Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Evgeniya46]

Сообщение от Татьяна Ильинична

Спасибо большое, за информацию. Я представляю, как вам тяжело все время прокручивать в голове всю эту боль! Боже упаси, винить себя в том, что вы что-то не сделали. Невозможно всего предусмотреть. Я так винила себя, когда ушла моя самая лучшая и надежная подруга. Тоже заболевание крови, немного другое направление. Но я посоветовала ей своего врача. И она ее вела. Что-то где-то проглядели - и итог печальный. У нас на ДВ нет ПЭТ, вернее, сам аппарат есть, но работать на нем некому... УЗИ делаю каждые три месяца. Выбора гематолога совсем нет. Это мне еще повезло, что я езжу платно к лучшему в крае (так считается). Остается только доверять тому, кто есть.
Еще я хотела спросить: может быть, вы знаете, усталость - как понять ту грань между обычной усталостью и той, что свойственна ХЛЛ. Вот, например, у меня. К вечеру чувствую, что хочется лечь и не двигаться. Меряю давление - 100 на 65 (к примеру), для меня низкое. Выпиваю чашку кофе, даже не крепкого, и усталость как будто проходит, могу много еще дел переделать. Уже и у врача спрашивала, говорит, что у ХЛЛ усталость, когда ни рукой, ни ногой пошевелить не можешь.
Вообще, стараясь как можно реже обо всем этом думать. Благо, забот полон рот. Но форум каждый день читаю. И иностранцев читаю, правда, не каждый день.
Еще раз спасибо, что делитесь информацией. И извините, что бередим ваши раны.

Здравствуйте! На счет усталости: мама говорила: "Нет сил. Полчаса готовлю (еду, она так отвлекалась от стресса) - 2 ч лежу". Это было последние года 3. Для нее это было не очень свойственно. До болезни она могла целую ночь готовить и под утро только лечь. А так.. я живу отдельно, брат живет с мамой. Он говорил, что летом 17г. она стала уже намного чаще ложиться. Потом мама рассказывала, что когда в очереди к Никитину сидела, то женщина рассказывала: Утром встану, полчаса похожу, потом хочется прилечь. Как-то так..
Про ПЭТ я написала потому что, в случае, если синдром Рихтера развивается по пути клиники ХЛЛ (т.е. с лимфоцитозом), то, его реально довольно сложно выявить, даже при интоксикации, так как интоксикация может быть и без синдрома. У мамы было все гораздо очевиднее, но не всегда так у всех.

[Ольга1975]

Всем добрый день!
Давно я ничего не писала,хотя читала все регулярно.
Я наконец- то вышла в отпуск, за 2017 год)))
Сижу вот первый день на диване, заканчиваю картину(очередную) и пытаюсь осознать, что мне никуда не надо( на работу я имею ввиду) ни завтра. ни после завтра и так аж до 15 января следующего года.
Еще из положительного, завтра еду забирать собаку-сбывается мечта детства, все никак не хватало уверенности. что оно мне надо, а тут и гулять надо(сама ни за что не пойду- ленивая я все таки).
Еще у меня от смены работы и режима жизни ушло 5 кг,так что и тут вроде польза.
А теперь о том,что заставляет тратить нервы- завтра иду сдавать кровь. Напряжение и нервозность не отпускают уже дней 10. В четверг опять к гематологу.Уже неделю в голове прокручиваю возможные варианты разговора с ней, после последнего раза долго приходила в себя. Не хочется портить настроение себе перед Новым Годом. Есть даже мысль. если в крови не будет сдвигов ,то и вообще отложить визит.до после нового года и окончания отпуска.
Вот и все собственно. Всем здоровья и позитива. Всем, кто приносит сюда полезности огромное спасибо, очень много интересного. ну и.пожалуй, начну ка я уже писать в каждом сообщении,С Наступающим))) 2 недели всего осталось)))

[Evgeniya46]

Сообщение от Evgeniya46

.
Про ПЭТ я написала потому что, в случае, если синдром Рихтера развивается по пути клиники ХЛЛ (т.е. с лимфоцитозом), то, его реально довольно сложно выявить, даже при интоксикации, так как интоксикация может быть и без синдрома. .

