Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Галина Ростоа]

Всем самых наилучших пожеланий! Татьяна Ильинична, я в недоумении, выходит это лечение Вам не подходит. Врачи ведь должны это увидеть и что то поменять! Вы там не молчите, задавайте вопросы. Немного мне отдайте лейкоцитов, а то у кого с лихвой, а кому не хватает. Бедные мы бедные��! Желаю Вам с удовольствием отдохнуть в Лаго-Наки, надышаться чистым горным воздухом, успокоиться и с новыми силами, а может и с новым протоколом на лечение! Мой муж в Майкопе жил на Тургеневской, тихий спокойный район, река Белая недалеко. И дети наши там выросли у бабушки с дедушкой. До сих пор самые лучшие воспоминания! Хороший городок, чистый и уютный. Желаю Вам удачной покупки! Марина, как дела у Вас, как Маэстро себя чувствует? Показались врачу? Всем здоровья и не падать духом!

[Bel-ka]

Всем доброго времени суток! Удачных выходных, бодрости духа!)))))

А я уже давно практически ничего не готовлю к встречи Нового года))) Но традиционно на столе всегда бутылочка шампанского брют, большая икорница с икрой (сейчас с красной, а раньше еще и черная присутствовала) со вставленной в неё десертной ложкой и ананас)))) Правда еще есть утка запеченная по-суздальски (с черносливом, томленая в духовке на маленьких температурах в течении 4-5 часов), есть судак фаршированный(еврейское блюдо), заливное из языка, крабовый салатик, ну и по мелочам...оливки, маслины, обязательно сыр поставлю в этом году, много фруктов разных. Ну и конечно тортик "Наполеон" домашний...хотя сама и не ем его....Но родные ждут)))

[Irina0517]

Всем добрый день. Уже читаю названия блюд и воображение разыгрывается.... поделитесь рецептами. Судаков полно . Умею только их запекать с овощами. Новый год надо встретить хорошо и весело с родными и любимыми, чтоб так он и прошел. Форум и есть форум, чтоб получать советы и поддержку не только в печалях, но и в радостных событиях.

[Галин-ка]

Девочки все так вкусно расписали,что слюнки потекли.
Татьяна Ильинична,2 курс вам будут делать ацеллбея+ритуксинаб+флударабин?почему нарушен протокол лечения при 1 курсе?Такие лейкоциты были высокие.
Белорусочка вам положительного решения вопроса с лекарством.
Галина Ростов вы на какой курс пойдете?
Всем положительных эмоций,для прохождения лечения.

[alisatorneva]

бульк бульк х жвак жвак ___________________________________________

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Галин-ка

Девочки все так вкусно расписали,что слюнки потекли.
Татьяна Ильинична,2 курс вам будут делать ацеллбея+ритуксинаб+флударабин?почему нарушен протокол лечения при 1 курсе?Такие лейкоциты были высокие.
Белорусочка вам положительного решения вопроса с лекарством.
Галина Ростов вы на какой курс пойдете?
Всем положительных эмоций,для прохождения лечения.

Я, как обычно, поздно вечером! Впору желать спокойной ночи и сладких снов! И вы обратили внимание, у всех разные основные блюда! Могут повторяться салаты, да и то, если это оливье. А так необыкновенное разнообразие! Какие мы кудесницы!!!
Галин-ка, нет, мне же она назначила один бендамустин! И только когда я поняла, что он один, я стала разбираться. И она добавила ритуксимаб (ацеллбию). Я вначале хотела настаивать вот на том, что вы написали, но Стругов мне написал, что FCR в моей возрасте может быть тяжеловат, и можно ритуксимаб+бендамустин. Посмотрим, что она скажет, глядя на анализы. Хотя вполне может быть, что и ничего. Но я позадаю вопросы. Можно сказать, что впустую прошел месяц. Я и чувствовала, что улучшения не было. Также усталость и лимфоузлы на шее еще увеличились. Ну да ладно. Что теперь. Надеюсь на 2 курс. Напишу в понедельник, дай Бог, силы будут. Всем предпраздничной суеты - о болезни никому не думать!

