01.12.2019, 12:08 | #2961 | ||
Местный
Регистрация: 06.02.2017
Сообщений: 120
Спасибо: 35
Спасибо 117 в 57 постах
Репутация: 10
|
Всем здравствуйте!!! Марина, я очень рад, что вы опять с нами!
С 6-го сентября две недели ходил в поликлинику, думал, выпишу для печени лекарства. Но увы, как всегда наша доблестная медицина стоит на страже, как бы я не разорил бюджет экономной поликлиники. На нас можно и сэкономить, мы же на самом низу вертикали власти. А экономная поликлиника должна быть экономной, такая директива у заведующей. Они же отчитываются наверх, а мы, кто мы(?). И как всегда, начинают меня напрягать не нужными мне анализами, и в конце я остаюсь, без лекарства и, потеряв много времени, при своих интересах. (Это не в первый раз). В последнем анализе крови появились клетки цитолиза. Это говорит о неполадках в печени. Придётся опять покупать и сидеть на фосфогливе. Правильно Анна Николаевна пишет на странице 28 #276 : [QUOTE=Николаевна;423378]Девочки здравствуйте всем! Добавлено через 16 минут Татьяна здравствуйте! Не знаю как у Вас устроено. Но Вы узнаите если есть у Вас в городе стационарное гематологическое отделение. Там может быть и дневной стационар. И должна быть возможность получения платной консультации не у онкологов а у ГЕМАТОЛОГА. *****А так я дано уже поняла что мы оказываемся один на один с болезнью. Гематологу задашь вопрос ..."Ой это не наша симптоматика"....В поликлинику придешь к любому врачу там только жалистными глазами на тебя смотрят а помощи только по тем вопросам с которыми они постоянно сталкиваются. Они практически ни малейшего понятияне имеют о гематологических заболеваниях.******* *****,, А так я дано уже поняла что мы оказываемся один на один с болезнью”. Гематологу задашь вопрос ..."Ой это не наша симптоматика"....В поликлинику придешь к любому врачу там только жалистными глазами на тебя смотрят а помощи только по тем вопросам с которыми они постоянно сталкиваются. Они практически ни малейшего понятияне имеют о гематологических заболеваниях”****** Когда просишь направить на тот или другой анализ, нет нельзя, а тут в восемь часов утра, да на другой край города?!. А я с утра только часа два вхожу в нормальное состояние. Две недели вот пробегал и ещё до середины октября запланировали бегать, а мне надо только препараты для печени. У нас в поликлинике даже узи не осталось, всё развалили, ездим в другие поликлиники. Хотя к моей поликлинике приписано 37 тысяч человек, это я узнал, когда пришёл к заведующей просить помощи, на что она ответила, ,,Таких как ты у меня 37 тысяч”. Почему долго не отвечал? Хотел ответить, но писал и стирал. Про ХЛЛ нельзя что-то описать, а что-то нет, здесь надо или всё или ничего. А так не понятно будет. Вот опять вопрос о поддерживающей терапии на странице 280 # 2799 Добавлено через 4 минуты Цитата:
