Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Ольга1975]

Сообщение от Татьяна71

Галина!Добрый вечер!А как овес запаривать?Напишите пожалуйста.

Добавлено через 6 минут


Ольга!Добрый вечер!Я не совсем поняла.Вам ХТ будут делать с ритуксимабом или только ритуксимаб?
Золотой стандарт лечения нашей болячки это FCR.Ее всем молодым делают.Монотерапию ритуксимабом делают,но при нашем диагнозе крайне редко.
Странно,что так рано начинают лечение.

мне сегодня была названа только ацеллбия, и две причины столь раннего лечения
молодой возраст и лимфоцитов в костном мозге 80
и прямым текстом- было бы вам 60 отправили бы гулять.
и вот теперь я не знаю как быть. соглашаться или нет
хотя может и про таблетки говорила,но как то вскользь,до начала лечения еще как минимум месяца полтора, да ия как то не ожидала, что придется сразу в лечение идти, надеялась походить еще го, так что вполне возможно что как раз схема FCRи есть, просто я еще пока не в курсе

[Evgeniya46]

Сообщение от Ольга1975

.
и вот теперь я не знаю как быть. соглашаться или нет

Ольга, извините, что опять вмешалась). Есть общероссийские медицинские рекомендации по гематологии, там в части ХЛЛ изложены критерии начала лечения. Вы можете, при желании, ознакомиться, и попытаться обсудить с врачом, насколько Ваша ситуация соответствует этому. Рекомендации писал товарищ Никитин, так что там довольно подробно все изложено. Они размещены на сайте ГНЦ, ну и в сети можно найти.

Что касается схемы, то да, золотым стандартом является FCR, если нет делеций и пр. Другой вопрос, что не все препараты у Вас на месте могут быть, но, на мой взгляд, имеет смысл постараться их получить. Эта схема менее токсична, чем FC, например. У меня мама постарше Вас и абсолютно нормально ее перенесла в свое время при куче сопутствующих заболеваний (сахарный диабет и т.д.). Ну, то есть понятное дело, что у всех все индивидуально, но при правильной примедикации, в целом, переносимо.

[Irina0517]

Согласна с Татьяной и Евгений , что очень странное назначение химии при таких показателях. Ольга, а Вам брали костный мозг на исследование или только кровь смотрели, я что-то не помню , чтоб Вы писали об этом. Никитин действительно четко говорит об условиях начала терапии во всех своих лекциях, если нет делеций. Ольга, а на делеции кровь брали? Какой результат?

[Татьяна71]

Ольга!Может есть смысл послушать второе мнение? В контакте есть группа Живи!Борись!Лимфома- современное лечение и Лимфома- Club. Там если зайти в обсуждения,можно задать вопросы гематологам.Сфоткать все результаты обследований,отправить их и задать вопросы.Они там отвечают очень быстро!
Есть ещё онкофорум.Там доктор( Потапенко,кажется) отвечал на вопросы,но сейчас там кто то другой отвечает.Я не знаю кто это.Вот,как то так...

Добавлено через 6 минут
Евгения!А вашу маму сразу стали лечить,как обнаружили ХЛЛ?Или она ещё какое то время наблюдалась?Какие у нее были показания к началу лечения?

[Evgeniya46]

Сообщение от Татьяна71

!
Есть ещё онкофорум.Там доктор( Потапенко,кажется) отвечал на вопросы,но сейчас там кто то другой отвечает.Я не знаю кто это.Вот,как то так...

)) Татьяна, если Вы имейте в виду ник artk на онкофоруме, то это не врач, но крайне неплохо информированный ученый, у которого отец как раз в Питере получал высококлассное лечение, но, к сожалению, у него тоже возник синдром Рихтера. Так бывает... Артем очень хорошо ориентируется в части ХЛЛ, с ним можно посоветоваться. Но у Вас в Питере есть прекрасный молодой врач Стругов В.В. Он работает в Алмазова со Стадник, но принимает и в частном медцентре. Но тоже может проконсультировать по эл почте. Его адрес можно найти на сайте Алмазова. Этот врач абсолютно не хуже Никитина, поверьте. И, как человек, гораздо более отзывчивый, внимательный к пациенту.

Добавлено через 16 минут

Сообщение от Татьяна71

Евгения!А вашу маму сразу стали лечить,как обнаружили ХЛЛ?Или она ещё какое то время наблюдалась?Какие у нее были показания к началу лечения?

