Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[***margo***]

Всем добрый вечер! Нужна помощь,может кто-то сталкивался,как оспорить назначенное лечение,в виду его малой эффективности по мнению независимой консультации И.В.Тимофеева ,может кто-то обращался в минздрав по поводу назначения лекарств,ели да то опишите алгоритм действий.Заранее благодарна за любую информацию.

[Sneg]

Сообщение от ЛюдмилаО

Всем добрый день)))

Добавлено через 5 минут

Да, лечится тут вам не там)) Человек не омёба, он вселенная, он мощь! Многое пройдём, многое познаем. Сколько звёзд еще откроем, сколько красок жизни еще увидим. Болеть это плохо. Кто сказал, что плохо? Да это самая настоящая жизнь. Сильнейшая встряска, всё вдруг* и вокруг меняется. Сначала свет гаснет, потом молнией сверкает, и зажигается новая жизнь. Всё становится понятным и простым, уходит всё лишнее, остаётся только самое нужное, сбрасывается груз, легко как парусник по волне жизни летишь. Иногда в пути придётся бросать якорь, что бы остановиться, чтобы сбросить пиратов, рассмотреть новый остров, пусть он будет самым страшным и опасным,но вновь подымутся паруса и вновь ветер наш, и солёными брызги на щеках наши. Мы познали жизнь,-настоящую жизнь. Это здорово, ребята! Только это надо понять, и настоящие горизонты жизни откроется нам))) Кто не страдал, тот не любил Кто не страдал тот не жил!

Добрый вечер! Как всегда зачиталась ваши посты) Вы так точно описываете то, что думаю, здесь все ощущают! И как бы это ни было печально, но после такой "жизненной встряски" и понимаешь что такое жизнь! На всё теперь смотрю совсем под другим углом, задумываюсь абсолютно на другие темы! Вещи, которые раньше не замечались или принимались как данность, сейчас имеют абсолютно другой смысл и ценность! За Вами хочется идти, вы вселяете силу в людей! Когда накатывает грусть, я перечитываю ваши посты! Как например сегодня, накрыло по полной программе! Всё началось с того, что муж сдал анализы и казалось бы всё в принципе в норме, кроме немного пониженных тромбоцитов и небольшого количества эритроцитов в моче (это и заставило меня насторожиться)! Вот и решила сразу бежать к нашему онкологу! Она оказалась на операции. Ждала её с 10 утра до начала 7, так и не дождавшись поехала домой. В этот промежуток пыталась получить консультацию у других урологов из этого же отделения, и когда поняла что никто даже вникать в суть проблемы не хотел, а просто гадали, меня охватила паника. Вдруг не дай Бог что, то срочную помощь не у кого получить( Хорошо что врач перезвонила после операции (за что ей очень благодарна) и немного успокоила, но я всё же настояла на пересдаче анализа! Нервы воющем не очень! Но благодаря вам я опять попыталась настроиться на позитив! Спасибо вам большое, что вы у нас есть! Здоровья всем всем всем и на всю долгую и счастливую жизнь!

[svetlana190]

Сообщение от ЛюдмилаО

Всем добрый день)))
Да, очень интересно почему многим, почти всем, прописывают схему через день 3 раза в неделю и 2 дня перерыв.
На одном интерфероне я продержалась больше года. Наташа в теме "меланома" два года без рецидива, она лечится в Германии. У неё и у меня режим 3 раза в неделю 3 млн . При режиме 3 раза в неделю, по мне, правильная схема. Она очень мощная, за субботу и воскресенье организм малость востанавливается и постепенно идёт привыкание, к концу года его уже не чувствовала. А вот 10 дней подряд просто убойная сила, еще и 3 недели перерыва!!!!, то это вообще бомба. Десять дней тебя колотит, выкручивать, ломает, 3 недели спокойствие , потом сново сильнейший стрес, боже упаси такое переживать (для меня).
Удачи! Лечитесь!

Добавлено через 5 минут


Светлана, добрый день))) Да, нормально вы такие прогулки делаете, просто замечательно. Так держать. Всё будет хорошо!
Я на втором перепарате таргентов. На каждом свои явления. На Бевацузумабе всю жизнь бы сидела, побочек, кроме длительного насморка, не было. Давление просто замечательное* стабильно 120х80. До этого после операции и на интерфероне 85-90-100-120* не стабильно. На Сутене, да постоянные скачки за полчаса давление кардинально менялось туда сюда и опять туда, но это было разово. Сейчас тоже не стабильность постоянная, то болит, то не болит, то давление 100, то 150. Вчера самочувствие было хорошее, без автомобиля отправилась по делам и вдруг ни с того ни с сего поплохело села на лавочку и даже хотела прилечь, но кругом люди я заставила себя встать и сесть в маршрутку, тут же всё прошло. Вышла из маршрутки опять накотило, вызвала супруга, он на авто доставил меня домой. Дома норм. Не знаю с чем это было связано, может сердце (инфаркт был), может голодная была, ощущения были одномоментно разные.* Дома натрескалась и жизнь ромашкой расцвела.
Удачи вам! Все будет хорошо!

