Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Галина Ростоа

Добрый вечер. Прокапали ритуксимаб, сейчас капают иммуноглобулин. Доктор сказала что отменяет флудару и будет винскристин. Флудара хороший препарат, но доя меня оказался очень агрессивным. Кто что знает про винкристин? Марина, Вашему мужу капали, кажется. Напишите Ваши впечатления. Всем Божьей помощи!

Галина, хорошего вам вечера! Я про винкристин не знаю. Но, думаю, все-таки у вас врач внимательный и плохого не назначит. Понимает, что гробить организм нельзя, иначе какой смысл в лечении?! Доверьтесь ему и настраиваетесь на хороший результат.

[Irina0517]

Беларусочка, вот еще цитата из иностранного форума- " Я читал несколько человек с различными методами лечения, которые говорят, что их плохое удаление маркеров p17 или tp53 исчезло после обнаружения mrd." То есть плохие маркеры могут исчезнуть после ибрутириба. Еще раз подтверждает, что нет повода для уныния!

[Беларусочка]

Ирина,спасибо вам ещё раз огромное,у меня появилась уверенность,читаю книгу,прошу Господа,это ведь тоже через космос,сегодня первый раз за всю жизнь с огромным удовольствием и легкостью в душе побыла на службе в церкви.Желаю всем уверенности и как Ирина говорит,давайте помогать сами себе.Ведь сказано стучите и вам откроют.СПАСИБО!

[Александр 1970]

Сообщение от Беларусочка

Ирина,спасибо вам ещё раз огромное,у меня появилась уверенность,читаю книгу,прошу Господа,это ведь тоже через космос,сегодня первый раз за всю жизнь с огромным удовольствием и легкостью в душе побыла на службе в церкви.Желаю всем уверенности и как Ирина говорит,давайте помогать сами себе.Ведь сказано стучите и вам откроют.СПАСИБО!

С какими лейкоцитами вас на химию направили? У меня сейчас лейкоциты 42 и врач про химию намекает. Ставит стадию В. А я не хочу торопиться. Надо как минимум результатов FISH дождаться. И вообще я в этом году не планировал начинать химичиться. Младшая дочка в этом году 11 класс заканчивает - ЕГ, выпускной, поступление в институт ну никак не до химии будет.

[Беларусочка]

Меня начали лечить с 120 лейкоциты,но у всех по разному,есть ещё разные факторы,указывающие на начало лечения.

[Lyubov62]

Александр 1970, правильно делаете, что не начинаете химию, но она бывает поддерживающая и в таблетках, которая приостанавливает рост лейкоцитов. Я принимаю Лейкеран, начала пить год назад при лейкоцитах 50 тыс.

[Галина_Б]

Сообщение от Александр 1970

С какими лейкоцитами вас на химию направили? У меня сейчас лейкоциты 42 и врач про химию намекает. Ставит стадию В. А я не хочу торопиться. Надо как минимум результатов FISH дождаться. И вообще я в этом году не планировал начинать химичиться. Младшая дочка в этом году 11 класс заканчивает - ЕГ, выпускной, поступление в институт ну никак не до химии будет.

А как самочувствие?
Я первый раз пошла на химию с лейкоцитами 150 (читала иностранный форум, где писали, что не надо торопиться). да и врач у которой наблюдалась, пообещала, что предупредит меня, когда пора будет.
Но чувствовала я себя хорошо! Если бы не анализы и узлы, то и не скажешь, что больная. Узлы были довольно большие.
Диагноз поставили в отделении гематологии Центрального института онкологии, там врач, зав отделением, тоже сказала, что с лечением можно повременить (лейкоцитов было 59), а в городском центре, в котором я встала на учет, врач буквально орала, что надо начинать лечение!
Я на прием пришла, она носится вокруг, пытается посадить меня, я говорю, я себя отлично чувствую, а она мне - не может такого быть!
Я ее не послушала, протянула еще целых два года и я до сих пор считаю, что я выиграла эти года. При нашем диагнозе рано начатое лечение не увеличивает срок жизни, а здоровье подрывает основательно.
Второй курс начала с лейкоцитами около 100, но можно было и попозже.
Третий курс после пневмонии был, здесь, конечно, она сильно повлияла на анализы, лейкоцитов было 234, за короткое время из стадии В перешло в С, все просила, чтобы меня быстрее выписали, чтобы на химию пойти, но и тут врач сказала - не волнуйтесь! И не с такими лейкоцитами лечили!
Я никого не призываю как я действовать, но, все же, вы свой организм знаете лучше, не торопитесь с лечением особо. После него, какое то время, тяжеловато восстанавливаться.
Я бы, скорее всего, уже бы больше прошла этапов лечения, если б согласилась сразу после постановки диагноза.

[Надежда 61]

Галина Б, желаю вам от души, такого хорошего, основательного востановления, много вы прошли, и нас многому научили, Ирине отдельное спасибо за совет читать книги о подсознании, это очень помогает. Всем тоже советую.