Добавлено через 6 минут [QUOTE=Татьяна Ильинична;442978]Николай, так препараты дают и без инвалидности. Насколько я знаю, у нас химиотерапия бесплатно. По крайней мере, не сталкивалась, чтобы кто-то платил. Да, были такие, кому привозили, так сказать, более чистые препараты из Германии. Но это очень дорого, редко кто потянет. И должна сказать, эффект был один, что я теми, что были, и женщина, что на дорогих платных. Так у нее еще и побочки было больше (но это из-за организма, я думаю).**** А тех, кто уходил на поддерживающую, я не встречала.***** Мне год делали раз в 3 месяца мабтеру, но это так, на всякий случай, не доказано, что эффективно. Но я была в полной ремиссии. Так что как-то вот так. …….А тех, кто уходил на поддерживающую, я не встречала.……. На этот вопрос я буду отвечать словами из форума, которые вы читали, но не поняли смысл. На нашем форуме многое написано, я лишь буду пояснять и немного добавлять от себя. Постараюсь пояснять поверхностно. И так, что такое химия терапия и лучевая в онкологии? Химия терапия и лучевая в онкологии убивают раковые клетки, происходит лечение. В ХЛЛ химия терапия не лечит, а перестраивает организм для перехода на поддерживающую терапию. По этому, начали химию терапию, нельзя укреплять иммунитет. В этом случае произойдёт перетягивание каната, иммунитет будет тянуть назад а химия терапия должна перестроить организм под поддерживающую терапию. Будет бесполезная трата сил. Все должны переходить на поддерживающую терапию. По этому возникают вопросы по незнанию процесса ,,лечения”. Вот из форума страница 97 # 970 Добавлено через 4 минуты [QUOTE=Татьяна Ильинична;429364]*****И снова цитаты. Свежий пост из Индии. Заболела мать, похоже, у них есть деньги, так как спрашивают о самом лучшем специалисте . И вот ответ. Он еще раз подтверждает, что принцип лечение ХЛЛ един во всем мире.****** И снова цитаты. Свежий пост из Индии. Заболела мать, похоже, у них есть деньги, так как спрашивают о самом лучшем специалисте . И вот ответ. Он еще раз подтверждает, что принцип лечение ХЛЛ един во всем мире. Так же на странице 162 # 1619 У меня огромный вопрос!Сейчас ходим на консультации к емотологам и все они исходя из диагноза назначают лечение и утверждают , что во всем Мире оно одинаковое. И вопрос мари Мари 14 на странице 104 #1040. …….Многие рассказывают всякие гадости про химию. Говорят - начал лечиться- все. ………. Это говорит о том, что начал лечиться слушайся гематолога и его рекомендации. Здесь важно найти гематолога от бога, а не так себе. Про поддерживающую терапию хорошо пишет Анна Николаевна. Я буду пояснять её записи. На странице 29 # 284 Добавлено через 3 минуты [QUOTE=Николаевна;423622]Добрый вечер Татьяна! Нет нельзя я пока к врачам попала у нас же перерыв между курсами 25 дней. Так вот я успела тотемой себе все зубы хорошо почернить. Не очищаюся теперь по чуть чуть только. У меня или из за длительно высоких цифр лимфоцитов и лейкоцитов и из за химии в крови появились антитела которые уничтожают эритроциты и падает гемоглобин. *****Поднимает только кровь специально подобранная и то больше двух пакетов за один раз не подбирают. Потом снова берут анализ и делают следующий подбор.***** Поднимает только кровь специально подобранная и то больше двух пакетов за один раз не подбирают. Потом снова берут анализ и делают следующий подбор. Вот это и есть поддерживающая терапия. Я встречал людей и с семилетним стажем на поддерживающей терапии. А статистика даёт 10-15 лет, возможно и больше. Но надо ежемесячно сдавать анализ крови и по показателям, подбирают кровь. Про это у Анны Николаевны на странице 30 # 298 Добавлено через 5 минут Цитата:
Кровь в прозрачных пакетах и капают в вену. Но здесь уже нельзя делать перерывы. Анна Николаевна допускает ошибку. На странице 13 # 121 написано про это.