Нет, не сразу. После иммунофенотипирования для нас это тоже был первоочередной вопрос, начинать химию или нет. Я ничего не знала о ХЛЛ и "тактике выжидания". У меня было обывательское мнение, что при онкологии надо сразу начинать лечитьс и точка.)
Лимфоциты были 60-70%, лейкоциты 15, повсеместно росли лимфоузлы до 4см.
Я сторонник "второго мнения", поэтому она обошла порядка 5 ведущих больниц в Москве, ну скажем, гематологи высказывали разные точки зрения. Проблема в том, что гематологи - каждый довольно узкий специалист в своем направлении. ТО есть, те, кто специализируется на острых лейкозах, мало понимают в ХЛЛ и т.д. А кто в чем специализируется понимаешь не сразу.
Потом, через пару недель после постановки диагноза подошла очередь к Никитину, полгода было все также (лейкоциты выросли до 23). Он вообще "обещал", что химию начнем лет через 10). Но химию начали через полгода, так как вырос пароартальный лимфоузел 10см. А это один из критериев. А так, кровь была нормальная относительно. У нас она всегда была довольно неплохой, проблема скорее была в росте лимфоузлов. Но, 6 блоков FCR обеспечили ремиссию в 4 года.

[Ольга1975]

Сообщение от Irina0517

Согласна с Татьяной и Евгений , что очень странное назначение химии при таких показателях. Ольга, а Вам брали костный мозг на исследование или только кровь смотрели, я что-то не помню , чтоб Вы писали об этом. Никитин действительно четко говорит об условиях начала терапии во всех своих лекциях, если нет делеций. Ольга, а на делеции кровь брали? Какой результат?

Ирина,мне все сделали и ИФТ, и стернальную пункцию. В костном мозге лимфоцитов 72%,ифт тоже все данные подтвердило. Прочитав вчера протоколы,которые тут выше названы "молодой возраст" там указан как одна из причин для начала лечения,для получения более длительной и стойкой ремиссии.
про терапию повторюсь,ацеллби(ритускимаб)я вчера была названа именно с целью сказать каким именно основным препаратом будут меня лечить, так как я задала вопрос про оригиналы и дженерики. Врач еще хмыкнула, что мол. если есть у тебя возможность и друзья достать матерну именно по государственной программе. то пжл. В принципе никто не запрещает мне купить матерну в аптеке. Но что то мне не очень улыбается ее цена)

[Irina0517]

Евгения, Вашу маму лечили в Боткинской ? Я живу в подмосковье, думаю прописаться в Москве, чтобы лечиться в Боткинской. Искала возможность попасть на консультацию к Никитина, но он частным порядком не принимает. Что значит подошла очередь к нему на консультацию? Не могли бы Вы написать подробнее как проходила его консультация, была ли она полезна. Вашей маме сколько было лет на начало болезни и у какого гематолога в Боткинской Вы наблюдались? Получается, что московские врачи проглядели синдром Рихтера?

[Evgeniya46]

Сообщение от Irina0517

Евгения, Вашу маму лечили в Боткинской ? Я живу в подмосковье, думаю прописаться в Москве, чтобы лечиться в Боткинской. Искала возможность попасть на консультацию к Никитина, но он частным порядком не принимает. Что значит подошла очередь к нему на консультацию? Не могли бы Вы написать подробнее как проходила его консультация, была ли она полезна. Вашей маме сколько было лет на начало болезни и у какого гематолога в Боткинской Вы наблюдались? Получается, что московские врачи проглядели синдром Рихтера?