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Bel-ka

Всем доброго времени суток! Удачных выходных, бодрости духа!)))))

А я уже давно практически ничего не готовлю к встречи Нового года))) Но традиционно на столе всегда бутылочка шампанского брют, большая икорница с икрой (сейчас с красной, а раньше еще и черная присутствовала) со вставленной в неё десертной ложкой и ананас)))) Правда еще есть утка запеченная по-суздальски (с черносливом, томленая в духовке на маленьких температурах в течении 4-5 часов), есть судак фаршированный(еврейское блюдо), заливное из языка, крабовый салатик, ну и по мелочам...оливки, маслины, обязательно сыр поставлю в этом году, много фруктов разных. Ну и конечно тортик "Наполеон" домашний...хотя сама и не ем его....Но родные ждут)))

Мне очень понравилось! Какая молодец, не заморачивается - икра да ананас! А вот утка с фаршированным судаком и всевозможными салатами, тортом Наполеон - это так, между прочим!!!

[Галина Ростоа]

Всем прекрасного воскресного дня! Галин-ка, я прошла три курса и надеюсь после новогодних праздников зайти на четвертый курс. Как то тяжеловато мне дается лечение, побочки донимают-спина тянет постоянно. Сейчас колю мовалис(3 укола) и мидокалм(5 уколов), врач разрешила. Посмотрю на состояние свое! Сегодня выходила с детьми на улицу гуляли по украшенному городу. Красиво все, празднично! Татьяна Ильинична, успешного Вам лечения и всем хороших анализов и знающих врачей. Что молчат Марина, Сергей Андреевич. Ирина0517, что у Вас с анализами, пересдавали?

[Evgeniya46]

Сообщение от Irina0517

У меня нет делеции 17р и статус мутированный. А мутации в тр53 нашлись. Да, дела. Да, вы правы, конечно надо как-то к этой мысли привыкнуть. Но пока трясет не подоброму.

Добавлено через 6 минут
Анализ называется - определение мутаций в гене тр53 (4-9 зоны ) методом секвенирования

Добрый вечер. Ирина, не знаю, на сколько это Вам пригодится. Посмотрела свежую конференцию никитина по хлл, применение обычной схемы при 1-20% все-таки больше применительно к дел 17.
К p53 все-таки скорее не применяются стандартные схемы независимо от процента. Он сказал, что процент в отношении p53 не играет существенной роли.
А, ну и еще, очень уверенно сказал, что ибрутиниб в монорежиме при СР, как правило, не работает, а то, о чем он докладывал ранее (я как-то писала о его выступлении, где он рапортовал о пациентке с СР на ибрутинибе), это, скорее, исключение из правил. Хотя, в иностранных источниках, не так все категорично, это все-таки рассматривается как вариант. Ну и Стругов писал, что есть вероятность ответа 10%.

[Александр 1970]

Сообщение от Irina0517

Сначала Превенар13, а потом месяца через 2- Пневмо-23.

Добрый день подскажите кто знает на какой срок эти прививки действуют?

[Irina0517]

Всем доброе утро. Спасибо Евгения. Стругов написал ибрутиниб+ венетоклакс. Я поняла, что процент скорее маленький мутации.

Добавлено через 8 минут
То есть нашли качественно, что присутствуют мутации. От этого не легче. Я понимаю маю, что этот анализ на тр53 не всем берут даже в Европе. Мне просто "повезло ", что взяли и нашли. Понятно, что ни фср, ни ВР работать не будут. Что и касается общей выживаемости.... , будем надеятся на лучшее. Валентина из Белоруссии , как справляетесь с ситуацией ? Я очень надеюсь, что 1 линия лечения ласт вам долгий ответ, а там и вопрос и Ибрунибом решится. Сейчас ещё же акалабрутиниб на подходе. Надо держаться. Как бы только мысли дурацкие выключить.
Прививки от пневмонии на 5 лет.

Добавлено через 4 минуты
Евгения, а что за конференция, где вы ее видели? Скиньте ссылку, пожалуйста.