__________________
Ничё! Ничё! Прорвёмся!!! Только у радости слёзы приятны!!! |
||
Сказал(а) cпасибо | Галина_Б (01.12.2019) |
01.12.2019, 12:16 | #2962 |
Местный
Регистрация: 06.02.2017
Сообщений: 120
Спасибо: 35
Спасибо 117 в 57 постах
Репутация: 10
|
[QUOTE=Николаевна;420178]Любава здравствуйте! не переживаите Все пока хорошо. Силенок просто маловато и сосредоточиться надо. Николай наверное огородом да домашними делами занят.****** А я убывающую луну жду чтобы курс лечения начать, напишу потом чем этот мой финт ушами закончится. Врачу позвонила она ругается уговаривает в стационар лечь . А я как представалю всю эту бодягу и нет у меня объяснения этому но не могу ни в какую. Да и протокола нет по которому можно мне чем то помочь.******
. А я убывающую луну жду чтобы курс лечения начать, напишу потом чем этот мой финт ушами закончится. Врачу позвонила она ругается уговаривает в стационар лечь . А я как представалю всю эту бодягу и нет у меня объяснения этому но не могу ни в какую. Да и протокола нет по которому можно мне чем то помочь. И важно по назначению гематолога (если назначил) принимать флудару и циклофосфан. Анна Николаевна об этом пишет на странице 45 # 442 Добавлено через 4 минуты [QUOTE=Николаевна;425405]Здесь я девочки. Вчера выписали. Пока тяжко очень тошнота замучила. Станет чуть легче напишу.Но тексты форума перечитала все. Девчата не занимайтесь самоуничтожением. Забудьте напрочь забудьте Вы ВСЕ про лимфоузлы. Ну вырос, ну пропал да и хфлаг им тем лимфоузлам. Просраться дадут Вам совсем другие вещи их никто не предусмотрит. И от сдачи КТ и прочих анализов ну ровным счетом ничего не изменится. Какого рожна Вам просто не живется пока есть хоть какие то силы. То что должно быть оно и будет . [COLOR="SeaGreen"]***** У нас есть только один проверенный и работающий протокол это флудара и циклофосфан. Все остальное это фуфло полное. Именнно циклофосфан а не эндоксан.**** У нас есть только один проверенный и работающий протокол это флудара и циклофосфан. Все остальное это фуфло полное. Именнно циклофосфан а не эндоксан. Эти препараты удерживают организм в поддерживающей терапии. Ну вот и всё, не знаю понятно или нет, но как то так. Голова аж квадратная стала. Конечно это не всё про ХЛЛ, но пока хватит. Если где то ошибки, и не понятно, спрашивайте. Всем удачи во всём!
__________________
Ничё! Ничё! Прорвёмся!!! Только у радости слёзы приятны!!! |
01.12.2019, 15:30 | #2963 | ||||
Пользователь
Регистрация: 31.08.2019
Адрес: Алматы_Томск
Сообщений: 63
Спасибо: 222
Спасибо 127 в 40 постах
Репутация: 10
|
Добрый вечер всем!
Все читала, но с сотового не могу зайти. Последнее, это сообщения Николая, совсем запуталась. Напишу свою версию. Может я, конечно, что-то не поняла... [QUOTE=Nikolaj54;448673]Всем здравствуйте!!! Про поддерживающую терапию хорошо пишет Анна Николаевна. Я буду пояснять её записи. На странице 29 # 284 Добавлено через 3 минуты Цитата:
И, если честно, кровь больным хроническим лимфолейкозом переливают в исключительных случаях, так врач говорила, только по экстренным показаниям, но такое бывает редко, как она сказала. Это никак не поддерживающая терапия. Поддержка, это ритуксимаб на данный момент, насколько знаю, делают по показаниям раз в месяц, раз в два месяца и раз в три месяца, кому как, обычно два года. Мне делали после второго курса, сейчас в декабре будут решать, делать или нет, он очень сильно садит иммунитет. Добавлено через 17 минут Цитата:
Ирина, я прошла шесть курсов на данный момент, последний с бендамустином, седьмой не стали делать из-за низких лейкоцитов и плюс еще агранулоцитоз поставили. Гематолог сказала, что если не поднимутся, то отменят химию вообще, иначе убьем ростки кроветворения, а это уже не исправить, а опухоль то у нас в лимфоузлах остается. Я, честно, как то спокойно отнеслась, она так доброжелательно все обьяснила. Хорошо бы еще курс бендамустина, но не получится, так не получится, итак иммунитета нет совсем. Добавлено через 17 минут Цитата:
У нас в больнице есть отделение гематологии. Приходим по записи, сдаем кровь, на следующий день на прием к гематологу, если все хорошо, пишут рецепт на ритуксимаб (ацелбию), на этом же этаже аптека, где получаем лекарство и тут же кабинет химиотерапии, где нам его капают, а на следующий день по направлению от терапевта на основании выписки от гематолога идем ложиться в стационар на основную химию, можно капаться и уходить. Получается, что смотрят и наблюдают нас два врача одновременно. Если вопросы, собирают консилиум. Я уже привыкла к такому порядку. Добавлено через 21 минуту Цитата:
Ну и, конечно, очень рада, что у Маэстро все хорошо идет, сейчас еще отдохнет где-нибудь и силы новые появятся! Девочки, всем здоровья, выдержки, терпения! Все у нас будет отлично! Все эти трудности всегда были, есть и будут, но мы все преодолеем! Последний раз редактировалось Галина_Б; 01.12.2019 в 15:34.. |
||||
3 юзеров сказали спасибо этому посту: |
01.12.2019, 16:14 | #2964 | |
Местный
Регистрация: 29.08.2018
Адрес: Краснодар
Сообщений: 478
Спасибо: 349
Спасибо 610 в 271 постах
Репутация: 13
|
[QUOTE=Галина_Б;448688]Добрый вечер всем!