[Александр 1970]

[QUOTE=Галина_Б;450013]А как самочувствие?
Я первый раз пошла на химию с лейкоцитами 150 (читала иностранный форум, где писали, что не надо торопиться). да и врач у которой наблюдалась, пообещала, что предупредит меня, когда пора будет.
Но чувствовала я себя хорошо! Если бы не анализы и узлы, то и не скажешь, что больная. Узлы были довольно большие.

Самочувствие нормальное. Да утомляемость конечно сильнее чем в молодости. Поработал немного физически тянет полежать отдохнуть. При физической нагрузке потеть стал. Теперь держу несколько комплектов рабочей одежды. Поработал снял сушиться - отдыхаю. Потом одеваю следующий комплект и вперед. Живу в частном доме физической нагрузки много особенно летом. Хорошо что стройка в основном кончилась там нагрузки были будь здоров. Кроме крыши все построил сам. Высоты боюсь поэтому на крышу нанимал бригаду.
А так работа с физической нагрузкой не связана - сижу в теплом кабинете с кондиционером за компом. Шевелю в основном мозгами немного пальцами по клавиатуре.
Лимфаузлы при МРТ написали 8-10 мм вроде тоже не большие.
Я изначально настроился на 2-5 лет до химии как по статистике. А тут доктор говорит сходишь к гастроэнтерологу и будем планировать лечение. У меня антитела на гепатит В в крови нашли. Выписали какой то расширенный анализ крови чтобы удостовериться что это не инфекция. Я вроде не болел такой штукой. В четверг к гастроэнтерологу идти, а потом опять к гематологу. НЕ ХОЧУ НА ХИМИЮ!!!

Добавлено через 12 минут

Сообщение от Lyubov62

Александр 1970, правильно делаете, что не начинаете химию, но она бывает поддерживающая и в таблетках, которая приостанавливает рост лейкоцитов. Я принимаю Лейкеран, начала пить год назад при лейкоцитах 50 тыс.

А полноценной химии еще не было??? Я для себя решил схожу к гастроэнтерологу, потом послушаю что гематолог скажет. Если предложит лейкеран или ибрутиниб монотерапию то можно а на полноценную химию не пойду. Буду ждать как минимум до осени. Очень хочу к дочке на выпускной попасть. Она у меня умница - учится на все пятерки уже много лет подряд. Хочет поступать с Москву учиться и для подстраховки к нам в Тюмень подать документы.

[Irina1967]

[QUOTE=Александр 1970;450024]

Сообщение от Галина_Б

А как самочувствие?
Я первый раз пошла на химию с лейкоцитами 150 (читала иностранный форум, где писали, что не надо торопиться). да и врач у которой наблюдалась, пообещала, что предупредит меня, когда пора будет.
Но чувствовала я себя хорошо! Если бы не анализы и узлы, то и не скажешь, что больная. Узлы были довольно большие.

Самочувствие нормальное. Да утомляемость конечно сильнее чем в молодости. Поработал немного физически тянет полежать отдохнуть. При физической нагрузке потеть стал. Теперь держу несколько комплектов рабочей одежды. Поработал снял сушиться - отдыхаю. Потом одеваю следующий комплект и вперед. Живу в частном доме физической нагрузки много особенно летом. Хорошо что стройка в основном кончилась там нагрузки были будь здоров. Кроме крыши все построил сам. Высоты боюсь поэтому на крышу нанимал бригаду.
А так работа с физической нагрузкой не связана - сижу в теплом кабинете с кондиционером за компом. Шевелю в основном мозгами немного пальцами по клавиатуре.
Лимфаузлы при МРТ написали 8-10 мм вроде тоже не большие.
Я изначально настроился на 2-5 лет до химии как по статистике. А тут доктор говорит сходишь к гастроэнтерологу и будем планировать лечение. У меня антитела на гепатит В в крови нашли. Выписали какой то расширенный анализ крови чтобы удостовериться что это не инфекция. Я вроде не болел такой штукой. В четверг к гастроэнтерологу идти, а потом опять к гематологу. НЕ ХОЧУ НА ХИМИЮ!!!

Добавлено через 12 минут


А полноценной химии еще не было??? Я для себя решил схожу к гастроэнтерологу, потом послушаю что гематолог скажет. Если предложит лейкеран или ибрутиниб монотерапию то можно а на полноценную химию не пойду. Буду ждать как минимум до осени. Очень хочу к дочке на выпускной попасть. Она у меня умница - учится на все пятерки уже много лет подряд. Хочет поступать с Москву учиться и для подстраховки к нам в Тюмень подать документы.

Александр. вы думаете вам приобретут ибрутиниб?. Я узнавала , унас никому его не закупали хоть и назначался, слишком дорогостоящий, А вы сдавали анализ на делеции? а сколько у вас сейчас лейкоциты. ПРОСТИТЕ нашла выши лейкоциты. А у меня еще меньше, так что надеюсь до химии далеко, вот только у легких непонятные образования , 5 штук