Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Magnesia]

Сообщение от Яша

Здравствуйте, дорогие форумчане. Отпишусь и я. У мужа стали болеть спина и плечо, прокапали два раза золендронку, мтс были в ребрах, очень переживаю из-за этих болей. На кт в середине октября. Так плечо, наверно, и не видно будет.

А никто не знает про Conti и Debs? Тоже переживаю,давно хотела спросить, но как-то не по себе.. или что-то пропустила?

Здравствуйте! А сцинтиграфию не предлагали?

[Яша]

Сообщение от Magnesia

Здравствуйте! А сцинтиграфию не предлагали?

Здравствуйте! Нет, пока не предлагали. На прошлом КТ увидели мтс в ребрах, ( которые и раньше были, но их не описывали), и сразу назначили золендроновую кислоту. Сказали ждать следующей КТ, а там по результатам.

[НатальяА]

Сообщение от Яша

Здравствуйте, дорогие форумчане. Отпишусь и я. У мужа стали болеть спина и плечо, прокапали два раза золендронку, мтс были в ребрах, очень переживаю из-за этих болей. На кт в середине октября. Так плечо, наверно, и не видно будет.

А никто не знает про Conti и Debs? Тоже переживаю,давно хотела спросить, но как-то не по себе.. или что-то пропустила?

Добрый день! Про conti не знаю, надеюсь, что у неё все хорошо. У Debs, очень очень жаль, в июне умер папа... Как же тяжело писать...

[Sacic]

Сообщение от НатальяА

Добрый день! Про conti не знаю, надеюсь, что у неё все хорошо. У Debs, очень очень жаль, в июне умер папа... Как же тяжело писать...

Какой ужас! наши ряды редеют с большому сожалению.....царствие небесное ему(((

[ОльгаНН]

Добрый день! Сделали мужу очередное КТ,решила.что можно уже поделиться очередным опытом.
Напомню,стаж болезни почти 10 лет, с ноября 2019 года он на прописанной ежедневной схеме Афинитор 5 мг + Ленвима 18 ,назначенной после стабилизации 19 мес. на Сорафенибе мтс в легких и появления двух метастазов в печени ,причем очень быстро выросших.(очень грешим на Гептрал)
До апреля 2020 принимал схему ровно. Побочки были - давление и диарея - справлялись лекарственной поддержкой. Но с мая начался ад. Организм постепенно перестал принимать схему и началась неукротимая рвота и диарея,дикая слабость.. Есть муж мог только протертые супы,за месяц потерял 13 кг. Мы решились на трехнедельный перерыв в приеме схемы. за это время полностью восстановил вес и самочувствие. в июне сделали очередное КТ (делаем полное КТ раз в три месяца) и там обнаружилось,что один метастаз в печени пропал совсем,а второй превратился в подобие кисты.В легких образования превратились в 4 точки по 1,5-2 мм всего. Три следующих месяца пытались подобрать схему приема так,чтобы больше не допускать кризисов. То неделю пропускали,неделю пили,то снижали дозировки,много вариантов перепробовали. Понимаю,что шутить с такими вещами нельзя,но жить со страшным обезвоживанием и давлением 57/40 тоже невозможно. Последнее время остановились на схеме 3 дня пьет полную схему,один день пропуска. Причем после обеда третьего дня "накрывает". Начинается тошнота,пару раз рвота желчью,диарея,сильный озноб и приливы.Эти полдня нужно просто пережить:есть легкую еду,много пить. Следующий день утром уже практически "огурец",в этот день не пьет схему и к вечеру отличное самочувствие. С ужасом ждали следующего КТ,уже морально готовились,что придется просто менять лекарство. Но....сегодня получили результат - печень полностью чиста от обоих метастазов,в легких так и торчат те точки по 1,5 мм без изменения,но они уже не меняются очень давно и мы очень надеемся,что они превратились в кальцинаты.
Так что можно сделать вывод,что возможно играть с дозировками и пропусками таргетов ,если невыносимо от побочек. Будем продолжать прием по самочувствию,через следующие 3 месяца напишу новые результаты КТ.

[Яша]

Сообщение от НатальяА

Добрый день! Про conti не знаю, надеюсь, что у неё все хорошо. У Debs, очень очень жаль, в июне умер папа... Как же тяжело писать...

Наталья, спасибо Вам, что ответили.
Как же так, ведь, насколько я помню, от лечения уменьшались мтс.
Царствия ему небесное. Очень жаль.

