Лимфома

[Вера717]

Сообщение от Lira

Добрый вечер! Это мне врач выписывал. Особенно важно при первом вливании, когда происходит распад опухоли и нужно срочно выводить токсины. Пить накануне - 1 табл. 300 вечером и ещё день-два. На поддержке можно не пить. Я один раз не выпила и хуже себя чувствовала - всё-таки много жидкости вливают, отёки появились. Теперь выпиваю одну таблетку накануне - и всё.

Добавлено через 12 минут
Вера, очень-очень рада за вашего мужа! Вас тоже поздравляю, что КМ наконец "завёлся". А сейчас к нему уже пускают?

КМ мозг завелся, слава Богу, но из за осложнений с жкт, врач сказал, что восстановление может быть медленным, тк все лейкоциты сейчас бросаются на лечение повреждений слизистых в жкт, и они (лейки) могут исчезнуть в какой то момент из анализов крови. И их еще крайне мало, что бы существенно улучшить состояние мужа.
Нет, не пускают, все таки показатели еще крайне малы, да и вообще мне с самого начала настоятельно советовали не приходить в отделение вообще. И там ведь еще один пациент лежит в агранулоцитозе и у него на почти неделю позже процедуру начали. Я хожу - на парог отделения зайду пакет медсестре передам, обратный пакет заберу, и ухожу.

[Анна (Москва)]

Сообщение от Olushka_ina

Нам всем в больнице аллопуринол выдавали. Как на монохимии кто был,не знаю, может,и не пили они. А у кого R-CHOP был,всем. И пить его надо было на первом курсе даже недели 2-3 (видимо,потому что опухоль у меня была большая, а он же помогает почкам выводить продукты распада.
На последующих курсах стало нужно пить его 5 дней(т.е. непосредственно во время химии).
А сегодня почитала про него-пишут,что его вот нельзя, пару дней попить. А нужно дней 5 почему-то...и побочных действий возможных у него куча. Во время лечения вроде не замечала такого прям.

А мне при моих больших конгломератов никто даже не озвучил про это лекарство. Ну и ладно.... значит, мне его не надо было. Почки сами справились.

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от Вера717

КМ мозг завелся, слава Богу, но из за осложнений с жкт, врач сказал, что восстановление может быть медленным, тк все лейкоциты сейчас бросаются на лечение повреждений слизистых в жкт, и они (лейки) могут исчезнуть в какой то момент из анализов крови. И их еще крайне мало, что бы существенно улучшить состояние мужа.
Нет, не пускают, все таки показатели еще крайне малы, да и вообще мне с самого начала настоятельно советовали не приходить в отделение вообще. И там ведь еще один пациент лежит в агранулоцитозе и у него на почти неделю позже процедуру начали. Я хожу - на парог отделения зайду пакет медсестре передам, обратный пакет заберу, и ухожу.

Вот мне интересно. Нас к своим родным не пускают, а вот медперсонал же постоянно бывает в палате. Они же тоже ездят в транспорте, общаются со своими родными, которые могут в данный момент болеть, могут просто быть нечистоплотными...
Или при пересадке у медперсонала тоже ограниченный вход, или они себя тщательно обрабатывают

[Еля]

Всем привет и крепкого здоровье!!!!)....Вера717 я так рада за Вашего мужа и желаю скорейшего выздоровление!!!...

[Olushka_ina]

Сообщение от Анна (Москва)

Вот мне интересно. Нас к своим родным не пускают, а вот медперсонал же постоянно бывает в палате. Они же тоже ездят в транспорте, общаются со своими родными, которые могут в данный момент болеть, могут просто быть нечистоплотными...
Или при пересадке у медперсонала тоже ограниченный вход, или они себя тщательно обрабатывают

В этих палатах есть такой "предбанник", там сбоку столик пристеночный. На столике разложены перчатки,шапочки специальные, "намордники"(большие марлевые повязки такие) и специальный такой халат.
Это всё разложено уже готовое к одеванию,перчатки лежат так,что вот сразу только руки засовывай.И уже из этого маленького предбанника вход в палату.
Врачи в обычных халатах туда не заходят, они это всё на себя напяливают,как я понимаю.
Так что всё нестерильное остаётся за порогом палаты.
В ГНЦ по 2 человека в палате не лежат на пересадках,только по одному.
С другой стороны одна пациентка рассказывала,что дня три она не могла вообще даже вставать с кровати. И за ней там ухаживала дочь,даже и ночью как-то оставалась с ней. Наверное,объяснили ей всё, и одевала поди эту амуницию. Ну, а как иначе. Им же самим меньше гемора, меньше нагрузки на мед.персонал.
А просто для посещений,если пациент не в таком состоянии, зачем им родственники,которые станут шастать. чем меньше риска,тем спокойнее же.

