23.05.2019, 10:46 | #2161 | |
Местный
Регистрация: 29.08.2018
Адрес: Краснодар
Сообщений: 478
Спасибо: 349
Спасибо 610 в 271 постах
Репутация: 13
|
Цитата:
|
|
Сказал(а) cпасибо | Tanushaღღღ (10.02.2020) |
23.05.2019, 11:24 | #2162 |
Местный
Регистрация: 18.02.2019
Адрес: МО,Видное
Сообщений: 184
Спасибо: 271
Спасибо 164 в 82 постах
Репутация: 10
|
|
23.05.2019, 12:04 | #2163 |
Местный
Регистрация: 06.08.2018
Сообщений: 183
Спасибо: 0
Спасибо 268 в 138 постах
Репутация: 12
|
Татьяна Ильинична, думаю, что вникать и включать голову самому. Благо, что есть где и что почитать, в т.ч. международный протокол и клинические рекомендации. Они дают возможность не только оценить качество услуги, но и понимать логику действий врача, если она у него есть, конечно.). Собственно, тогда хотя будет какой-то осознанный выбор, имхо, ну и появляется возможность говорить с врачом на одном языке, задавать вопросы. Тот же никитин не особо разговорчив, если видит, что ты "не в теме". То есть толка от консультации не будет, если прийти не подготовленным. Читая ин форум, прихожу к выводу, что там народ как-то старается вникать. Ну и если читать их всякие брошюры по ХЛЛ для пациентов, то там есть понятие "компетентный пациент"... как-то так пока вижу себе...Кстати, у нас тоже вводят это понятие, к счастью. Хотя, конечно, это личный выбор каждого...
Последний раз редактировалось Evgeniya46; 23.05.2019 в 12:14.. |
2 юзеров сказали спасибо этому посту: | Беларусочка (23.05.2019), Натали* (23.05.2019) |
23.05.2019, 13:49 | #2164 | |
Местный
Регистрация: 18.02.2019
Адрес: МО,Видное
Сообщений: 184
Спасибо: 271
Спасибо 164 в 82 постах
Репутация: 10
|
Цитата:
|
|
23.05.2019, 14:11 | #2165 |
Пользователь
Регистрация: 09.08.2018
Сообщений: 90
Спасибо: 13
Спасибо 60 в 33 постах
Репутация: 10
|
У нас у всех заболевание которое имеет много подвидов заболевания и у каждого человека все сугубо индивидуально. Поэтому и решение каждый должен принимать индивидуально. Я при лейкоцитах 50 тыс. начала пить лейкеран по ответам гематологов в интернете. А на форуме никто не принимает это лекарство. Поэтому думайте и решайте сами что делать но вспоминая Анну Николаевну поменьше ходить по врачам если самочувствие нормально и будешь спать спокойно а то врачи найдут столько болезней что устанешь лечиться. Здоровья и оптимизма всем!!!
|
23.05.2019, 14:44 | #2166 | |
Местный
Регистрация: 06.08.2018
Сообщений: 183
Спасибо: 0
Спасибо 268 в 138 постах
Репутация: 12
|
Цитата:
Не совсем так. Дело не в том, что слушать- не слушать. А понимать рекомендации и иметь возможность критично оценивать. Там такого понятия "слушаться" вообще нет. Менталитет другой.). Люди сотрудничают. Задавать вопросы- не значит конфликтовать. Благо, что уже не так часто такая реакция встречается). Ну по крайней мере мы не сталкивались с открытой агрессией и конфликтовать с нами никто не собирался). Кстати, нормальный специалист, как правило, отвечает на вопросы). В понимании западной психологии, это человек, который вникает в свое заболевание, а не выключается из процесса. Иначе, да, можно набрать 10 консультантов и будет 10 мнений, который пациент даже не в состоянии оценить, так как не будет понимать о чем речь. И это, стоит отметить, при том, что у них совершенно другие возможности и в выборе врача, препаратов, участия в КИ. А не наш ОМС, где максимум 3 гематолога в мониках на всю подмосковную деревню, к примеру. А платный консультант - дело хорошее, но сегодня он принимает, а завтра нет, ...ну вот закончилось у него настроение вас принимать..) Ну и вначале мы тоже так делали, обошли порядка 5 врачей, у всех были порой диаметрально противоположные мнения, это если учесть, что никто из них не специализируется на ХЛЛ, а это важно. Учитывая, что я мало читала про ХЛЛ на тот момент, оценить корректность назначений и выбрать специалиста было непросто. Только спустя время стало понятно, что 90% из них в ХЛЛ мало что понимают.))) Ну это стало понятно, когда уже я стала вникать. Хотя, правильнее было сначала почитать, а потом делать обход))). А насколько глубоко вникать (речь не идет об изучении микробиологии), это уже определяется тем, на сколько пациенту хватает информации для того, чтобы понять, имеет ли смысл работать с этим специалистом или надо искать другого. Лично про себя могу сказать, что, в данном вопросе, с ними абсолютно солидарна, учитывая все что было и что читаю иногда здесь). А так, за себя каждый решает сам, безусловно Последний раз редактировалось Evgeniya46; 23.05.2019 в 14:47.. |