Да, лечится тут вам не там)) Человек не омёба, он вселенная, он мощь! Многое пройдём, многое познаем. Сколько звёзд еще откроем, сколько красок жизни еще увидим. Болеть это плохо. Кто сказал, что плохо? Да это самая настоящая жизнь. Сильнейшая встряска, всё вдруг* и вокруг меняется. Сначала свет гаснет, потом молнией сверкает, и зажигается новая жизнь. Всё становится понятным и простым, уходит всё лишнее, остаётся только самое нужное, сбрасывается груз, легко как парусник по волне жизни летишь. Иногда в пути придётся бросать якорь, что бы остановиться, чтобы сбросить пиратов, рассмотреть новый остров, пусть он будет самым страшным и опасным,но вновь подымутся паруса и вновь ветер наш, и солёными брызги на щеках наши. Мы познали жизнь,-настоящую жизнь. Это здорово, ребята! Только это надо понять, и настоящие горизонты жизни откроется нам))) Кто не страдал, тот не любил Кто не страдал тот не жил!

Людмила, спасибо Вам за ответ! Да, вот такие внезапные ухудшения и пугают. От чего, почему, непонятно и от того страшно.
Конечно, таргеты - довольно сложные лекарства и по механизму действия и по переносимости. Просто знать бы, что это побочки, и уже легче.

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от ***margo***

Светлана,спасибо вам огромное за информацию о Тимофееве.Я ему всё таки дозвонилась...Он мне дал рекомендации,разгромил в пух и прах схему нашего лечения,буду пробовать пробить другую.
Плохо отозвался о Бевацизумабе(Биокад) и о Лайффероне---- сказал,что это препараты худшие по показателям.

Я очень рада, что смогла Вам помочь! Хоть какая-то от меня польза, а то одно нытье))

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от ***margo***

Всем добрый вечер! Нужна помощь,может кто-то сталкивался,как оспорить назначенное лечение,в виду его малой эффективности по мнению независимой консультации И.В.Тимофеева ,может кто-то обращался в минздрав по поводу назначения лекарств,ели да то опишите алгоритм действий.Заранее благодарна за любую информацию.

Скажите, пожалуйста, Вы территориально где находитесь? Вам нужно попасть на консультацию к химиотерапевту из федеральных центров, РОНЦ или Институт имени Герцена или другой крупный центр. Там Вам должны дать официальные рекомендации по лечению на их бланке, с ним Вы идете в Ваш ОД и требуете назначить лечение. Если не назначают, тут уже жалобы в Минздрав со ссылкой на официальные рекомендации федеральных центров.

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от conti26

Голова не кружится, а усталость, пожалуй, есть. Была на Сутенте довольно сильная, в перерывах просто оживала, есть на Инлите, но в меньшей степени. Врачи рекомендуют в таких случаях дневной отдых, если есть такая возможность.

Спасибо!
Голова у папы не то что кружится, то есть нет ощущения вращения предметов, а просто какая-то дурнота и шумит что и в голове.
У пембролизумаба все что угодно в побочках, в том числе и это. Надеюсь, это действительно лекарства действуют так.

[Вова к]

Сообщение от ***margo***

Моему мужу тоже назначили бевацизумаб 10мг/кг веса(на ВК) рецепт отказались выписывать так как нет было группы,я решила купить препарат за деньги,подошла к онкоурологу с вопросом сколько же капать по факту(вес 98 кг) он говорит 800,я усомнилась говорю 800 мало,а он ну а как иначе там же флаконы по 400,я помчалась к химиотерапевту и она сказала в чём проблема капайте 400+400+100 так и закупила,капельницу сделали 6.07
Сейчас оформила группу и выписали рецепт на 2 флакона по 400 и 1 по100,но беда в том что бесплатных лекарств нет и не предвидится,в Краснодаре очередь на отсроченное обслуживание 15 человек и ждут люди больше трёх месяцев...Такчто по-моему опять придётся платить самим(капать нужно 20.07)
Нашла в Москве Авастин за 4000 т.р. 100мг.,но смущает почему так дёшево

