Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Июля]

мир не без добрых людей поэтому я и задаю вопрос, нет никакого противоречия нам назначена лучевая после операции и вотриент, про который я тут же и спрашивала в какое время суток лучше принимать вы тогда в очередной раз написали что я совсем из ума, а потарбином вы еще сами столкнетесь я не думаю что это только у нас его стали закупать
стерпеть поношение полезнее чем делать его

[Sacic]

Сообщение от Июля

Здравствуйте всем!
в пятницу муж поехал получать очередную партию препарата (выдают только на 7 дней!) принимает с декабря вотриент NOVARTIS, а привез Потарбин (позапаниб) от Химрар высокие технологии . Я так поняла это замена оригинального вотриента , также как сунитиниб сутенту. Про потарбин мало информации, есть сайт производителя , но там ничего , спросить не у кого , у нас идет просто выдача препарата в новом открытом так сказать хим. отд. в нашей части республики, а так надо записываться ехать в ОД за 180 км. это такая волокита, специалисты еще те толку мало будет. Так просто выдали совсем иной препарат отвяжись и иди пей.
Если кто то может спросить про препарат у врачей или знает что то может где то уже такое тоже есть, напишите пожалуйста. Не зная ничего про препарат как его начинать пить, вотриент муж не пропил даже до контроля 3 месяца.
Как принимать гепапротекторы и препараты для снижения креатенина курсами или всегда? Подскакивали АЛТ и АСТ и креатенин до 180 пропили леспефрил и гептрал сейчас показатели в наших пределах , стоит пить или делать перерыв?
Sacic написали, что вам удалили селезенку, это как то сказывается на жизни? у мужа почти сразу после операции в ложе удаленной почки проблемы, неясности возникли, все что то прилегает к селезенке (всегда ставили под вопросом мтс) , он все планировал делать повторно операцию по поводу этого, его просто наблюдали , но планы резко изменились так как пришлось удалять мтс в ГМ в октябре 19 и после этого уже и выписали вотриент так как и возле селезенки образование подросло. Еще пишите вотриент в капсулах, а у нас продолговатые таблетки в пленочной оболочке никак капсулой не назовешь, на банке написано NOVARTIS Вотриент…. уже столько подозрений стало в голове возникать что нас закупают.
P.S. Если кому то не нравится что я написала или кажется неправдоподобным просто пройдите мимо, если кто то сможет помочь информацией низкий поклон и СПАСИБО. У нас оч слабая мед помощь онкологическим больным, проблемы одни во всем, таргеты для почечников в нашем регионе начали закупать только с 2019 г.!
Всем долгих лет жизни, хороших результатов контроля.

Здравствуйте-вроде отсутствие селезенки никак не сказывается-я никаких неудобств -во всяком случае пока не испытываю-только услышал что надо в этом случае обязательно сделать прививку от пневмокока-осенью сделал-зима заканчивается -простуд этой зимой не было-прошлой зимой была-состояние получше -а насчет Вотриента-можно сказать что это таблетки скорее -да-чем капсулы-обычный испанский -бренд Новартис-не знаю как определить какой-он-всегда выдавали один и тот же-очень жаль-конечно что вам так далеко до ОД добираться-просто жуть(

[Июля]

спасибо за ответ, если будет возможность спросите про Потарбин у своих врачей, пока нашла только что установлена стоимость к его закупке 49050 в два раза дешевле вотриента, и есть еще один дженерик Пазопаниб за 59000 р производитель Технология лекарств, скорее всего будет также как и с сутентом. 180 км это самая легкая жуть которая нам мешает.

[ОльгаНН]

