Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!


Вернуться   Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! > Болезни и методы лечения > Рак, онкологические больные

Ответ
 
Опции темы Опции просмотра
Старый 08.12.2019, 21:06   #18401
ОльгаЕВ
Местный
 
Регистрация: 25.05.2019
Адрес: Москва
Сообщений: 501
Спасибо: 903
Спасибо 681 в 312 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Белка 02051963 Посмотреть сообщение
Дорогая Алина!Как я вас понимаю. Мы все, наверно, были в такой панике.Конечно вам надо немного успокоиться.Не нагнетайте негатив и не впадайте в уныние. Сейчас все лечится. У меня 9 лет ремиссия. Живу полноценной жизнью, если не считать, что во вторник операция по удалению инородного тела из верхнечелюстной пазухи. Но это конечно фигня. Я думаю проведут вам 4 курс, сделают ПЭТ, посмотрят и решат что дальше. Доверьтесь врачам.Сил вам и терпения! Молитесь Матронушке.
Конечно!! Сложно, страшно, сомнения.... но надо взять себя в руки, прежде всего успокоиться и довериться. Дождаться ПЭТ и не мучать себя заранее, рисуя страшные картины. Мысли материальны, надо настроиться на другую волну.

Добавлено через 9 минут
Цитата:
Сообщение от Lira Посмотреть сообщение
Добрый вечер! Вы действительно зря себя изводите. Пока не увидите ПЭТ, ясности не появится. И Шаркунов Вам написал: "врачи проведут терапию, оценят финальные результаты и далее будут действовать по ситуации". Подождите спокойно. Потом с врачом рассмотрите варианты - ведь возможен и такой вариант, что из-за ваших побочек от последних двух курсов будет только хуже. Если у вас уже на ПЭТ ничего не будет светиться, то эти курсы вряд ли увеличат безрецидивную выживаемость. Не путайте с общей, пожалуйста. А если и будет рецидив (а чем агрессивнее лимфома, тем менее вероятны рецидивы), то организм лучше будет готов ко 2-й линии. У Вас ведь нет резистентности пока - вот и не паникуйте. Если хотите пересмотреть ИГХ, то лучше, наверное отдать просто блок в другую лабораторию, чтобы посмотрели другой кусочек материала. Я так делала, а не отдавала стёкла на пересмотр.
Без результата ПЭТ нет никакого смысла ходить по консультациям - всё будет гадание на кофейной гуще.
Чтобы поменьше нервничать, очень советую Вам подключить комп к телевизору и крутить дурацкие сериалы сутками. Живя чужой жизнью, забываешь о своих проблемах. Я так делала, когда мне поставили рак горла и дали месяца три без операции. А после операции - дышать через трубку, есть через зонд и остаться без голоса. Это было три с лишним года назад. А сейчас у меня ремиссия, и хотя гематолог постоянно напоминает, что рецидив будет, потому что у меня фолликулярная 2/2, я не собираюсь стенать в ожидании этого. Надеюсь, что это будет не раньше, чем через 2 года - тогда можно будет повторить ритуксимаб. А пока бросила работу, научилась выживать на пенсию и получаю от жизни удовольствие - театры и музеи зимой, дача летом. Кстати, пенсии на льготные билеты хватает вполне.
А Вы постарайтесь не вести себя, как Бедная Эльза из сказки, решайте проблемы по мере их поступления. Выше голову! И пребудет с Вами Удача!

Добавлено через 9 минут


У меня фолликулярная 2/2, ремиссия с мая 2019 после 2-х лет поддержки. А до этого на ПЭТ и МРТ светилась утолщённая стенка гортани, поэтому ставили частичную ремиссию.
У моего бывшего коллеги ремиссия 11 лет, была фл 3/3. Лечили R-CHOP + облучение, опухоль была в шее, как я поняла.
Ещё встречала 2-х мужчин с рецидивами ФЛ, у обоих прошло 8 лет. Подробностей не знаю.
Ну и в группе писала дочь женщины с Украины, у которой за 30 лет было 5 рецидивов, лечили без ритуксимаба.
Как-то так.