[Anatoly84]

Сообщение от Olushka_ina

Нам всем в больнице аллопуринол выдавали. Как на монохимии кто был,не знаю, может,и не пили они. А у кого R-CHOP был,всем. И пить его надо было на первом курсе даже недели 2-3 (видимо,потому что опухоль у меня была большая, а он же помогает почкам выводить продукты распада.
На последующих курсах стало нужно пить его 5 дней(т.е. непосредственно во время химии).
А сегодня почитала про него-пишут,что его вот нельзя, пару дней попить. А нужно дней 5 почему-то...и побочных действий возможных у него куча. Во время лечения вроде не замечала такого прям.

Ольга, добрый день! В инструкции к аллопуринолу прямо написано касательно наших диагнозов : "Профилактика острой нефропатии при цитостатической и лучевой терапии опухолей и лейкозов". Ретуксимаб - не цитостатик, а иммуно-препарат и лизис опухоли он не вызывает как классические химио-препараты(при которых надо в большом количестве выводить продукты распада). Не зачем дополнительно грузить организм.

Добавлено через 9 минут

Сообщение от Маргоша

Маргоша, но Вы всё-таки попробуйте с зав. отделения переговорить.

Олюшка, спасибо! Именно так я и хочу поступить, переговорю с зав отделением может проникнется, а инвалидность я только начала врачей проходить, вот остался один невролог, но это уже теперь после больнички видимо, там по состоянию посмотрим!


Добавлено через 10 минут

Приветствую! Вы конечно попробуйте поговорить, но аккуратно и без конкретики. Врачи обычно очень не любят когда им приводят примеры характера "Вот там-то лечат так-то..".

Еще раз оговорюсь - все случаи инивидуальны, а случай моей супруги приводить в принципе не корректно т.к КИ стоят отдельно от всех пациентов и классических методик (на то они и Исследования)т.к. протоколом четко прописаны и характер течения болезни у конкретного пациента тоже и критерии включения в исслеование. Для примера - девушка с нашего сайта(IVUSHKA) - такой же диагноз и лечебное заведение что у нас. Тоже стоял вопрос об участии в том же исследовании, но из-за несколько другого течения болезни в исследование ее не включили и лечили по схеме R-B(Кстати тоже менее точксичной чем классический CHOP) и она сейчас в ремиссии. Поэтому подобные примеры врачам нужно приводить крайне аккуратно.

[Белка 02051963]

Сообщение от Olushka_ina

Ангела в дорогу!

А инвалидность стараются давать так,чтобы больной к моменту комиссии уже начал лечение .Видимо,им так яснее,какую группу давать.

Добавлено через 10 минут


Белка 02051963, Вы говорите о том, что и при частичной ремиссии делают пересадку,и это приводит к полной ремиссии.
И ещё Вы хотите сказать,что,если бы была полная ремиссия до пересадки,то её и делать бы тогда не стали Вам?

Добавлено через 10 минут


Ясно. А я вчера воду пила во время вливания прям. 3 раза просила от капельницы отключать для похода в туалет

Олюшка, я написала все из своей выписки. Так как есть.

[Форумчанка]

Сообщение от Olushka_ina

Люди, кто-то тут намедни писал,что употр***яет Аллопуринол в день введения ритуксимаба. Сегодня прокапала ритуксимаб. Тоже хотела было сегодня выпить пару таблеточек или одну. Но почитала про него - небезобидный препарат-то. и вроде как рекомендуют его во время приёма цитостатиков (про такие лекарства,как наш ритуксимаб-ни слова).
Кто его пьёт/кто не пьёт?

я не во время основной химии имею в виду. а именно на поддержке.
На основной,понятное дело,что все пьют.

Мне аллопуринол назначили выпить только на самом первом курсе R-CHOP. Однократно, таблеток 5 за раз, что ли. А поскольку врач дала мне целый пузырёк, то на следующих курсах я каждый раз спрашивала, надо ли мне принимать аллопуринол (целый пузырёк ведь в запасе, карман жжёт ), но врач отвечала каждый раз, что не надо. Но у меня все лимфоузлы, которые можно было легко прощупать (на шее и под челюстью) ушли за одну ночь, как растаяли. Видимо, и внутренние тоже. Так что я обошлась однократным приёмом аллопуринола.