В этом случае нужно либо настороженность изначально проявлять, либо анализировать цитогенетику, т.е. если есть del 17p+ стутус без мутации и т.д., то уже вкупе анализировать. Как-то так.
Вопрос только один, кто это все будет делать?)

[Мари14]

Здравствуйте всем! Я тоже давно не писала но каждый день все читала. Я была тоже в отпуске и летала в Египет. Только там к сожалению я чувствую себя счастливой. Все что я люблю это море. Я приспособилась плавать и ходить чтобы на меня не попадали солнечные лучи. Арабы долго думали что я мусульманка. Вообщем отдыхала я чудесно. Теперь прилетела и возвратилась к суровой действительности. Пока добиралась домой в поезде подхватила простуду. Сразу стала пить таблетки и полоскать горло чтобы не дать вирусу опуститься ниже. Вроде переболела. Потом надо было сдавать анализы так как я не здавала их уже два месяца. Пошла как на заклание ягнят. Вообщем сегодня получила ответ. Лейкоциты увеличились а лимфоциты уменьшились и в процентах тоже. Были лейкоциты-17.6 стали18.1. а лимфоциты были-12.1 стали9.1 в процентах 67- стало59. Я немного расстроилась ,но унывать не буду . Буду думать что это после болезни. Надо как-то жить и себя убеждать что ничего страшного. И так погода вгоняет в депрессию, так ещё и анализы. Я каждый раз надеюсь что они станут меньше. Как маленькая девочка. Очень хочу пожелать хороших результатов и хорошего самочувствия Галин- ка. Пусть все у вас будет хорошо. Пишите не замолкайте. Я очень искренне за Вас переживаю. Мы все в одной лодке. Хочу спросить у всех форумчан - как часто вы делаете Кто с контрастом. Тут я прочитала раз в пол года. Это не часто?. Мне один гематолог говорит не надо делать другой прошло три года сделай. Я конечно тоже склоняюсь что раз в три года надо сделать. Но нужно ли делать так часто?

[Irina0517]

Всем добрый день.
Хочу продолжить еще советы с форума для тех, кто не может их посмотреть:
УЗНАЙТЕ, К кому обращаться, если у вас есть проблемы, связанные с ХЛЛ. Спросите своего гематолога, готов ли он ответить на вопросы по электронной почте, и что делать, если что-то срочно. (Мне дали номер телефона гематологического отделения, чтобы звонить о помощи в любое время. У меня также есть назначенная медсестра, с которой можно связаться в рабочее время.). Это помогает построить хорошие отношения с медсестрами и регистраторами.

13) НЕ ЗАДЕРЖИВАЙТЕСЬ в получении МЕДИЦИНСКОЙ КОНСУЛЬТАЦИИ . Некоторые из нас не хотят идти к нашим врачам слишком рано, но когда у нас ХЛЛ, инфекции могут быстро обостряться. Раннее лечение может иметь все значение.

14) Держите термометр в доме. Температура выше 38,3 градусов может указывать на «септический шок», который может быстро привести к летальному исходу. healthunlocked.com/cllsuppo ... Температура ниже 36 также может быть признаком сепсиса. Речь идет не только о температуре - прочитайте эти ссылки и будьте внимательны к знакам опасности, на которые стоит обратить внимание. mayoclinic.org/diseases-con ... (Спасибо, Новый рассвет )

15) ВТОРИЧНЫЕ РАКИ БОЛЬШЕ ОБЩИЕ, поэтому СНИМАЙТЕ НОВЫЕ СИМПТОМЫ СЕРЬЕЗНО. Всегда следите за необъяснимой болью, лихорадкой, кровотечением, вздутием живота, глыбами и ударами, повреждениями кожи, необычными родинками, постоянным кашлем и т. Д. Спросите о регулярных ИСПЫТАНИЯХ ЭКРАНА (например, анализы стула на скрытую кровь, мазки из шейки матки, маммограммы, простата и яичники) Проверки. Регулярные дерматологические проверки не всегда предлагаются, поэтому попросите друга проверить участки вашей кожи, которые вы сами не видите)

16) ЗАКРЫТЬ В СОЛНЦЕ. Рак кожи встречается у пациентов с ХЛЛ в 8–10 раз чаще, поэтому носите солнечные шляпы, солнцезащитные очки, рубашки с длинными рукавами и используйте солнцезащитный крем с высоким фактором. Солнце около полудня самое интенсивное, особенно летом. Нам нужен солнечный свет, чтобы помочь нам усваивать витамин D, поэтому он может быть менее строгим в отношении раннего утреннего и позднего вечернего солнца, особенно зимой.

