлений в ходе применения исследуемой терапии, подтвержденные данными первичной документации.
19 Пациенты с плевральным, перикардиальным или перитонеальным выпотом, которым не требуется проведения процедур аспирации выпота, могут быть включены в исследование.
20 Исключение –бессимптомные метастазы, не прогрессирующие (по данным КТ/МРТ по сравнению с предыдущим исследованием) и не требующие применения глюкокортикостероидов и/или противосудорожных препаратов на протяжении, как минимум, 4 недель до начала лечения в рамках исследования. Впервые выявленные в рамках скрининга метастазы в ЦНС, которые не сопровождаются неврологической симптоматикой и не требуют терапии, не являются противопоказанием к включению в исследование.
21 За исключением эндокринопатий (сахарный диабет 1 типа, аутоиммунный тиреоидит), которые адекватно контролируются плановой заместительной терапией, без потребности в изменении дозы препаратов заместительной гормональной терапии в течение 28 дней до начала терапии в рамках исследования.
22 Критерий считается положительным при наличии хотя бы одного из перечисленных признаков.
23 Критерий считается положительным при наличии хотя бы одного из перечисленных признаков.
24 К таргетным препаратам относятся ингибиторы BRAF, MEК и другие ингибиторы тирозинкиназ.
25 Монотерапия препаратами интерферона, биологическими препаратами, не входящими в стандарты терапии меланомы (например, препараты интерлейкина-2, препарат Рефнот) не учитываются в качестве отдельной линии системной химиотерапии.
26 Не учитывается проведение неоадъювантной терапии нерезектабельной опухоли в целях проведения оперативного вмешательства и адъювантной терапии после хирургического лечения по поводу более ранних стадий заболевания;
27 Религиозные или личные убеждения пациента, которые могут потенциально ограничивать стандартные методы терапии в рамках исследования (например, отказ от гемотрансфузий), следует рассматривать как состояния, ограничивающие способность пациента выполнять требования Протокола.
28 В рамках данного исследования разрешен рескрининг пациентов. Параллельное участие в других клинических исследованиях разрешено в периоде наблюдения данного исследования.
Сайт клинических исследований BIOCAD
ИНГА ГУСЕВА вне форума   Ответить с цитированием
Старый 22.04.2018, 07:37   #2900
ИНГА ГУСЕВА
Пользователь
 
Регистрация: 10.02.2018
Сообщений: 57
Спасибо: 0
Спасибо 15 в 13 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Валерий-Находка1976 Посмотреть сообщение
У меня сейчас все уперлось в увольнение со службы и оформление инвалидности, как завершу это попробую.Спасибо за подсказку.
Я уже связывался с Меланома -Юнит и Биокад, везде требование чтобы не было метастаз в головном мозге, придется делать ПЭТ КТ, а там уже по результатам.
Я никакую инвалидность не оформляла, а в КИ участвую
Мне кажется что оформление инвалидности и участие в КИ - это 2 независящих друг от друга процессов
Действуйте параллельно
ИНГА ГУСЕВА вне форума   Ответить с цитированием
Ответ

Социальные закладки

Опции темы
Опции просмотра

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход


Текущее время: 21:18. Часовой пояс GMT.


Powered by vBulletin® Version 3.8.6
Copyright ©2000 - 2011, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум общения и взаимопомощи больных людей. Советы для выздоровления.