Добавлено через 5 минут


МРТ - наименее вредный метод, там если и есть вред, то от контраста. А это ничто. Другое дело, что мне врачи говорили, что МРТ для средостения не показателен - лучше КТ. И сейчас опять назначили - МРТ на шею и КТ на грудь и малый таз. Т.е. 2 исследования, 2 контраста - вместо ПЭТ.
Lira, здоровья вам на доооолгие годы! Читая форум всегда обращала внимание на ваши комментарии, вы молодец, так держать и пусть все будет хорошо!! А про сериалы -1000% точно)) для меня «хороший переключатель» )

Добавлено через 2 минуты
Цитата:
Сообщение от lilac_gooseberry Посмотреть сообщение
Будем решать проблемы по мере поступления, зачем заранее паниковать? Сейчас главное дождаться ПЭТ, я почему-то уверена, что он будет хорошим предчувствие у меня такое.
Вы всегда вселяете уверенность, это важно всем здесь! Будьте здоровы, пожалуйста))

Последний раз редактировалось ОльгаЕВ; 08.12.2019 в 21:08..
ОльгаЕВ вне форума   Ответить с цитированием
7 юзеров сказали спасибо этому посту:
Ivushka (10.12.2019), Lira (09.12.2019), Natali15 (09.12.2019), Tatianka68 (09.12.2019), Валькирия63 (09.12.2019), Сергей 1986 (17.12.2019), Форумчанка (09.12.2019)
Старый 09.12.2019, 07:51   #18402
Natali15
Пользователь
 
Регистрация: 19.02.2019
Сообщений: 40
Спасибо: 50
Спасибо 14 в 11 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Пэт в мае было. Прошло уже полгода...
Да, врач мне тоже говорила, что лимфоузлы с помощью МРТ как правило не смотрят. Делают КТ. Однако, когда у меня появился узелок на шее, я не стала тянуть, сама пошла на МРТ, мне проверили шею, средостение и всё сразу ясно стало, все узлы были внутри увеличены, всё было очень информативно! И сразу написали, что идти - к онкологу.

Цитата:
Сообщение от Tatianka68 Посмотреть сообщение
А зачем вам МРТ,если было ПЭТ?На ПЭТ всё было видно.
Natali15 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 09.12.2019, 13:25   #18403
Светлана1980
Местный
 
Аватар для Светлана1980
 
Регистрация: 01.09.2016
Адрес: Тюмень
Сообщений: 378
Спасибо: 208
Спасибо 338 в 98 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Привет всем. Очередной ПЭТ КТ пройден.Ремиссия продолжается.Чего и всем желаю.
__________________
Диффузная В- крупноклеточная
Неходжинская лимфома
Агрессивная
Светлана1980 вне форума   Ответить с цитированием
20 юзеров сказали спасибо этому посту:
Anatoly84 (10.12.2019), andrmos (11.12.2019), demo4ka111 (12.12.2019), Dream (09.12.2019), Elena-r (11.12.2019), galia (09.12.2019), Ivushka (10.12.2019), kima1977 (10.01.2020), Lira (09.12.2019), MARINNA (10.12.2019), Tatianka68 (10.12.2019), александр ш (10.12.2019), Анна (Москва) (11.12.2019), Белка 02051963 (09.12.2019), Валькирия63 (09.12.2019), Ека (09.12.2019), ОльгаЕВ (09.12.2019), Полянка (09.12.2019), Сергей 1986 (09.12.2019), Форумчанка (09.12.2019)
Старый 09.12.2019, 15:21   #18404
Сергей 1986
Местный
 
Регистрация: 09.10.2016
Адрес: Москва
Сообщений: 864
Спасибо: 787
Спасибо 1,156 в 347 постах
Репутация: 35
По умолчанию

[QUOTE=lilac_gooseberry;449008]Алина, успокойтесь пожалуйста, я понимаю, что это непросто, но необходимо постараться взять себя в руки.
У вас ужасная каша в голове, вы сами запутались в сроках - то пишете про три года, то про пять лет, сейчас вообще уже полгода себе отмерили. МЕДСИ - коммерческая клиника с крайне негуманными ценами, не надо их слушать, они заинтересованы в как можно более долгом лечении.

Зоя, доброго времени суток! Насчёт Медси не соглашусь. За почти год терапии и поддержки ниволумабом, не потратил там ни копейки ( не считая кафе),все по ОМС. Федоров Алексей Борисович действительно отличный специалист. Просто у разных гематологов часто оказывается противоположная позиция по одному и тому же вопросу.
Сергей 1986 вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
ОльгаЕВ (09.12.2019)
Старый 09.12.2019, 15:44   #18405
lilac_gooseberry
Супер-модератор
 
Аватар для lilac_gooseberry
 
Регистрация: 15.04.2016
Адрес: Москва
Сообщений: 1,576
Спасибо: 603
Спасибо 1,305 в 576 постах
Репутация: 37
По умолчанию