|
2 юзеров сказали спасибо этому посту: | Натали* (23.05.2019), Татьяна Ильинична (23.05.2019) |
23.05.2019, 17:20 | #2167 | |
Местный
Регистрация: 19.12.2018
Адрес: Самара
Сообщений: 108
Спасибо: 504
Спасибо 70 в 37 постах
Репутация: 10
|
Цитата:
Добавлено через 10 минут Про ибрутиниб говорили с опаской. Говорили, что от него тоже много побочки, что если его начать принимать, то это навсегда. Вероятность, что может не подойти тоже исключать нельзя. А что потом, если не подойдёт? По этому пока показатели у меня более менее "спокойные", не ждать трансформации во что то худшее - начать FCR. Добавлено через 5 минут Беларусочка, вижу, что Вы читали форум. Вам уже делают химию с газивой? Как Ваше самочувствие? Напишите пожалуйста. |
|
Сказал(а) cпасибо | Tanushaღღღ (10.02.2020) |
23.05.2019, 17:24 | #2168 |
Местный
Регистрация: 14.05.2018
Сообщений: 388
Спасибо: 147
Спасибо 370 в 197 постах
Репутация: 10
|
Я согласна с Евгенией. Мой даже не богатый опыт показал полную безграмотность и равнодушие у некоторых врачей. Действительно, все тонкости нашей болезни большинство онкологов и гематологов, не специализирующихся на Хлл, не знают и не хотят знать. Это мы видим даже из сообщений на нашем форуме. Казалось бы, есть четкие принятые и признанные показания для начала лечения, которые мы с Вами знаем наизусть. Но, для некоторых врачей их нет и признанных схем лечения тоже не существует. Боюсь, что это может привести к нежелательным последствиям. Боюсь даже подумать, почему наша такая активная ведьмочка Марина перестала появляться на форуме. Обязательно надо читать и знать нашу болезнь, ее проявления и все , что с ней связано. И , конечно, включать голову. Начинать лечение при лейкоцитах 17 ( Красноярск) или же как Татьяне настоятельно рекомендовали лечение при 27 , если не путаю? Гробить себя из-за непрофессионализма местных онкологов? Мой районный онколог, например, до сих пор код болезни правильно не может в направлении написать. Нет, дорогие. В наше время , где есть возможность получить удаленно консультацию у честных и профессиональных врачей и даже не удаленно, нельзя бегом выполнять все, что нам рекомендуют. Я за анализ, второе мнение и за взвешенный подход. Наша болезнь позволяет думать и искать врачей и лечение. Сейчас , кстати, читала о последствиях частых КТ. Опять же, если есть возможность провести УЗИ, мрт, рентген вместо КТ, то надо воспользоваться этим. Надо считать дозы. Я всем нам желаю знающих хлл врачей, внимательный и чутких.
|
Сказал(а) cпасибо | Натали* (23.05.2019) |
23.05.2019, 18:00 | #2169 |
Пользователь
Регистрация: 05.03.2019
Сообщений: 85
Спасибо: 121
Спасибо 130 в 67 постах
Репутация: 10
|
Добрый вечер!Сегодня закончила третий курс,длится он три дня на дневном.Самочувствие ,слава богу,в норме,если не считать в последний день температуры около 37.Показатели пришли в норму,но прогнозов никаких,т.к.лечат газивой только 8 месяцев.Спасибо Евгении за ссылку контактов Никитина.Сын написал,он ответил на сл.день.Сказал что лечение назначили возможное ,но не оптимальное,можно ему написать в августе,может предложит ещё что,но если у него будет возможность.
|
2 юзеров сказали спасибо этому посту: | Tanushaღღღ (10.02.2020), Натали* (23.05.2019) |
23.05.2019, 18:12 | #2170 | ||
Местный
Регистрация: 06.08.2018
Сообщений: 183
Спасибо: 0
Спасибо 268 в 138 постах
Репутация: 12
|
Цитата:
Добавлено через 1 минуту Цитата:
Последний раз редактировалось Evgeniya46; 23.05.2019 в 18:20.. |
||
Сказал(а) cпасибо | Натали* (23.05.2019) |
Социальные закладки |
Опции темы | |
Опции просмотра | |
|
|