17) Опоясывающий лишай - ВСЕГДА ЧРЕЗВЫЧАЙНАЯ. Считайте симптомы опоясывающего лишая, чтобы вы могли распознать его и получить лечение КАК МОЖНО СКОРЕЕ. Каждый час имеет значение, и может иметь значение для полного выздоровления и необратимого болезненного повреждения .. webmd.com/skin-problems-and ...

Добавлено через 3 минуты
) РАССМОТРИТЕ ПОЛУЧЕНИЕ «МЕДИЦИНСКОГО БРАСЛЕТА». Это может спасти жизнь, если вы потеряли сознание и к вам относятся люди, которые вас не знают. Включите основную информацию обо всех проблемах со здоровьем. Укажите, конечно, CLL и ваше состояние с ослабленным иммунитетом, дайте контактные данные врачей и список текущих лекарств и любых аллергий. Если вы когда-либо проходили лечение одним из препаратов «аналога пурина», таких как флударабин (часть режима FCR), пентостатин, кладрибин или бендамустин (часть BR), объясните, что любое переливание крови, которое вам дают, должно быть Облученная кровь.

Вместо браслетов у некоторых людей есть медицинские идентификационные карты (которые входят в кошелек, как кредитная карта), медицинские приложения на смартфонах с медицинскими идентификаторами и изображения на экранах блокировки на телефонах / планшетах со всей информацией о них. Пока вы не решите, какой метод использовать, вы можете просто взять с собой лист бумаги со своей медицинской информацией и контактными данными.

19) СОХРАНИТЕ ПАПКУ на все ваши вещи CLL. Включите распечатки анализов крови, отчеты о сканировании, копии писем и т. Д. Полезно иметь записи о всех специалистах, которых вы видели - когда и почему, а также их контактную информацию. Затем вы можете передать соответствующую информацию любому новому врачу, которого увидите. Связь между разными медиками не всегда работает хорошо, так что это хороший резерв.

20) Постарайтесь разобраться в любых ХРОНИЧЕСКИХ ИНФЕКЦИЯХ или УСЛОВИЯХ ВОСПАЛЕНИЯ, поскольку они могут усугубить ХЛЛ. Избегайте вещей, на которые у вас аллергия, или продуктов, которые раздражают желудок и / или кишечник (вы, вероятно, уже делаете это, но это становится еще более важным, когда у нас ХЛЛ).

21) Сообщите своему стоматологу, что у вас ХЛЛ и у вас регулярные Стоматологические осмотры - не оставляйте очаги инфекции в зубах или деснах. Регулярные осмотры у стоматолога могут почти вдвое снизить риск возникновения пневмонии среди населения в целом. healthunlocked.com/cllsuppo ... ... ( спасибо AussieNeil )

22) ИЗБЕГАЙТЕ ЗАБОТЫ Удивительно, насколько запор может повлиять на наше самочувствие, и мы не всегда осознаем это, пока у нас не будет хорошего «выздоровления» и мы чувствуем себя намного лучше! Держите хорошо увлажненным, ешьте много клетчатки, фруктов и овощей ( чернослив и инжир хорошо работают для меня), держите мобильный телефон ... Если у вас есть склонность к хроническим запорам, низкий уровень стула ( извините, плохой каламбур) в туалете может помочь, подними ноги.

23) ПОЛУЧИТЕ ХОРОШО . Не думайте, что это пораженец, если вам нужно вздремнуть днем. (Для меня дневной сон стал спасением и позволил мне снова работать по вечерам). Однако некоторые люди считают, что прогулка - лучшее средство от усталости во второй половине дня. Покойный великий доктор Терри Хэмблин написал полезную статью об усталости. mutated-unmuated.blogspot.c ... )

Добавлено через 3 минуты
24 ИЗБЕГАЙТЕ СТРЕССА, когда это возможно (легче сказать, чем сделать, конечно). Некоторый кратковременный стресс в порядке - даже бодрящий. Но если стресс становится длительным, он может повлиять на наше физическое и эмоциональное здоровье.