Ну ты-то конечно там ничего не потратил, потому что у тебя квота на ниво есть, им за тебя твоя страховая платит. А приди ты туда с улицы лечиться - небось уже почку бы пришлось продавать там одно нахождение в стационаре 40 тысяч рублей за сутки, и это без манипуляций.
чо как вообще? какие новости у тебя? давно не виделись)
__________________
Добрый и отзывчивый заяц.
lilac_gooseberry вне форума   Ответить с цитированием
Старый 09.12.2019, 20:00   #18406
ОльгаЕВ
Местный
 
Регистрация: 25.05.2019
Адрес: Москва
Сообщений: 501
Спасибо: 903
Спасибо 681 в 312 постах
Репутация: 10
По умолчанию

[QUOTE=Сергей 1986;449042]
Цитата:
Сообщение от lilac_gooseberry Посмотреть сообщение
Алина, успокойтесь пожалуйста, я понимаю, что это непросто, но необходимо постараться взять себя в руки.
У вас ужасная каша в голове, вы сами запутались в сроках - то пишете про три года, то про пять лет, сейчас вообще уже полгода себе отмерили. МЕДСИ - коммерческая клиника с крайне негуманными ценами, не надо их слушать, они заинтересованы в как можно более долгом лечении.

Зоя, доброго времени суток! Насчёт Медси не соглашусь. За почти год терапии и поддержки ниволумабом, не потратил там ни копейки ( не считая кафе),все по ОМС. Федоров Алексей Борисович действительно отличный специалист. Просто у разных гематологов часто оказывается противоположная позиция по одному и тому же вопросу.
Согласна, Федоров АБ отличный врач и отзывчивый человек. Дважды получала у него консультации , причем бесплатно☝ Принял и выслушал .. порой его мнение отличается , но он разговаривает и разъясняет.
И по стандартному направлению от районного гематолога туда вполне реально попасть на лечение по ОМС. Только как вот с лекарствами более серьезными, чем в курсе CHOP , например, вот тут я не знаю.. наверное нужны эти самые «квоты».. не углу***лась в это..
ОльгаЕВ вне форума   Ответить с цитированием
Старый 10.12.2019, 08:03   #18407
ЕкатеринаП
Пользователь
 
Регистрация: 05.06.2019
Сообщений: 43
Спасибо: 10
Спасибо 29 в 17 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Всем привет!
Коллеги, а подскажите, пожалуйста, может кто в курсе по фолликулярной лимфоме. Узлы сейчас уменьшились до 2 см (были 9 см), suv max 2,05 (пул крови 2.1, печени 2,96), что соответствует 2 баллам по Довиллю. Значит ли, что это ремиссия? И если да, то почему остается свечение? По размерам думаю, что это просто остаточная ткань. Лечащий врач сказал, что ремиссия.

Но вот ведь в случае с фолликулярной лимфомой, насколько мне известно, могу ошибаться, ПЭТ не шибко информативен? Но больше, конечно, интересно насчет свечения, оно должно вообще исчезнуть?

Всех благодарю!
ЕкатеринаП вне форума   Ответить с цитированием
2 юзеров сказали спасибо этому посту:
Валькирия63 (10.12.2019), ОльгаЕВ (10.12.2019)
Старый 10.12.2019, 11:08   #18408
ОльгаЕВ
Местный
 
Регистрация: 25.05.2019
Адрес: Москва
Сообщений: 501
Спасибо: 903
Спасибо 681 в 312 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от ЕкатеринаП Посмотреть сообщение
Всем привет!
Коллеги, а подскажите, пожалуйста, может кто в курсе по фолликулярной лимфоме. Узлы сейчас уменьшились до 2 см (были 9 см), suv max 2,05 (пул крови 2.1, печени 2,96), что соответствует 2 баллам по Довиллю. Значит ли, что это ремиссия? И если да, то почему остается свечение? По размерам думаю, что это просто остаточная ткань. Лечащий врач сказал, что ремиссия.

Но вот ведь в случае с фолликулярной лимфомой, насколько мне известно, могу ошибаться, ПЭТ не шибко информативен? Но больше, конечно, интересно насчет свечения, оно должно вообще исчезнуть?