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Olushka_ina

Нам всем в больнице аллопуринол выдавали. Как на монохимии кто был,не знаю, может,и не пили они. А у кого R-CHOP был,всем. И пить его надо было на первом курсе даже недели 2-3 (видимо,потому что опухоль у меня была большая, а он же помогает почкам выводить продукты распада.
На последующих курсах стало нужно пить его 5 дней(т.е. непосредственно во время химии).
А сегодня почитала про него-пишут,что его вот нельзя, пару дней попить. А нужно дней 5 почему-то...и побочных действий возможных у него куча. Во время лечения вроде не замечала такого прям.

Повторюсь, я его пила всего лишь 1 раз во время первого курса R-CHOP .

[Белка 02051963]

Сообщение от Olushka_ina

В этих палатах есть такой "предбанник", там сбоку столик пристеночный. На столике разложены перчатки,шапочки специальные, "намордники"(большие марлевые повязки такие) и специальный такой халат.
Это всё разложено уже готовое к одеванию,перчатки лежат так,что вот сразу только руки засовывай.И уже из этого маленького предбанника вход в палату.
Врачи в обычных халатах туда не заходят, они это всё на себя напяливают,как я понимаю.
Так что всё нестерильное остаётся за порогом палаты.
В ГНЦ по 2 человека в палате не лежат на пересадках,только по одному.
С другой стороны одна пациентка рассказывала,что дня три она не могла вообще даже вставать с кровати. И за ней там ухаживала дочь,даже и ночью как-то оставалась с ней. Наверное,объяснили ей всё, и одевала поди эту амуницию. Ну, а как иначе. Им же самим меньше гемора, меньше нагрузки на мед.персонал.
А просто для посещений,если пациент не в таком состоянии, зачем им родственники,которые станут шастать. чем меньше риска,тем спокойнее же.

Я лежала в отделении ТКМ одна в палате. Палата вся прозрачная, посредине кровать -трансформер, аппаратура, туалет и душ в палате. Мне каждый день меняли постель и рубашку. Весь персонал заходил в стерильных голубых типа халатах. Окна наглухо, без кондиционера. Я спасалась маленьким вентилятором.

[Вера717]

Сообщение от Белка 02051963

Я лежала в отделении ТКМ одна в палате. Палата вся прозрачная, посредине кровать -трансформер, аппаратура, туалет и душ в палате. Мне каждый день меняли постель и рубашку. Весь персонал заходил в стерильных голубых типа халатах. Окна наглухо, без кондиционера. Я спасалась маленьким вентилятором.

У нас совсем не так, увы, стерильность весьма условная. Обычный бокс на две палаты, причем близко к входной двери в отделение, т.е все кто приходят в отделение в разные палаты далее проходят мимо этого бокса по коридору. Есть предбанник где лежат халаты шапки маски, персонал заходит надев маску, халат не всегда. Еду завозят на тележке 3 раза в день, которую до этого на лифте откуда то привезли. Из всей стерильности - дезар на стене. И родственники ухаживают за теми кто вставать не может.

[Белка 02051963]

Сообщение от Вера717

У нас совсем не так, увы, стерильность весьма условная. Обычный бокс на две палаты, причем близко к входной двери в отделение, т.е все кто приходят в отделение в разные палаты далее проходят мимо этого бокса по коридору. Есть предбанник где лежат халаты шапки маски, персонал заходит надев маску, халат не всегда. Еду завозят на тележке 3 раза в день, которую до этого на лифте откуда то привезли. Из всей стерильности - дезар на стене. И родственники ухаживают за теми кто вставать не может.

Везде, наверное, по разному. Я лечилась в Кировском НИИ гематологии и переливания крови.Там люди занимаются наукой. Я подписывала целую кучу бумаг. Не исключаю, что возможно , была подопытным кроликом.

Добавлено через 2 минуты
И , кстати, совсем на днях - мне позвонили из гематологии из Кирова. Моя лечащая гематолог поинтересовалась как мое самочувствие. Была приятно удивлена. Я езжу раз в год в Киров. Сдаю кровь и хожу на прием в пол-ку.