Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Bel-ka]

Вот об этом мы все и толкуем))))) Помощь приходит только от нас самих))) Всё списывается на ХЛЛ. У нас даже СОГАЗ не идет на встречу. Посылает жаловаться на поликлинику и дает отписки, мол сделать ничего не могут.

Всех с праздником СЕМЬИ, ЛЮБВИ и ВЕРНОСТИ!!
С Днём семьи, любви и верности!
Пусть желания исполнятся,
Добротой, надеждой, нежностью
Дом уютный пусть наполнится.

Теплота и благоденствие
Будут спутниками вечными,
Дни пусть радуют успехами
И добром — до бесконечности!

[Наталья Иван]

Спасибо большое! И вас тоже поздравляю с праздником! Здоровья и удачи!

[Irina196750]

Сообщение от Татьяна Ильинична

Я на месте! Здравствуйте! У меня же ремонт заканчивается... Все никак. Я на Преднизолоне - поэтому энергична и бодра! Бывает, конечно, прихватит, но полежу и отпускает. Читаю все сообщения. Вижу, что ответов достаточно - поэтому и сама и не пишу. Новеньким надо привыкнуть к мысли о болезни. Все мы бросались пробовать все подряд, или наоборот ничего не пили. Всё-таки как похож человек в стрессовой ситуации! А жить надо продолжать! И, может быть, радоваться, что нет страшных болей и других ужасов, которые могут быть при других не менее тяжёлых заболеваниях. Крепитесь, не теряйте оптимизма. Всем добра и мира!

Добрый день . Татьяна Ильинична! Еле восстановилась на сайте.я в теме

[SLAVA42]

Сообщение от Наталья Иван

Добрый вечер! Надеюсь, что у всех все хорошо. Говорят, что не узнаешь, что такое вода, пока не войдёшь в реку. У мужа поднялась температура до 37 гр., потом до 38, появилась сыпь под мышками сначала, слабость, вырвало. Я позвонила в скорую. Они сказали приехать в больницу. Я ответила, что с температурой не поедем никуда, да и не можем. Никто из скорой не поехал. Позвонила терапевту. Она сказала, что это, скорее всего, герпес, назначила ацикловир. Мы начали пить, сыпь обрабатывали. Но состояние ухудшалось, температура держалась на этих же показателях. На следующий день я опять позвонила терапевту, она сослалась на занятость, не пришла. Но рекомендовала поставить укол цефатаксима, потому что, как сказала она, наверное, присоединилась инфекция. Вечером я поставила этот укол. И началось... Рвота, состояние ужасное, слабость до того, что ноги не держали. Приехали из скорой, проверили пульс, давление, температуру, сказали, что у нас лейкоз, ничего они делать не будут и уехали. В час ночи я опять позвонила терапевту, она сказала ставить ещё цефатаксим, сказала, что придёт завтра. Но этот укол я уже ставить не стала. Я поняла, что идёт какая-то серьёзная интоксикация, мужа рвало с периодичностью,болела голова. Я старалась влить в него побольше жидкости. Дотерпели до утра. Утром опять вызвала скорую. Собрали мужа и увезли в приемное инфекционного отделения(у нас оно маленькое, там лежат короновирусные). Опять взяли анализы, сказали:"Что вы хотели, у вас же лейкоз". Вообщем, сгр***а я его и привезла полумертвого домой. Купила энтеросгель, отменила все лекарства и начала, как могла его лечить. Подняла. Сегодня даже сходили на небольшую прогулку. А ОАК показал снижение лейкоцитов с 36 тыс до 28,и лимфоцитов с 72 до 59. Все это время пыталась дозвониться до гематологу, но дозвонилась только в понедельник. Ксения Борисовна сказала, что это могла быть реакция на аллопуринол. Я к чему про реку. Как только называешь диагноз--ХЛЛ. Все. Никто ничего не делает. Что это? Бездушие? Нежелание брать ответственность? А вы мне про самолечение. Спасение утопающих дело, как известно, самих утопающих.
Да, терапевт к нам в понедельник все-таки пришла, увидела уже практически выздоравливающего мужа, посмотрела анализы из скорой, осмотрела, сказала ничем не мазать. Правда, сахар поднялся до 10,2 посоветовала, как нужно питаться. Посмеялась над моим желанием сделать иммунофенотипирование и сказала, что об аллергической реакции на аллопуринол никогда не слышала.
Вот такую помощь нам оказали. Думаю, оставь я его в больнице, вряд ли бы они стали что-то ему делать, ведь у него ХЛЛ.
Написала не затем, чтобы жаловаться, а просто начала понимать, что большинство онкобольных гибнут изо-за равнодушия и невнимательности. Нам же, как я понимаю, надо надеяться только на себя, научиться сейчас жить с нашей болячкой, "подружиться" с ней. Хотя бы иметь необходимый набор лекарств для оказания первой помощи. А то ночь, выходной день, а у меня под рукой ничего..
Здоровья и внимательных докторов всем!

