Лимфома

[Сергей 1986]

Сообщение от Olushka_ina

а у меня нету CD19+. так что надо сначала смотреть,есть ли эти клетки
CD30+тоже не нашла. А вот bcl2( тоже прочла в той группе про исследование препарата,ориентированного на эти клетки) есть. Но там какое-то скромное исследование, дающее всего лишь не особо длинную ремиссию. правда,и препарат-всего лишь таблеточки вполне безобидные.

ну, я так смотрю: не указано,значит, нет их.

Не,по вашей лимфоме ритуксимаб,и если не помогает- то газива самое лучшее. Кстати ленолидомид+ ритуксимаб при фолликулярных вроде хорошо работает.. Адцедрис нет смысла брать,а car- t для агрессивных лимфом. И вариантов химии больше. Мне например бендамустин/ рибомустин бесполезны.

Что не указано- не значит что нет кстати,могли не проверить на них.

[lilac_gooseberry]

Сообщение от andrmos

А что это за протокол такой, где про него подробней почитать?
Сейчас придет lilac_gooseberry и всем нам объяснит, что всем мало-мальски мыслящим людям и так понятно, что наша медицина значительно лучше.

я избегаю оценочных суждений - где лучше, а где хуже, но в РФ хорошая медицина.

https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=1934628966755999&id=10000 6267439132

ПИТЕРСКИЕ ВРАЧИ
Олег Черкасов,
Так как не все в курсе, что именно сотворили наши врачи ради спасения раненных питерцев, я решил написать отдельным постом об этом.
Итак...
В больницу поступили раненные. Среди них были такие тяжелые случаи:
1) Девушке прямо в висок вошел большой осколок металла, пробил артерию, разорвал сосуды, раздробил лицевые кости и врезался в мозг. В таких случаях люди умирают. Это до сих пор считалось травмой, несовместимой с жизнью. Но не в этот раз. Наши медики решили не сдаваться до последнего. Одному Богу известно, что творилось в душе и сердцах этих людей, но они в ходе операции не только полностью восстановили девушке все раздробленные кости, собрав поврежденную часть лица, но и по ходу работы применили все силы и знания и придумали метод, не существовавший до сих пор! Они сшили главную артерию, а все микроскопические сосуды СКЛЕИЛИ!!!! Склеили составом, который сами придумали в ходе операции! Девушка, в смерти которой не сомневался бы ни один врач мира, жива!!! И ее жизнь полностью спасена!
2) Другая женщина потеряла при ранении почти 4 литра крови! Любой врач знает, что при такой потере более половины всей крови, да еще и прямо на месте теракта, шансов нет. Но снова не в этот раз! Врачи ее вырвали из лап смерти! Она будет жить!
Это не врачи! Это - Боги медицины! Таким нужно вручать ордена и ставить памятники при жизни! Вот после такого еще кто-то расскажите, что у нас плохие врачи! А ведь это - обычные врачи обычных городских больниц! Вот на такие подвиги они оказались способны! ЧЕЛОВЕЧИЩА!

да и вы вон, я смотрю, после лимфомы Божоле дегустируете
стало быть не все так плохо в России-матушке?

[Сергей 1986]

Да,хирурги гениальные в России всегда были и будут!
С мозгами- тоже проблем нет,в Новосибирском университете разработки ведутся не хуже кейтруд всяких с car-t. Только вот не финансируются к сожалению. Вот в этом вопросе мы к сожалению отстаем почему-то.

[Olushka_ina]

Сообщение от lilac_gooseberry

я избегаю оценочных суждений - где лучше, а где хуже, но в РФ хорошая медицина.


ПИТЕРСКИЕ ВРАЧИ
Олег Черкасов,
Так как не все в курсе, что именно сотворили наши врачи ради спасения раненных питерцев, я решил написать отдельным постом об этом.
Итак...
В больницу поступили раненные. Среди них были такие тяжелые случаи:
1) Девушке прямо в висок вошел большой осколок металла, пробил артерию, разорвал сосуды, раздробил лицевые кости и врезался в мозг. В таких случаях люди умирают. Это до сих пор считалось травмой, несовместимой с жизнью. Но не в этот раз. Наши медики решили не сдаваться до последнего. Одному Богу известно, что творилось в душе и сердцах этих людей, но они в ходе операции не только полностью восстановили девушке все раздробленные кости, собрав поврежденную часть лица, но и по ходу работы применили все силы и знания и придумали метод, не существовавший до сих пор! Они сшили главную артерию, а все микроскопические сосуды СКЛЕИЛИ!!!! Склеили составом, который сами придумали в ходе операции! Девушка, в смерти которой не сомневался бы ни один врач мира, жива!!! И ее жизнь полностью спасена!
2) Другая женщина потеряла при ранении почти 4 литра крови! Любой врач знает, что при такой потере более половины всей крови, да еще и прямо на месте теракта, шансов нет. Но снова не в этот раз! Врачи ее вырвали из лап смерти! Она будет жить!
Это не врачи! Это - Боги медицины! Таким нужно вручать ордена и ставить памятники при жизни! Вот после такого еще кто-то расскажите, что у нас плохие врачи! А ведь это - обычные врачи обычных городских больниц! Вот на такие подвиги они оказались способны! ЧЕЛОВЕЧИЩА!

да и вы вон, я смотрю, после лимфомы Божоле дегустируете
стало быть не все так плохо в России-матушке?