Сообщение от Июля

Здравствуйте всем!
в пятницу муж поехал получать очередную партию препарата (выдают только на 7 дней!) принимает с декабря вотриент NOVARTIS, а привез Потарбин (позапаниб) от Химрар высокие технологии . Я так поняла это замена оригинального вотриента , также как сунитиниб сутенту. Про потарбин мало информации, есть сайт производителя , но там ничего , спросить не у кого , у нас идет просто выдача препарата в новом открытом так сказать хим. отд. в нашей части республики, а так надо записываться ехать в ОД за 180 км. это такая волокита, специалисты еще те толку мало будет. Так просто выдали совсем иной препарат отвяжись и иди пей.
Если кто то может спросить про препарат у врачей или знает что то может где то уже такое тоже есть, напишите пожалуйста. Не зная ничего про препарат как его начинать пить, вотриент муж не пропил даже до контроля 3 месяца.
Как принимать гепапротекторы и препараты для снижения креатенина курсами или всегда? Подскакивали АЛТ и АСТ и креатенин до 180 пропили леспефрил и гептрал сейчас показатели в наших пределах , стоит пить или делать перерыв?
Sacic написали, что вам удалили селезенку, это как то сказывается на жизни? у мужа почти сразу после операции в ложе удаленной почки проблемы, неясности возникли, все что то прилегает к селезенке (всегда ставили под вопросом мтс) , он все планировал делать повторно операцию по поводу этого, его просто наблюдали , но планы резко изменились так как пришлось удалять мтс в ГМ в октябре 19 и после этого уже и выписали вотриент так как и возле селезенки образование подросло. Еще пишите вотриент в капсулах, а у нас продолговатые таблетки в пленочной оболочке никак капсулой не назовешь, на банке написано NOVARTIS Вотриент…. уже столько подозрений стало в голове возникать что нас закупают.
P.S. Если кому то не нравится что я написала или кажется неправдоподобным просто пройдите мимо, если кто то сможет помочь информацией низкий поклон и СПАСИБО. У нас оч слабая мед помощь онкологическим больным, проблемы одни во всем, таргеты для почечников в нашем регионе начали закупать только с 2019 г.!
Всем долгих лет жизни, хороших результатов контроля.

Посмотрела ваш препарат,действительно полная замена,как у нас Нексавар - Сорафениб Натив. Не паникуйте,принимайте по прежней схеме. Замена всегда происходит нежданно. У меня муж разницы не почувствовал ,хоть и сильно прислушивался к себе.

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от FANAR

21.01.2020, 05:38 Июля-муж делал радиотерапию или по другому лучевую в декабре 19 г. так все было...Написано одновременно проведен курс (как раз наверное это и преимущество таких новых установок) и про назначение таргетного препарата нет ничего.
Сегодня, 04:57 Июля- муж поехал получать очередную партию препарата (выдают только на 7 дней!) принимает с декабря вотриент.
Не замечаете ли некоторое противоречие в ваших постах, которые сами же и писали?

Слушайте,вам делать нечего,как докапываться? Человек задал конкретный вопрос по конкретной ситуации. Вполне возможно,ранее в других вопросах или обсуждениях детали некоторые не упоминались.Зачем вам этот анализ ? И чего вы цепляетесь? Все мы здесь в одной лодке и все имеют право спрашивать и отвечать,не вызывая буллинга.

[FANAR]

Я сам без вас решу что мне делать! Можно не принимать никаких таргетов в декабре и одновременно принимать вотриент, если не помнишь что сама написала. Я и дальше буду анализировать! Я себе голову морочить не дам в отличие от некоторых. Указал на нелогичнось и противоречивость постов-уже буллинг)). Детский сад на территории психоневрологического диспансера какой-то.

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от ОльгаНН

Посмотрела ваш препарат,действительно полная замена,как у нас Нексавар - Сорафениб Натив. Не паникуйте,принимайте по прежней схеме. Замена всегда происходит нежданно. У меня муж разницы не почувствовал ,хоть и сильно прислушивался к себе.

Добавлено через 4 минуты

Слушайте,вам делать нечего,как докапываться? Человек задал конкретный вопрос по конкретной ситуации. Вполне возможно,ранее в других вопросах или обсуждениях детали некоторые не упоминались.Зачем вам этот анализ ? И чего вы цепляетесь? Все мы здесь в одной лодке и все имеют право спрашивать и отвечать,не вызывая буллинга.

Я не в одной лодке с вами, вы скорее в лодке июли.
.

Добавлено через 6 минут
Sacic результат замечательный, главное чтобы вотриент не отменили, а то Наталье посоветовали в такой ситуации отменить на 3 мес кажется и в результате мтс снова выросли.