Здоровья и настроения всем! У меня уже больше года,как поставили ХЛЛ стадия А. Хожу к гематологу. Гематолог пишет рекомендации и в ХТ в настоящее время не нуждаюсь.Но вылезают другие болячки.То почки прихватит(мне 68 лет),то обострение гастрита.Вот и сейчас. Сделал УЗИ (деформация желчного пузыря,диффузное изменение поджелудочной,нефропатоз слева,добавочная доля селезенки)......терапевт говорит,что ничего страшного........а потом сделал ФГДС (множественный очаговый поверхностный атрофический гастрит).....тоже говорит,что ничего особенного.А что я забегал......стало меня подташнивать.Терапевт......говорит.....пей ромашку......и диета......Я просто думал,что может поташнивает от ХЛЛ. К гематологу мне 30 октября.Раньше времени не пойду. Буду сидеть на диете и пить ромашку.Попрбую отвар подорожника. У меня проблемы с ЖКТ.....давно. Если кто знает хорошие рецепты для желудка.....то советуйте.....попробую. но эти рецепты.....одним подходят....другим нет............Добавлю,что отношение врачей......оставляет желать лучшего(я живу в Белоруссии)....особенно к пенсионерам.....а тем более,если у тебя диагноз ХЛЛ. Так что приходится шевелиться самому.

[Наталья Иван]

Сообщение от SLAVA42

Здоровья и настроения всем! У меня уже больше года,как поставили ХЛЛ стадия А. Хожу к гематологу. Гематолог пишет рекомендации и в ХТ в настоящее время не нуждаюсь.Но вылезают другие болячки.То почки прихватит(мне 68 лет),то обострение гастрита.Вот и сейчас. Сделал УЗИ (деформация желчного пузыря,диффузное изменение поджелудочной,нефропатоз слева,добавочная доля селезенки)......терапевт говорит,что ничего страшного........а потом сделал ФГДС (множественный очаговый поверхностный атрофический гастрит).....тоже говорит,что ничего особенного.А что я забегал......стало меня подташнивать.Терапевт......говорит.....пей ромашку......и диета......Я просто думал,что может поташнивает от ХЛЛ. К гематологу мне 30 октября.Раньше времени не пойду. Буду сидеть на диете и пить ромашку.Попрбую отвар подорожника. У меня проблемы с ЖКТ.....давно. Если кто знает хорошие рецепты для желудка.....то советуйте.....попробую. но эти рецепты.....одним подходят....другим нет............Добавлю,что отношение врачей......оставляет желать лучшего(я живу в Белоруссии)....особенно к пенсионерам.....а тем более,если у тебя диагноз ХЛЛ. Так что приходится шевелиться самому.

Добрый вечер!
Мужу до пенсии ещё 5 лет по нашим законам.
Не курит, не пьёт. Видимо, просто испытание такое дано. Преодолевать надо.

[Alex73]

Добры день, Здоровья Всем! Меня зовут Александр, я из Краснодара. Мне в декабре 17г поставили В-клеточную лимфому в Краевом онкодиспансере, и сразу настаивали на биопсии и ХТ. Я с детства живу с большими лимфоузлами (2-3см) в паху. Перед службой в армии один вырезали и потом отправили служить. В дальнейшем, один знакомый Профессор сказал, чтобы я никогда и некому не позволял резать свои лимфоузлы. От госпитализации, биопсии и ХТ я отказался и поехал на обследование в Израиль. Там поставили ХЛЛ и рекомендовали наблюдение. Раз в 3 месяца ОАК и УЗИ ЖКТ, результаты отправляю Доктору в Иерусалим. Через год в начале 19 снова был у нас в Диспансере и снова настаивали на ХТ, хотя тромбоциты и гемоглобин и упали за год, но были еще в норме. Да лимфоузлы растут по всему телу, но самочувствие у меня нормальное и не хочется спешить с ХТ. Вопрос форумчанам следующий- чем чревато позднее начало лечения (ХТ)? Спасибо.

Добавлено через 4 минуты
И еще вопрос Татьяне Ильиничне- у кого в Краснодаре Вы лечитесь? Ищу хорошего Доктора. У меня в онкодиспансере врач хороший, но очень молодой, хотелось бы второе мнение у специалиста со стажем, а с пандемией Израиль думаю будет сейчас проблематичен. Спасибо

[Irina196750]

В онкодиспансере Краснодара Новоспасская Н.В

[Evgeniya46]

Сообщение от Alex73

- чем чревато позднее начало лечения (ХТ)? Спасибо.

добрый день,последствиями лизиса опухоли.