Добавлено через 1 минуту

А ещё в инструкции написано ,что уменьшать дозу нельзя,только отменять полностью

Добрый день всем !
сегодня получил в поликлинике бесплатно Альтевир ( Интерферон альфа 2 б ) по 3 мил - 6 упаковок , рецепт был выписан 22 мая ,
сегодня оформлял рецепт на Бевацизумаб на август месяц , кроме рецепта чтоб заказали у нас в поликлинике нужно еще получить - заключение врачебной комиссии поликлинике , на все про все ушло 2 часа . на мою карточку инвалида - даже не посмотрели , сказали что по федеральному бюджету получить ( авастин - бевацизумаб ) не реально , - только по - бюджету субъекта РФ ( инвалидность не нужна ) . может Вам тоже по бюджету субъекта будет быстрей получить ?
Всем очень очень много здоровья.

[***margo***]

Сообщение от Вова к

Добрый день всем !
сегодня получил в поликлинике бесплатно Альтевир ( Интерферон альфа 2 б ) по 3 мил - 6 упаковок , рецепт был выписан 22 мая ,
сегодня оформлял рецепт на Бевацизумаб на август месяц , кроме рецепта чтоб заказали у нас в поликлинике нужно еще получить - заключение врачебной комиссии поликлинике , на все про все ушло 2 часа . на мою карточку инвалида - даже не посмотрели , сказали что по федеральному бюджету получить ( авастин - бевацизумаб ) не реально , - только по - бюджету субъекта РФ ( инвалидность не нужна ) . может Вам тоже по бюджету субъекта будет быстрей получить ?
Всем очень очень много здоровья.

Добрый вечер,Владимир,я так радовалась(в кавычках) когда нам дали федеральную инвалидность,а теперь поняла,что это не лучший вариант...Бевацизумаб мы получили на одну капельницу по льготе,но по знакомству...Зав.аптеки сказала,что всю годовую поставку уже выбрали(минуточку на дворе только июль месяц),но они якобы сделали дополнительную заявку ,но пока её рассмотрят пока выделят деньги сколько времени пройдет не может сказать никто.
Сегодня подошла к зав.отделением онкоурологии(он присутствует на ВК при назначении лечения) и рассказала,что мне порекомендовал Тимофеев в плане более эффективных препаратов,на что он мне ответил,что вы сейчас хоть Бевацизумаб получаете(я говорю с большим трудом),а если вам назначат что-то поинтереснее ,то вы вообще можете не увидеть эти препараты,т.к. назначение ещё не даёт никакой гарантии на получение...И ещё на словах требовать изменения протокола лечения потребовать нельзя,надо рекомендательное письмо из ОЦ(оно носит именно рекомендательный характер,и не обязательно к исполнению)Какой-то замкнутый круг получается,я спросила может нам поехать в Москву,ответ да пожалуйста,я не против...Но кто вам сказал,что назначенное ими лекарство вам выдадут и оно к тому же вам может и не помочь(((((
Альтевир я тоже сегодня получила... и Резорбу ещё

[Олег Радионов]

Да уж ребятки, читаю и думаю , лучше за свои лечится, тяжело но знаю куда и что, а за госденьги одно унижение, слов нет.

Отправлено с мобильного приложения - Forum Talker

[Sneg]

Сообщение от Олег Радионов

Да уж ребятки, читаю и думаю , лучше за свои лечится, тяжело но знаю куда и что, а за госденьги одно унижение, слов нет.

Отправлено с мобильного приложения - Forum Talker

Добрый день ! Согласна с вами, но самое страшное даже не в унижении, а то что людям приходиться ходить по сто раз (а иногда на это сил не хватает), выстраивать очереди огромные. И самое страшное что государству абсолютно всё равно сколько был перерыв в лечении, что лучше назначить, а не то что проще, либо есть в наличии. Вообщем полный дурдом в наших странах в медецине и я оооочень надеюсь что скоро это положение дел будет исправлено!
Здоровья всем крепкого крепкого !!!

[ПапинаДочка]

Здравствуйте!
Добралась до компа, выкладываю, как обещала, ссылку на реестр. Тонкость в том, что тут надо время, чтоб все перебрать. Как делаю я: ставлю сроки, например, с 1.06.2016 по 1.01.2018, показать на странице 99. выдает мне 14 страниц. Далее, ctrl+f "рак почки", "пкр", "почечно-клеточный" и по каждой странице смотрим.

http://www.grls.rosminzdrav.ru/CIPermitionReg.aspx

Это касаемо России.