Всех благодарю!
Добрый день! Насколько я понимаю, свечение ниже пула печени-это хорошо, значит нет плохого процесса( если простым языком) и 2 балла по Давилю это очень хорошо. Где то читала, что 1 балл это вообще большая редкость. Это римиссия у вас!!! Поздравляю и пусть будет много много много летней она , лучше вечной)
ОльгаЕВ вне форума   Ответить с цитированием
8 юзеров сказали спасибо этому посту:
Ivushka (10.12.2019), Natali15 (10.12.2019), Tatianka68 (12.12.2019), Анна (Москва) (11.12.2019), Валькирия63 (10.12.2019), ЕкатеринаП (11.12.2019), Полянка (10.12.2019), Светлана1980 (10.12.2019)
Старый 10.12.2019, 13:37   #18409
Сергей 1986
Местный
 
Регистрация: 09.10.2016
Адрес: Москва
Сообщений: 864
Спасибо: 787
Спасибо 1,156 в 347 постах
Репутация: 35
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от lilac_gooseberry Посмотреть сообщение
Ну ты-то конечно там ничего не потратил, потому что у тебя квота на ниво есть, им за тебя твоя страховая платит. А приди ты туда с улицы лечиться - небось уже почку бы пришлось продавать там одно нахождение в стационаре 40 тысяч рублей за сутки, и это без манипуляций.
чо как вообще? какие новости у тебя? давно не виделись)
Там по ОМС большая часть пациентов,как и в других больницах. Я тоже раньше думал что это для буржуев только клиника, и только платно.)) Но если платно лечиться, так это в любой больнице разориться можно,даже если просто химиотерапию проходить. Слава Богу у нас пока доступна бесплатная медицина.
Я хорошо, спасибо! Наслаждаюсь ремиссией,живу полной жизнью. Вернулся к полноценным тренировкам и частично - трудовой деятельности. На постоянную работу конечно пока не выхожу, т.к.все равно к вопросу лечения весной надо возвращаться. У тебя все хорошо?

Добавлено через 1 минуту
Цитата:
Сообщение от ЕкатеринаП Посмотреть сообщение
Всем привет!
Коллеги, а подскажите, пожалуйста, может кто в курсе по фолликулярной лимфоме. Узлы сейчас уменьшились до 2 см (были 9 см), suv max 2,05 (пул крови 2.1, печени 2,96), что соответствует 2 баллам по Довиллю. Значит ли, что это ремиссия? И если да, то почему остается свечение? По размерам думаю, что это просто остаточная ткань. Лечащий врач сказал, что ремиссия.

Но вот ведь в случае с фолликулярной лимфомой, насколько мне известно, могу ошибаться, ПЭТ не шибко информативен? Но больше, конечно, интересно насчет свечения, оно должно вообще исчезнуть?

Всех благодарю!
Вроде распадающаяся мертвая опухолевая ткань может светиться. Результат ПЭТ хороший, считается полной ремиссией.
Сергей 1986 вне форума   Ответить с цитированием
5 юзеров сказали спасибо этому посту:
demo4ka111 (12.12.2019), Maya1986 (22.12.2019), ЕкатеринаП (11.12.2019), ОльгаЕВ (10.12.2019), Полянка (16.12.2019)
Старый 11.12.2019, 10:08   #18410
Mariya44
Новичок
 
Аватар для Mariya44
 
Регистрация: 11.12.2019
Сообщений: 1
Спасибо: 2
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Всем здравствуйте. Перечитала весь форум от начала до конца .
Понимаю что Вы не врачи , но все таки многое прошли и много знаете, подскажите какая у нас лимфома (ходжкина или нет ??) хоть предположительно.Так мучительны ожидания.... Заболел отец, сначала в поликлинике исключили туберкулез (хотя манту и плевки вообще как по мне так не показатель), теперь сдаем анализы в онкодиспансере. Пока сдали ФГДС (все чисто) 14.12 на узи брюшной полости и 16.12 на пересмотр КТ,. Еще вопрос с учетом возраста 67 лет и того что ПОКА лимфоузлы только в средостении , каким образом нам будут брать гистологию. Отец чувствует себя нормально, только кашель замучал. Кровь хороша, соэ 5 , гемоглобин 122, лимфоциты и тромбоциты в норме.. Да и лет 30 назад был перенесен туберкулез, на КТ впринципе описывают остаточные изменения, все что там добавилось нового это очаг по типу матового стекла и лимфоузлы. Может еще подскажите как можно облегчить кашель пока нам не поставили диагноз.. Расшифровку КТ приложила
Изображения
Тип файла: jpg 1а.jpg (189.8 Кб, 277 просмотров)
Mariya44 вне форума   Ответить с цитированием
Ответ

Социальные закладки

Метки
тимус

Опции темы
Опции просмотра

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход


Текущее время: 15:55. Часовой пояс GMT.


Powered by vBulletin® Version 3.8.6
Copyright ©2000 - 2011, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум общения и взаимопомощи больных людей. Советы для выздоровления.