Добавлено через 11 минут

Сообщение от ОльгаНН

Ну что я вам скажу,все-таки чиновники в медицине у нас перестают быть врачами и людьми. Сегодня целый день убила разбираясь,кто виноват,что муж практически на две недели прерывает прием такой эффективной схемы,которая за полтора месяца так сократила метастазы. Оказалось глав.врач поликлиники две недели продержала на столе и не отправила заявку. И теперь мы сможем получить схему только после праздников. Спасибо НатальеА,подарили 20 таблеток Эверолимуса,а с Ленвимой - полная засада,даже за деньги не могу найти,только под заказ и после праздников. Что делать - не знаем. Обзвонила всех скупщиков с форумов с просьбой продать хоть начатые пачки или поменяться на Сорафениб все тщетно...

Не надо анализировать , вы с врачами в одной лодке , надо просто верить. Переадресовал вам ваш совет не более того.

[Sacic]

Сообщение от FANAR

Я сам без вас решу что мне делать, нечего мне указывать! Можно не принимать никаких таргетов в декабре и одновременно принимать вотриент, если не помнишь что сама написала. Я и дальше буду анализировать! Я себе голову морочить не дам в отличие от некоторых. Указал на нелогичнось и противоречивость постов-уже буллинг)). Детский сад на территории психоневрологического диспансера какой-то.

Добавлено через 3 минуты

Я не в одной лодке с вами, вы скорее в лодке июли.
.

Добавлено через 6 минут
Sacic результат замечательный, главное чтобы вотриент не отменили, а то Наталье посоветовали в такой ситуации отменить на 3 мес кажется и в результате мтс снова выросли.

Добавлено через 11 минут


Не надо анализировать , вы с врачами в одной лодке , надо просто верить. Переадресовал вам ваш совет не более того.

не знаю даже-химик давно обещал сделать перерыв-я так понял что после КТ на месяц или на какой-то промежуток времени-послезавтра иду на прием-если сделает перерыв-вы считаете не стоит соглашаться?

[FANAR]

Сообщение от Sacic

не знаю даже-химик давно обещал сделать перерыв-я так понял что после КТ на месяц или на какой-то промежуток времени-послезавтра иду на прием-если сделает перерыв-вы считаете не стоит соглашаться?

Понимаете, две большие разницы когда удалили почку и после этого не выявлено никаких мст-тут всё ясно никакой профилактики в виде таргетов не надо -она не эффективна, а вот если мтс были и они уменьшились до таких микроскопических размеров, что их нельзя выявить никакими современными исследованиями-это другое, они не выявляются но они есть, надо поддерживающую дозу хотя бы 200 мг в сутки. Но это лишь моё личное мнение+ опыт НатальиА,пациентки с форума, который она прошла. У меня такой ситуации нет, просто стабилизация, но я для себя решил при таком раскладе как у Вас-принимать буду в сутки не менее 200 мг. Если не назначат сам куплю. Удачи Вам в дальнейшем лечении!

[Sacic]

Сообщение от FANAR

Понимаете, две большие разницы когда удалили почку и после этого не выявлено никаких мст-тут всё ясно никакой профилактики в виде таргетов не надо -она не эффективна, а вот если мтс были и они уменьшились до таких микроскопических размеров, что их нельзя выявить никакими современными исследованиями-это другое, они не выявляются но они есть, надо поддерживающую дозу хотя бы 200 мг в сутки. Но это лишь моё личное мнение+ опыт НатальиА,пациентки с форума, который она прошла. У меня такой ситуации нет, просто стабилизация, но я для себя решил при таком раскладе как у Вас-принимать буду в сутки не менее 200 мг. Если не назначат сам куплю. Удачи Вам в дальнейшем лечении!

ну посмотрю-что врач скажет-может и не отменит ничего-это я только предполагаю)-вам тоже удачи в лечении)-а по одной таблетке пить -это мысль неплохая)

Добавлено через 46 минут

Сообщение от FANAR

Понимаете, две большие разницы когда удалили почку и после этого не выявлено никаких мст-тут всё ясно никакой профилактики в виде таргетов не надо -она не эффективна, а вот если мтс были и они уменьшились до таких микроскопических размеров, что их нельзя выявить никакими современными исследованиями-это другое, они не выявляются но они есть, надо поддерживающую дозу хотя бы 200 мг в сутки. Но это лишь моё личное мнение+ опыт НатальиА,пациентки с форума, который она прошла. У меня такой ситуации нет, просто стабилизация, но я для себя решил при таком раскладе как у Вас-принимать буду в сутки не менее 200 мг. Если не назначат сам куплю. Удачи Вам в дальнейшем лечении!