Второй вопрос:

Пытаюсь структурировать все лекарственные терапии, существующие при раке почки. На сайте ракпочки.нет, конечно, основная инфа, но она неполная, а хочется актуальности и т.д. Вопрос: можно ли здесь создать тему, или что-то подобное FAG по лекарствам и способам с возможностью изменений, дополнений? А то рыться по теме очень сложно...
Например, графы по препаратам:
Одобрен/не одобрен в РФ, в списке жвлс/не в списке
Цена
ВБП, ОВ
Люди на форуме, лечившиеся им, и\или ссылки на тех, кто лечится.
Рекомендации (сссылки) специалистов.
ну и т.д.

Вот у меня какой список:
Кометрик - кабозантиниб не одобрен в РФ
Опдиво - ниволумаб одобрен в рф
Ленвима - ленватиниб
Тецентрик -атезолизумаб
Сорафениб - нексавар
Авемулаб - бавенсио
Кейтруда - пембролизумаб одобрен в рф
Сунитиниб - сутент
Акситиниб - инлита эффективнее сорафенмба (Тимофеев, колпинский)
авастин - бевацизумаб
Афинитор - эверолимус лучше темсиролимуса, но инлита круче
Тарцева - эрлотиниб

Терапии:

Ервой-ипилимумаб в коктейле с опдиво???
Бавенсио+инлита КИ хороший коктейль
Еленаген на стадии КИ, кто чего слышал?
Ситраватиниб на русском ничего не нашла, КИ
Il-2 проводят только в США и Англии, но возможен долгий эффект
Compound 5 не нашла толком
Инфузионная терапия гранулоцитами
Дендритные клетки, спорно, нет доказанных КИ
Белок теплового шока???

Отец вчера получил (спустя 2 недели!!!) результаты анализов в районной поликлинике, приедет домой, буду изучать и просить помощи

[Марина Егорова]

Сообщение от ПапинаДочка

Да, сорри, имела в виду кейтруду. Я пока не могу запомнить нормально названия ((
Биокад, боюсь, можно не дождаться, учитывая их прошлые проблемы к КИ по тому же авастину.

Поэтому, будем смотреть, что раньше: опдиво или биокад. Кометрик даже не одобрен в РФ, как ни печально, на смарте многие сейчас на нем. А уж до включения его в ЖВЛП......
Цены конские, в КИ с нашим инсультом не берут, в растерянности, чё делать дальше, на второй линии. Видимо, биокадовский авастин и проклинать себя за то, что не научилась зарабатывать достаточно денег на то, чтоб близкие имели шанс выжить((

Мы своего родственника спасли только биокадовскими средствами, на другие просто не было денег. И вот уже который год не вспоминаем весь ужас, который прошли...

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от ***margo***

Светлана,спасибо вам огромное за информацию о Тимофееве.Я ему всё таки дозвонилась...Он мне дал рекомендации,разгромил в пух и прах схему нашего лечения,буду пробовать пробить другую.
Плохо отозвался о Бевацизумабе(Биокад) и о Лайффероне---- сказал,что это препараты худшие по показателям.

Бевацизумаб использовали несколькими курсами, и никакой побочки не было, даже спортом занимались! Самочувствие было совершенно без нареканий... Поэтому со своей стороны - рекомендую!

[София Михайлова]

Сообщение от ПапинаДочка

Да, сорри, имела в виду кейтруду. Я пока не могу запомнить нормально названия ((
Биокад, боюсь, можно не дождаться, учитывая их прошлые проблемы к КИ по тому же авастину.

Поэтому, будем смотреть, что раньше: опдиво или биокад. Кометрик даже не одобрен в РФ, как ни печально, на смарте многие сейчас на нем. А уж до включения его в ЖВЛП......
Цены конские, в КИ с нашим инсультом не берут, в растерянности, чё делать дальше, на второй линии. Видимо, биокадовский авастин и проклинать себя за то, что не научилась зарабатывать достаточно денег на то, чтоб близкие имели шанс выжить((

Авастин принимала двумя курсами, осталась довольна. Никакой побочки и всегда есть в наличии

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от ***margo***

Светлана,спасибо вам огромное за информацию о Тимофееве.Я ему всё таки дозвонилась...Он мне дал рекомендации,разгромил в пух и прах схему нашего лечения,буду пробовать пробить другую.
Плохо отозвался о Бевацизумабе(Биокад) и о Лайффероне---- сказал,что это препараты худшие по показателям.

Не могу согласиться с врачом, т.к. я на Бевацизумабе летала как на крыльях, никаких метастаз, и никаких побочных симптомов..Ожидала худшего, ко всему готовилась, но прошло все супер.