Девушке круто повезло!
Питерским хирургам респект!

А вот онкобольным далеко не всем везёт у нас, к сожалению.

Подвижки были несколько лет назад. Вот,вроде бы и препараты новые становились доступными. Тот же ритуксимаб. Только теперь это так всё свернули.
Интересно, если бы сейчас стоял вопрос о включении мабтеры в жизненно необходимые, мне кажется, её бы могли и не включить..., а тупо ждали бы ,пока наши аналоги сделают.
А это жизни и жизни ....

[Сергей 1986]

Олюшка, вам в случае необходимости можно попробовать газиву аналогичным образом получить кстати https://m.vk.com/wall-105906499_475

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Olushka_ina

А вот онкобольным далеко не всем везёт у нас, к сожалению.

не всем, но лично нам с вами, Олюшка, повезло
За рубежом, где целиком и полностью платная медицина, вы вряд ли бы попали в лечебное учреждение уровня ГНЦ, просто поплакав у заведующего в кабинете

[Olushka_ina]

Сообщение от Сергей 1986

Олюшка, вам в случае необходимости можно попробовать газиву аналогичным образом получить кстати https://m.vk.com/wall-105906499_475

Сергей,я уже ознакомилась с этим способом.
Попробовать-то можно. Но по факту , если человеку нужно начинать лечение, то пока твоё обращение рассмотрят(торопиться точно не будут), пока созовут ВК, пока ещё (если вдруг повезёт!) будут ждать закупку...

Когда я столкнулась в начале года с недостатком Ацеллбии, то это была какая-то непробиваемая стена. Чувствовалось,что есть прям вот задача такая у врачей-не выдавать! И это отвратительное чувство,когда тебе (с таким серьёзным диагнозом) стараются не помочь что-то получить, а наоборот лишь бы не дать.
Поэтому есть подозрение ,что несмотря на то,что в Законе такой способ получения препаратов прописан(не придерёшься!), но ты попробуй-получи.

Я бы этих обращений понаписала. И ещё бы в эл. виде в Минздрав РФ отправила бы и в эл. приёмную президента) в качестве просьбы.

А Вы не хотите Адцетрис так попробовать получить?

[Сергей 1986]

Сообщение от Olushka_ina

Сергей,я уже ознакомилась с этим способом.
Попробовать-то можно. Но по факту , если человеку нужно начинать лечение, то пока твоё обращение рассмотрят(торопиться точно не будут), пока созовут ВК, пока ещё (если вдруг повезёт!) будут ждать закупку...

Когда я столкнулась в начале года с недостатком Ацеллбии, то это была какая-то непробиваемая стена. Чувствовалось,что есть прям вот задача такая у врачей-не выдавать! И это отвратительное чувство,когда тебе (с таким серьёзным диагнозом) стараются не помочь что-то получить, а наоборот лишь бы не дать.
Поэтому есть подозрение ,что несмотря на то,что в Законе такой способ получения препаратов прописан(не придерёшься!), но ты попробуй-получи.

Я бы этих обращений понаписала. И ещё бы в эл. виде в Минздрав РФ отправила бы и в эл. приёмную президента) в качестве просьбы.

А Вы не хотите Адцетрис так попробовать получить?

Он по моей лимфоме вообще не положен. Как и опдиво с леналидомидом. А ритуксимаб и так выдают. Если б Ходжкина была,то попробовал бы. А вот газива при рецедиве фолликулярной вроде одобрена.

[Olushka_ina]

Сообщение от lilac_gooseberry

не всем, но лично нам с вами, Олюшка, повезло
За рубежом, где целиком и полностью платная медицина, вы вряд ли бы попали в лечебное учреждение уровня ГНЦ, просто поплакав у заведующего в кабинете

Зоя, Вы читали тему "История моей болезни" (автор-Gallочка). Где там полностью платная медицина? Ну да, страховку оплачивают раз в год. Но Галочке вон какие операции делали +ХТ ,и всё по этой страховке.
У нас бедным женщинам грудь отрезают, и никого ничего не волнует,как ты будешь дальше жить, а там полностью пластическую операцию сделали (бесплатно-в смысле всё по той же страховке!) по мед. показаниям.

И Олег Парфёнов в США разве за всё платит? Тоже бесплатно лечится. Ну,может,какую-то страховку раз в год оплачивает, типа как наши граждане ОСАГО оплачивают.

И мне ещё неизвестно,насколько повезло. То, что моя лимфома срецидивировала через небольшой срок-это мало радует.
Оказаться в ГНЦ-да,повезло. Там я хотя бы спокойна по поводу профессионализма врачей. Это,конечно,жирный плюс.

Но хотелось бы ,чтобы нам всем повезло ещё и с развитием нашей медицины, и с хорошим финансированием на неё...
чтобы для человека делалось всё возможное, ведь самое ценное,ради чего и создаются государства,это человеческая жизнь!

[ЛюбовьА]

Сообщение от Сергей 1986

Не,по вашей лимфоме ритуксимаб,и если не помогает- то газива самое лучшее. Кстати ленолидомид+ ритуксимаб при фолликулярных вроде хорошо работает.. Адцедрис нет смысла брать,а car- t для агрессивных лимфом. И вариантов химии больше. Мне например бендамустин/ рибомустин бесполезны.

Что не указано- не значит что нет кстати,могли не проверить на них.

Сергей, а вы случайно не сталкивались, какие лекарства при Т клеточных помогают, если что ....