Добавлено через 6 минут

Сообщение от ОльгаНН

Добрый день! Сделали мужу очередное КТ,решила.что можно уже поделиться очередным опытом.
Напомню,стаж болезни почти 10 лет, с ноября 2019 года он на прописанной ежедневной схеме Афинитор 5 мг + Ленвима 18 ,назначенной после стабилизации 19 мес. на Сорафенибе мтс в легких и появления двух метастазов в печени ,причем очень быстро выросших.(очень грешим на Гептрал)
До апреля 2020 принимал схему ровно. Побочки были - давление и диарея - справлялись лекарственной поддержкой. Но с мая начался ад. Организм постепенно перестал принимать схему и началась неукротимая рвота и диарея,дикая слабость.. Есть муж мог только протертые супы,за месяц потерял 13 кг. Мы решились на трехнедельный перерыв в приеме схемы. за это время полностью восстановил вес и самочувствие. в июне сделали очередное КТ (делаем полное КТ раз в три месяца) и там обнаружилось,что один метастаз в печени пропал совсем,а второй превратился в подобие кисты.В легких образования превратились в 4 точки по 1,5-2 мм всего. Три следующих месяца пытались подобрать схему приема так,чтобы больше не допускать кризисов. То неделю пропускали,неделю пили,то снижали дозировки,много вариантов перепробовали. Понимаю,что шутить с такими вещами нельзя,но жить со страшным обезвоживанием и давлением 57/40 тоже невозможно. Последнее время остановились на схеме 3 дня пьет полную схему,один день пропуска. Причем после обеда третьего дня "накрывает". Начинается тошнота,пару раз рвота желчью,диарея,сильный озноб и приливы.Эти полдня нужно просто пережить:есть легкую еду,много пить. Следующий день утром уже практически "огурец",в этот день не пьет схему и к вечеру отличное самочувствие. С ужасом ждали следующего КТ,уже морально готовились,что придется просто менять лекарство. Но....сегодня получили результат - печень полностью чиста от обоих метастазов,в легких так и торчат те точки по 1,5 мм без изменения,но они уже не меняются очень давно и мы очень надеемся,что они превратились в кальцинаты.
Так что можно сделать вывод,что возможно играть с дозировками и пропусками таргетов ,если невыносимо от побочек. Будем продолжать прием по самочувствию,через следующие 3 месяца напишу новые результаты КТ.

Ольга, поздравляю с таким результатом лечения! От всей души желаю избавиться от побочек. Спасибо, что поделились такими хорошими новостями, которые вселяют и нам надежду.

[НатальяА]

Яша, на фоне улучшения по основному заболеванию не выдержало сердце... Очень жаль...

Добавлено через 3 минуты
Ещё, ребята, у conti все нормально, она напишет позже на форуме. Всем удачи в лечении!!!

[Яша]

Сообщение от НатальяА

Яша, на фоне улучшения по основному заболеванию не выдержало сердце... Очень жаль...

Добавлено через 3 минуты
Ещё, ребята, у conti все нормально, она напишет позже на форуме. Всем удачи в лечении!!!

Как хорошо, что c Conti всё в порядке!, она так давно не появлялась.
Наталья, спасибо за пожелания и Вам удачи в лечении.

[КитКэт]

ОльгаНН!! Очень, очень рада за вас всех! Просто отличные новости! Я тоже думаю что надо организму приходить в себя, иначе это не дело, сдыхать от побочек! У меня хоть и схема 14/7 , но не успеваю восстановиться..решила больше делать перерывы..посмотрим. Еще конечно нужна диета, а я срываюсь, то кофе, то йогурт во время лечения..ну и получаю расстройство жкт по полной...выматывает, ужас! Пробиотики мое все! На четвёртый пятый день приема сутента уже во рту стоит привкус от него...А вообще из значимых побочек осталась боль в ступнях, и расстройства ЖКТ...изжога ушла..давление убираю..

[ОльгаНН]

Сообщение от КитКэт

ОльгаНН!! Очень, очень рада за вас всех! Просто отличные новости! Я тоже думаю что надо организму приходить в себя, иначе это не дело, сдыхать от побочек! У меня хоть и схема 14/7 , но не успеваю восстановиться..решила больше делать перерывы..посмотрим. Еще конечно нужна диета, а я срываюсь, то кофе, то йогурт во время лечения..ну и получаю расстройство жкт по полной...выматывает, ужас! Пробиотики мое все! На четвёртый пятый день приема сутента уже во рту стоит привкус от него...А вообще из значимых побочек осталась боль в ступнях, и расстройства ЖКТ...изжога ушла..давление убираю..

У мужа очень хорошо показало себя сочетание ежедневное с дозировкой по инструкции Энтерол +Тримедат+Урсосан. Прямо резко получшело с диареей . По нашему опыту диета вообще не влияет на побочку ЖКТ. Все дело в токсинах,которые раздражают желудок,пищевод и кишечник. Но вот интересно,что при прекращении диареи,видимо таргеты стали дольше задерживаться в организме и появилось новое токсическое проявление - болят сильно мышцы и суставы,как после сильных тренировок. Причем,после дня пропуска препаратов,резко боль стихает.