Все читала, но с сотового не могу зайти. Последнее, это сообщения Николая, совсем запуталась. Напишу свою версию. Может я, конечно, что-то не поняла... Цитата:
По поводу нынешнего лечения. Может быть, все-таки, то что новое место с незнакомыми для меня порядками, ну и конечно, с безразличным отношением, так на меня повлияли. Я растерялась. Не сталкивалась еще с таким безразличием. Именно со стороны врача. Медсестра очень душевная и переживательная, оптимистка, всех поддерживает и успокаивает. Система какая-то непонятная. Поликлиника - это то звено, которое я знаю и имела с ним дело. Здесь я состою на учете, здесь сдаю анализы. Ладно, и здесь буду получать препарат. Мне не трудно. Затем онкоцентр. Я беру талон к онкогематологу. Она смотрит мои анализы из поликлиники и выписывает направление на дневной стационар. Я с этим направлением иду в регистратуру стационара и беру талон к врачу-химиотерапевту. Она смотрит мои анализы и дает (или нет) добро на химию. Выдает лист назначения. Я иду к медсестре. По окончании курса прихожу к врачу за выпиской (в промежутке я ее не вижу). Потом опять все повторяется. Зачем нужен онкогематолог? Изначально я думала, что она назначает протокол. Но нет, химию назначила врач в стационаре. Наверное, дальше я привыкну и найду объяснения этой системе лечения. Для чего-то ее придумали. Понятно, что онкогематолог нужен всем остальным, кто приходит на прием, но не нуждается в ХТ. Ну ладно, намудрила, и вам головы заморочила. Добавила себе тоже ацикловир по 1 таблетке в день. Пью флюканазол, так как небольшие язвочки во рту все-таки есть. Пью морсы, зеленый чай. Галина (Ростов), как у вас дела? Пусть не оставит нас всех милость Божья! Последний раз редактировалось Татьяна Ильинична; 01.12.2019 в 16:18.. |
|
02.12.2019, 06:44 | #2965 |
Местный
Регистрация: 26.06.2017
Сообщений: 148
Спасибо: 1
Спасибо 191 в 89 постах
Репутация: 10
|
Что твориться в нашей медицине,это что-то.У онколога общее лечение,а гематолог-на то он и гематолог,узкая специализация,не посредственно занимается заболеванием крови,скорее всего не хватает врачей-гематологов.Я на прием хожу к гематологу,тут же сдаю кровь и по анализам врач назначает препараты для лечения,а х/т проходила в стационаре,опять же врач гематолог,к онкологу вообще никогда не отправляли.
Татьяна Ильинична,дай бог вам успешного лечения. Марина,вами только можно восхищаться,как мужу повезло с такой умницей женой. |
Сказал(а) cпасибо | Татьяна Ильинична (02.12.2019) |
02.12.2019, 08:03 | #2966 |
Пользователь
Регистрация: 05.03.2019
Сообщений: 85
Спасибо: 121
Спасибо 130 в 67 постах
Репутация: 10
|
Очень поднимает настроение и придаёт сил,когда читаешь хорошие новости.Преодолевая все трудности мед.помощи ,благодаря советам на форуме,мы добиваемся результатов.Я в пятницу поеду сдавать кровь,будут смотреть результат поддерживающей терапии,т.е изменился ли показатель МОБ.Очень боюсь,а вдруг растёт,что тогда делать?Но если отказаться от поддерживающей терапии,ремиссия будет короткой ?Не понимаю до конца ,какие плюса и минусы в этой терапии.У меня ещё разрыв сетчатки с кровоизлиянием,заделали лазером,затра на проверку.Всем желаю хороших результатов в лечении и анализах,поменьше стрессов и как хорошо,что мы вместе.