У нас тоже ближнее Подмосковье.
Маме на момент начала терапии было 62 года. Это был 2012-2013гг., Никитин тогда работал в поликлинике при ГНЦ, принимал всех подряд как консультант. Правда, запись к нему была за 2 недели где-то. Мы наблюдались у него 5 лет платно. Он определял стратегию лечения, а лекарства через комиссию нам выписывал гематолог Контиевский в Мониках и местный онколог. Когда Никитин перешел в Боткинскую нас он принимал как "старых" пациентов.
Ну, скорее дальше я озвучу свое частное мнение. Никитин неплохой ученый, но крайне ненадежный врач и человек. Свои интересы он всегда ставит выше интересов пациента и в приоритете у него решение своих задач, либо это "рекомендованный" пациент. То есть интерес к пациенту у него есть только в случае, если этот пациент каким-то образом может быть задействован в КИ, либо в протоколе. К остальным у него подход стал более чем формальным, отсюда невнимательность и возможность ошибок. Перед консультацией желательно составить перечень вопросов, которые Вы хотите обсудить, для этого нужно все-таки какой-то информацией о ХЛЛ владеть, чтобы консультация не закончилась беглым просмотром анализов. Что касается полезности.... Ну скажем так, на сегодняшний день, есть, к счастью, другие, не менее грамотные специалисты, к которым проще попасть, и они Вас внимательно выслушают и захотят "включить мозги" для совершенно незнакомого человека. Пробиваться к Никитину при стандартном течении болезни и отсутствия необходимости участвовать в КИ, я лично смысла не вижу. Так как ничего особенно нового он не скажет. Ну может только Вам немного спокойнее для себя будет), что Вы сходили к распиаренному специалисту-"светиле").
Что касается синдром Рихтера, то, да, в Москве его пропустили. С мая 2017г. начали понемногу расти лимфоузлы (2 см в 3 мес), кровь была идеальной, была слабость, небольшое похудание. А это уже повод задуматься. Так как при стандартном лечении ХЛЛ если растут лимфоузлы (по нарастающей), то, как правило, меняется кровь. Если это не происходит, то уже повод сделать ПЭТ. Хотя я читала, что и кровь может быть как при ХЛЛ. То есть возможны разные варианты. У нас ситуация была очевидной.Никитин над этим не заморочился, в сентябре сказал маме, что ничего особенного и принимать нас он не будет, так как мы не тяжело больны. А через 2 мес ситуация резко ухудшилась. Мы обращались к Доронину, когда уже симптомы были очевидны. У него я уже прямо спросила насчет трансформации, он ее исключил и сказал, что это вообще не прогрессия ХЛЛ). Очень не рекомендую этого врача. Как и Контиевского. Абсолютно некомпетентные, равнодушные и самодовольные персоны.
Специалист в Питере по клинической картине поставил диагноз за 15 мин., но время было упущено. Мы пробовали пойти ва-банк и использовать ибрутиниб, так как стандартную для Рихтера схему R-CHOP мы бы уже не перенесли. Но времени было уже мало.
Что касается прописки в Москве... )) ну если есть такая возможность, то лучше ее сделать. Ибрутиниб, например, сейчас доступен бесплатно только в Москве. В МО для этого нужно, имея показания, добиваться встречи с Голенковым - это главный гематолог Подмосковья. А так.. прописка не дает автоматически возможность лечиться у Никитина. На онкофоруме есть дама, она из южного региона и ее муж ездит к Никитину. Можно у нее спросить, как он договаривается о встрече. А так, да... к нему официально можно, я так понимаю, попасть только по направлению от окружного гематолога. Что касается гематологов в Боткинской, я ни о ком хорошего ничего не слышала. Если есть возможность выбирать, то можно проконсультироваться в 52-й ГКБ. Врач Барях Е.А. Очень неплохой специалист и довольно отзывчивый человек. Вообще в ГКБ 52 неплохая гематологическая служба. А так... я думаю, что ошибочно полностью доверять какому-то одному врачу, нужно изучать свою болезнь, на мой взгляд. От этого многое зависит, что, в общем не исключает, нормальной жизни с ней.)

[Irina0517]

Евгения, огромное спасибо. Вас все же вел Никитин ? У Барях Вы лично наблюдались или это рекомендации на основе отзывов? Контиевский не специалист в ХЛЛ, он очень поверхностен. Тут я согласна,. У кого наблюдаться не понятно. Пока наблюдаюсь платно в ГНЦ. Но там тоже только анализы крови смотрят и не более. Хороший врач считай уже повезло.

[Evgeniya46]

Сообщение от Irina0517

Евгения, огромное спасибо. Вас все же вел Никитин ? У Барях Вы лично наблюдались или это рекомендации на основе отзывов? Контиевский не специалист в ХЛЛ, он очень поверхностен. Тут я согласна,. У кого наблюдаться не понятно. Пока наблюдаюсь платно в ГНЦ. Но там тоже только анализы крови смотрят и не более. Хороший врач считай уже повезло.

Да, до сентября 2017. У Барях ЕА была последняя консультация.
Она направила на стернальную пункцию на выявление делеций, чтобы были показания для ибрутиниба и основание для встречи с Голенковым. Хотя, в итоге ибрутиниб все-таки пришлось покупать, так как выбивание бесплатно - это долгая история. Тем более с синдромом нам бы вряд ли его в итоге дали бы. Вероятность ответа 10%.
А так, у нее лечилась моя приятельница от лимфомы. Это, скажем так, пациентоориентированный врач. Хотя, она больше специализируется на лимфомах, но в части ХЛЛ тоже можно у нее наблюдаться.
Для меня лично еще важно, чтобы врач, у которого я лечусь был со мной до конца, а не кинул в самый тяжелый момент. Барях, в принципе, ближе к этому варианту.
А так, параллельно можно ездить в Питер к Стругову. Он специализируется на ХЛЛ. Работает в Алмазова, но принимает и в частном медцентре, к нему проще попасть. Грамотный, отслеживает периодику, в т.ч. иностранную, участвует в КИ. Просто в Москве, честно говоря, не так много гематологов, которые что-то смыслят в ХЛЛ на нормальном уровне.