или вы пишите 200 мг-это полтаблетки-я пью 2 по 400 мг -итого 800 мг в день все время-меньше еще не пробовал)-может и пришло время)

[Матильда 30]

Сообщение от Sacic

ну посмотрю-что врач скажет-может и не отменит ничего-это я только предполагаю)-вам тоже удачи в лечении)-а по одной таблетке пить -это мысль неплохая)

Добавлено через 46 минут


или вы пишите 200 мг-это полтаблетки-я пью 2 по 400 мг -итого 800 мг в день все время-меньше еще не пробовал)-может и пришло время)

Здравствуйте. Если будут предлагать перерыв, вы задайте вопрос: а возможно ли во время этого перерыва ухудшение ситуации? Были ли у вас такие случаи? Послушайте, что ответят. Читала на умных пациентах, есть случаи, что снижали дозу и шёл рост мтс сразу. А отмена, фиг ее знает. Они же (врачи) могут отменить лишь не тратится на дорогие препараты. В общем, в любом случае, удачи!

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Июля

Здравствуйте всем!
в пятницу муж поехал получать очередную партию препарата (выдают только на 7 дней!) принимает с декабря вотриент NOVARTIS, а привез Потарбин (позапаниб) от Химрар высокие технологии . Я так поняла это замена оригинального вотриента , также как сунитиниб сутенту. Про потарбин мало информации, есть сайт производителя , но там ничего , спросить не у кого , у нас идет просто выдача препарата в новом открытом так сказать хим. отд. в нашей части республики, а так надо записываться ехать в ОД за 180 км. это такая волокита, специалисты еще те толку мало будет. Так просто выдали совсем иной препарат отвяжись и иди пей.
Если кто то может спросить про препарат у врачей или знает что то может где то уже такое тоже есть, напишите пожалуйста. Не зная ничего про препарат как его начинать пить, вотриент муж не пропил даже до контроля 3 месяца.
Как принимать гепапротекторы и препараты для снижения креатенина курсами или всегда? Подскакивали АЛТ и АСТ и креатенин до 180 пропили леспефрил и гептрал сейчас показатели в наших пределах , стоит пить или делать перерыв?
Sacic написали, что вам удалили селезенку, это как то сказывается на жизни? у мужа почти сразу после операции в ложе удаленной почки проблемы, неясности возникли, все что то прилегает к селезенке (всегда ставили под вопросом мтс) , он все планировал делать повторно операцию по поводу этого, его просто наблюдали , но планы резко изменились так как пришлось удалять мтс в ГМ в октябре 19 и после этого уже и выписали вотриент так как и возле селезенки образование подросло. Еще пишите вотриент в капсулах, а у нас продолговатые таблетки в пленочной оболочке никак капсулой не назовешь, на банке написано NOVARTIS Вотриент…. уже столько подозрений стало в голове возникать что нас закупают.
P.S. Если кому то не нравится что я написала или кажется неправдоподобным просто пройдите мимо, если кто то сможет помочь информацией низкий поклон и СПАСИБО. У нас оч слабая мед помощь онкологическим больным, проблемы одни во всем, таргеты для почечников в нашем регионе начали закупать только с 2019 г.!
Всем долгих лет жизни, хороших результатов контроля.

Дженерики всегда хуже оригиналов, любые, уже не говоря о таких. Препараты обычно идут курсами, смотрите по анализам.

[Debs]

Сообщение от Матильда 30

Здравствуйте. Если будут предлагать перерыв, вы задайте вопрос: а возможно ли во время этого перерыва ухудшение ситуации? Были ли у вас такие случаи? Послушайте, что ответят. Читала на умных пациентах, есть случаи, что снижали дозу и шёл рост мтс сразу. А отмена, фиг ее знает. Они же (врачи) могут отменить лишь не тратится на дорогие препараты. В общем, в любом случае, удачи!

Добавлено через 1 минуту


Дженерики всегда хуже оригиналов, любые, уже не говоря о таких. Препараты обычно идут курсами, смотрите по анализам.

Есть дженерики, которые одобрны и тестированы FDA. Их эффективность по факту не должна быть хуже.