25) ПОЛУЧИТЕ ПОДДЕРЖКУ от тех, кто понимает. Сколько бы ваша семья и друзья не любили вас, у них нет CLL и они не могут полностью понять, через что вы проходите. Люди, использующие этот форум, понимают, и здесь всегда найдется кто-то, кто послушает, сопереживает и отвечает на вопросы. Нам не нужно притворяться, что все в порядке, если они не таковы - беспорядки здесь хорошо поняты . Сначала я не был уверен, что присоединюсь к онлайн-форуму, но это действительно изменило мою жизнь. Дружба, которую мы заводим, может быть особенной.:-)

26) Встреча с другими пациентами с ХЛЛ может быть очень обнадеживающей. CLLSA и Leukemia Care организуют конференции и группы поддержки в Великобритании. (Я был в нескольких и очень рекомендую их). Есть также система друзей и телефон доверия. Будучи международной группой сейчас (с момента основания в Великобритании), мы знаем, что другие агентства организовывают подобные мероприятия в своих странах. Задавая вопросы, вы можете определить ближайшего к вам.

27) ПРОФЕССИОНАЛЬНАЯ КОНСУЛЬТАЦИЯ может оказать большую помощь. Диагноз рака - это ужасный шок, который может вызвать сильную эмоциональную и физическую нагрузку на людей. Это также может быть вызовом вере людей. Поиск психологической или духовной поддержки в такие времена - это сила, а не слабость. Мы надеемся, что больницы смогут направить вас к профессиональным консультантам и священникам всех конфессий, специально обученным для поддержки больных раком. Эти услуги не всегда хорошо освещаются, и нам, возможно, придется спросить ...

2 8) СДЕЛАЙТЕ ВРЕМЯ, чтобы расслабиться и делать то, что нам нравится. Запланируйте особые, счастливые вещи на будущее. Некоторые люди решают заняться новым хобби после постановки диагноза. ( Сейчас я делаю намного больше фотографий и наслаждаюсь их улучшением на компьютере). Мы не хотим позволить CLL контролировать или определять нас. Люби, смейся, будь благодарен, прости ... Смех - великое лекарство!

29) Со временем мы можем ПОДДЕРЖАТЬ ДРУГИХ. После того, как мы прошли через тяжелый опыт, мы часто в хорошем месте, чтобы идти рядом с другими, переживающими подобные травмы. Многие, кто присоединился к этому форуму в состоянии паники - боясь и отчаявшись, теперь являются теми самыми людьми, чье понимание используется, чтобы помогать другим. Преимущества работают в обе стороны. Очень полезно иметь возможность помогать другим, так как нам самим когда-то помогали.

***********************
Надеюсь, вы найдете полезное в этих советах для себя.

[Lyubov62]

сегодня ходила сдавать кровь лейкоциты 41 лимфоциты 80 посоветуйте что делать идти к гематологу или нет подождать

[Кристинка89]

Всем доброе время суток! Разрешите присоединиться?
Спасибо всем участникам этого форума, если бы не он, я бы уже сошла с ума( Заболел мой папа, сейчас проходит полное обследование для определения стадии и осложнений, но диагноз ХЛЛ не вызывает сомнений(
Динамика анализа крови за 8 месяцев:
Лейкоциты: 14,5- 17,5
Лимфоциты: 55%-80%, появились тени Боткина-Гумпрехта
Из симптомов- были приличные поты по ночам, непонятный кожный зуд и сыпь, ну и инфекции к нему цеплялись постоянно, но раньше это связывали с работой на заводе в вредных условиях
Гематологи пока ничего не говорят, намекают что с лечением можно лет 5 протянуть...
Я в отчаянии, добавляет ужаса то, что в нашей стране все лечение за свои деньги ( просто нереальная сумма), и то,
Что папа уже "похоронил себя" и упал духом...Что же делать, куда бежать...Спасибо за ваши истории, читаю и хоть чуточку легче, жаль папа с интернетом не дружит.
Такая же болезнь у его родного брата, подробностей не знаю, но около 4-5 лет живет без химии, просто на контроле анализов..А у папы видимо, быстрая прогрессия

[Ольга1975]