|
2 юзеров сказали спасибо этому посту: | Bel-ka (02.12.2019), Tanushaღღღ (21.02.2020) |
02.12.2019, 08:25 | #2967 | |
Местный
Регистрация: 06.08.2018
Сообщений: 183
Спасибо: 0
Спасибо 268 в 138 постах
Репутация: 12
|
Цитата:
Касаемо мабтеры, периоды ремиссии у моей мамы и Татьяны Ильиничны, например, по сути одинаковые, хотя у нас поддержки не было. На счет МОБ, если не ошибаюсь, именно на основании него Никитин сразу назвал и период возможной ремиссии, по факту ошибся на полгода. |
|
3 юзеров сказали спасибо этому посту: |
02.12.2019, 14:36 | #2968 | |
Местный
Регистрация: 19.08.2018
Адрес: Орел
Сообщений: 196
Спасибо: 153
Спасибо 291 в 120 постах
Репутация: 10
|
Цитата:
|
|
04.12.2019, 12:16 | #2969 |
Местный
Регистрация: 07.09.2019
Адрес: Ростов на Дону
Сообщений: 117
Спасибо: 1
Спасибо 194 в 72 постах
Репутация: 10
|
Всем привет! Сегодня меня выписали. Прошла третий курс, можно сказать с большим трудом. Лейкоциты не поднимались, температурила. Провели лечение антибиотиками 7 дней, прокапли ритуксимаб, а потом сделали стимуляцию. Лейкоциты задрались аж до 20! Прокапали химию, сейчас лейкоциты 5.2 . И вот отправили домой аж предположительно до 15 января. Вот такой перерыв. Сказали до полного восстановления лейкоцитов. Избегать простуд, есть мясо, тыкву, пить бисептол и ципролет. Кроме того пить поддерживающие сердечное, доя желудка, печени. Но тем не менее каждые 7 дней сдавать лейкоциты, и при ухудшении состояния, температуры и появления стоматита сделать укол в плечо. Я уже купила ампулу нейпомакса. Так что Ирина56, у нас нет категорического отрицания стимуляции. Сказала врач, надо провести четвертый курс и по результатам костного мозга будем смотреть дальше. Может перейдем на поддержку мабтерой потом. Вобщем я этих лейкоцитов теперь опасаюсь как огня. Хотя с другой стороны чувствую уже какое то равнодушие ко всему. Спина также болит. Нейрохирург рекомендовал консультацию радиологов, но гематологи сказали сейчас не до этого. Спиной будем заниматься потом. Ничего не понимаю. Лежу дома, тошнит, слабость после химии. Может что то и сделала бы, да спину ломит. Буду отлеживаться эти дни, помощница -никакая! И согласна я со всеми, что онкогематология у нас пока еще не на высоких ступенечках развития. Желаю всем здоровья и хороших анализов!
|
3 юзеров сказали спасибо этому посту: |
04.12.2019, 15:13 | #2970 |
Местный
Регистрация: 26.06.2017
Сообщений: 148
Спасибо: 1
Спасибо 191 в 89 постах
Репутация: 10
|
Галина Ростов,держитесь,до 15 января отлеживайтесь,чтобы не поймать никакую инфекцию,пейте больше чистой воды,я еще покупала у знакомой яйца домашние,и каждое утро пила натощак,яичный белок выводит все токсины с организма,но это индивидуально.Бульон с домашней курице,тоже хорошо,но это,что я употр***яла в интервалах между химией,не падайте духом,надо верить,что лечение поможет,дай Бог вам сил.
Татьяна Ильинична вы где,как лечение? |
Сказал(а) cпасибо | Натали* (04.12.2019) |