[Галина_Б]

Сообщение от Наталья Иван

Добрый вечер! Надеюсь, что у всех все хорошо. Говорят, что не узнаешь, что такое вода, пока не войдёшь в реку. У мужа поднялась температура до 37 гр., потом до 38, появилась сыпь под мышками сначала, слабость, вырвало. Я позвонила в скорую. Они сказали приехать в больницу. Я ответила, что с температурой не поедем никуда, да и не можем. Никто из скорой не поехал. Позвонила терапевту. Она сказала, что это, скорее всего, герпес, назначила ацикловир. Мы начали пить, сыпь обрабатывали. Но состояние ухудшалось, температура держалась на этих же показателях. На следующий день я опять позвонила терапевту, она сослалась на занятость, не пришла. Но рекомендовала поставить укол цефатаксима, потому что, как сказала она, наверное, присоединилась инфекция. Вечером я поставила этот укол. И началось... Рвота, состояние ужасное, слабость до того, что ноги не держали. Приехали из скорой, проверили пульс, давление, температуру, сказали, что у нас лейкоз, ничего они делать не будут и уехали. В час ночи я опять позвонила терапевту, она сказала ставить ещё цефатаксим, сказала, что придёт завтра. Но этот укол я уже ставить не стала. Я поняла, что идёт какая-то серьёзная интоксикация, мужа рвало с периодичностью,болела голова. Я старалась влить в него побольше жидкости. Дотерпели до утра. Утром опять вызвала скорую. Собрали мужа и увезли в приемное инфекционного отделения(у нас оно маленькое, там лежат короновирусные). Опять взяли анализы, сказали:"Что вы хотели, у вас же лейкоз". Вообщем, сгр***а я его и привезла полумертвого домой. Купила энтеросгель, отменила все лекарства и начала, как могла его лечить. Подняла. Сегодня даже сходили на небольшую прогулку. А ОАК показал снижение лейкоцитов с 36 тыс до 28,и лимфоцитов с 72 до 59. Все это время пыталась дозвониться до гематологу, но дозвонилась только в понедельник. Ксения Борисовна сказала, что это могла быть реакция на аллопуринол. Я к чему про реку. Как только называешь диагноз--ХЛЛ. Все. Никто ничего не делает. Что это? Бездушие? Нежелание брать ответственность? А вы мне про самолечение. Спасение утопающих дело, как известно, самих утопающих.
Да, терапевт к нам в понедельник все-таки пришла, увидела уже практически выздоравливающего мужа, посмотрела анализы из скорой, осмотрела, сказала ничем не мазать. Правда, сахар поднялся до 10,2 посоветовала, как нужно питаться. Посмеялась над моим желанием сделать иммунофенотипирование и сказала, что об аллергической реакции на аллопуринол никогда не слышала.
Вот такую помощь нам оказали. Думаю, оставь я его в больнице, вряд ли бы они стали что-то ему делать, ведь у него ХЛЛ.
Написала не затем, чтобы жаловаться, а просто начала понимать, что большинство онкобольных гибнут изо-за равнодушия и невнимательности. Нам же, как я понимаю, надо надеяться только на себя, научиться сейчас жить с нашей болячкой, "подружиться" с ней. Хотя бы иметь необходимый набор лекарств для оказания первой помощи. А то ночь, выходной день, а у меня под рукой ничего..
Здоровья и внимательных докторов всем!

Наталья, теперь я к вам с той же просьбой. Как вы нашли телефон Ксении Борисовны, напишите, пожалуйста.
Я только что в интернете нашла два телефона.
8 929 979 59 15
8 952 150 08 32

Ни один не отвечает.
Я всегда писала на Ватсапп медсестре, которая с ней в кабинете сидит, передавала анализы свои, больше особо не беспокоила. Или звонила в процедурный, но там чисто для записи на вливание.
Медсестра в отпуске. Я передала через нее анализы Ксении Борисовне, мне надо услышать от нее, что там у меня и как? Когда приезжать и надо ли?
Так неудобно писать медсестре, все же человек на отдыхе.

[Наталья Иван]

[QUOTE=Галина_Б;453671]Наталья, теперь я к вам с той же просьбой. Как вы нашли телефон Ксении Борисовны, напишите, пожалуйста.
Я только что в интернете нашла два телефона.
8 929 979 59 15
8 952 150 08 32
Добрый день! Извините, не заходила вчера на форум, столько дел накопилось( в деревне живём), да и на работу вышла, круговерть... Я дозвонилась трудно, по телефону, который дала сама Ксения Борисовна--8-38-22- 63050. Звонить надо с 12-00 до 14-00, в больнице карантин по короновирусу, звоните настырно и терпеливо, она ответит. Надеюсь, помогла. Здоровья и удачи всем!