Сообщение от Кристинка89

Всем доброе время суток! Разрешите присоединиться?
Спасибо всем участникам этого форума, если бы не он, я бы уже сошла с ума( Заболел мой папа, сейчас проходит полное обследование для определения стадии и осложнений, но диагноз ХЛЛ не вызывает сомнений(
Динамика анализа крови за 8 месяцев:
Лейкоциты: 14,5- 17,5
Лимфоциты: 55%-80%, появились тени Боткина-Гумпрехта
Из симптомов- были приличные поты по ночам, непонятный кожный зуд и сыпь, ну и инфекции к нему цеплялись постоянно, но раньше это связывали с работой на заводе в вредных условиях
Гематологи пока ничего не говорят, намекают что с лечением можно лет 5 протянуть...
Я в отчаянии, добавляет ужаса то, что в нашей стране все лечение за свои деньги ( просто нереальная сумма), и то,
Что папа уже "похоронил себя" и упал духом...Что же делать, куда бежать...Спасибо за ваши истории, читаю и хоть чуточку легче, жаль папа с интернетом не дружит.
Такая же болезнь у его родного брата, подробностей не знаю, но около 4-5 лет живет без химии, просто на контроле анализов..А у папы видимо, быстрая прогрессия

Здравствуйте Кристина!
Не паникуйте, присоединяйтесь. Почитайте внимательно, без паники наш форум весь.
От себя могу сказать, что тоже в пером анализе крови были тени , но они вещь не стабильная,то появляются,то исчезают и уж точно не являются показанием к ХТ.
В какой стране выживете,что у вас лечение платное?
Про намеки забудьте, моя история общения с моим гематологом тоже весьма печальная. но я борюсь, прошла консультации даже в Мск,надо будет еще поеду, как мне правильно советовала Ирина -получить надо консультацию не одного врача.
Еще раз повторю свою почту Olya-lya.08@mail.ru напишите мне и я скину вам брошюру,которую привезли с конференции Татьяна и Тина, прочитаете ее, и вам многое станет ясно. Папе вашему спокойствия и здоровья. Ведите его к нам на форму)

[Irina0517]

Сообщение от Lyubov62

сегодня ходила сдавать кровь лейкоциты 41 лимфоциты 80 посоветуйте что делать идти к гематологу или нет подождать

Любовь, считаю, что надо сходить к врачу, пройти еще обследования УЗИ, КТ, может фиш- панель сдать. Поход к врачу не означает начало лечения, скорее это контроль ситуации. Не надо боятся, надо держать руку на пульсе.

Добавлено через 9 минут
Кристина, не делайте поспешных выводов. Прочитайте брошюру Никитина, зарегистрируйтесь на сайтах, рекомендуемых Евгенией- будет больше информации. Никакой пугающей прогрессии на мой взгляд нет. У меня постоянно меняются показатели: то растут, то снижаются, и зуд есть , и высыпания, и тени всегда есть в анализах, только это не показатели стадии или прогрессии. Читайте сами и рассказывайте папе. Успокойте его.

[Кристинка89]

Спасибо вам большое! Читаю и поражаюсь, насколько сильные духом здесь люди, и как много, оказывается, можно получить поддержки от людей, которых не знаешь сначала) Восхищаюсь вами всеми!)
Я сама врач, просто по специальности с такими пациентами не сталкивалась, а из универских знаний вспоминается, в основном, страшная статистика(((
Обязательно дам почитать папе форум, но сейчас он никого и ничего видеть не хочет(( Обнадеживает то, что у его брата течение доброкачественное, может и у папы так же будет..Знаю, что у пожилых людей за 80 течение легкое и незаметное. Сама знаю бабушку, которой диагноз поставили в 75, ей уже далеко за 80, а она просто наблюдается..
Папа то совсем не старый, 62 года, только вот дедом стал, жить бы и радоваться, а тут такое...
Пугают врачи в отделении и соседи по палате, фразами " отсюда еще никто живым не уходил" " лечение если помогает, то на 1год" и т д
Украина, Харьков, в больнице, где находится папа, абсолютно все покупают за свои деньги, лекарства, расходники и т д...будем искать варианты, лишь бы отсрочка подольше от химии..
Спасибо тем, кто пишет современную информацию, переводы с иностранных сайтов, это очень нужно знать

Добавлено через 2 минуты
Ольга1975, спасибо большое за почту, обязательно напишу! Любая информация полезна, тем более такая актуальная

Добавлено через 1 минуту
Irina0517, спасибо за поддержку!